ich wünsche dir einen wunderschönen abend....und versuch für einen moment die krankheit zu vergessen...geniessen ist angesagt!!!!!!!!!!

liebe grüsse barbara
[addsig]

Liebe barbara,

vielen dank du hast mir wirklich ganz viel mut gemacht! ich werde dich bestimmt mal kontaktieren Nun aber muss ich mich beeilen mein schatz kommt gleich zu mir!

LG susi

Hallo Gast

auch ich möchte dir noch kurz antworten und dir vor allen dingen mut und kraft zusprechen.
ich weiss ganz genau wie du dich fühlst, denn vor ca. 7 monaten war ich so ziemlich in der genau gleichen situation wie du.
jetzt sind wir seit sieben monaten zusammmen und ich bin glücklicher denn je in meinem leben (ich bin 36...hab also schon einiges miterlebt)...!
Ich hatte am anfang auch grosse angst...mein gott leukämie...das hat doch keine zukunft....ich möchte mich nicht verlieben und bereits am anfang daran denken müssen was ist wenn ich meine liebe wieder verliere...lauter solche gedanken gingen mir durch den kopf. und zudem habe ich bereits zwei kinder (9 + 11 jahre). wie schlimm wäre es denn für die den menschen den sie in ihr herz geschlossen haben schon bald wieder zu verlieren....wie gesagt alles gedanken die ich hatte!
ich fing dann aber an mich genauer über die cml zu informieren, ging mit zu arztzterminen und zur knochenmarkuntersuchung in den spital......ich informierte mich sehr intensiv im internet usw.....so zeigte ich meinem partner auch dass ich mit ihm durch dick und dünn gehen werde.
heute kann ich sagen, dass wir ein einfach wunderschönes, ausgefülltes leben führen....wir wohnen inzwischen zusammen..schmieden zukunftspläne (heiraten, noch ein kind etc.)...es ist einfach traumhaft!
ich habe gelernt, dass cml zwar ein ewiger begleiter von uns sein wird, aber dass man mit dieser krankheit absolut ein tolles leben führen kann....im gegenteil, ich bin der meinung, man lebt intensiver und man lebt den tag...vieleicht genau dank der kranheit! wir lieben das leben und sind uns täglich bewusst wie schön jeder tag ist.....sich über gewisse dinge lohnt sich nicht, das leben ist viel zu wetvoll...all diese gedanken hat die krankheit in uns gestärkt...und das ist doch was positives!!!!
klar gibt es momente an denen man ein kleines tief hat....sei es ich oder mein partner...aber es ist schön wenn man sich dan an einen tisch setzen kann und gemeinsam über die krankheit die ängste etc. reden oder auch mal weinen kann...sich aneinander kuscheln und einander kraft geben.....einander mut zusprechen und sich lieb haben! seit wir zusammen sind geht es meinem partner gesundheitlich besser denn je.....die werte sind alle perfekt und glivec verträgt er super! er sagt mir so oft er sei der glücklichste mensch auf erden mich gefunden zu haben......! und es gibt doch kein schöneres kompliment...nicht? es ist doch ein wunderschönes gefühl wenn man so stark verbunden ist.....vieleicht ebenfalls dank der krankheit!

ich wünsche dir auf jedenfall ganz ganz viel mut und kraft...du hast absolut nichts zu verlieren....wenn dein herz JA sagt...lass es zu!!!solltest du den schritt wagen, dann steht dir ein sehr intensives, glückliches leben bevor...und du wirst deinem partner kraft und stärke geben.....und meiner ansicht nach ist das eine der besten medizin!!

ich denke an dich...an euch und wünsche euch beiden eine wunderschöne zukunft!!!

übrigens hast du schon eine grosse hürde genommen indem du diese seite gefunden hast.....für mich ist diese seite eine RIESEN HILFE UND UNTERSTÜTZUNG.....in dem sinne DANKE JAN, MARC und allen in diesem forum!!!

solltest du noch weitere fragen...nicht medizinischer natur...sondern eher alltägliche fragen haben kannst du mir auch ruhig mal <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:!!!">!!!</a><!-- BBCode auto-mailto end -->

ganz liebe grüsse und TRAU DICH!!!!

Barbara
[addsig]

Danke Jan!

Du hast vollkommen Recht und ich werde auf mein Herz hören. Ich denke ich werde es lernen damit und mit meiner Angst umzugehen. Nach nu beinah 2 tagen sehe ich es auch schon wieder etwas anders, durch seinen optimismus !

Ich wünsche Euch allen, alles erdenklich Gute!

Hallo Gast,

meine CML-Diagnose war mit 28, das ist nun sechs Jahre her. Natürlich hatte ich damals ähnliche Gedanken und Zukunftsängste. Und damals zu Beginn von Glivec konnten wir auch kaum hoffen, dass die Therapie so gut funktionieren würde. Und ich hätte nicht geglaubt, dass ich mit meiner Partnerin noch an Familien- und Lebensplanung denken könne. Heute sind wir verheiratet, haben ein beinahe einjähriges Kind, leben unser Leben ganz normal.

Meine auf den klinischen Erfahrungen der letzten sechs Jahre Glivec-Therapie basierende Hoffnung heute ist: Ich werde mit der CML, nicht aber an der CML sterben, und das hoffentlich jenseits der 80. Heilung ist für mich selbst kein Primärziel mehr, wenn ich die Erkrankung lebenslang als chronische Erkrankung in Schach halten kann, denn Heilung ist kein Wert an sich, sondern Leben und Lebensqualität.

Und danach sieht es unter Glivec, mit Eskalationsstufen neuerer, noch wirksamerer Medikamente Sprycel und Tasigna, auch aus. Dass die "Lebenserwartung mit CML auf jeden Fall geringer ist", ist seit Glivec, Tasigna und Sprycel glücklicherweise wieder eine ungewisse Hypothese.

Ein Freund von mir hat ein T-Shirt mit der Aufschrift "Leben gefährdet die Gesundheit", und ich denke immer wieder daran. Ich glaube, dass heute das Lebensrisiko eines in frühem Stadium und gewissenhaft behandelten CML-Patienten, der gut auf die Medikation angesprochen hat und die Therapie ernst nimmt, recht nahe an dem der Normalbevölkerung ist. Ein Unfall im Straßenverkehr, eine schwere Sportverletzung und ähnliches sind ebenso wahrscheinlich. Würdest Du einen Paraglider verlassen, nur weil eine Risikosportart betreibt?

Was sich für mich durch die CML geändert hat, ist, dass ich mehr im Heute lebe, statt immer dem Morgen nachzurennen. Wir haben gemeinsam einige Entscheidungen gefällt und Prioritäten gesetzt, die vor der CML vielleicht eher pro Beruf und contra Lebensqualität ausgefallen wären.

Ich kann Dir nur wünschen, dass Du Deine Ängste überwindest, und wie meine Vorredner sagten, Deinem Herz folgst. Auch ein Gesunder weiss nicht, ob er die nächsten 10 Jahre überlebt - oder aus irgendeinem Grund früh stirbt. Ein regelmäßiger Schweinshaxenesser lebt statistisch auch kürzer und tut es dennoch. Warum also aus Angst das Heute aufgeben, wenn man das Morgen sowieso nicht kennt? Die CML ist jedenfalls kein guter Grund, sich von einem wichtigen Menschen zu trennen, ob nun Freund oder Partner.

Viele Grüße
Jan

danke diane,

ja das gleiche habe ich mir auch gedacht. Er sagt auch immer es ist nicht so schlimm wie es sich anhört. Aber wenn ich das hier überall so im Internet lese... Nach dem heutigen stand ist cml ohne kms nicht heilbar und die lebenserwartungen sind auf jeden fall geringer. es ist schwierig sowas vorher schon zu wissen.... ich glaube aber es wäre egoistisch von mir ihn im stich zu lassen, er sagt ich tue ihm gut. Ich bin doch aber so ein schisser, bin selber schon über 9 jahre nicht beim arzt gewesen (ausserzahn-und frauenarzt) ich habe mir schon immer viel zu viele gedanken gemacht und es ist einfach schwer für mich, ich habe angst das ich ihn mit meiner angst runterziehe, er ist so optimistisch und ich? Er bedeutet mir aber sehr sehr viel und ich bin mir sicher, ich werde ihn nicht im stich lassen, nicht wegen cml.

Hallo Gast,

mein Mann hat CML,daher kann ich die Angst vor der Zukunft gut verstehen .
Wenn Ihr Freund seit 5Jahren diese Krankeit hat und Glivec nimmt und dieses auch verträgt dann ist dies eine optimale Sache für ein langes Leben.
Leukämie ( CML) hört sich schlimmer an als es ist.
Das wichtigste ist das was das Herz sagt,auch wenn Sie Ihren Freund gesund kennengelernt hätten wäre es möglich das im laufe der Beziehung eine Krankheit aufgetreten wäre .
Eine Garantie für die ewige Gesundheit gibt es nicht.Auf diesem Weg viel Kraft für Sie und natürlich Ihren Freund. :wink Grüße aus Raum München Diane

Hallo,

in diesem Form gibt es sehr viele Forumsteilnehmer mit CML.

Daher einfach mal vorab folgende Antworten:

- Heilung ist nur mit einer Knochenmarktransplantation möglich, das Risiko ist aber hoch.
- Glivec ist ein hervorragendes Medikament, seit Zulassung im Jahr 2001 ist die Überlebensrate gewaltig angestiegen.
- Die Überlebensrate von 40% auf 10 Jahre basiert noch auf Zahlen vor Glivec.
- CML-Experten gehen mittlerweile von Lebensdauern >25 Jahren bei optimaler Therapie aus
- eine "leichte Leukämie" gibt es wohl eher nicht, CML ist eine chronische L., die aber sehr gut
therapiebar ist.

Ich kenne doch einige CML-Patienten, deren Partner sehr gut mit der Krankheit umgehen können.
Sicher werden wohl noch einige jetzt hier antworten, aber im Endeffekt kannst Du nur auf Dein
Herz hören.

Gruss

Marc
[addsig]

ich habe einen sehr lieben mann kennengelernt, er ist 30 Jahre alt und erzählte mir gestern das er unter CML leide. Für mich war es ein riesenschock, da ich mir vorgestellen könnte mit ihm mein Leben zu teilen. Ich weiß nicht wie ich damit umgehen soll. Er leidet seit 5 jahren daruter und nimmt das medikament giltec (oder so ähnlich) er meint das es nur eine ganz "leichte" Leulämie ist und er fest daran glaubt gesund zu werden. Ich bin ein totaler schisser und könnte mit der Angst nicht leben das mein Partner so krank ist das er früh sterben könnte. Wie hoch sind die heilungschancen und wie lange kann man mit CML leben? Ich konnte im internet nur finden das nach 10 jahren 40% überlebt haben und das wollte ich nicht wirklich lesen.