Hallo zusammen,

Was ich bisher aus den geschriebenen herausgelesen habe ist, das jeder sehr individuell Erfahrungen mit CML und Glivec macht. Die gesundheitlichen Aspekte und deren Wechselwirkung auf die verschiedenen Lebensbereiche sind sehr unterschiedlich.
Macht man das sogenannte Outing seinen Mitmeschen gegenüber oder lieber nicht?
Besonders gegenüber dem Arbeitgeber (AG) ist die Frage sehr davon abhängig wie gut oder schlecht es jemanden geht. Hat man eher keine größeren Probleme und dazu noch einen guten Draht zum AG ist das Outing leichter. Auf die leichte Schulter sollte man das Ganze auf gar keinen Fall nehmen. Jeder AG will schließlich den optimal Leistungsfähigen Arbeitnehmer.
Einen Guten Rat an alle die eine Leistungseinschränkung durch die Erkrankung haben, schwerbehindert oder gleichgestellt sind.

Die Integrationsämter bieten über die Integrationsfachdienste, die bei freien Trägern angsiedelt sind, Hilfe und Unterstützung bei der Eingliederung von schwerbehinderten Arbeitnehmern sowie auch beim Erhalt von Arbeitsplätzen. Die integrationsämter können z.B. Minderleitungsausgleich an AG zahlen die entsprechend schwerbehinderte Arbeitnehmer beschäftigen.
Auch wer z.B. in Teilzeit wechseln möchte ist gut beraten sich hier Unterstützung zu holen. Die Mitarbeiter der Integrationsfachdienste könne als außenstehende den AG über Fördermöglichkeiten informieren und um mehr Verständnis für seinen erkrankten Mitarbeiter werben.

Informiert euch bei euren zuständigen Amt für Familie und Soziales /Intergrationsamt.

MfG Holger

Hallo Hindemitter

es tut mir leid, dass es dich schmerzt zu lesen, dass es "allen" Glivec-CML-Patienten gut geht!

Ich kann nur aus Erfahrung mit meinem Freund sprechen und kann nun mal sagen, dass er sich sehr gut fühlt und eigentlich sehr fit ist. All seine Werte sind dank Glivec wieder NORMAL und er kann mit absolut NULL Einschrenkungen leben.

Auch wenn es ihm schlechter gehen würde, würde ich mich über jeden positiven Eintrag freuen! Es ist doch aufmunternd und sehr schön zu lesen, dass es vielen Menschen trotz der schweren Kranheit dank der heutigen Medizin so toll geht....!!!

klar hat er die einte oder andere kleinere Nebenwirkung. Komischer, unregelmässiger Stuhlgang, manchmal öfters müde, Kopfschmerzen......! aber sind das wirklich alles Nebenwirkungen? Oder könnte es nicht auch sein, das es, wie auch bei "gesunden" Menschen, bessere und schlechtere Tage gibt?

Mein Freund macht Leistungssport (2006 Schwiezermeister im Diskus), trainiert demzufolge sehr oft und er hat einen körperlich aktiven Beruf (vollzeit). Da darf mann doch schon mal etwas mehr müde sein, oder nicht?

Auf jedenfall bin ich sehr sehr stolz auf meinen Freund, dass er so toll mit der Krankheit umgehen kann....dass er sich durch die Krankheit nicht runterziehen lässt...dass er glücklich, fröhlich, aufgestellt und voller Tatendrang ist.

Ich wünsche euch allen einen möglichst beschwerdefreien Tag.

Liebe Grüsse

BABA

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Hallo Hindemitter,

ich kann Dich sehr gut verstehen, wenn es auch bei mir etwas anders gewesen ist. Ich hatte die Erschöpfungszustände und geringere Leistungsfähigkeit vor der Diagnose sehr extrem und auch jetzt noch, nach 6 Monaten Glivec bin ich noch nicht wieder der Alte. Beruflich hatte die geringere Leistungsfähigkeit zur Folge, dass ich nicht die Erwartungen in meinem neuen Job erfüllen konnte, die meine Vorgesetzten - und auch ich selber - gesetzt hatten, erfüllen konnte. Ich bin zwar nicht entlassen worden, doch man hat mich vom Abteilungsleiter zum Sachbearbeiter "degradiert".

Ich habe in der gesamten Zeit, in er ich bei meinem jetzigen Arbeitgeber beschäftigt bin, immer meine 50 bis 60 Stunden pro Woche gearbeitet, da auch, nachdem ich ihn über meine Krankheit unterrichtet habe, keine Rücksicht darauf genommen wurde. Auch jetzt, nachdem ich mein Antrag auf Schwerbehinderung genehmigt wurde (60%, Befristung auf 4 Jahre), hat sich nichts geändert. Ich bin abends sehr oft geschafft und die Wochenden reichen nicht immer zur Regeneration, doch ich versuche einfach die Zähne zusammen zu beißen und bin froh, dass ich arbeiten kann; denn wenn ich die ganze Zeit zu Hause hätte bleiben müssen, ich weiß nicht, wie ich mich heute fühlen würde.

Ich möchte hier aber niemanden entmutigen, denn nicht alle Chefs sind so wie meine.

Ich bin mir sicher, dass wir alle mit der Zeit wieder leistungsfähiger werden.
[addsig]

Hallo det

ob es pflicht ist die krankheit zu erwähnen???.....keine ahnung!
es ist meiner ansicht nach einfach nicht so toll wenn mann die kranheit verschweigt und dann aus irgend einem grund kommt der neue arbeitgeber dahinter....könnte evtl. konsequenzen haben, nicht?

ich wünsche allen einen guten tag und alles gute

Baba <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
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Hallo allerseits,

auch wenn der Tenor in diesem Thread ganz eindeutig in die Richtung zeigt, dass CML-Patienten nahezu genauso belastbar sein sollen, so möchte ich dem doch widersprechen, zumindest insoweit, dass keine Verallgemeinerungen hinsichtlich der Belastbarkeit möglich sind.

Ich als CML-Patientin leide sehr, sehr stark unter Müdigkeit (Fatigue) sowie Durchfällen und natürlich schränkt mich das auch in meiner Belastbarkeit ein.
Es schmerzt mich auch, hier immer wieder zu lesen, wie gut es doch allen Glivec-CML-Patienten geht und selbst habe ich doch mit einigen Nebenwirkungen von Glivec oder Auswirkungen meiner äusserst gut eingestellten CML zu kämpfen.

Selbstverständlich gibt es eine berufliche Zukunft mit CML, ob allerdings jeder CML-Patient zu der Karriere fähig ist, wie ohne der Erkrankung, möchte ich dahingestellt lassen. Fakt ist, dass ich "in meinem Leben vor der CML" durchaus belastbar war und dies nicht nur beruflich bewiesen habe. Mit der CML und in Teilzeitbeschäftigung fühle ich mich nicht unbedingt unterfordert; 50 - 60 Stunden zu arbeiten wären für mich definitiv zu viel (wenigstens bei meinem derzeitigen Gesundheitszustand).

Viele Grüße,
Hindemitter

Hallo Niko

natürlich auch dir ganz herzlichen dank für deine antwort und die glückwünsche!

dir ebenfalls weiterhin ein so kraftvolles und nicht belastbares leben.

liebe grüsse

BABA
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hallo jan

vielen dank für deine ausführliche antwort bzw. für "deine geschichte"...deine zeilen haben mich enorm gefesselt und ich finde es sehr sehr mutig und stark wie du die sache angegangen bist! RESPEKT!!

ich habe meinem schatz deine geschichte ebenfalls erzählt und ihm somit mut für neues machen können.

keine ahnung was weiter gehen wird...aber sollte was gehen werden wir es dank dir voller mut und hoffnung angehen können.

nochmals vielen dank!
Danke überhaupt dass es dieses forum gibt!

Viele Menschen werden sicherlich dank dieser seite einiges gelassener und "neutraler" mit der krankheit leukämie ungehem können. mann sollte sie ernst nehmen aber nicht an ihr psychisch zerbrechen!

DANKE JAN....FÜR ALLES WAS DU MACHST!!!!

liebe grüsse und einen wunderschönen sonntag

BABA
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Hallo Baba,

auch ich kann die gesetzliche Lage in der Schweiz nicht beurteilen und habe daher auch mit einer Antwort gezögert. In Deutschland gibt es beim Bewerbungsgespräch keine Offenbarungspflicht für schwere Erkrankungen, soweit sie nicht aller Voraussicht nach die Arbeitsleistung maßgeblich beeinflussen werden. Strittig ist, ob eine Offenbarungspflicht bei offiziell beantragtem und bewilligtem Schwerbehindertenstatus besteht - hier widersprechen sich die juristischen Interpretationen. Aber ganz klar ist - solange man in Deutschland keinen solchen "offiziellen Behindertenstatus" bewilligt bekommen hat, darf man auch auf explizite Nachfragen des potentiellen Arbeitgebers bewußt eine Erkrankung leugnen und ist auch später, wenn die CML sich bemerkbar machen sollte, nicht angreifbar.

Aber vielleicht ist das in der Schweiz anders - kann ich nicht beurteilen.

Ganz anders ist die nicht-juristische Fragestellung. Kann ich es als CML-Patient wagen, mich aus einem "sicheren" Anstellungsverhältnis in eine mit Probezeit und Unsicherheit besetzte neue Anstellung wagen, wenn ich mit meinem aktuellen Job unzufrieden bin? Wird meine CML stabil bleiben, bis ich auch dort "sicher" bin? Muss ich meinem neuen Arbeitgeber etwas erzählen, den Kollegen? Werden sie, wenn sie es wissen, mich bei Beförderungen oder Empfehlungen überhaupt berücksichtigen, oder bin ich als Krebspatient "gebrandmarkt"?

Diese Fragen habe ich mir in den letzten sechs Jahren seit meiner CML-Diagnose andauernd gestellt. Meine Diagnose war 2001, ich nahm an einer Studie teil, die anfangs wöchentliche Kliniktermine erforderte, aber ich habe ausschließlich meinen guten Freund, der gleichzeitig mein Chef war, informiert, und er hielt mir bei den wöchentlichen Arztbesuchen den Rücken frei. Niemand sonst hat bei meinem damaligen Arbeitgeber von meiner Erkrankung erfahren - ich habe aber auch krankheitsbedingt kaum einmal fehlen müssen. 2003 war ich aber sehr unzufrieden in meinem Job und beschloss, nachdem die CML sich als sehr stabil zeigte, den Job zu wechseln. Ich habe mich also beworben, führte gute Gespräche, bekam ein Angebot - und da ich mich seit meiner Diagnose nie ungesund oder arbeitsseitig eingeschränkt fühlte, habe ich zugesagt, gewechselt, geschwiegen.

Bis im Juli diesen Jahres, da ich das immer mehr ausufernde Doppelleben, mich einerseits für Leukämie-Online und ECPC zeitmäßig sehr zu engagieren, andererseits aber 50-60 Stunden/Woche in meinem Job zu arbeiten, nicht mehr ertragen habe - ich wollte die Geheimhaltung reduzieren und zumindest von meinen Vorgesetzten Rückendeckung und Einverständnis haben, falls dank Google oder meiner Unvorsichtigkeit etwas über mein Engagement und meine Erkrankung herauskäme. Also habe ich im Juli meine beiden Chefs eingeweiht - und hatte große Angst vor diesem Schritt, da ich erstens mit Mitte 30 noch nicht am Ende der Möglichkeiten meines Berufslebens sein wollte, und zweitens, weil mir unklar war, wie sie auf die Geheimhaltung, mein Mißtrauen und mein Doppelleben der letzten vier Jahre reagieren würden.

Insgesamt war deren Reaktion sehr sehr positiv, und darüber hinaus haben sie mir ihre Unterstützung bei meinem ehrenamtlichen Engagement zugesagt. Ich bin sehr froh, diesen Schritt gemacht zu haben, und hoffe, ohne den bisherigen psychischen Spagat Beruf und Ehrenamt noch besser kombinieren zu können.

Meine Zurückhaltung war also umsonst oder nicht erforderlich. Generalisieren läßt sich das aber nicht, da meine Chefs sozialen Engagements und gesellschaftlichen Themen extrem aufgeschlossen gegenüberstehen und wir uns sehr gut verstehen. Es mag genauso sein und man hört immer wieder entsprechende Geschichten, dass mancher Arbeitgeber einen als Krebspatienten wirklich "abschreibt". Insofern ist es eine sehr individuelle Angelegenheit, die sehr von Personen, deren Einstellungen und Vorbehalten abhängt.

Als "Grundtenor" würde ich aber sagen: Beim Vorstellungsgespräch würde ich persönlich die CML keinesfalls erwähnen, denn es existieren Vorbehalte und Vorurteile. Wenn mancher Personaler die Wahl zwischen einem engagierten Hobbyfußballer, der mit gewisser Wahrscheinlichkeit verletzungsbedingt längere Zeit ausfällt, und einem CML-Patienten, der vermutlich deshalb wenig fehlen wird, hat, wird er vermutlich den Fußballer wählen, weil man Krebspatienten ja aus dem Fernsehen als die kennt, die nicht mehr lange zu leben haben und ständig krank sind.

Wenn man erstmal eingestellt ist, kann man später immer noch mit seinem "Coming-Out" bewußt machen, dass Krebs auch eine chronische Erkrankung wie viele andere auch sein kann, und aktiv Vorurteile abbauen... Im Vorstellungsgespräch aber nicht, wenn man die Gegenüber nicht kennt.

Dies nur als einige Gedanken von meiner Seite...

Viele Grüße, und gute Entscheidungen,
Jan

Hallo Baba,
die Antworten auf Deine Fragen interessieren mich ebenfalls. Ich habe nicht vor, meine Stelle zu wechseln, habe mich aber auch schon gefragt, was wäre wenn. Ich bin auch ein CMLer mit Glivec, in der Schweiz und arbeite normal Vollzeit, fühle mich aber wohl bei meinem Arbeitgeber.

Meinen Arbeitgeber habe ich (natürlich) über meine Erkrankung informiert. Belastbarkeit ist zur Zeit kein Problem. Allerdings weiss ich nicht, wie sich (m)ein Arbeitgeber bei der Vergabe einer neuen Stelle verhalten würde, wenn ich ihm von der CML erzähle.
Sag Deinem Schatz, er soll es doch mal versuchen, wenn eine ihm passende Stelle ausgeschrieben ist. Eine Alternative wäre, eine Personalvermittlung oder die Arbeitsvermittlung zu fragen, was die davon halten. Dann bekommt Ihr zumindest eine Einschätzung, ausserdem sollten die Jungs über die Gesetze Bescheid wissen.
Viel Glück
Niko
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Hallo BABA,

ist es wirklich seine Pflicht, diese Krankheit zu nennen?? Es kommt sicher darauf an, welche berufliche Position er anstrebt.
Wenn es ein körperlich-intensive Tätigkeit ist, dann ist es wohl schon ratsam über chronische Erkrankungen im Vorfeld zu sprechen. Dabei kommt es auf ganz persönliche Dinge an, z. B. wie gut Dein Freund das Medikament verträgt!

Ist es aber - so ist es bei mir - zu 90% eine Schreibtisch-Tätigkeit mit mäßiger körperlicher Belastung, dann sieht es schon anders aus.

Ich bin zwar kein Arbeitsanwalt, aber meiner Meinung nach ist es in Deutschland sogar diskreminierend, wenn man aufgrund der alleinigen Tatsache, dass man CML hat, nicht eingestellt wird, obwohl man genauso belastbar ist wie alle anderen Bewerber.

Ich habe meine CML-Diagnose seit 5,5 Jahren, Glivec nehme ich seit etwas mehr als 4 Jahre, treibe regelmäßig Sport, um einen Ausgleich zu haben, z. Z. geht es mir sehr gut, habe keine Einschränkungen.

Gruß
det

hmmmmmmmmmmm, anscheinend kann mir hier niemand einen ratschlag für mein anliegen geben???? warum wohl??? weil dies ein deutsches forum ist und wir aus der schweiz sind und ihr somit die gesetze oder so der schweiz nicht kennt????

es muss nicht ein tip gesetzlicher natur sein...vieleicht hat ja jemand ähnliche erfahrungen gemacht und kann mir sonst irgend ein tip geben???? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

wäre toll.....wenn nicht auch ok...! oder kennt jemand ein schweizer forum über leukämie??

auch allen einen schönen tag!

BABA <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
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Hallo alle zusammen

ich weiss nicht ob ihr euch noch an meine geschichte errinnern könnt (vor ca. 3 Monaten hier rein geschrieben unter mein partner hat CML).
Vieleicht einfach rasch das wichtigste.

Meinem Schatz geht es weiterhin blendend. Soeben war er beim Hausartzt Blut abzapfen..alle Werte sind Top...er muss nur noch alle 6 Monate zur Knochenmarkuntersuchung und er kann leben wie ien "gesunder" Mensch (400mg Glivec täglich sind natürlich Pflicht.....)!! Es ist ein wunderschönes Gefühl und ein riesen Geschenk.....ich danke Gott, dass es so ist wie es ist!

Nun habe ich aber trotzdem eine Frage an euch..vieleicht kann mir ja jemand einen Tip oder Ratschlag geben.

Mein Schatz ist bei seiner Arbeit nicht mehr so glücklich und er möchte irgend etwas anderes machen oder in Angriff nehmen.
Es ist zu erwähnen, dass wir in der Schweiz (Kt. Luzern) leben.....!
Er hat aber gewisse Bedenken, dass durch seine Krankheit, welche er nun mal hat....obwohl er leben kann als hätte er diese nicht....keine Chance für eine Herausforderung bekommt! Er denkt, sobald er seine Krankheit erwähnt (was ja seine Pflicht ist!) habe er sowieso null Chancen!

Nun meine eigentliche Frage:
Sind seine Bedenken, seine Angst berechtigt?
Gibt es Gesetze (immer auf die Schweiz bezogen) diesbezüglich?

Hat jemand diesbezüglich Erfahrung oder "Wissen"?

Wäre euch dankbar, wenn ihr mir einige Tips geben könntet!

Liebe Grüsse und allen alles Gute, viel Kraft und Lebensmut!

BABA
[addsig]