Hallo Flavia,

ich bin auch 31 Jahre alt und habe vor wenigen Wochen meinen Vater verloren, der an AML litt. Grundsätzlich gibt es immer Hoffnung. Es lohnt sich immer zu kämpfen, egal wie es ausgeht! Es gibt Fälle, die ausweglos erscheinende Situationen überstanden haben und sogar wieder gesund geworden sind. Auch Ihr könnt das schaffen.

Wenn Eure Ärzte empfohlen haben, ein neues Medikament auszuprobieren, werden sie sehr genau wissen, was sie Euch da vorschlagen. Es schadet nie, dazu eine zweite Meinung einzuholen, aber sicher sind Eure Ärzte die Leute, die die Krankheitsgeschichte am besten kennen und beurteilen können, welche Therapie jetzt am erfolgversprechendsten erscheint.

Wir sind übrigens auch alle religiös und sind überzeugt, dass auch Gebete helfen können und Kraft geben. Allerdings werden auch gute Menschen und überzeugte Christen nicht automatisch von Schicksalsschlägen verschont. Ich bin mir aber sicher, dass mein Vater wesentlich früher aufgegeben hätte, wenn er seinen Glauben und die Unterstützung so vieler Menschen nicht gehabt hätte.

Bitte behaltet die Hoffnung, macht weiter und freut Euch an jedem Tag!

Alles Gute,
Thilo
[addsig]

Hallo Flavia,
ich würde an deiner / eurer Stelle einfach den Dr. Ottmann bzw. Prof.Dr. Hölzer kontaktieren.
Welche Möglichkeiten es gibt, können sie euch am besten beantworten. Ich kann lediglich als Laie sinnlos spekulieren. Wie auch immer, seien sie auch nur lebensverlängernd, kann die Lebensverlängerung durch neue Medikamente/Methoden ggf. geheilt werden.
Ich drücke euch die Daumen und kann mich speziell in deine Lage sehr gut hineinversetzen.

Viele Grüsse,

mitdra

Ja, Glaube ist halt `Glaubenssache`.
Das was Du schreibst war bestimmt sehr furchtbar für Dich und Deine Frau... Tut mir sehr leid für Dich. Und ich weiß auch nicht, was ich nun noch groß dazu sagen soll. Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute.
Aber nun nochmal eine fachliche Frage:
Wenn dieses Medikament von Dr. Ottmann gegen die resistenten Zellen ist und es würde helfen, dann ist das doch aber auch `nur`lebensverlängernd, oder? Oder würde man danach noch ne KMT starten.
Ich weiß, dass Du keine Mediziener bist, aber vielleicht hast ja trotzdem eine Antwort?

Gruß, Flavia

Ich bin eigentlich Agnostiker bzw. Atheist seit ich selbstständig denken kann. Wo war den dieser -Hr. Rauschebart- bislang? Der Glaube kann sicherlich bei der Trauerbewältigung helfen, ich sehe es bei meiner fast-Schwiegermutter.
Woran meine Frau gestorben ist? Keine Ahnung. Die Leukozyten wuchsen auch nach drei Wochen nicht, nur die verdammten Krebszellen. Etwa zwei Wochen vor dem Tod bekam sie eine Gesichtsfeldeinschränkung. Hier konnten die Ärzte feststellen, das die Zellen durch den Liquor waren. Sonntags konnetn wir ein wenig spazieren gehen und dann ging es rapide runter. An dem darauffolgenden Freitag konnte ich sie mit dem Vater nicht mehr in die Ambulanz bringen, da sie ihre Beine nicht mehr spürte. Einen Tag später starb sie unter unendlichen Qualen. Parallel hatte sie eine Lungenentzündung und das 'Rasseln' läutete die letzten Tage an. Ob das ZNS angegriffen wurde weiss ich als Nicht-Mediziner nicht, aber es ist wahrscheinlich. Mehrere Morphin Pflaster und schliesslich Morphininfusionen konnten ihr bis zuletzt die Qualen nicht nehmen. Es war einfach grausam hilflos dabeizustehen ohne zu helfen. Der geliebte Mensch mit dem man alt werden wollte geht vor den eigenen Augen zugrunde.
Ich hoffe es erschüttert deinen Glauben nicht, aber als rational denkender Mensch ist dieser Glaube surrealistisch.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit!

Grüsse mitdra

Danke für die Antwort.
Im Prinzip wissen wir, dass es keine großen chancen mehr gibt, aber aufgeben wollen wir natürlich auch nicht.
Da wir beide sehr gläubig sind, hoffen wir noch auf das große Wunder... Ich weiß, dass auch das Einstellungssache ist, aber bei uns siehts halt so aus.
Das tut mir so leid, dass Deine Frau sich so quälen musste...
Ich wüsste nicht, wie ich damit umgehen sollte, wenn mein Mann stirbt... Furchtbare Vorstellung.
Die Tatsache, dass es nie so wahrscheinlich war wie jetzt ist uns beiden natürlich bewußt, aber dennoch schwer vorzustellen, weil es ihm zur Zeit noch so gut geht. Groß im Blutbild ist es wohl auch noch nicht zu sehen...Noch nicht.
Wenn ich fragen darf, denn darüber hab ich mich noch so gar nicht informiert, wodran stirbt man denn dann im Endeffekt?

Ich würde an eurer Stelle direkt mit Dr. Ottmann in Kontakt treten! Die Kontaktadressen findet ihr im Internet. Er betreut in Frankfurt die GMALL Studien. Meine Frau war leider nicht privat versichert, so dass wir in der Uniklinik Düsseldorf eher 'nebenher' betreut wurden. Erst durch Eigeninitiative konnten wir die Ärzte in D'dorf beknien mit Frankfurt in Kontakt zu treten. Die beiden Medikamente gab es bereits, das Problem bei meiner Frau war, das eine 2. KMT nicht möglich war, da die Krebszellen resistent gegen jede Chemo waren. Ein Rückfall nach KMT/SZT ist schon dramatisch aber nach einem zweiten sieht es wirklich düster aus.
Ich habe bis zu letzt gehofft, aber es kommt der Zeitpunkt, wo man der bitteren Wirklichkeit in die Augen sehen muß! Die KMT ist die einzige reelle Chance, zumindest bei einigen Leukämien in jungen Jahren, wo es eine Heilungschance gibt.
Alles andere ist lebensverlängernd. Ist dieses qualvolle von Angst und Zweifel geschwängertes Leben es wirklich wert, es zu verlängern...?
Es tut mir leid, dass ich dir keinen Hoffnung machen kann, aber das qualvolle Ende meiner Frau war nicht in Worte zu fassen. In der Hoffnung, das die Euthanasiediskussion nochmals in Deutschland aufgewärmt wird!
Alles Gute und viel Glück, das die Enzyme trotzdem Wirkung zeigen.

Oh, das tut mir sehr leid... Wir hoffen noch, auch wenn die Chancen anscheind nicht sehr groß sind. Bis jetzt haben sie uns nur gesagt, dass dieser 2. Rückfall gar nicht gut ist.
Kann man bei diesem Dr. einfach so anrufen oder sollen wir das erstmal mit unserem Doc besprechen?
Gab es das Medikament denn schon zur RückfallZeit Deiner Frau? Und hat es da auch nichts mehr gebracht?
Danke schonmal für die Info!

Hallo Flavia,
kontaktiere Dr. Ottmann von der Uniklinik Frankfurt, seit August läuft dort eine neue Studie, bei resistenten Krebszellen.
Alternativen wären das Cytofarabine oder Sorafineb (Handelsname Nexavar).
Bei meiner Frau hatte nach dem KMT Rückfall nichts mehr geholfen.
Ich drücke euch die Daumen!

Hallo!
Bei meinem Mann, 31 Jahre alt, wurde im Oktober `03 Leukämie diagnostiziert. Nach Chemo und Bestrahlung wurde uns gesagt, dass das nicht dauerhaft wirkt, deswegen soll eine KMT gemacht werden. Die wurde dann im März `04 gemacht. Dann kam im März `06 der Rückfall und es wurde im Juni `06 wieder eine Kmt gemacht. Nun haben wir vorgestern erfahren, dass er wieder einen Rückfall hat... Eine KMT soll nicht nochmal gemacht werden, da die schon 2 Mal nicht geholfen hat. Und Chemo hat auch nichts gebracht. Deswegen wird jetzt ein StudienMedikament ausprobiert, dass auf die Enzyme der Krebszellen wirken soll. Aber mein Mann ist eier der ersten Leukämie_patienten an denen das gemacht wird, deswegen weiß man noch nicht mal, ob es, wenn es wirkt, dauerhaft wirken würde.
Wir hängen ziemlich in der Schwebe und ich bin so hoffnungslos...
Ich möchte es aber nicht sein, deswegen wollt ich hier mal Fragen, ob Ihr ähnlich Fälle kennt, wo es dann doch noch Heilung gab...
Liebe Grüße erstmal, Flavia