Hallo Beate,

nichts wie endlich ran an die Tabletten bei Deiner Bekannten.
Statistiken sind Statistiken und sagen nichts über den Einzelfall - und Glück braucht man bei CML sowieso!
Genaueste Überwachung des weiteren Krankheitsverlaufs, vorbeugende Stammzellspendersuche etc. versteht sich ja in diesem Fall wohl von selbst ...

Hallo Jan,

Deine Sammelidee ist gut - aber wohl nur in Amiland, Entwicklungsland oder unter der Hand erlaubt.
Ich wollte auch mal Medikamente, die noch problemlos verwendbar gewesen wären, der Klinik zum Aufbrauchen auf Station mitbringen und wurde von meinem Arzt dort belehrt, daß diese nach dt. Arzneimittelrecht nur noch in den Abfalleimer dürften ...

Pascal

Hallo Beate,

ah, verstehe. Die Rückkehr der Unversicherten in die KV ist wirklich eine der wenigen positiven Aspekte der Gesundheitsreform...

Nein, zu spät ist es für Glivec sicher nicht. Die Trennschärfe zwischen chronischer Phase und Akzeleration (die zu Zeiten vor Glivec definiert wurde) ist mittlerweile nicht mehr so stark, da viele Patienten in Akzeleration durch Glivec wieder in die chronische Phase zurückkehren. Die Wahrscheinlichkeit, dass Glivec funktioniert, ist nur leider einfach deutlich geringer - in akzelerierter Phase erreichen, soweit ich das im Kopf habe, nur etwa ein Viertel noch eine gute Remission. Das ist aber nur Statistik - jetzt drücken wir die Daumen, dass die Therapie bei Deiner Freundin gut anschlägt, und wenn nicht mit Glivec, dann mit einem der zwei anderen Medikamente, die ich nannte.

Ein Gedanke - schade, dass wir nicht früher von der Versicherungsproblematik wußten. Mancher CML-Patient hat zuhause noch ein paar Dutzend Glivec-Tabletten liegen, die er nicht mehr braucht, weil er auch auf ein anderes Medikament umstellen mußte... Ich sollte die mal zentral sammeln, um sie auf Arztanforderung in solchen Härtefällen bereitstellen zu können... ob sowas erlaubt ist?

Grüße,
Jan

Hallo Jan,
Danke für Deine schnelle Antwort.
Ich habe leider in meinem Schreiben nicht mitgeteilt das meine Bekannte bis zum 1.4.2007 nicht krankenversichert war. Durch die neue Gesundheitsreform ist das ja Gott sei Dank wieder möglich.
Die ganzen 12 Jahre mußte alles selbst finanziert werden - dadurch konnte man als Selbstzahler die hohen Kosten des Glivec nicht tragen.
Der behandelnde Onkologe hätte schon vor Jahren gerne auf Glivec umgestellt.
Bis vor 2 Wochen waren die Werte noch alle im Normbereich und am 2.4.2007 beim erneuten Arztbesuch die akute Verschlechterung -Akzelerationsphase.
Wie gesagt ab 1.4.07 wieder krankenversichert und fast pünktlich dazu die Verschlechterung.
Einerseits froh das man nun die doch sehr hohen Kosten nicht tragen muß - aber andererseits natürlich die Sorge wie geht es weiter?
Ist es nicht doch schon zu spät für die Glivec Therapie usw.?
Wir fühlen uns bei dem Onkologen in guten Händen und hoffen es ist noch in Griff zu bekommen.
Er meinte wenn Glivec nicht anschlagen würde gebe es noch ein weiteres Medikament.
Über Eure Erfahrungen sind wir dankbar und hoffen das es nicht so tragisch wird.
Danke Dir Jan
Viele Grüße beate

Hallo Beate,

erstmal - ich bin etwas verwirrt, dass Deine Bekannte seit 12 Jahren ausschließlich mit Litalir behandelt wurde. Glivec ist seit 5 Jahren in Deutschland zugelassen, und Mitte 2002 wurde es in den USA bereits als "Standardtherapie der Wahl für CML in chronischer Phase" empfohlen, in Deutschland kurz danach. Warum nur wurde Deine Bekannte ausschließlich mit Litalir behandelt, wo doch bekannt ist, dass dieses Medikament nur das Blutbild normalisiert, aber gegen die CML im Knochenmark nur wenig ausrichtet? Was ist das für ein Arzt, der Deine Bekannte behandelt -- ein Onkologe, Hämatologe oder CML-Spezialist?

In den fortgeschrittenen Phasen der Erkrankung tauchen oft zusätzliche Mutationen auf, die den Mechanismus von Glivec unterlaufen und das speziell auf die CML-typische Genveränderung zielende Medikament unwirksam machen. Daher bestehen in der Akzeleration oft nur die Option<!-- BBCode ulist Start --><UL><LI>Stammzelltransplantation, wenn ein Spender verfügbar ist
<LI>Neue Medikamente, die stärker wirken als Glivec und einige Mutationen überwinden können</UL><!-- BBCode ulist End -->
Was Deine Bekannte jetzt vermutlich braucht, ist einen wirklichen CML-Spezialisten, denn je weiter die Krankheit fortschreitet, desto geringer die Chance, dass diese mit Medikamenten aufzuhalten ist. Neben Glivec gibt es mittlerweile Dasatinib/Sprycel (zugelassen) und Nilotinib/Tasigna (jetzt in Studien, bald zugelassen), nachdem Unwirksamkeit von Glivec eingetreten ist. Du findest viele Informationen über diese Medikamente hier auf der Webseite.

Falsch behandelt kann die Akzelerationsphase leicht in eine Blastenkrise übergehen, die leider kurz, heftig und schwer zu behandeln ist. Dann hilft nur noch die Stammzelltransplantation - wenn schnell genug ein Spender zur Verfügung steht.

Daher würde ich dringendst dazu raten, an eine Uniklinik mit CML-Spezialist zu gehen. Wo wohnt Deine Bekannte?

Viele Grüße
Jan

Hallo an Euch,
würde mich gerne mit Betroffenen austauschen dieauch an CML erkrankt sind und leider nach der chronischen Phase in die Akzelerationsphase gekommen sind.
Bei meinem Bekannten ist vor 12 Jahren eine CML diagnostiziert worden - seitdem ist er mit Litalir 500mg therapiert worden.Die chronische Phase verlief verlief komplikationslos und die Blutwerte warenunter onkologischer Behandlung immer im Normbereich.
Nun nach 12 Jahren chronischer Phase ist seit ca 1 Woche bei ihm die Akzelerationsphase diagnostiziert worden. Blutwerte sind sehr schlecht - HB 9,1 - Leukos 4600 - Thrombos 84000 und die Milz ist stark vergrößert.
Die neue medikamentöse Therapie beginnt mit Glivec 400 tgl. und 3x wöchentlich EPOS 10.000.In ca 10 Tagen ist wieder eine Blutkontrolle beim behandelnden Onkologen vorgesehen.
Der Allgemeinzustand ist durch den niedrigen Hb entsprechend schlecht.
Würde im Forum gerne mehr erfahren über die Akzelerationsphase und die verordneten Medikamente.
Ist die Akzelerationsphase noch gut therapierbar mit Glivec 400 und welche Erfahrungen gibt es mit dem blutbildenden Präparat EPOS? Muß man es ständig in gewissen Abständen spritzen -oder bleibt der HB Wert auch mal im Normbereich konstant ohne EPOS?
Wie lange dauert eine Akzelerationsphase? Kann sie schnell in eine Blastenkrise verlaufen oder ist sie medizinisch gut zu behandeln?
Wäre schön von ebenfalls Betroffenen und deren Erfahrungen zu hören.
Viele Grüße
Beate