hallo an alle, die erfahrungen gemacht haben, bezüglich "rentenantrag wg. erwerbsmiderung".
nehme seit Juli glivec, wg. cml, und bin ab mittags sehr sehr müde, und habe das gefühl, dass
in meinem kopf alles viel langsamer abläuft. ich habe konzentrationsschwierigkeiten.
vor meiner krankheit habe ich 26 j. vollzeit gearbeitet, war sozusagen die letzten jahre im
dauer"banker"stress. ich bin nicht mehr in der lage vollzeit zu arbeiten. nach 4 stunden
ist ende...
wem geht es genauso?? komme mir ganz einsam als "neuling" vor mit meiner cml, wo doch
viele das glivec so gut vertragen. habe zwar andere ertragbare nebenwirkungen, aber die
einschränkung nicht mehr leistungsfähig zu sein, das macht im berufsleben angst.
ich beantrage nun eine teilrente, hat jemand diesbezüglich was zu berichten??
was muss man denn alles so beachten?



Viele grüße an alle sendet "wickie"

Liebe Heide, lieber Pascal,

herzlichen Dank für Eure Antworten.

Eure Hinweise über das Wechseln zu einem anderen Arzt mögen für Großstadtbewohner anwendbar sein, Landeier wie ich eines bin, tun sich damit aber wirklich schwer.
Die nächste deutsche Großstadt ist mehr als 100 km von meinem Wohnort entfernt, in Österreich kann ich mich nicht behandeln lassen, da wenigstens die Beihilfe das nicht bezahlt.

Meine derzeitige intensive Suche nach einem "neuen Arzt" -mein bisheriger hat mich sehr gut behandelt, arbeitet aber jetzt woanders- gestaltet sich deshalb sehr schwierig.

Und die Sozialstruktur in der südostbayerischen Provinz lässt einen Halbgott in Weiß regelmäßig durch die Bewunderung der Ureinwohner zu einem Dreiviertel-Gott aufsteigen.
Kommt dann eine, die sich so gar nicht an den eingeschliffenen Verhaltenskodex hält, ist das für einen Arzt sicherlich ungewöhlich.

Als Patientin für eine Uniklinik fühle ich mich auch nicht, da die laufende Behandlung unter Glivec nach meiner laienhaften Einschätzung -solange keine Komplikationen auftreten- recht einfach ist.

So, jetzt ist das Thema "Rente" aber bestimmt verlassen ... Sorry. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Liebe Grüße,
Hindemitter

Liebe Heide und Hindemitter,

das Rententhema ist vielleicht nicht völlig weg, insofern es ja um einen Rahmen geht, der u.U. verhindert, daß man trotz der prinzipiell 'lebenserleichternden' Glivec-Medikation sich dennoch am Ende fühlen könnte ...

Heide, ich habe glücklicherweise im Umkreis meiner Krankheit 3 (4?) Ärzte, mit denen ich menschlich sehr gut auskomme. Das scheint mir in der Tat eine unabdingbare Grundlage zu sein.
Aber die Möchtegern-Götterchen in Weiß, mit einem deutlichen Mangel an bemerkbarer caritas, sind bedauerlicherweise auch unter Hämatologen und an Universitätskliniken höchst präsent!
Ich habe ja nun schon an 4 Unikliniken und 2 Praxen etliche Ärzte erlebt und erinnere mich leider auch an unsägliche Begegnungen, wo mich nur der Blick auf mein jeweiliges Abhängigkeitsverhältnis zu diesen Personen mühsam davon abgehalten hat, mit knallender Türe den Raum zu verlassen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Gottseidank gibt es daneben aber Goldstücke, die medizinisch-naturwissenschaftliche mit menschlicher Größe vereinen, und an denen muß man sich sozusagen festkitten!

Gerade deswegen, Hindemitter, laß' das weiße Büchlein fein säuberlich daheim! oder ziehe es lediglich heraus, wenn Du es schon geschafft hast, mit dem Arzt in eine sachliche Diskussion auf sozusagen akademischer Ebene zu kommen und dann nur noch eine ganz spezielle Sache angefragt werden soll!
Wenn Du gleichwohl im Einzelfall Bedenken gegen die Meinung Deines Arztes hast, aber Dich auf dem direkten Weg nicht ernstgenommen oder angemessen informiert fühlst: Bleibe gaaanz ruhig, aber lasse unauffällig einige Schlüsselstichworte fallen. Auch vorstrukturierte Fragen sind gut. In beiden Fällen lenkst Du die Antworten Deines Arztes auf den Dir wichtigen Punkt, aber vermeidest es, ihm frontal zu widersprechen und damit ihn in die Enge zu treiben. Nur wirklich souveräne, menschlich große, Persönlichkeiten ertragen das.

Wenn freilich ein permanentes und grundsätzliches Spannungsverhältnis vorliegt, solltes Du in der Tat nach einem anderen Arzt Ausschau halten.

Allerdings solltest DU auch darauf achten, nicht, vor allem nicht grundsätzlich und schon vorab, "zickig und unwirsch" zu sein!
Ich habe mich einige Jahre in einer wissenschaftlichen Debattiergruppe mit Ostasiaten bewegt und dort als sehr nützlich abgeschaut: Lächeln, lächeln, lächeln, lächeln, nochmal lächeln, egal was kommt - aber sich seinen Teil denken und nach REIFLICHER Überlegung zu gegebener Zeit ruckzuck eine Entscheidung treffen.
Oder kürzer - in schönem Latein:
suaviter in modo - fortiter in re (geschmeidig in der Form - knallhart in der Sache). <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Freilich ohne Dummheit und Starrsinn!

Probier es mal, vielleicht geht es Dir dann schon durch innere Entspannung besser!

Pascal.

Hallo liebe Hindemitter, lieber Pascal,

ich möchte gerne auf Hindemitters Gedanken antworten, stelle nur fest, dass es zum Thema" Rente" irgendwie gar nicht mehr passt. Verzeihung, wenn ich jetzt zwar thematisch den beiden antworte, aber das Thema sich etwas verselbständigt hat <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Ich habe das grosse Glück in "meiner" Universitätsklinik " Köln auf Ärzte zu treffen mit denen ich das Thema Leukaemie in partnerschaftlicher Zusammenarbeit angehe. Gerade in diesem medizinischen Fachbereich scheint es das Gott-in- weiss- denken überhaupt nicht zu geben. Therapien werden mit dem Patienten offen ausdiskutiert, alle Wenns und Abers mit den Wünschen bzw. Bedingungen des Patienten abgewogen.

Bei einer so schwerwiegenden Erkrankung wie einer Leukaemie muss man nicht nur von fachlich kompetenten Ärzten betreut werden, die psychologische Umgangsweise des Arztes mit dem Patienten halte ich von ganz grosser Bedeutung. Wenn diese Vertrauensbasis fehlt, sollte man den Arzt wechseln bzw. ( my favorit !! ) an eine auf Leukaemien spezialsierte Universitätklinik gehen.

Ich spreche als ältere Patientin, ich habe mein Leben zu einem grossen Teil gelebt, die psychische Belastung für einen jungen Leukaemiepatienten halte ich für nochmal so gross. Wenn Deine Nerven bei einem Arztbesuch mal blank liegen, müsstest Du auf Verständnis bei Deinem Gegenüber stossen.

Liebe Grüsse
Heide
[addsig]

Lieber Pascal,

meine Nebenwirkungen habe ich schon oft, oft, oft angesprochen, es scheint mich nur die Ärzteschaft nicht wirklich ernst zu nehmen.
Möglicherweise spielt mein Auftreten -das aus schlechten Ärzte-Erfahrungen mit meinem Asthma resultiert- denen gegenüber eine Rolle: Sobald mich ein Arzt nicht als gleichberechtigter Gesprächspartner akzeptiert werde ich unwirsch und zickig, fuchtele mit dem Hochhaus-Buch vor ihm rum. Meist sind die Ärzte dann wiederum mir gegenüber eingeschnappt, da ich demonstrativ ihr Kompetenz in Frage stelle.
Den Ärzten kann ich also kaum verübeln, dass sie davon ausgehen, dass es mir kaum so schlecht gehen kann, wenn ich ihnen gegenüber so frech bin.
Und dass ich sicherlich nicht zu den am liebsten gesehenen Patientinnen gehöre, ist bei meinen Auftritten auch nicht verwunderlich.

Vielen Dank für den Hinweis, mit den 2 Stunden Mindestverweildauer; die krieg ich hin, wenn ich das Glivec abends nehme!

Liebe Grüße,
Hindemitter
[addsig]

Hallo Hindemitter,

zuerst auch hier die alte Grundregel: Bei allen Medikationen und deren Änderungen den die Behandlung leitenden Arzt fragen!

Mir hat man einmal durchaus angetragen, Immodium sozusagen kontinuierlich zu nehmen. Ich wollte das vermeiden und habe es glücklicherweise in dieser Form vermeiden können.
Das mag bei Dir anders aussehen. Immerhin scheint kontinuierliche Einnahme möglich zu sein, wenn auch sicher nur unter ärztlicher Aufsicht.

Auch von Kalium- und Eisensubstitution sollte aber der Arzt informiert sein.
Wobei übrigens Eisentabletten einen stopfenden Nebeneffekt haben ...

Was schließlich Deine Frage nach der Aufnahmezeit betrifft, hatten wir das hier kürzlich schon irgendwo. Ich bin informiert worden, daß geschluckte Medikamente nach ca. 2 Std. aufgenommen seien.
Nur, wenn Deine Durchfälle so extrem sein sollten, daß der Darm sozusagen komplett auszulaufen scheint, wird das dann wohl von Einfluß sein.

Aber insgesamt muß ich sagen, daß ich mich wundere, daß Du entweder von all diesen Nebenwirkungen noch nie Deinem Arzt etwas erzählt hast - oder der nicht von selbst auf so einige grundlegende Ideen gekommen zu sein scheint ....
Ich glaube, Du solltest dringend alle echten oder vermuteten Nebenwirkungen säuberlich auflisten und diese Liste dann gründlich mit Deinem Arzt abarbeiten!

Alles Gute,
Pascal.

Hallo Pascal,

vielen Dank für Deinen Antwort. Über Immodium hab ich auch schon nachgedacht aber das müsste ich dann ja fast dauernd nehmen; das soll man jedoch -soweit ich weiß- nicht.

Was mir aber erst jetzt bei der ganzen Problematik eingefallen ist:
Wie verhält es sich denn mit dem Glivec, wenn man immer Durchfälle hat? Wie lange braucht denn der Körper, bis das Glivec aufgenommen wurde?
Bei der Pille dauert es doch etwa 4 Stunden bis die Hormone aufgenommen wurden, hat man früher Durchfall, ist der Wirkspiegel nicht ausreichend hoch und die Wirksamkeit eingeschränkt...

Weiß also irgendjemand, wie lange die Glivec-Aufnahme dauert, um den notwendigen Wirkspiegel zu erreichen?
Sollte ich diesbezüglich einen anderen Thread aufmachen, mit Rente hat das ganze ja erst dann was zu tun, wenn deshalb das Glivec nicht mehr wirkt <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif"> [entschuldigt bitte meinen Zynismus]???

Viele Grüße,
Hindemitter

P.S.: Kalium und Eisen substituiere ich; Eisen, damit mein Hb-Wert nicht zu sehr sinkt und Kalium nehm´ noch aus meiner sportlichen Zeit, weil ich Bananen nicht gerne mag.
[addsig]

Wenn man einmal eine Zeit lang - so an die zwei Jahre - täglich Interferon gespritzt und Litalier geschluckt hat, weiß man die durchaus geringeren Nebenwirkungen von Glivec zu schätzen. Lebensqualität hat bei mir erst mit Glivec wieder begonnen trotz aller Beschwerden die es verursacht.

MIB
[addsig]

Hallo Hindemitter,

hat betreffs der Durchfälle Dein Arzt mal Immodium oder Loperamid (ist, glaub ich, chemisch dasselbe) überlegt? Das ist normalerweise ein ziemlich effektiver Pfropf ......

Am Durchfall hängt nämlich, neben allgemeinem Gewichtsverlust, vor allem auch Verlust von Salzen - und wenn beispielsweise Kalium und Eisen in den Keller gehen, kannst Du m.W. irgendwann auch gleich im Bett bleiben ...

Will sagen: Vielleicht erst Durchfall eindämmen und dann mal so ein paar Sächelchen bei der Blutchemie überprüfen und notfalls per Tablette nachfüttern, damit Du wieder lebendiger wirst.
Ich selber habe bisher - toitoitoi - meine diversen Nebenwirkungen immer irgendwie in den Griff bekommen oder aushalten können ...

Alles Gute,
Pascal.

Hallo, Ihr alle!
Habe mich auch schon gewundert. Aber wie man hier sieht, ist es wohl doch nicht so
Deshalb bin ich auch nicht zu dem Treffen gefahren, das hier mal angeleiert wurde.
Schon die Fahrt hätte ich nicht auf die Reihe gekriegt, geschweige denn, von dem Programm <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
Aber ich muß auch sage, ich bin schon zufrieden, wenn die Amtsärzte das wenigstens anderkennen und einem die Rente zugestehen. Ich hoffe und bete, das sie mir die Rente auch noch weiter verlängern und ich wieder auf so einen verstädnisvollen Arzt treffe.
Viele Grüsse
Angelika
[addsig]

Hallo,

ich dachte schon, ich wäre ein Exot, weil ich mich, 27 Jahre, unter Glivec Mono so schlecht fühle: Müdigkeit ohne Ende, Antriebslosigkeit, Durchfälle mit deutlichem Gewichtsverlust, "fiebriges" Gefühl wie bei einer dauerhaften Erkältung und Schmerzen im linken Oberbauch, Appetitlosigkeit sowie starker Nachtschweiß.

Rente bekomme ich keine, ich bin aber nur halbtags beschäftigt.

Wie Du, Gast, habe ich mich auch schon gewundert, wie gut es allen geht; vielleicht sind fast nur die online aktiv, die fit sind?

Viele Grüße und alles Gute!
Hindemitter


[addsig]

erst einmal, ich bin silvio, habe aber leider mein passwort vergessen und meinen dsl-anbieter gewechselt und komme an meine daten nicht mehr heran. im winter geht es mir auch entschieden schlechter und ich kriege seit ca. 2 wochen ein psychopharmakar. ich bin 46 jahre alt, vielleicht liegt es wirklich am alter, daß die beschwerden größer sind. berentet wurde ich für 26 monate und muß endendes jahres einen neuen antrag stellen. bis denne silvio

Hallo Gast,

ich hatte unter Glivec und AraC vergleichbare Nebenwirkungen (Antriebsarmut, Müdigkeit, Durchfall, wenig belastbar). Zur Arbeit bin ich eher lustlos gegangen. Verrentet wurde ich nicht.
Nachdem Glivec bei mir nicht mehr wirksam war, bin ich nun in der AMN-Studie. Es wurde die Mutation L248V bei mir festgestellt. Mit AMN107 komm' ich zum jetzigen Zeitpunkt, nach vier Monaten, besser zurecht. Hoffentlich bleibt das so.
Dir wünsche ich einen erträglichen Verlauf Deiner Krankheit.
Werner

[addsig]

Hallo, Gast!
Mir geht es fast ganz genauso. Im Winter geht es mir allerdings wesentlich schlechter, als im Sommer. Ich bekomme auch Rente, aber nur befristet für 2 Jahre.
Bin manchmal ganz schön "groggy" .
Bin jetzt 38 Jahre alt. Wenn man jünger ist bekommt man es vielleicht besser in den Griff. Aber es reagiert ja auch jeder anders.
Hast Du die Rente dauerhaft bewilligt bekommen?
Viele Grüße
Angelika
[addsig]

ich habe mal eine frage an alle.Ich wurde unter cml berentet und wundere mich, wie gut es allen geht. ich bin nicht in der lage zu arbeiten. ich leide sehr unter den nebenwirkungen von glivec und intron a. ich habe ohne medikamente täglich magenschmerzen, durchfall, bin müde, antriebslos, habe trockene augen, bin nicht lange belastbar, leide unter schlaflosigkeit. geht es anderen auch so?