die entscheidende Frage ist, was droht relativ sicher unter Fludara
was unter Leukeran?

und was ist, wenn Leukeran nicht relativ schnell die beiden 6cm großen LK verkleinert

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Hallo Waldi,

ich bin mit meinem Latein am Ende.
Fakt ist, es muß schnell behandelt werden, da die LKs in der Leiste sonst zu einer Thrombose führen

daraufhin haben wir den Onkologen aufgesucht, der eindeutig für F ist und zwar Tag 1,3,5 , weil er damit gute Erfahrungen gemacht hat, trotz pos.Coombs test hätte er in 10 Jahren noch keine AIHA gesehen.
Er sagt sie kann auch Leukeran bekommen, aber F würde wesentlich schneller wirken, was wichtig wäre.Außerdem wäre auch Leukeran kein Gummibärchen und Magen Darmprobleme an der Tagesordnung.

wegen der Konstituition sagen sowohl Hausarzt als auch er, daß sie , da sie keine gravierende Komorbität hätte (außer einem TIA vor 3 jahren, ein paar Gallensteinen, und 2x einer kurzen Arrthymie), würden sie F vertragen.

Ich habe mir auch eine 2.Meinung in der Uni Ulm eingeholt, dort wird FC reduziert nur 1,2 empfohlen oder Leukeran(w as aber eher Hämolysen macht)


angeblich sei die Gefahr der Infekte zwar da, aber nur 7% bekommen eine schwere Infektion- was mit dem rest ist, darüber erhalte ich leider keine Infos. Nur in den Patientenforen wird immer gewarnt

ein Fall ist ja bei den Lebensläufen beschrieben- er hatte 4 Zyklen keine Probleme und lag dann 8 Wochen mit Lungenentzündung im KH.

Ich bin aber auch immer davon ausgegangen , ihr nur Leukeran zu geben, aber was sollen wir machen? wenn wir sagen Leukeran, ist er bereit diese Behandlung zu machen

ich bin am verzweifeln- das wichtigste ist für mich, daß der Knoten kleiner wird,aber ihre Lebensqualität erhalten bleibt

was ist denn das Hauptproblem bei Fludara?
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danke und Gruß Michael

Hallo Michael,

die Wirkung von Fludara als Monotherapie ist nach Erfahrungen in meiner Gruppe nicht sehr berauschend, in einem Fall hat F. sogar zu einer Hämolyse geführt. Aufpassen muss man deshalb besonders, wenn der Coombs-Test positiv ist! FC ist zwar für Leute mit guter Konstitution heute die Therapie der Wahl, weil es wesentlich effektiver als F-Mono ist. Ich kann mir jedoch beim besten Willen nicht vorstellen, dass Deine 81jährigeMutter dafür die nötige Konstitution mitbringt. Deshalb kommt diese sehr belastende Therapie für sie auf keinen Fall mehr in Frage. Unverständlich ist mir allerdings, warum der Arzt Deine Mutter nicht mit Leukeran behandeln will. Mehrere Teilnehmer aus meiner Gruppe haben damit gute Erfolge erzielt, bei insgesamt sehr geringen Nebenwirkungen. 2 Damen (55/68) sind damit sogar seit fast 3 Jahren in Remission. Ihre z.T. faustgroßen Lymphknoten am Hals verschwanden bei der Behandlung wie Butter in der Sonne. Da die Einnahme der Tabletten bequem zuhause erfolgt, scheint mir das gerade für ältere Patienten die geeignete Therapie zu sein. Nachteil: die Behandlung erstreckt sich fast über ein ganzes Jahr. Vorteil: Leukeran belastet den Organismus nur wenig und die Risiken sind gering. Ein therapiebedingter Krankenhausauffenthalt ist nicht zu erwarten.

Man sollte als Patient alles sehr kritisch hinterfragen, was so täglich über das eine oder andere Medikament in den bekannten Fachblättern zu lesen steht. Völlig klar ist, dass Fludara von der Pharmaindustrie gewaltig gepusht wird, weil damit die Kasse natürlich wesentlich besser klingelt, als mit Leukeran. Aber ist F-Mono! denn auch in jedem Fall die bessere Wahl? Nach Meinung mir bekannter Fachärzte nicht!

Gruß Waldi

Der Onkologe hat mir soeben mitgeteilt, daß er weiterhin zu Fludara raten würde. Auch Leukeran sei nicht ohne, würed eMagenprobleme bereiten und das Leben wäre unter Fludara ,aber auch unter Leukeran anders


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Der Onkologe hält nichts von einer lokalen Bestrahlung,da er meint die CLL ist vom nodalen Tpy, also die Lks betreffend

Am liebsten hätte er FC gegeben, als ich fragte, was er seiner Mutter geben würde kam als Antwort Fludara. Ich brachte aber auch Leukeran ins Spiel.

Denn wenn ich die Erfahrungsberichte so lese, treten unter Fludara gehäuft Infekte auf und Klinikaufenthalte werden nötig udn dies auch noch nach den 6 Monaten.

Wie sieht dies bei Leukeran aus? Ist dies hier wesentlich weniger der Fall?
Dies ist die entscheidende Frage!

Denn ich denke, am wichtigsten ist doch was für ein Leben ich führen kann. Was hilft mir eine höhere Remission, wenn ich dafür ständig im KH bin.

euer Michael



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danke und Gruß Michael<!-- BBCode Start --><B></B><!-- BBCode End -->

Ich ahb eheut enochmals mit dem Onkologen geredet- gegen lokales Bestrahlen sit er, da er von einer nodalen CLL ausgeht, also die LKs betreffend

Am liebsten hätte er FC gegeben, als ich fragte, was er seiner Mutter geben würde kam als Antwort Fludara. Ich brachte aber auch Leukeran ins Spiel.

Denn wenn ich die Erfahrungsberichte so lese, treten unter Fludara gehäuft Infekte auf und Klinikaufenthalte werden nötig udn dies auch noch nach den 6 Monaten.
Wie sieht dies bei Leukeran aus? Ist dies hier wesentlich weniger der Fall?

Denn ich denke, am wichtigsten ist doch was für ein Leben ich führen kann. Was hilft mir eine höhere Remission, wenn ich dafür ständig im KH bin.

euer Michael


[addsig]

Hallo Michael,

Leukeran sind ja Tabletten, die kann man problemlos zuhause nehmen, ich wüßte nicht warum man da in die Klinik sollte. Ich hatte 1998 oder 99 mehrere Zyklen mit Leukeran und Kortison. Nach heutiger Sicht, mit jahrelanger Erfahrung von hochdosierten Kortisonstößen denke ich dass die damaligen Nebenwirkungen nicht vom Leukeran sondern vom Kortison kamen, d.h. das Leukeran war also ohne - spürbare - Nebenwirkungen. Die Infektgefahr ist ja auch ohne eine Therapie eines der Hauptprobleme, bei Fieber nehme ich ohnhin rasch ein zuhause vorrätiges Antibiotikum und jede Woche gibts teuere Globuline.
Die Gefahr eines Umschlagens in eine akute Leukämie (Richter-Syndrom) sehe ich relativ gelassen, dabei ist mir auch bewußt dass z.B. unter Fludarabin die bei der Cll ohnehin erhöhte Zweitkrebsgefahr noch höher ist.... Es ist ja immer die Frage zu klären ob der zu erwartende Nutzen höher ist als das Risiko.
Frag doch mal Deine Mutter was ihre "innere Stimme" so sagt, danach würde ich persönlich mich richten, es gibt da vermutlich kein falsch oder richtig. So haben wir z.B. in unserer Gruppe jemand der noch mit 70 mit Mut, Energie, Kampfbereitschaft und Zuversicht durch eine Knochenmarkstransplantation ganz erfolgreich ging, ich persönlich habe dagegen in noch relativ jungen Jahren einen ganz anderen Weg gewählt, auch der ging sehr gut.

Gruß
Thomas
[addsig]

Danek Thomas

hast du leukeran bekommen? mußtest du ins KH wegen Fieber oder Infekten
welche Nebenwirkungen hattest du
war bei dir auch 38,2 das Kriterium, ob Klinik oder zuhause?

wie beurteilst du die Gefahr der akuten leukämie unter Leukeran- eine ALL wäre vermtulich das Todesurteil bzw. würde eine heftige Chemo mit sich bringen

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danke und Gruß Michael

Hallo Michael,

ich würde die Frage klären, was an umliegendem oder drunterliegendem Gewebe bei einer Bestrahlung mitgeschädigt werden kann (Organe/Knochen/Schleimhäute/Gelenk) Ich persönlich habe Leukeran als relativ harmlos erlebt, Nebenwirkungen kamen eher durchs mitgegebene Kortison. Wenn nach ein zwei Zyklen die Knoten nicht kleiner werden kann immer noch FC gegeben werden. Ob es dann allerdings gleich eine Kombination sein muß und nach Schema ? Ich kenne einige Patienten die nach gutem Ansprechen nicht das ganze Schema durchgezogen haben.

Gruß
Thomas
[addsig]

wegen den 6 cm großen Leisten LKS wollte ihr der Onkologe zunächst das F und Cyclophosphamid Schema geben bzw. jetzt haben wir uns geeinigt entweder Fludara oder Leukeran.

Eine schwere Entscheidung für meine Mutter und mich:

jetzt hatte ich folgende Idee:

Um das akute Risiko der Thrombose zu reduzieren, zunächst nur lokal die beiden LKs zu bestrahlen. Danach könnte man dann immer noch eine Chemotherapie (sei es Leukeran oder Fludara) beginnen, zumal der Onkologe meinte die Werte für sich, würden noch keine Chemo erfordern. Auch sind die übrigen LKs seit 2006 nicht gewachsen (1,5cm)

Der Strahlenarzt hat diese Idee nicht von der Hand gewiesen

Bevor meine Mutter ihre Entscheidung trifft, würde sie gerne noch wissen, ob man prozentual sagen kann, wie häufig unter Leukeran Infekte auftreten und wie häufig unter Fludara. Mein Kenntnisstand sagt, daß man unter Fludara über Jahre mit mehr und schwereren Infekten rechnen muß. Unter Leukeran kann dafür eine akute Leukämie mit 10% Wahrscheinlichkeit auftreten.
Aber lt. meinen Recherchen ist Leukeran auf alle Fälle wesentlich verträglicher und man kann fast ein normales Leben führen

Weil ich denke, ein wichtiges Kriterium sollte sein, was für eine Art von Leben ich, trotz Chemo, führen kann. Wenn ich gehäuft Infekte und Klinikaufenthalte habe, hilft es mir auch nichts , wenn ich eine längere Remission habe

gruß Michael

PS: ach aj, angeblich muß man jeden Tag Fieber im Mund messen und bei 38,2 muß man stationär aufgenommen werden und bekommt iv Antibiose. Ich denke die Gefahr sollte unter Leukeran auch geringer sein

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danke und Gruß Michael