Servus Conny,

die Erhaltungstherapie mache ich ambulant. Ich bekomme vom Arzt die Spritzen und Alexan, das ich mir unter die Bauchdecke spritze. Je nach ChemobLock muß ich dann einen Tag in die Praxis von meinem Hämatologen und bekomme entweder Daunorubicin oder Cylophosphamid in die Vene.

Ich bin während der Chemowoche immer total fertig. V.a der Magen macht mir zu schaffen....(Pawlowsche Reizreaktion läßt grüßen....). Die Wochen danach muß ich dann alle 3/4 Tage zur Blutbildkontrolle. Studieren ist dann oft nur eingeschränkt bzw. während der Chemowoche überhaupt nicht möglich.

Mich schlaucht diese Zeit immer, ich bin froh wenn die Erhaltungstherapie vorbei ist bzw. gehe mit dem Gedanken in die Sache, daß ich es mache um ein REzidiv zu vermeiden.

Gruß aus München
Christoph
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Hallo Christoph,wenn meine Mutter Glück hat,geht sie event. in die Erhaltungstherapie. Jetzt meine Frage...Wenn du für 5 Tage in die Klinik mußt u die Chemo bekommst ,wirst du dann immer krankgeschrieben für diese Zeit UND ist man gleich nach den 5 Tagen wieder arbeitsfähig oder ist man total platt u braucht noch ne weitere Wo zur Erholung. Ich weiß das es wahrscheinlich bei jedem etwas anders ist, aber wie ist es bei dir?
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Gruß Conny
[addsig]

Moin,
erstmal danke für den ausführlichen Bericht.
Ich hatte wieder angefangen etwas Sport zu machen, habe allerdings schon sehr lange eine GvHD der Augen, was mich halt sehr einschränkt. Besonders halt beim Studieren.
Naja, wie gesagt, ich hatte wieder angefangen, habe dann allerdings weil es mit den Augen nicht mehr ging (total Lichtempfindlich) wieder Cortison bekommen. Das hat meinen Augen dann zwar gut getan, die waren wieder ok, aber dafür hat der gesamte Körper gelitten. Ich bin wieder total schlapp geworden.
Zum Glück stand zu dem Zeitpunkt, als ich angefangen habe das Cotison auszuschleichen, eine Reha an. Ich war in Freiburg zu einer Reha für Spätfolgen. (Kann ich nur jedem empfehlen...)
Dort haben ich dann wieder mit Muskelaufbau begonnen. Gegen Ende (nach 4 Wochen) habe ich versucht wieder leichtes Lauftraining zu machen, bin da aber nicht sehr erfolgreich mit bisher.
Ich habe danach schon nur noch das nötigste für das Studium gemacht, aber trotzdem keine Zeit zum Trainieren gefunden. Die Zeit die ich hatte brauchte ich zum Erholen.
Mitterlweile sind die Augen auch leider wieder schlechter geworden. Habe ständig ein Fremdkörpergefühl (trockenes Auge) und werde wieder mehr und mehr lichtempfindlich. Momentan nehme ich da Vidisic Augengel, Artelac Edo Augentropfen und zur Nacht Bepanthen Augensalbe. Aber helfen tut das nicht, es lindert immer nur für einen Moment.

Ansonsten nehme ich noch:
1-0-1 25mg Sandimmun
1-0-0 1mg Urbason (Cortison)
0-2-0 40mg Magnesium Verla

Das ist momentan alles. Ich habe am Montag wieder nen Termin im UKE. Mal sehen was da dann bei raus kommt. Hab auch vor mit meinen Ärzten mal über das Studium zu sprechen, das lässt mir momentan keine Ruhe.

Viele Grüße
Christian
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Servus Christian,

mein Chemo startete am Montag, den 27.März 2006. Es war eine Hochdosischemo (82%) nach S-Ham Schema. Das war der schlimmste Block, ich wär fast "über den Jordan gegangen". Hatte tagelang hohes Fieber, war halb blind wg. einer Bindehautentzündung samt Netzhauteinblutung und hab mich mit Clostridien infiziert und hatte folglich extremen Durchfall. Hab so ziemlich jede Nebenwirkung mitgenommen, die es gibt.

Bin dann nach 6 Wochen mit 57 kg auf 1,77 Größe entlassen worden (es hätte nur noch ein Vampirgebiß gefehlt und man hätte mich als Nosferatu engagieren können).Ich konnte mich dann 4 Wochen erholen. Der 2. Chemoblock wurde dann nach TAD-Schema durchgeführt. Der 3. und 4. Chemoblock waren dann 100 % Cytarabin subkutan und Daunorubicin iv. Die anderen Chemoblöcke hatten auch ihre Nebenwirkungen, der erste war aber mit Abstand der schlimmste.Wenigstens hat er geholfen, denn nach dem ersten Chemoblock war mein Knochenmark krebsfrei.

Meine Krankenhausaufenthalte waren Anfang Oktober vorbei. Da ich für zwei Semester beurlaubt war, konnte ich im WS 2006/2007 noch keine Prüfungen bzw. Hausarbeiten schreiben. Seit SS 2007 bin ich wieder ordentlicher Student, wenn ich auch nur mit halber Kraft studieren kann. Aber die Uni nehme ich aktuell noch nicht so wichtig, sondern lege den Lebensschwerpunkt z.Z. mehr auf Genuß (natürlich in Maßen ohne Exzess) als Pflicht.

Die leichten ambulanten Chemotherapien gehen jeweils über 5 Tage. Ich spritze mir selbst 2mal am Tag Ara-c (Alexan) und bekomme abwechselnd je nach Chemozyklus zusätzlich Thioguanin, Daunorubicin oder Cyclophophamid iv. Das Hauptproblem bei den Chemos ist der Magen. Ich muß mich dank Tabletten zwar nicht übergeben, aber schlecht ist mir trotzdem jedesmal.

Von der körperlichen Fitness her gehts mir z.Z. bestens. Ich kann alles machen, sogar Joggen kann ich wieder mit bester Ausdauer. Man sieht mir die Krankheit äußerlich auch überhaupt nicht an. Ich habe aber oft Angst, daß diese Phase, die ich trotz der Einschränkungen und dem Horrorjahr 2006 als lebenswert empfinde, nur die Ruhe vor dem Sturm ist.

Denn wie gesagt befinde ich mich in den kritischen 2 Jahren und bei jeder routinemäßigen Blutkontrolle und Knochenmarkpunktion klopft mir das Herz bis in den Hals. Und wenn dann die Blutwerte mal nicht so richtig stimmen rechnet man sofort mit dem Schlimmsten.
Und wenn dann der Rückfall käme und diese ganze Erhaltungstherapie umsonst gewesen wäre.....das wäre ein großer Brocken, den ich schlucken müsste.

Mußt Du eigentlich noch irgenwelche Tabletten nehmen ??
Machst Du wieder etwas Sport, oder darfst Du Dich noch überhaupt nicht verausgaben ??

Gruß
Christoph

Hi Christoph,

das kommt mir wirklich bekannt vor. Und wenn es dann auch noch alles an einem Freitag den 13. anfängt, merkt man sich das natürlich auch. Bei mir war's der 20. Januar, also Diagnose und dann gleich Notaufnahme. Am 23. März war bei mir schon alles gelaufen. Bin am 6. und 7. März transplantiert worden und wurde am 21. März aus dem Krankenhaus entlassen. Das ging also dann recht schnell.

Du sagtest ja, dass du nicht transplantiert worden bist, wie sahen denn deine Chemos aus. Waren das auch so ne Art Hochdosis-Chemos?
Wie lange Zeit danach hast du wieder anefangen zu studieren und wie machst du das momentan, da du ja doch noch irgendwie ganz schön eingeschränkt bist. Also wegen den ambulanten Chemos.
Wie fit bist du jetzt im allgemeinen, kannst du wieder joggen?

Grüße aus Hamburg
Christian
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Servus Christian,

bei mir wars ähnlich. Angefangen hat es bei mir mit starker Übelkeit ohne irgendwelche Ursachen. Ironie des Schicksals ist, daß diese Übelkeit genau am Freitag den 13. Januar 2006 auftrat. Ich weiß es deshalb noch so genau, da ich einen Tag vorher die letzte Zwischenprüfungsklausur hatte. Die Übelkeit blieb bestehen, gleichzeitig bekam ich aber zeitweise so starke Nackenschmerzen, daß ich meinen Kopf nicht mehr drehen konnte.Müde und erschöpft war ich plötzlich auch immer. Wie Du nahm ich das auch nicht ernst, da zu dieser Zeit in Heidelberg eine Grippe umging und ich dachte, daß ich diese erwischt habe.

Bis Mitte Februar gings mir bis auf die Müdigkeit und leichte Übelkeit wieder etwas besser und ich machte noch meinen Umzug zurück nach München, da ich hier in meiner Heimatstadt weiterstudieren wollte und Aussicht auf einen guten Praktikumsplatz hatte.

Die Müdigkeit wurde aber immer schlimmer und dazu kam, daß ich keinerlei Ausdauer mehr hatte . Ich konnte keine Treppen mehr steigen ohne fast umzukippen, Joggen konnte ich überhaupt nicht mehr. Schließlich hörte ich in meinen Ohren andauernd meinen eigenen Puls klopfen und beim Aufstehen wurde es mir kurz schwarz vor den Augen.Am 23. März schickten mich meine Eltern zum Arzt (Blutbild wurde gemacht und eine vergrößerte Milz festgestellt), am Nachmittag kam der Anruf, daß ich sofort nochmal in die Praxis kommen soll und am Abend war ich schon in der Notaufnahme im Klinikum Großhadern....

Den weiteren Verlauf kannst Du Dir als Leidensgenosse sicher vorstellen.

Gruß
Christoph

Moin Christoph,

bin in der Hamburger Uniklinik in Eppendorf transplantiert (März 06) worden. Habe da eine Spende von meiner Schwester bekommen.

Symptome hatte ich eigentlich ziemlich viele, nur beachtet oder bemerkt habe ich sie nicht. Ich war wegen einer Erkältung bei einer Ärztin und die meinte dann ich solle mich mal auf Eisenmangel untersuchen lassen, weil ich ziemliche Augenränder hatte. Wie das dann so ist, habe ich das auch nicht so ernst genommen. Ca. 2 Wochen später bin ich dann nochmal zum Arzt, dieses Mal zu meinem Hausarzt, weil ich bei der Arbeit umgekippt bin. Dem habe ich das mit dem Eisenmangel erzählt und er hat mir Blut abgenommen. Das war ein Freitag Morgen. Am späten Nachmittag stand er dann bei mir zu Hause vor der Tür und wollte mit mir reden. Er hatte schon alle Papiere, also die Überweisung ins UKE dabei und ich bin noch den gleichen Abend ins Krankenhaus.
Dort wurde ich dann ja auch wegen den ganzen Symptomen befragt. Ich hatte vorher schon öfters Nasenbluten, bei jeder Kleinigkeit blaue Flecken, habe Nacht geschwitzt wie sonstwas und war eigentlich immer erschöpft. Aber irgendwie hätte ich die Sachen alle irgendwie erklären können, deswegen habe die ja auch nicht beachtet.

Jedenfalls ging es dann gleich los mit Chemo...

Und jetzt bin ich gerade dabei für Prüfungen zu lernen, als ob man nichts besseres mit seinem Leben anfangen kann

Christian
[addsig]

Servus Christian,

wo wurdest Du mit der Leukämie denn behandelt bzw. transplantiert ??
Was waren bei Dir die Symptome, die Dich zum Arzt und dann ins Krankenhaus gebracht haben??

Gruß
Christoph
[addsig]

Moin Christoph,
danke für deine Antwort. Ich studiere Telekommunikationsinformatik und das ganze halt als duales Studium. Das heißt ich mache eigentlich ein Fernstudium. Ich bin jetzt gerade dabei das 2. Semster abzuschließen, habe also noch 4 und die Bachelorarbeit vor mir.

Das Problem ist nun halt, die stellen nur zum Wintersemester ein. Man hat dann halt sozusagen eine feste Gruppe, mit der man zusammenarbeitet.

Ich habe vorher auch schon eine Ausbildung gemacht, nur leider in nem Feld, in dem es nicht wirklich Arbeitsplätze gibt. Habe Büroinformationselektroniker gelernt...

Auf jeden Fall danke für den Tip mit der Studienerleichterung. Werde mich mal umhören, ob es sowas auch bei uns gibt.

Grüße
Christian

Servus Christian,

bei mir wurde im März 2006 eine AML M2 diagnostiziert. Mich hat es auch mit 25 Jahren erwischt. Da mein Bruder nicht als Spender gepasst hat, wurden bei mir 4 Chemoblöcke stationär gemacht. 2006 war ich insgesamt 20 Wochen im Krankenhaus und für 2 Semester beurlaubt.Ich wurde also (noch) nicht transplantiert, bei mir wurde der Krebs durch Chemotherapien bis jetzt "besiegt".

Ich mache alle 4-5 Wochen eine leichte ambulante Chemotherapie. Deshalb ist auch mein Studium (das ich seit einem Semester wieder betreibe) ziemlich eingeschränkt, da ich keine Vorlesungen, Übungen etc. während der Chemowoche besuchen kann und die Zellen jedesmal abfallen (ich also verrotzte Hörsaalluft zeitweise meiden muß).

Ich weiß, was Du meinst, denn diese Krankheit hat ihre "downs".Es war auch schwer, sich mit der Krankheit abzufinden. Bei mir kommt das große Rückfallrisiko noch dazu, da ich ich mich mitten in den kritischen 2 Jahren nach Diagnose befinde.Das was Du hinter Dir hast, droht mir also noch....

Studium schmeißen ??? Ich habe mir das auch überlegt, habe es dann aber nicht getan, da meine Zwischenprüfung, die ich vor meiner Krankheit in 3 Semestern durchgezogen habe, nicht umsonst sein soll. Ich war aber während meines letzten Krankenhausaufenthalts ziemlich unsicher und wußte auch nicht so recht was ich machen werde.

Da ich vor meinem Studium eine Ausbildung zum Versicherungskaufmann gemacht habe und meine Zwischenprüfung schon habe (also nicht mehr zwangsexmatrikuliert werden kann) bin ich berufs- und ausbildungstechnisch wenigstens auf der sicheren Seite.

Ich weiß nicht was Du studierst, aber erkundige Dich nach Studienerleichterungen für schwerkranke Studenten. Sowas ist hilfreich, so verfallen mir meine juristischen Hausarbeiten nach dem üblichen 1 Semester nicht mehr. Es ist eine kleine Hilfe, aber wenigstens etwas.

Ich denke mir immer, daß es in meiner Phase jetzt in erster Linie ums Überleben geht und Studienabschlüsse und Scheine noch nachstehen (müssen).


Gruß aus München
Christoph


[addsig]

Hallo!
Im Januar 2006 wurde bei mir AML diagnostiziert, habe dann im März 06 ne Stammzellentransplantation von meiner Schwester bekommen. Ich bin nun 25 Jahre alt und habe letztes Jahr im Oktober wieder angefangen zu studieren.
Ich mache ein duales Studium (35h arbeiten, danach studieren). Ich habe geglaubt, dass das alles einfacher ist. Immer wieder kommen irgendwelche GvHDs vor, nach Haut, Leber und Mund sind aktuell die Augen betroffen. Das leider schon seit Anfang des Jahres.

Momentan bin ich ziemlich down und möchte am liebsten mein Studium schmeißen. Hat von euch irgendjemand ähnliche Erfahrungen, mit Studium, Arbeit etc.?

Das Probelm ist, ich weiß nicht wirklich eine Alternative und einfach ein Semster aussetzen kann ich leider nicht.

Viele Grüße
Christian