Hallo Jan!
Danke für Deine Antwort. Was Interferon anbelangt, so habe ich bereits mit meinem Onkologen darüber gesprochen. Interferon soll erst gemeinsam mit Hydrea eingesetzt werden, wenn Hydrea alleine nicht mehr anschlägt.
Ansonsten scheint es ja tatsächlich kein weiters Medikament zu geben.
mfg
Werner

Hallo Werner,

Ph-negative BCR-ABL-negative CML ist eine Herausforderung, da man auch das Ansprechen schwer messen kann, weil man weder in Zytogenetik noch in molekularen Methoden die entsprechenden Marker messen und "zählen" kann. Zudem ist sie sehr selten (etwa 1-2 von 100 CML-Fällen, und CML als solches ist schon eine seltene Krebserkrankung), dadurch gibt es nur wenig Studien und Erfahrung. In der Uni Dresden bist Du da aber sicher sehr gut aufgehoben, da diese sehr eng mit dem Kompetenznetz Leukämie verbunden sind.

Ich habe eine Publikation aus Rom von 2006 zu dieser speziellen CML-Form gefunden (Quelle: Haematologica. 2006 Oct 17, <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.haematologica.org/cgi/reprint/91/11/1566" TARGET="_blank">Engl. Volltext hier</A><!-- BBCode End -->). Dort wurde von 55 Patienten berichtet, allerdings geht aus dem Report nicht hervor, wieviele der Patienten eine Ph- BCR-ABL- CML und wieviele eine andere, auch atypische, aber BCR-ABL-positive CML hatten. Daher wenig aussagekräftig. Einige dieser Patienten haben aber Interferon als Therapie bekommen - wurde diese Option mit Dir diskutiert?

Anders als Pascal wäre auch ich mit einer Transplantation im Alter von 61 etwas zurückhaltend. Es gibt zwar inzwischen gute Erfahrungen mit der dosisreduzierten Konditionierung (irreführend "Mini-Transplantation" genannt) und der Verzögerung der Spenderlymphozytengabe (DLI), denn hier verringert man die Nebenwirkungsspitzen der Hochdosischemo etwas und verzögert die Spender-Gegen-Transplantat-Reaktionen (GvHD), bis der Körper wieder etwas fitter ist. Ein "Schleichweg" ist auch das wirklich nicht, vor allem nicht im reiferen Alter. Die Mini-Transplantation hat den Nachteil der erhöhten Rückfallrate, die man bei Dir ja auch mangels Ph/BCR-ABL schwer messen könnte, wenn ich das richtig verstehe.

Insgesamt also wirklich eine Sache für sehr erfahrene, sehr spezialisierte und sehr gut vernetzte Ärzte. Ich würde an Deiner Stelle mal mit ihnen diskutieren, ob Interferon statt nur Hydrea eine Option wäre. Interferon hätte allerdings negative Auswirkungen auf die Transplantation und muss 3 Monate vorher abgesetzt werden - insofern müßtet Ihr gemeinsam gut überlegen, in welche Richtung Ihr in den nächste 6 Monaten voraussichtlich gehen wollt.

Viele Grüße, toi toi toi, und halt uns auf dem Laufenden, wenn Du magst,
Jan

[addsig]

Hallo nochmals,

mit "Schleichwegen" meinte ich die Vermeidung des vollen, knallharten Verfahrens. Also reduzierte Konditionierung, Gabe von Spenderlymphozythen und ähnliche Verfahren, mit denen man einen vergleichbaren Effekt bei geringeren Nebenwirkungen und Risiken zu erreichen sucht.
Sprich - schon eine Transplantation, aber, soweit möglich, auf schonendere Weise.

der Gast

Hallo Gast vom September!
Danke für die Anwort. Was die Transplantation anbelangt, erklärte mein Onkologe, dass die Uni Dresden nur vorschlug, die KMT noch hinauszuzögern. Das Risiko bei der KMT ist ja auch ziemlich groß. "Schleichwege" sind mir leider nicht bekannt.
mfg
Werner

Hallo Werner,

(auch wenn ich nicht angesprochen bin ...) soweit ich weiß, kann man notfalls die Milz herausoperieren lassen. Man braucht das Ding wohl nicht zwingend zum Weiterleben.
Aber damit kurierst Du natürlich nur am Symptom.
Ich würde Dir weiterhin raten, die Transplantation nicht völlig aus dem Auge zu verlieren, altersbedingt ggf. mit den diversen Schleichwegen, die man dabei seit einiger Zeit erprobt, wenn Du ansonsten Dich nur gerade so bis auf weiteres über Wasser halten könntest.
Und vielleicht dann doch noch einmal einen Besuch bei Prof. Hochhaus in Mannheim (CML-Spezialist) bzw. in München oder Essen (Transplantationsspezialisten) einplanen.

Alles Gute!
der Gast vom September

Hallo Jan!
Wie bekannt, habe ich cml-PH neg- Bcr-Abl negativ. Meine Frage ist: gibt es noch ein weiteres Medikament, außer Hydrea? Meine Milz ist nach fast 1 Jahr immer noch über 20 cm drückt gelegentlich, die Leber ist zur Zeit ebenfalls vergrößert, die Le-Werte noch im Normalbereich.
Was kann ich tun, um evtl. Erleichterung zu erreichen. Bestrahlung bleibt mir ja immer noch als Alternative. Hat jemand ähnliche Probleme?

mfg
Werner
[addsig]

Hallo Gast!
Vielen Dank für Deinen Beitrag! Bei meiner cml scheint es sich ja um eine momentan nicht therapierbare cml zun handeln. Wie schon erwähnt, war ich im April in Dresden wo man mich zwecks Transplantation auf später vertröstete.
Zur Zeit kann ich also nur hoffen, daß Hydrea weiter "abdeckelt". Vielleicht meldet sich ja mal jemand, der schon längere Zeit ebenfalls Hydrea einnimmt.

mfg
Werner
[addsig]

Hallo Werner,

dann hast Du offensichtlich eine sogenannte Ph-negative CML.

Da solltest Du vielleicht besser Dich gleich mit dem Transplantationsthema näher beschäftigen, zumindest zügig eine Spendersuche anleiern lassen, denn 1.) sollte nicht Zeitnot eintreten, wenn das Zytostatikum nicht mehr wirkt, 2.) wäre natürlich zu überlegen, ob man nicht erfolgreicher transplantiert, wenn man noch jünger und in besserem Gesamtzustand ist ...
Eine Zweitmeinung wäre in solch exotischem Fall vielleicht auch nicht verkehrt, einzuholen.

Sehr unschöne CML-Variante ...

Alles Gute!
von einem alten Gast.

Hallo Jan !
Heute war meine fällige Blutuntersuchung. Werte sind i. O. Auf die Frage warum ich Hydrea und nicht das übliche neuste Mittel Glivec erhalte, erklärte mein Onkologe, bei meiner cml fehlt der bekannte , übliche "Gen-Defekt". Bei meinen Untersuchungen konnte nicht festgestellt werden, welcher Gen-Defekt vorliegt. Eine Therapie ist nicht möglich, weil kein Medikament vorhanden ist. Es kann sein, daß in 2, 5 oder 10 Jahren auch hier eine entsprechende Therapierung möglich ist. Hydrea deckelt nur, wie bekannt. Bei Verschlechterung bleibt also nur eine Transplantation als Alternative. Im April war ich zu Untersuchung an der Uniklinik in Dresden mit der Diagnose, momentan ist eine Transplantation nicht notwendig. Wenn die Werte, d.h., wenn das Medikament nicht mehr hilft, muß ich wiederkommen.
Mein heutiger Besuch und das Gespräch mit dem Onkologen hat mich auf jeden Fall wieder "auf den Boden der Tatsachen" zurückgebracht und ich sehe meine Erkrankung doch etwas mit anderen Augen an. Schön, daß es dieses Forum gibt.

mfg
Werner

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>huhuuu
na das ist ja supi, endlich mal was positives. dank meiner lieben zu hause die mich super unterstützen ,vor allem mein freund, geht es mit mir immer weiter bergauf. dachte schon ich wäre fast die totale ausnahme. naja mein freund hats mit mir auch nicht immer ganz leicht, weil ich eher der typ bin, der dieses thema gerne mal vergisst, als ob nix wäre. das fängt bei der ernährung an und hört beim rauchen auf ich kann mir diesen scheiss einfach nicht abgewöhnen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> mich würde mal interessieren wie du deine ernährung umgestellt hast. und worauf du am meisten achtest.

schöne grüsse
minie
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

ich hab zum glück nie geraucht

bei der ernährung achte ich am meisten darauf, dass ich genug trinke. außerdem ess ich bei weitem nimmer soviel schoko und süßes zeug. auch versuch ich, genung obst/gemüse und salate zu essen, wobei mir das nicht so toll gelingt <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">

ergebnis is leider noch nicht da...diese warterei jedesmal macht einen verrückt gehn einem immer 1000-gedanken durch den kopf <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
[addsig]

Hallo Werner,

Es gibt zum Glueck in Deutschland keine Altersgrenze fuer eine angemessene Krebstherapie. Hydrea ist jedenfalls ohne klaren medizinischen Grund, der gegen Glivec sprechen wuerde, als Dauertherapie für CML nicht mehr angemessen. Und wenn der Arzt Dich als chronisch Erkrankten bei der Kasse meldet, belastet Deine Glivec-Therapie auch nicht sein Budget.

Lass uns doch wissen, wie Dein Termin am 27. lief. Und hole ggf eine Zweitmeinung eines Arzts ein, der viele CML-Patienten behandelt. Andy/scratch kann Dir fuer Regensburg sicher einen Ansprechpartner nennen.

Viele Gruesse
Jan

Hallo Jan !
Vielen Dank für die Frage-warum ich von meinem Onkologen Hydrea verschrieben bekomme.
Am 27.9. muß ich wieder zur Blutkontrolle und werde dabei mich gleich erkundigen, ob ich wohl schon zu alt bin für ein ordentliches besseres Medikament.
mfg
Werner
[addsig]

Hallo Werner,

Es ist heutzutage recht ungewoehnlich, eine CML dauerhaft mit dem "alten" Zytostatikum Syrea/Hydrea/Hydroxyurea/Litalir zu behandeln, da dies die Krankheit nicht längerfristig in Schach halten kann. Gibt es einen bestimmten Grund, warum die Aerzte Dich nicht mit der empfohlenen CML-Erstlinientherapie Glivec behandeln? Haben Deine ärzte hierüber mit Dir gesprochen?

Viele Gruesse
Jan

Hallo Werner,
Jan hatte gerfragt, ob Du nicht mit Glivec behandelt wirst.
Freundliche Grüße
Lupus
[addsig]

hallo jan!
vielen dank für deine antwort. warum ich hydrea bekomme ? in regensburg bei den -barmherzigen brüdern- wurde ich seiner zeit damit behandelt und es hat sich nichts geändert. zu deiner frage, nein ich muß die kapseln nicht bezahlen.
mfg
werner
[addsig]