Lieber ColinScott ! Habe seit sieben Jahren CML ,werde mit Glivec behandelt ,bin weibl. jetzt 45 J.alt,möchte euch Mut zusprechen. Besonders in den letzten Jahren hat sich in der Leukämiebehandlung viel getan. Nur mit dem Kinderwunsch schaut es leider sehr schlecht für euch aus.Da CML nur durch knochenmarkstransplantation geheilt werden kann,die Medikamente alle eine fruchtschädigende Wirkung haben und ein Leben lang eingenommen werden müssen würde ich auf eine schwangerschaft verzichten. Das war die schlechte Nachricht,die Gute ist,ich lebe noch immer,mir gehts ziemlich gut.Wünsche euch von Herzen alles Gute SILVIA <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

Hey Jan,

alles klar. Vielen Dank nochmal!


Grüße,
CS
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Hallo ColinScott,

im Grunde haben wir die relevantesten Artikel schon hier auf der Seite zusammengefaßt. Du findest Übersetzungen der wichtigsten Fakten in folgenden zwei Artikeln:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=473" TARGET="_blank">Leukämie-Online vom 19.01.2007</A><!-- BBCode End --> - sowie die Artikel unter "Weiterführende Informationen"

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=561" TARGET="_blank">Leukämie-Online vom 19.11.2007</A><!-- BBCode End --> - ab dem Absatz, der mit "Peter Schuld gab einen Einblick..." beginnt.

Ich werde dieses Jahr das erste Mal zur Hämatologenkonferenz ASH in den USA fahren dürfen und werde die Augen bzgl neuer Daten zu diesem Thema offen halten...

Viele Grüße
Jan


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Hallo Arno,

wir haben das Thema zwar erstmal vertagt, aber uns würden die Artikel natürlich trotzdem sehr interessieren. Kannst du sie mir irgendwie übermitteln?

Vielen Dank!

Hallo ColinScott,

ich habe mehrere (englischsprachige) Artikel zum Thema Glivec + Kinderfreuden an Jan übermittelt.
Bei Bedarf kann Jan oder ich diese zur Verfügung stellen.

Auch ich habe CML, diagnostiziert 06/2007, und hab 100% Vertrauen in Glivec.

Auf jeden Fall alles Gute Euch beiden. dank der Medizin werden Euch hoffentlich noch viele Jahrzehnte des Glücks bevorstehen

Liebe Grüße
Arno
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Hallo Pötzsch, hallo Jan,

vielen Dank für eure Antworten. Das hat uns wirklich schon mal sehr geholfen und lässt auch wieder ein wenig Optimismus aufkommen – und ihr habt recht, das Ganze Schritt für Schritt anzugehen, scheint am sinnvollsten. Jetzt warten wir erstmal die noch ausstehenenden Auswertungen ab und werden dann weitersehen. Hoffen wir mal auf das Beste...

Viele Grüße,
Colin

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Vielen Dank, Markus und Jan! Jetzt hab´ ich schon eine bessere Vorstellung von den Zeitabständen. Danke und liebe Grüße!
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Hallo Pötzsch,

bei mir ist im Februear 07 CML diagnostiziert worden und hatte nach drei Monaten Glivec bereits eine komplette zytogenetische Remission erreicht, mein PCR lag bei 2,20 %. Und ich bin keine Ausnahme hier im Forum.

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Hallo Pötzsch,

wie schnell die Werte runtergehen ist bei jedem anders und hängt oft auch davon ab, wie weit die CML zu Beginn der Therapie war, ob Vortherapien angewandt wurden, etc.

Man kann Deine Frage eher mit der umgekehrten Logik beantworten - welches Ansprechen sollte in welcher Zeitfrist erreicht sein, damit man sich keine Sorgen machen muss. Diese Angaben finden sich im <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">Therapieleitfaden</A><!-- BBCode End -->, den die führenden CML-Experten erstellt haben. Dort sind die Zeitfristen für Therapieversagen (funktioniert nicht) und schlechtes Ansprechen (Werte gehen nicht schnell genug runter) genannt.

Gutes Ansprechen wäre demnach definiert:
- vollständige normalisierung des Blutbilds (hämatologische Remission) nach 3 Monaten,
- gutes zytogenetisches Ansprechen (im Knochenmark unter 35% Ph-positiv) nach 6 Monaten,
- komplette zytogenetische Remission (in der Zytogenetik nichts mehr zu finden) nach 12 Monaten,
- gutes Ansprechen auf molekularer Ebene (= PCR unter 0,1% BCR-ABL/ABL) nach 18 Monaten
- keine zusätzlichen Chromosomenveränderungen neben dem Ph-Chromosom

Bei den meisten Patienten geht das Ansprechen durchaus schneller - ich war z.B. schon nach ca. 6 Monaten in einer guten molekularen Remission. Letztlich zählt aber der Trend (stetig nach unten bis 0,1% BCR-ABL/ABL in der PCR) und die obigen zeitlichen Fristen, nicht die Geschwindigkeit der fallenden Werte....

Viele Grüße
Jan

...bei Erreichen einer stabilen molekularen Remission...

Und wie lange dauert so etwas ungefähr, wenn mit Glivec alles normal läuft?
Lg


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Lieber ColinScott,

ich denke, wie so viele hier können wir Euren Schock sehr gut nachvollziehen. Auch für mich stürzte damals auch eine Welt zusammen. Meine Diagnose war mit 28 und wir waren beiden damit in einer ähnlichen Situation wie Ihr.

Ohne einen medizinischen Rat gegen zu können oder zu dürfen, hier meine Einschätzung als informierter CML-Patient:

Wegen des Hasford-Scores meine ich: macht Euch damit nicht verrückt. Die Scores stammen noch aus Zeiten vor Glivec, und seit es das Medikament gibt, verschwimmen die Risikoeinschätzungen immer stärker. Relevant ist, wie Deine Frau auf die Medikation anspricht, und wenn sie in 12 Monaten eine sehr gute Remission erreicht (welche die Patienten, bei denen die Therapie in der chronischen Phase beginnt, sehr oft erreichen), ist die Prognose sehr gut. Dies ist viel relevanter als der Hasford-Score, der zu Interferon- und KMT-Zeiten galt.

Wenn Ihr eine KMT anstrebt, wäre eine Konservierung von Eizellen vor Beginn der Therapie natürlich eine ernstzunehmende Option. Lasst Euch zum Thema Schutz der Fruchtbarkeit gut beraten, bevor ihr irgendeine Therapie anfangt - ich selbst kenne mich da nicht so aus, aber wenn eine KMT in Frage kommt, ist eine Schwangerschaft danach auf natürlichem Wege recht unwahrscheinlich. Manche Ärzte "vergessen" diese Aufklärung, weil die meisten CML-Patienten viel älter sind als wir und sich die Nachwuchsfrage für diese nicht mehr stellt. Nehmt Euch für diese Beratung Zeit, denn es kommt auf eine Woche mit dem Therapiestart meist nicht an, wenn die CML noch in früher Phase ist.

Wählt Deine Frau den Glivec-Weg, ist während der Therapie allen Erfahrungen nach von einer Schwangerschaft abzuraten. Es gibt natürlich keine strukturierten Studiendaten, aber Tierversuche haben die mögliche Schädigung eines sich entwickelnden Fötus unter Glivec-Therapie der Mutter beobachtet. Trotzdem weiss man von 125 Einzelfallberichten über Schwangerschaften, und der Hälfte haben sich die Kinder bis zur Geburt normal entwickelt, bei einem Zehntel gab es Fehlbildungen, bei 15% kam es zu eigenständigen und bei 28% zu künstlichen Schwangerschaftsabbrüchen. Ich persönlich halte das Risiko für zu hoch, dass eine CML-Patientin unter Glivec-Therapie schwanger wird.

Allerdings gibt es auch noch andere Ideen, wenn auch natürlich nicht ohne Risiko. So ist mir z.B. eine Patientin bekannt, die mit Glivec + Interferon von Beginn an behandelt wurde, dort eine sehr gute molekulare Remission erreichte, nach einigen Jahren Glivec absetzte und nur mit Interferon weitermachte, einige Monate später schwanger wurde, und ein gesundes Kind zur Welt brachte. Sie begann danach wieder mit Glivec -- alles gut. Interferon passiert angeblich nicht die Plazenta und könnte in vollständiger Remission eine geeignete Erhaltungstherapie sein, um ein Kind zur Welt zu bringen. Das Risiko des Glivec-Stops für die Mutter bleibt aber natürlich, und hier muß man vorsichtig Risiken und Chancen abwägen - und die Idee, die Medikation ganz abzusetzen, am Besten ganz schnell vergessen. Sprecht mit einem CML-Experten über Eure Sorgen und Gedanken.

Ich wollte Euch nur Mut machen, dass es auch hierfür Mittel und Ideen gibt. Erste Priorität ist aber erstmal, dass Deine Frau ihre CML wirksam behandeln läßt, regelmäßig zur Kontrolle geht, die Werte längerfristig beobachtet, und bei Erreichen einer stabilen molekularen Remission über längere Zeit könntet Ihr eventuell die nächsten Schritte andenken.

Die Chancen, dass Ihr Euch in einiger Zeit mit diesen Themen auseinandersetzen könnt, sind vorhanden. Ich drücke die Daumen.

Viele Grüße
Jan



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Noch ein kurzer Nachtrag:

Ich habe mich eben noch ein wenig durch einige der Beiträge hier im Forum gelesen und mit Erschrecken festgestellt, dass es zwei verschiedene Varianten von CML zu geben scheint und dass Glivec nur bei einer PH-positiven CML angewendet werden kann. Ist das korrekt?!

Und ich dachte schon, wir könnten erstmal ein wenig aufatmen... Das bedeutet wohl, dass wir erst am Dienstag wirklich Gewissheit haben werden, ob Glivec in Frage kommt oder nicht.
[addsig]

Hallo zusammen,

meine Frau und ich haben vor drei Tagen erfahren, dass sie mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit an CML erkrankt ist (die Ergebnisse der Knochenmarkuntersuchung stehen noch aus, es deutet aber alles darauf hin).
Natürlich waren bzw. sind wir noch entsprechend geschockt, obwohl wir inzwischen von verschiedenen Stellen über die Details von CML aufgeklärt und insofern beruhigt wurden, dass die Behandlungsmöglichkeiten dank Glivec mittlerweile recht gut sind.

Dennoch haben wir natürlich diverse Ängste und vor allem viele Fragen (von denen wir die meisten sicherlich mit unserer Ärztin klären können und vermutlich auch sollten).

Vielleicht hat jemand von euch dennoch Antworten auf meine drängendsten Fragen:

Wir leben in Hamburg und meine Frau ist in St. Georg bei Frau Dr. Ruth Sonnen in Behandlung. Uns wurde bereits von mehreren Seiten bestätigt, dass wir dort in guten Händen sind. Ist oder war jemand von euch dort schon mal in Behandlung und hat eigene Erfahrungen gemacht? Gibt es in Hamburg oder Norddeutschland andere Spezialisten an die man sich unter Umständen zusätzlich wenden sollte?!

Sollte man sich mit so etwas wie dem Hasford-Score auseinandersetzen und bei der Ärztin ansprechen? Ich könnte mir auch vorstellen, dass man sich durch solche Prognosen nur zusätzlich verrückt macht und daher besser die Finger davon lässt.

Wir sind beide 30 und bisher selbstverständlich davon ausgegangen, dass wir irgendwann Kinder haben werden. Ist das überhaupt möglich solange die Therapie andauert? Eine wirkliche Heilung scheint ja, wenn überhaupt, nur durch eine KMT möglich. Und die ist ja, zumindest in der chronischen Phase, aufgrund der damit zusammenhängenden Risiken erstmal kein Thema (wenn ich das richtig verstanden habe).
Sollte meine Frau also gut auf das Glivec ansprechen, werden wir uns ja wohl darauf einstellen müssen, dass sie es dauerhaft einnehmen muss. Und damit stehen die Chancen für eine Schwangerschaft doch eher schlecht, oder?!

Versteht mein Engagement bitte nicht falsch, das ist mein erster Forenbeitrag (überhaupt). Ich will mich und vor allem meine Frau natürlich nicht verrückt machen, dennoch möchte ich mich gern so gut es geht über mögliche Therapieformen, Risiken, Aussichten etc. informieren.

Beste Grüße und vielen Dank für eure Antworten!