Hallo Jan,
danke für deine Erklärung. Allmählich beginne ich zu verstehen, wie Interferon wirkt.

Hallo Andrea,

Lieben Dank für Deine netten Worte bzgl der Webseite, die mich sehr freuen.

Ja, mit Interferon hat man rund 15 Jahre Erfahrung. Interferone sind körpereigene Hormone, die antivirale udn antitumorale Wirkungen haben und die vom Körper ausgeschüttet werden, wenn eine Infektion vorliegt. Es wird v.a. von Leukozyten (weiße Blutkörperchen), Fibroblasten und T-Lymphozyten gebildet. Die Symptome unter Interferon-Therapie und bei einer Grippe sind daher auch sehr ähnlich, nur wird IFN-alpha bei CML natürlich in sehr sehr viel höherer Dosis gegeben und natürlich hierfür synthetisch hergestellt.

In den eineinhalb Jahrzehnten hat man viel Erfahrung mit Interferon gesammelt, auch mit ungeplant in der Therapie entstandenen Schwangerschaften. Ich kenne keine wissenschaftlichen Publikationen dazu und kann es als Nicht-Mediziner sowieso nicht beurteilen oder raten, aber Schwangerschaften unter Interferon-Alpha scheinen wohl denkbar und ohne größere Risiken zu sein. Aber wie gesagt - das weiss ich nur vom Hörensagen, bitte also unbedingt einen Arzt ansprechen, wenn Ihr Euch über das Thema Nachwuchs ernsthafte Gedanken macht.

Unserer Kleinen geht es sehr gut. Sie beginnt zu stehen, zieht sich überall hoch, lacht unheimlich viel (wenn sie grad nicht zahnt - es kommen gerade Zahn 3 bis 5), fordert uns aber natürlich auch ordentlich - aber wem erzähle ich das, das kennt Ihr nur zu gut! Sie steht früh auf - von jetzt an in etwa viereinhalb Stunden. Ich muss daher jetzt schnell ins Bett.

Liebe Grüße, alles Gute auch für Euch
Jan

Hallo Bobl,

bisher gibt es nur Einzelfallberichte - seit einiger Zeit ist bei Novartis eine "Glivec-Baby-Datenbank" in Vorbereitung, aber bisher wurde das Projekt wohl aus Resourcengründen noch nicht gestartet. Insofern gibt es bisher nur Einzelfallberichte, wenn die behandelnden Ärzte über Schwangerschaften in medizinischen Publikationen berichtet haben.

Wenn man alle Einzelfallberichte zusammennimmt, weiß man offiziell von 81 Männern, die trotz offiziellem Abraten unter Glivec-Therapie ein Kind gezeugt haben - davon 25 im Rahmen von klinischen Studien. Bei 34 dieser Schwangerschaften kennt man das Ergebnis, die anderen wurden von den Ärzten später nicht mehr berichtet. 23 Kinder (von den 34 Schwangerschaften) kamen gesund zur Welt, zusätzlich eines hatte einen leichten Geburtsfehler im Verdauungstrakt. Bei einer Schwangerschaft kam es von selbst zu einem natürlichen Abbruch, bei 9 wurde ein künstlicher Schwangerschaftsabbruch vorgenommen, bei einem davon aufgrund einer in Pränataldiagnostik erkannten Behinderung.

Insgesamt scheint es bei Babys von Männern unter Glivec-Therapie gegenüber der Normalbevölkerungen keine Auffälligkeiten zu geben, auch wenn natürlich keine statistisch relevanten Daten verfügbar sind und der offizielle Rat natürlich sein muß, Schwangerschaften unter Glivec in jedem Fall zu vermeiden.

Meiner Ansicht nach - ohne irgendeinen Rat geben zu wollen und zu dürfen -
gibt es im Moment vier Optionen, als männlicher Glivec-Patient Vater zu werden (von Adoption mal abgesehen):

1. Zeugung unter Glivec-Therapie und Akzeptanz des unbekannten Risikos
2. Absetzen von Glivec, weiter mit Interferon, nach einigen Wochen natürliche Empfängnis
3. Absetzen von Glivec, keine Erhaltungstherapie, nach einigen Wochen Empfängnis
4. Künstliche Befruchtung mit vor Therapiebeginn eingefrorenen Spermien

Bei Punkt 3 muss man natürlich die Gefahr der Progression unter der Perspektive einkalkulieren, dass eine Schwangerschaft ja oft auch nicht sofort eintritt und sich die "Absetzpause" länger hinziehen kann als geplant. Ein völliges Absetzen von Glivec über viele Wochen ist ein nicht unerhebliches Gesundheitsrisiko, das man sich gut überlegen sollte.

Dies sind natürlich die publizierten Daten - darüber hinaus sind mir aus den internationalen Foren noch gut zwei Dutzend Eltern von gesunden Glivec-Babies bekannt, die mangels offiziellen Berichten nicht in obiger Statistik enthalten sind, und mir ist auch nichts über später berichtete Probleme bekannt geworden. Ich selbst bin übrigens Vater einer nun 9 Monate alten Tochter, die unter Glivec+Interferon-Therapie entstand und die gesund ist - aber das war unsere persönliche, risikobewußte Entscheidung...

Viele Grüße
Jan

P.S: Das Gesagte gilt ausschließlich für Männer unter Glivec-Therapie. Schwangerschaften bei Frauen unter Glivec-Therapie sind eine ganz andere Sache -- hier ist nach den bekannten Berichten dringendste Vorsicht angeraten...

P.S: Ich bin ab morgen für 2 Wochen im Urlaub. Bitte paßt gut auf das Forum auf!

Hallo,
über ernsthafte Schwierigkeiten bei Schwangerschaften (männlicher Partner Glivec-Therapie) ist ja nun wirklich nichts zu finden. Im ältesten Fall sind solche Kinder ja nun schon mehrere Jahre alt. Ist über spätere Probleme (also nicht direkt bei der Geburt) etwas bekannt?

möchte Bobl wissen

Hallo Baba,

auf die meisten Deiner Anmerkungen hat Marc schon geantwortet. Bzgl eines weiteren Kindes könnte Dich vielleicht <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1080" TARGET="_blank">folgender Beitrag</A><!-- BBCode End --> interessieren. Ich habe neulich eine Präsentation mit einem Update der Einzelfallberichte zu Schwangerschaften unter Glivec gesehen, die im Grunde die früheren Aussagen weiter unterstreichen.

Viele Grüße
Jan

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Danke NIKO.....!

Freue mich auf weiter Antworten, Anregungen etc.
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Da gibts nix dran zu meckern. Das sind meines Wissens soweit normale Werte.
Ich drück die Daumen, dass es so bleibt.
Gruss
Niko
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ich bins schon wieder...

ich bin jetzt zu hause und habe das auswertungsblatt der letzten untersuchung meines schatze vor mir...hier die werte:

Leukozyten: 6.6
Hämaglobin: 15.3
Thrombozyten: 203

kann mir dazu jemand was sagen?

DANKE

BABA
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Hallo,

ich denke die meisten CML-Patienten hier im Forum hoffen darauf, das man unter
optimaler Therapie nie in die Blastenkrise kommt.

Für den Urlaub denke ich, gibt es nichts besonderes zu beachten.
Immer regelmäßig gem. verordnung die 400mg Imatinb nehmen und viel trinken, ansonsten
den Urlaub genießen.

Gruss

Marc
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Hallo Marc

vielen Dank für deine rasche Antwort....!

ist es eigentlich zwingend, dass ein CML-patient irgendwann in die 3. phase kommt?????
oder kann dies durch anhaltende verträglichkeit von glivec und regelmässigen kontrollen verhindert werden??

weiter möchte ich noch erwähnen, dass wir am nächstn freitag mit dem auto in die ferien gehen..(nach italien mit dem wohnwagen). gibt es irgendwelche vorsichtsmassnahmen die zu treffen sind? was muss ich speziell beachten??

liebe grüsse

Baba
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Hallo Baba,

die 3-Phasen der CML wird in eine chronische, Akzelerationsphase und Blastenkrise unterteilt.
Aufgrund Deiner Beschreibung kann man davon ausgehen, das Dein Partner sich in der 1.Phase befindet.
Früher wurde die Lebenserwartung unter CML mit einigen Jahren angegeben, mittlerweile kann man aber davon ausgehen, unter optimaler Therapie (dazu gehört auch Glivec, ein CML-erfahrender Arzt und die regelmäßigen Verlaufskontrollen) durchaus schon von Erwartungen >25 Jahren zu reden, so habe ich es als Laie auf dem letzen DLH-Kongress verstanden.Desweiteren sind viele weitere Medikamente bzw. Therapien in der Entwicklung.
Also positiv Leben, nicht zu viel an die CML denken und die Zukunft planen.
Das eine oder andere unter Glivec gezeugte gesunde Kind kenne ich bereits, aber es ist wohl doch davon abzuraten. Sicher kann Eurer behandelnder Arzt Euch besser beraten.

Gruss

Marc





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Hallo alle zusammen

ich weiss nicht so recht ob ich hier richtig bin...ich habe nicht eine spezielle frage oder so...ich kenne mich auch mit all den fachbegriffen nicht so gut aus...ich habe einfach das bedürfnis zu erzählen in welchem zusammenhang ich mit CML stehe.

Wie im Titel bereits erwähnt ist mein lebenspartner vor fast genau einem jahr an CML erkrankt, bzw. wurde die diagnose gestellt....er ging wegen einer vergrösserten milz (was natürlich sehr schmerzhaft war) zum arzt...! es wurde untersucht etc und schlussendlich musste er notfall in die klinik und eine woche chemotherapie machen. danach durfte er wieder nach hause und nimmt seitdem Glivec 400mg. er geht monatlich zur blutuntersuchung zum hausarzt und alle drei monate zur knochenmarkuntersuchung ins krankenhaus.

es ist noch zu erwähnen, dass wir uns schon über 5 jahre kennen aber erst seit etwas über vier monaten ein paar sind.

die letze knochenmarkuntersuchung hatte mein freund letzte woche...ich ging das erste mal mit, hatte einige fragen an die ärztin und wollte einfach mal wissen WIE WAS WO!! zudem finde ich es wichtig meinem freund 100% beizustehen und an seiner seite zu sein, ich denke das gibt ihm kraft und mut und nummt ihm auch etwas die angst!
vor dem untersucht kannte ich die krankheit nur aus seinen erzählungen. er sagte mir, das ganze sei eigentlich nicht so schlimm, mann habe alles unter kontrolle etc. !
im grunde stimmt dies auch, doch seit dem untersuch und dem gespräch mit der ärztin mache ich mir enorm viele gedanken. ich stöbere die ganz zeit im internet, möchte einfach alles über die krankheit, den verlauf etc. wissen.
was mir angst macht ist, dass über DREI PHASEn gesprochen wird. was ist wenn die dritte phase erreicht ist??

vieleicht noch kurz zu seinem gesundheitlichen zustand.
ES GEHT IHM BLENDEND. seine werte sind alle sehr gut. die ärztin sagte etwas von der wert der letzen untersuchung vor drei monate sei bei 2 von 25 gewesen und wenn dieser nun bei der aktuellen untersuchung bei 0 sei könne mann die knochenmarkuntersuchung auf alle 6 monate verlängern.
mein schatz arbeiten 100% macht sehr viel sport (kraft und diskus, er ist momentan der zweitbeste schweizer....!!). sportlich ist er motivierter denn je.
eigentlich hat er null einschränkungen im alltag.....!
er trinkt keinen alkohol obwohl er dies ja in gesundem masse dürfte (??) aber ansonsten lebt er ganz genau so den alltag wie ich!
es ist noch zu erwähnen, dass ich alleinerziehende mutter zweier kinder bin (8 und 10 Jahre). mein schatz hat ein sensationelles verhältnis zu den beiden jungs....beinahe als wäre er der "richtige" vater....! an tagen an denen wir zu träumen wagen, denken wir daran ein baby zu haben..............der wunsch wäre in absehbarer zukunft sehr gross...aber ist dies auch vernünftig?

tja, das ist so in etwa meine geschichte....vielen dank an all die, die sich die zeit genommen haben sie zu lesen....und vieleicht bekomme ich ja von jemandem eine antwort...ich würde mich sehr freuen.

Liebe grüsse

BABA

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