Hallo Ulrike,

du hast völlig Recht mit deiner Meinung, dass man mit der Krankheit besser umgehen kann, wenn man gut informiert ist. Nach der Statistk mag dein Arzt ja vielleicht die richtige Prognose gestellt zu haben. Das Problem dabei ist nur, das es nicht nur schwarz und weiß gibt, wie einem die Statistik weismachen will, sondern das dort auch sehr viele Grautöne vorhanden sind, die unberücksichtigt bleiben. Lass dich also von ihm nicht entmutigen, bleib weiterhin gelassen!

Thomas hat natürlich Recht: Leukeran (Chlorambucil) ist auch eine Therapieoption. Meistens werden ältere Patienten damit behandelt, besonders dann, wenn Begleiterkrankungen vorliegen.

Bezüglich Kontakt: da du noch nicht registriert bist, kann ich dich leider nicht erreichen. Klick mal auf meinen Namen am linken Rand, dann öffnen sich meine Kontaktdaten. Mail mir doch bitte mal deine Tel.Nr. und wann du erreichbar bist.

Gruß Waldi
[addsig]

Hallo Ulrike,

zum Thema Thymidinkinase kann ich meine Erfahrungen beisteuern : meine Werte sind hier seit Jahren meist stark erhöht, trotzdem verläuft meine Krankheit (Stadium IV) stabil (stable Disease).
Ich kann Waldis Zeilen nur unterstreichen. Ergänzend zu den Waldi genannten Therapien ist noch das relativ "sanfte" Leukeran zu nennen. Ich war gestern auf einem regionalen Patiententag der DLH in Freiburg und habe dabei gestaunt wie häufig wieder zumindest hier im Südwesten mit Leukeran behandelt wird. Auch Bendamustin wird hier in der Gegend wohl häufig auch als Monotherapie eingesetzt. Gestern berichtete ein Patient dass er damit viele Jahre volle Remission erreichte. Nach meiner Einschätzung aufgrund von Patientenberichten auch in unserer Leukämiegruppe ist Bendamustin relativ gut verträglich. FC oder F alleine sind da schon giftiger.
Gestern wurde auch nochmals deutlich, dass die Anzahl der Leukos relativ uninteressant ist, sofern sie nicht über 200.000 steigen. Es gibt Patienten die sich mit hohen Leukozahlen gut fühlen und die nicht therapiert werden müssen, es gibt auch auch Patienten die mit recht niedrigen Werten therapiert werden müssen, weil z.B. ein schlechter HB-Wert oder sehr niedrige Thrombowerte dazu zwingen.
Wenn Du irgendwie die Möglichkeit hast, würde ich mir vor einer Therapieentscheidung eine zweite Meinung einholen. Die Ärzte behandeln inzwischen mit sehr unterschiedlichen Strategien von eher vorsichtig bis zur harten Stammzelltransplantation, da muß man dann halt irgendwie seinen Weg finden....
Gestern wurde auch deutlich dass die Behandlungen immer individueller erfolgen, also weg von dem festen Schema. So wird die Anzahl der Chemozyklen nicht mehr so starr geführt wie vor einigen Jahren.

Übrigens sind einige neue Therapiemöglichkeiten in der Mache und teilweise auch schon im Ausland auf dem Markt. D.h. wir haben doch ganz gute Überlebenschancen...

Gruß
Thomas

Hallo, Waldi,
Danke für Deine Antwort. Sie hat mich wenigstens ein bisschen wieder aufgerichtet, nachdem ich seit der letzten Woche doch sehr unruhig geworden bin. Ich werde jetzt mal die nächste Untersuchung abwarten (Ende Oktober). Ich weiß schon, dass die cll total unterschiedlich abläuft, aber an ein Stehenbleiben glaube ich im Augenblick nicht mehr. Mein Hämatologe, der ansonsten meine Gelassenheit bewundert, hat mir letzte Woche diesen "Zahn gezogen", was vor allem an der stark angestiegenen Thymidinkinase liegt, die doch viel Aktivität im KM anzeigt.
Für mich verliert alles etwas seinen Schrecken, wenn ich informiert bin. Deshalb wäre ich Dir dankbar, wenn Du mir den Kontakt zu den 3 Damen mit durchgeführter FC vermitteln könntest. Danke im Voraus! Ulrike

Hallo Ulrike,

keine Panik, nach den von dir genannten Werten und deinem ansonsten gutem Zustand nach zu urteilen, ist eine Therapie bei dir noch nicht angezeigt. Ein gutes Zeichen ist vor allem, dass Thrombos und Erys noch im grünen Bereich sind. Das „Schnaufen“ würde ich deshalb auch nicht als Folge der CLL ansehen. Deine Leukos sind zwar rasch angestiegen, jedoch können sie sich auch wieder stabilisieren oder sogar nach unten gehen. Alles ist möglich bei dieser Krankheit. Über die Prognosefaktoren bei CLL ist hier schon mehrfach äußerst kritisch berichtet worden. Da sie oft unzutreffend sind, sollte man sich als Patient darüber keinen Kopf machen. Therapiert werden bei der CLL übrigens Symptome und keine Laborwerte. Solange deshalb die Symptome keine größeren Beschwerden bereiten und vergrößerte Lymphknoten und Milz keine Funktionsstörungen hervorrufen, brauchst du noch keinen Therapiefahrplan zu machen.

Die von der DCLL-Studiengruppe empfohlene Ersttherapie der CLL ist FC, also Fludarabin+Cyclophosphamid. Ob man dafür in Frage kommt, hängt allerdings noch von einigen Voruntersuchungen ab. Eine Alternative dazu wäre Bendamustin und Rituximab (BR). Damit läuft zur Zeit eine Studie der DCLLSG. Rituximab oder Campath werden in der Ersttherapie außerhalb von Studien nur in ganz besonderen Fällen eingesetzt.

Ich kenne 3 Damen, die nach FC zur Zeit in vollständiger Remission sind. Ihre Aussage: „Es war zwar kein Zuckerschlecken, aber man hatte es sich schlimmer vorgestellt“. Die Haare sind in allen Fällen sogar erhalten geblieben, was ja den Damen immer sehr wichtig ist. Falls eine FC-Therapie bei dir erforderlich werden sollte und du es wünscht, könnte ich versuchen, dir einen Kontakt zu vermitteln.

Gruß Waldi

Bei mir wurde im April 2006 eine cll diagnostiziert mit damals 22.000 Leukos. Der Rest war noch völlig okay, außer dass die Milz angeschwollen war. In der Zwischenzeit sind die Leukos auf 60.000 gestiegen, einige andere Werte(allerdings nicht Thrombozyten und Erythrozyten) sind ebenfalls im roten Bereich. Vor allem die Thymidinkinase ist seit der letzten Untersuchung vor 3 Monaten von 33,8 auf 74,9 gestiegen. Durch eine in anderer Sache durchgeführte Kernspin-Untersuchung wurden geschwollene Lymphknoten im gesamten Oberkörper, also Bauchraum und vor allem in der Brust, festgestellt. Meine nächste Blutuntersuchung ist jetzt in 4 Wochen, nachdem sie vorher nur alle 3 Monate angesetzt war. Ich war alles in allem bisher gelassen, aber im Augenblick ist es damit vorbei. Ich habe einfach das Gefühl, unaufhaltsam auf eine baldige Chemo zuzusteuern, spätestens Anfang nächsten Jahres. Mein Hämatologe hat mir das auch schon bestätigt, will aber noch die nächste Untersuchung abwarten. Wer kann mir sagen, wie die Chemo üblicherweise vor sich geht? Auf welche Zeiträume muss ich mich einstellen? Macht man vorab eine Knochenmarksbiopsie? Nach allem, was ich gelesen habe, wird wohl mit Fludara und Campath oder Rituximab therapiert.
Kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten? Im übrigen geht es mir ansonsten gut. Ich bin lediglich nicht mehr ganz so fit, wie ich das im letzten Jahr noch war, muss manchmal bei körperlichen Anstrengungen mehr schnaufen. Aber das ist alles gut erträglich.

Ulrike