Hallo,
vielen Dank für die Bücher-Infos, ich fange jetzt mal das lesen an.
Und Danke für die aufmunternden Worte! Ich lasse mich gerne von Optimismus und Hoffnung anstecken, bis dahin
Ellen
Erste Aussage vom Hausarzt
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Optimist_1966
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Hallo Ellen,
ich wurde auch erst vor nicht mal einem halben Jahr mit der Diagnose CML konfrontiert.
Wie es jemandem dabei und danach geht, braucht hier wohl nicht erwähnt zu werden, es haben fast alle durchgemacht - als Betroffene oder Angehörige.
Ich nehme seit Anfang Juli nun Glivec (400mg Dosis) und nach anfänglichen Nebenwirkungen haben wir (der Krebs und ich) uns arrangiert. Er dümpelt im Hintergrund irgendwo im Knochenmark rum, lässt mich in Ruhe und ich schenk ihm die tägliche Dosis Glivec. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif">
Verzeih dass ich es so locker sehe, aber ich empfinde CML, nach all dem was ich hier oder auch bei Heides Forum gelesen habe, noch als die "beste Wahl".
Bei einem guten Ansprechen auf Glivec ist eine Einschränkung im täglichen Leben eigentlich nicht vorhanden oder gering.
Mein Sohn (nicht mal 2 Jahre) merkt davon nix, irgendwann wird er mich vielleicht fragen was ich da täglich für Tabletten nehme und ich hab nicht vor ihm groß von Krebs zu erzählen.
Denn eines hab ich für mich beschlossen: Krebs hin oder her, ich tanz sicher noch auf seiner Hochzeit und bei der Geburt meiner Enkel vermutlich auch noch
ich wurde auch erst vor nicht mal einem halben Jahr mit der Diagnose CML konfrontiert.
Wie es jemandem dabei und danach geht, braucht hier wohl nicht erwähnt zu werden, es haben fast alle durchgemacht - als Betroffene oder Angehörige.
Ich nehme seit Anfang Juli nun Glivec (400mg Dosis) und nach anfänglichen Nebenwirkungen haben wir (der Krebs und ich) uns arrangiert. Er dümpelt im Hintergrund irgendwo im Knochenmark rum, lässt mich in Ruhe und ich schenk ihm die tägliche Dosis Glivec. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif">
Verzeih dass ich es so locker sehe, aber ich empfinde CML, nach all dem was ich hier oder auch bei Heides Forum gelesen habe, noch als die "beste Wahl".
Bei einem guten Ansprechen auf Glivec ist eine Einschränkung im täglichen Leben eigentlich nicht vorhanden oder gering.
Mein Sohn (nicht mal 2 Jahre) merkt davon nix, irgendwann wird er mich vielleicht fragen was ich da täglich für Tabletten nehme und ich hab nicht vor ihm groß von Krebs zu erzählen.
Denn eines hab ich für mich beschlossen: Krebs hin oder her, ich tanz sicher noch auf seiner Hochzeit und bei der Geburt meiner Enkel vermutlich auch noch
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Gladys
- Beiträge: 127
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Ellen,
ich habe mal von einem Buch gehört aber kenne den genauen Titel nicht.
Jetzt habe ich eben mal bei Amazon reingeschaut und nachfolgendes Gefunden:
"Wann kommst du wieder, Mama?" Ein Bilderbuch über Krebs
ISBN: 978-3794151516
"MEIN WUNDERSCHÖNER SCHUTZENGEL"
ISBN: 978-3-9809069-9-9
weitere Bücher zu dem Thema
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.krebs-kompass.org/Forum/show ... php?t=2116" target="_blank">http://www.krebs-kompass.org/Forum/show ... ?t=2116</a><!-- BBCode auto-link end -->
Gruß
Gladys
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ich habe mal von einem Buch gehört aber kenne den genauen Titel nicht.
Jetzt habe ich eben mal bei Amazon reingeschaut und nachfolgendes Gefunden:
"Wann kommst du wieder, Mama?" Ein Bilderbuch über Krebs
ISBN: 978-3794151516
"MEIN WUNDERSCHÖNER SCHUTZENGEL"
ISBN: 978-3-9809069-9-9
weitere Bücher zu dem Thema
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Gladys
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ute.s.
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Hallo Ellen,
du kannnst dich ja mal bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung erkundigen. Die haben bestimmt eine Bücherliste.
Ich selbst kenne den Chemokasper und einen Zeichentrickfilm mit den Penauts( Charlie Brown).
Bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung oder auch bei der Deutschen Leukämie und Lymphom Hilfe gibt es bestimmt noch passenderes Material.
Viele Grüsse
Ute
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du kannnst dich ja mal bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung erkundigen. Die haben bestimmt eine Bücherliste.
Ich selbst kenne den Chemokasper und einen Zeichentrickfilm mit den Penauts( Charlie Brown).
Bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung oder auch bei der Deutschen Leukämie und Lymphom Hilfe gibt es bestimmt noch passenderes Material.
Viele Grüsse
Ute
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jan
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Hallo Ellen,
Danke für Deine Nachricht. Ich kenne leider kein solches Buch, hoffe aber, dass jemand anders einen guten Tipp hat. Im Moment ist unsere Kleine noch zu klein für dieses Thema (13 Monate), aber früher oder später wird diese Frage auch auf uns zukommen - und Du hast sicher völlig recht, das gut vorzubereiten, statt sich von Dritter Seite mit Unsicherheiten überraschen zu lassen.
Herzliche Grüße
Jan
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Danke für Deine Nachricht. Ich kenne leider kein solches Buch, hoffe aber, dass jemand anders einen guten Tipp hat. Im Moment ist unsere Kleine noch zu klein für dieses Thema (13 Monate), aber früher oder später wird diese Frage auch auf uns zukommen - und Du hast sicher völlig recht, das gut vorzubereiten, statt sich von Dritter Seite mit Unsicherheiten überraschen zu lassen.
Herzliche Grüße
Jan
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Marc
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unknown
Hallo Jan,
vielen Dank für den Zuspruch. Ich bin inzwischen guter Dinge, allerdings weiß ich nicht, ob es Ignoranz oder Zweckoptimismus ist.
Ich werde sicherlich noch viele Fragen haben. Dank Eures Diskussionsforums werden jedoch sehr viele Fragen schon beantwortet bzw. helfen mir, mich besser zurecht zu finden. Das ist für mich sehr wichtig, denn dann kann ich sachlicher mit dem Thema umgehen. Ich habe festgestellt, dass es mir hilft, wenn Familie und Freund stark sind. Womit ich nicht umgehen kann, ist die Tatsache, dass andere für mich weinen. Dann habe ich immer das Gefühl, ich müßte trösten. Hmm, gibt es eigentlich ein gutes Buch, um Kinder (im Vorschulalter bzw. Grundschule) mit dem Thema "Mama ist krank" vertraut zu machen? Ich habe Bedenken, dass meine Kinder es von dritter Seite erfahren und dann irgend etwas hören, was ihnen Angst macht. Und das will ich auf jeden Fall verhindern.
Herzliche Grüße, Ellen (jetzt schreibe ich mal meinen Namen, das ist für Euch bestimmt angenehmer und ich setzt mich damit auseinander, dass ich es wirklich bin...)
vielen Dank für den Zuspruch. Ich bin inzwischen guter Dinge, allerdings weiß ich nicht, ob es Ignoranz oder Zweckoptimismus ist.
Ich werde sicherlich noch viele Fragen haben. Dank Eures Diskussionsforums werden jedoch sehr viele Fragen schon beantwortet bzw. helfen mir, mich besser zurecht zu finden. Das ist für mich sehr wichtig, denn dann kann ich sachlicher mit dem Thema umgehen. Ich habe festgestellt, dass es mir hilft, wenn Familie und Freund stark sind. Womit ich nicht umgehen kann, ist die Tatsache, dass andere für mich weinen. Dann habe ich immer das Gefühl, ich müßte trösten. Hmm, gibt es eigentlich ein gutes Buch, um Kinder (im Vorschulalter bzw. Grundschule) mit dem Thema "Mama ist krank" vertraut zu machen? Ich habe Bedenken, dass meine Kinder es von dritter Seite erfahren und dann irgend etwas hören, was ihnen Angst macht. Und das will ich auf jeden Fall verhindern.
Herzliche Grüße, Ellen (jetzt schreibe ich mal meinen Namen, das ist für Euch bestimmt angenehmer und ich setzt mich damit auseinander, dass ich es wirklich bin...)
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jan
- Beiträge: 2274
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
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Hallo Gast
ich denke, jeder von uns kann gut nachvollziehen, wie Du Dich gerade fühlst. Wir haben das auch am eigenen Leib erfahren. Es gibt aber viel Hoffnung, den viele Leukämien sind heute gut behandelbar.
Wenn wir Dir helfen können, mit Informationen oder Beistand oder einfach nur Hoffnung, lass es uns bitte wissen.
Viele Grüße, alles Gute,
Jan
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ich denke, jeder von uns kann gut nachvollziehen, wie Du Dich gerade fühlst. Wir haben das auch am eigenen Leib erfahren. Es gibt aber viel Hoffnung, den viele Leukämien sind heute gut behandelbar.
Wenn wir Dir helfen können, mit Informationen oder Beistand oder einfach nur Hoffnung, lass es uns bitte wissen.
Viele Grüße, alles Gute,
Jan
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unknown
Hallo Leute,
gestern erhielt ich die Bestätigung vom Hämatologen, dass ich Leukämie habe. Nun denn, jetzt geht es daran, die Art zu ermitteln. Die Knochenmarkpunktion habe ich hinter mich gebracht. Ich habe den Ratgeber von der Deutschen Krebshilfe gelesen und komme so nach und nach in das Thema.
Es wird CML vermutet, jetzt erwarte ich in einigen Tagen die Diagnose und dann die Form der Therapie.
Tja, jetzt heißt es erstmal aus "dem Loch kriechen" und psychisches Gleichgewicht finden, das haut einen schon um.
Herzlichst, Gast
gestern erhielt ich die Bestätigung vom Hämatologen, dass ich Leukämie habe. Nun denn, jetzt geht es daran, die Art zu ermitteln. Die Knochenmarkpunktion habe ich hinter mich gebracht. Ich habe den Ratgeber von der Deutschen Krebshilfe gelesen und komme so nach und nach in das Thema.
Es wird CML vermutet, jetzt erwarte ich in einigen Tagen die Diagnose und dann die Form der Therapie.
Tja, jetzt heißt es erstmal aus "dem Loch kriechen" und psychisches Gleichgewicht finden, das haut einen schon um.
Herzlichst, Gast
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unknown
Hallo Leute,
nun wird es (nur unwesentlich) konkreter, festgestellt wurde durch den Hausarzt ein Wert um die 170.000 was auch immer, Verdachtsdiagnose CML. Da ich gerade erst anfange, mich mit dem Thema zu beschäftigen, warte ich erst mal die Untersuchung beim Hämatologen ab. Dann werde ich bestimmt die eine oder andere Frage an Euch haben.
Herzliche Grüße, Gast
nun wird es (nur unwesentlich) konkreter, festgestellt wurde durch den Hausarzt ein Wert um die 170.000 was auch immer, Verdachtsdiagnose CML. Da ich gerade erst anfange, mich mit dem Thema zu beschäftigen, warte ich erst mal die Untersuchung beim Hämatologen ab. Dann werde ich bestimmt die eine oder andere Frage an Euch haben.
Herzliche Grüße, Gast
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Finchen
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Hallo Gast,
eine weitere Möglichkeit ist die Entnahme des Knochenmarks aus dem Brustbein. Unter örtlicher Betäubung und mit einem "Scheißegal-Mittel" für mich der "harmlosere" Eingriff, denn hier muß der Arzt nicht erst durch den Knochen. Ist auch nur mein persönlcihes Empfinden.
Viel Glück auch von mir.
[addsig]
eine weitere Möglichkeit ist die Entnahme des Knochenmarks aus dem Brustbein. Unter örtlicher Betäubung und mit einem "Scheißegal-Mittel" für mich der "harmlosere" Eingriff, denn hier muß der Arzt nicht erst durch den Knochen. Ist auch nur mein persönlcihes Empfinden.
Viel Glück auch von mir.
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Marc
- Beiträge: 814
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Hallo,
neben einer weiteren Blutabnahme wird der Hämatologe wahrscheinlich noch eine
Knochenmarkpunktion machen, um die Diagnose sicher stellen zu können.
Die Punktion erfolgt nach örtlicher Betäubung mit Hilfe einer Hohlnadel i.d.R am hinteren Beckenkamm (Beckenkammpunktion), ein kleiner Eingriff den viele hier von uns
schon sehr oft hinter sich gebracht haben.
Ich drücke Dir die Daumen.
Gruss
Marc
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neben einer weiteren Blutabnahme wird der Hämatologe wahrscheinlich noch eine
Knochenmarkpunktion machen, um die Diagnose sicher stellen zu können.
Die Punktion erfolgt nach örtlicher Betäubung mit Hilfe einer Hohlnadel i.d.R am hinteren Beckenkamm (Beckenkammpunktion), ein kleiner Eingriff den viele hier von uns
schon sehr oft hinter sich gebracht haben.
Ich drücke Dir die Daumen.
Gruss
Marc
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Gladys
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Lieber Gast,
der Hämatologe wird noch mal Blut abnehmen und ein genaueres Blutbild machen,
dann wird er höchstwahrscheinlich eine Knochenmarkstanze/biopsie machen.
Dies kann am Beckenkamm oder aus dem Hüftkamm durchgeführt werden. Hier werden dann Knochenmarkzellen entnommen.
Ich persönlich lass mir immer ein Schlafmittel geben, den es kann eine Tortur sein bis
der Arzt durch den Knochen ist und Knochenmark zapfen kann.
Je nach persönlicher Empfindlichkeit.
Aber es ist auch die einzige sichere Methode um definitiv eine klare Aussage treffen zu können,
falls eine Erkrankung des Knochenmarks vorliegen sollte.
Ich wünsche dir viel Glück, dass du keine Krebserkrankung hast.
Gladys
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der Hämatologe wird noch mal Blut abnehmen und ein genaueres Blutbild machen,
dann wird er höchstwahrscheinlich eine Knochenmarkstanze/biopsie machen.
Dies kann am Beckenkamm oder aus dem Hüftkamm durchgeführt werden. Hier werden dann Knochenmarkzellen entnommen.
Ich persönlich lass mir immer ein Schlafmittel geben, den es kann eine Tortur sein bis
der Arzt durch den Knochen ist und Knochenmark zapfen kann.
Je nach persönlicher Empfindlichkeit.
Aber es ist auch die einzige sichere Methode um definitiv eine klare Aussage treffen zu können,
falls eine Erkrankung des Knochenmarks vorliegen sollte.
Ich wünsche dir viel Glück, dass du keine Krebserkrankung hast.
Gladys
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