tochter einer freundin hat leukämie!

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 02.07.2007, 15:50

Hallo,
es ist schon ein großer Schock, wenn man die Gewissheit hat, dass ein Sohn oder eine Tochter im Alter von 3 oder 4 Jahren an Leukämie erkrankt ist.
Auch uns traf es wie ein Schlag, als bei unserem Sohn im Frbruar 2006, mit 3 Jahren, eine AML M5 diagnostoziert wurde.
Man muß stak sein und sein Leben total neu organisieren, denn es ist ein langer mühsamer Weg bis zu einer möglichen Genesung.
In der Charité Virchow in Berlin ist unser Sohn bisher in guten Händen.
Die Chemo hatte gut angeschlagen und die Leukämiezellen waren bis Juni 2007 aus dem sichtbaren Bereich verschwunden.
Wir unterstützen unseren Sohn mit allerlei Naturheilmitteln (u.a. mit TCM), um Nebenwirkungen anzufangen und Organe/Haut und Verdauung intakt zu halten.
Es ist uns gut gelungen, er hatte sich in einer darauffolgenden REHA mit Entgiftung soweit
erholt, dass die Blutwerte so gut, wie bei einem gesunden Kind waren.
Wir waren überglücklich.
Doch dann kam das unerwartete, in Liquor (ZNS) und Gehirnwasser, hatten einige wenige Zellen überlebt, die sich nun wie eine Explosion innerhalb einer Woche in den ganzen Körper ausbreiteten.
Es bildeten sich Tumore hinter den Augen, in der Leber und an anderen Orten im Körper.
Unser Sohn kam wieder auf intensiv und erhielt eine erneute Chemo.
Gott sei Dank schlug auch diese Chemo gut an, nach 3 Wochen waren die Tumore verschwunden, er konnte wieder sehen und befinde sich nun auf dem Weg der Besserung.
Was uns nun bevorsteht, wissen nicht mal die Ärzte, denn es geht nicht mehr nach Protokoll, sondern nach Zustand.
Es wären noch viele Einzelheiten zu erzählen.
Wenn sie mehr wissen möchten, dann melden sie sich doch einfach....
Viel Glück ihnen und ihrem Kind

annachristine
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Beitrag von annachristine » 15.06.2007, 11:55

Hallo Eumel,
es ist sicher ein großer Schock gewesen, als Ihr von der Krankheit erfahren habt. Gleiches trifft auch für die Eltern der kleinen zu. Es ist auf jedenfall ist es sher wichtig, daß die große Schwester von Dir betreut wird. Da ist den Eltern eine Sorge genommen. Habt für die Eltern immer ein offenenes Ohr und Zeit zum zuhören. Sie brauchen es dringend. So kommt die Hilfe richtig an.
Wie Gladys schreibt, Mitleidstour bringt nichts. Es ist für Kinder und Erwachsene nervig.

Alles Gute für Euch
Gruß
Christine

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Gladys
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Beitrag von Gladys » 15.06.2007, 11:11

Hallo eumel,
Bitte versucht erstens nicht die Mitleidtour. Das ist nämlich auch für Kinder nervig.
Gebt den Beiden Kleinen einen Rückhalt, einen Tagesablauf an denen sie sich orientieren können. Bindet sie mit in eurer Familie ein. Da ihre Familie in Moment total überfordert ist.
Wenn die Kids fragen haben, versucht diese ehrlich (in Rücksprache mit Mama und Papa) zu beantworten. Wie du sicher selber weißt, kann man Kindern nichts vormachen. Sie merken sehr schnell, wenn etwas schief läuft.

Es hört sich so an, als hätte die Schwester eine Infektion, daher werden die beiden Geschwister sie nicht so schnell besuchen dürfen. Auch hier hilft es den Kleinen zu erklären warum es in Moment nicht geht. Natürlich mit einfachen Worten.
Vielleicht hilft folgende Erklärung: Das Immunsystem sind Soldaten die den Körper vor Viren und Pilzen, alles was Krank macht zu beschützen und diese Soldaten sind im Streik/ oder Unterzahl/ oder im Urlaub/ oder selber Krank. Damit die Schwester wieder gesund wird, muss sie jetzt erst mal alle bösen Krieger bekämpfen…. usw.

Ihr könnt auch Fachwörter verwenden, doch die Müssen erklärt werden, also wundert euch nicht wenn die Zwerge mit diesen Wörtern um sich werfen.

Diese Seite finde ich persönlich sehr Informativ.
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Alles Gute für euch alle
Gruß
Gladys


Gladys
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Beitrag von Gladys » 15.06.2007, 11:09

Hallo eumel,
Bitte versucht erstens nicht die Mitleidtour. Das ist nämlich auch für Kinder nervig.
Gebt den Beiden Kleinen einen Rückhalt, einen Tagesablauf an denen sie sich orientieren können. Bindet sie mit in eurer Familie ein. Da ihre Familie in Moment total überfordert ist.
Wenn die Kids fragen haben, versucht diese ehrlich (in Rücksprache mit Mama und Papa) zu beantworten. Wie du sicher selber weißt, kann man Kindern nichts vormachen. Sie merken sehr schnell, wenn etwas schief läuft.

Es hört sich so an, als hätte die Schwester eine Infektion, daher werden die beiden Geschwister sie nicht so schnell besuchen dürfen. Auch hier hilft es den Kleinen zu erklären warum es in Moment nicht geht. Natürlich mit einfachen Worten.
Vielleicht hilft folgende Erklärung: Das Immunsystem sind Soldaten die den Körper vor Viren und Pilzen, alles was Krank macht zu beschützen und diese Soldaten sind im Streik/ oder Unterzahl/ oder im Urlaub/ oder selber Krank. Damit die Schwester wieder gesund wird, muss sie jetzt erst mal alle bösen Krieger bekämpfen…. usw.

Ihr könnt auch Fachwörter verwenden, doch die Müssen erklärt werden, also wundert euch nicht wenn die Zwerge mit diesen Wörtern um sich werfen.

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Gladys

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Jana
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Beitrag von Jana » 14.06.2007, 17:10

Hallo Eumel,

es tut mir sehr leid für die Kleine und deren Familie. Mein geliebter Opa ist in 12/06 an AML erkrankt. Seitdem ist es ein Leben in ständiger Angst. Er hatte im Dezember eine radikale Chemo bekommen, dann folgten Lungenentzündung, Lungenpilz, Blutungen in Magen u. Darm. Bis letzte Woche waren seine Blutwert i.O. und seit Montag haben wir die Gewissheit, dass die Leukämie wieder ausgebrochen ist. Es war ein Schock!! Eine zweite Chemo kommt aufgrund seines schlechten Gesundheitzustandes (kaputte Organe, zu schwaches Imunsystem) nicht in Frage. Nun wird er mit Tabletten behandelt. Wie lange das gutgehen soll....keine Ahnung! Den einzigen Tipp, den ich Dir geben kann ist für die Familie da zu sein. Nehm ihnen soviel Arbeit ab, wie nur möglich und sei einfach nur "da"! Es ist ein Schockzustand der dauerhaft anhält. Ich habe ihn seit 12/06, man fragt sich, wie sorgenfrei doch vor dieser Diagnose das Leben gewesen sein muß! Sie brauchen jetzt viel Unterstützung, geb ihnen Kraft und Halt. Man möchte viel reden in dieser Zeit!!! Ich wünsche der Kleinen alles erdenklich gute und drücke die Daumen. LG Jana
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unknown

Beitrag von unknown » 14.06.2007, 13:57

hallo!
seit gestern (mi.)wissen wir, daß die kleine (4 j.) leukämie hat!
am di. war die mama mit ihr beim arzt, weil sie sich gestossen hat und einen riesigen blauen fleck bekam, vorher hatte sie schon 2 tage fieber und war total matt! der kinderarzt meinte erst, vielleicht wäre es ein darmriß, im KH wurde dann jedoch leukämie festgestellt und sie direkt in die nächst größere klinik überwiesen!
heute beginnt nun der erste chemoblock und die eltern bekommen mitgeteilt, um welche art von leukämie es sich handelt!
meine frage nun:
wie kann ich der familie am besten helfen und beistehen?
ich habe selber eine 7 -jährige tochter, welche als beste freundin die schwester der kleinen hat!
ich konnte die letzten 2 tage nicht mehr schlafen, da mir die familie nicht aus dem kopf geht und ich helfen möchte!
die schwester und freundin meiner tochter kommt nun erstmal nach der schule zu uns, da mama ja im kh ist, ich würde aber gerne mehr tun!

ich würde mich freuen, wenn mir jmd mit ähnlicher erfahrung tipps geben könnte, ich fühl mich sooo hilflos!

lg
eumel

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