Dear Lise und Niko! Danke für Eure prompte Antwort,vergass zu erwähnen dass ich auch trotz Pantoloc40mg. ständig unter Magenproblemen(chron. Gastritis)leide. In meinen Befunden steht immer nur Cpk(aber ich nehme an dass das der Ck Wert sein soll,weil er unter Herz steht,referenzbereich normal=0-171!)Bittewas ist der Hbdh auf 273 undCK-Mb auf 42? Ihr habt sicher recht,die Entscheidung kann mir niemand abnehmen,aber es ist sehr tröstlich zu wissen,daß es Menschen gibt,die sich darüber Gedanken machen.Verzeiht Stil und Schrift,bin völliger Computer und Netneuling.Herzlichen Dank nochmal und liebe Grüße Silvia

Moin Silvia,
mittlerweile gibt es zwei Alternativen zu Glivec, Sprycel (Dasatinib) und Tasigna (Nilotinib).
Beide sind Alternativen zu Glivec, wenn Glivec nicht mehr wirkt oder wenn wenn die Nebenwirkungen von Glivec zu stark werden. Beide Produkte verursachen ebenfalls Nebenwirkungen, Du kannst aber mit einem der beiden Produkte Glück haben.
Ich kann Dir nicht sagen, welches der beiden Produkte für Dich besser geeignet ist, dass muss Dein Arzt mit Dir entscheiden. Du kannst ihn ja auf beide Alternativen ansprechen, und dann weitersehen.
Alles Gute
Niko
[addsig]

Hallo,

diese Frage kann so natürlich keiner beantworten, weil das doch den sehr erfahrenen Arzt voraussetzt. Meine Meinung ist also nur eine vage Überlegung einer anderen Patientin...

Nachdem, was ich weiß, scheinen Wechsel zwischen den Medikamenten durchaus möglich zu sein, also könnte man einen Wechsel von daher mal riskieren (mit der Option, wieder zu Glivec zurückzukehren). Immerhin nimmst Du es ja schon seit 7 Jahren.

Oder man versucht es noch einmal mit Interferon als Erhaltungstherapie; Deine Reaktionen darauf könnten sich verbessert haben...

Und was ist mit Aussetzen des Glivec?

Letzte Frage: Meinst Du den CK-Wert? was wäre denn der Referenz-/Normalwert?

Lise

Hallo,alle zusammen! Bin völlig neu hier,bin 45,seit Nov.2000 bekannte Cml,nach Litalir und 6 Wochen Interferon bekam ich wegen schwerer Unverträglichkeit im Feb.2001 Glivec. habe besonders in letzter Zeit immer wieder Blutungen in den Augen,gegen die starken Muskelkrämpfe,die ich schon lange habeund Magnesium überhaupt nichts half,bekomme ich Sifrol 2xtgl.0.35mg,hilt sehr gut,habe ausserdem immer wieder Knochen-Muskel und Gelenksschmerzen. Auch mein CPK-Wert ist viel zu hoch(zwischen 720 und 2890!) Nun hat mein Professor vorgeschlagen von Glivec auf Sprycel umzusteigen,was soll ich tun? Liebe Grüße Silvia <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">

Hallo, ich bin der Hans.
Durch Zufall bin ich vor einiger Zeit auf dieses für Betroffene so wichtige Forum gestoßen. Allen Initiatoren, besonders Jan, und auch allen, die ihren Kummer, aber auch ihre gesundheitlichen Erfolge in das Forum eingestellt haben, großen Dank.
Kurz mein CML-Werdegang: Diagnose 02/2003, Behandlung mit Glivec. Seit 05/2004 komplette Remission. Nebenwirkungen im Laufe der Zeit nur noch temporär (Krämpfe, Magen, Bauch etc.), aber ständige Müdigkeit.
Stichwort von Manni: "... CK-Wert (Creatin-Kinase) immer zu hoch." Das ist seit Mitte 2006 auch mein Hauptproblem - der Wert lag bei 500 (0 - 80 normal). Der Herzmuskel wurde geprüft und ausgeschlossen. Fühle mich ständig wie gerädert - wie bei Grippe. Bei den Ärzten (auch Onkologe) bisher nur Achselzucken. Eine Rheumatologin behandelte mich über 7 Monate auf Myositis (Muskelentzündung, letztendlich Muskelschwund) mit Cortison - ohne Erfolg. Mir ging es saumäßig und die Behandlung wurde daraufhin abgebrochen.
Nun meine Fragen:
- Wer hat Erfahrung mit erhöhtem CK-Wert?
- Ist ein Zusammhang mit Glivec zu sehen?
- Wie wird ggf. behandelt?
Danke für die Hilfe.

Hallo Jan, Hallo Marc,
Vielen Dank für Eure schnelle Antwort auf meine Anfrage.
Eure Meinungen sind eine Bestätigung für mich doch bei Glivec zu bleiben. Ich selbst wäre nur ungern zu Sprycell gewechselt, da ich eigentlich Vertrauen zu Glivec trotz all meiner Probleme habe. Laut meines alten Arztes bin ich in einer Vollremission bei konstant ca. 7000 Leukos über 18 Monate. Leider sind Erythrozyten, Hämoglobin, Hämatokrit immer im Minusbereich und mein CK-Wert (Keratinkinase) sowie Thrombozyten sind immer zu hoch. Trotzdem hoffe ich auf eine bessere Zukunft.
Mit Sprycell hat mein neuer Arzt erst eine Patientenerfahrung und diese Behandlung wurde abgebrochen weil das Mittel nicht vertragen wurde. Eine Versuchsperson möchte ich nicht sein.
Ich glaube nicht daß man mich zwingen kann Sprycell zu nehmen.
Nochmals Danke !
Herzliche Grüße
Manni

Hallo Manni,

das ist natürlich keine einfach zu beantwortende Frage. Mit Glivec gibt es bereits über sechs Jahre Erfahrung, die Nebenwirkungen sind weitgehend bekannt, langfristige Überraschungen werden eigentlich auch nicht mehr erwartet. Insofern ist das Medikament im Moment die sicherste CML-Therapie, die man erhalten kann.

Nach Deiner Beschreibung würde ich Marc zustimmen und sagen, die Voraussetzungen für die Verschreibung von Sprycel (schwerwiegende Unverträglichkeit oder Resistenz) wären nicht gegeben. Allerdings werden diese Unverträglichkeits-Kritierien von manchen Ärzten sehr flexibel gehandhabt, und da die Krankenkasse kaum das Gegenteil beweisen kann, ist eine Verschreibung von Sprycel sicher kein größeres Problem.

Allerdings wäre ich selbst etwas zurückhaltend, Sprycel ohne guten medizinischen Grund Glivec vorzuziehen. Im Allgemeinen wirkt Sprycel sehr viel stärker und hat wohl auch ein kräftigeres Nebenwirkungsprofil, auch unter der seit neuestem verringerten Tagesdosis von 100mg. Auch hemmt Sprycel neben BCR-ABL auch noch weitere Signalwege der Zellteilung ("Tyrosinkinasen"), die von Glivec nicht gehemmt werden, und was die bei Sprycel auch gehemmte "SRC-Kinasen" evtl bedeutet, wird man erst in ein paar Jahren genauer wissen. Insofern würde ich selbst erst zu Sprycel greifen, wenn Glivec nicht genügend wirkt oder die Nebenwirkungen wirklich problematisch sind.

Eine Option könnte auch Tasigna/AMN107/Nilotinib sein, das in Kürze in Deutschland zugelassen wird. Man sagt, dass dieses geringere Nebenwirkungen als Sprycel haben soll, dieselben Kinasen wie Glivec hemmt, dafür aber den Nachteil der zweitäglichen Einnahme bei nüchternem Magen mit sich bringt und von der Handhabung dadurch etwas unbequemer als Glivec ist.

Wie Du siehst, es gibt keine einfache Antwort. Ich selbst würde im Moment nur zu einem anderen Medikament wechseln, wenn einen die Nebenwirkungen wirklich deutlich einschränken. Andererseits könntest Du es natürlich auch probieren und falls es keine deutliche Verbesserung der Nebenwirkungen bringt, wieder zurück zu Glivec wechseln...

Viele Grüße,
Jan

Hallo Manni,

ich kenne beide Medikamente.
Die Entscheidung sollte Dein behandelnder Arzt in Rücksprache mit Dir treffen.

Die Nebenwirkungen die Du aufzählst treffen viele Patienten. Glivec ist immernoch die 1. Wahl
bei der Behandlung der CML, die Erfolge der letzten 7 Jahre müsse andere Medikamente erstmal wiederholen. Sprycel wird wie Du schon geschrieben hast bei Unverträglichkeit bzw. Resistenz verschrieben.
Die Frage die sich hier stellt, kann man bei den Nebenwirkungen schon von Unverträglichkeit sprechen?? Meine Meinung als Laie wahrscheinlich eher nicht.
Desweiteren hat auch Sprycel u.U. diese Nebenwirkungen, die auftreten können aber nicht müssen.
Ob Sprycel besser ist oder nicht, werden wohl erst noch die Ergebnisse der Zukunft zeigen.

Wichtig ist wohl auch, wie sehen Deine Blutwerte, die Zytogenetik, der PCR-Wert aus.
Bist Du in sehr guter molekularer Remission, oder eher nicht?

Hat Dein behandelnder Onkologe Erfahrung mit Sprycel?

Gruss

Marc

Hallo,
ich bin Manni und ein Neuer im Forum.-
Seit Juni 2005 erfuhr ich überraschend, daß ich an CML erkrankt bin. Ab August 2005 wude ich dann bis heute mit Glivec erfolgreich behandelt.
Durch die altersbedingte Praxisschließung meines Onkologen habe ich jetzt den Arzt wechseln müssen.
Bei meinem Erstbesuch habe ich Ihn über meinen Allgemeinzustand und über meine Erfahrungen mit Glivec und seinen Nebenwirkungen (bei mir: Oft starke Muskel - und Gelenkschmerzen, starke Kurzatmigkeitbei Belastung, Müdigkeit ... usw) berichtet.
Er ist jetzt der Meinung, man sollte vielleicht das Medikament von Glivec auf Sprycell umstellen.
Auf verschiedenen Webseiten über Sprycell habe ich aber gelesen, es ist eigentlich nur ein Ersatzmittel für Leute die Glivec nicht vertragen oder Glivecresisstent sind. Als Nebenwirkungen sind alle Probleme beshrieben die ich auch schon mit Glivec habe.
Mein Frage : Wer hat Erfahrungen mit Sprycell? Soll ich wechseln oder troz aller Probleme bei Glivec bleiben zu dem ich eigentlich Vertrauen habe?
Wer kann mir einen Tipp geben oder hat Sprycell schon selbst eingenommen ?
Ist es besser als Glivec oder nicht? Ich bin für jede Information dankbar, da ich nicht weiß was ich tun soll.
Viele Grüße !
Manni