Glivec 400 plus Hohe Leber werte

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unknown

Beitrag von unknown » 23.05.2007, 22:34

Hi Lise,

freut mich zu hören, dass es langsam wieder positver aussieht!
Drücke dir die Daumen, dass diese Tendenz sich fortsetzt. Ich finde es spannend inwieweit sich die Therapie unter 'nur' 300mg Glivec anders entwickelt. Aber sicher ist es für dich viel spannender :wink: .
Ich fühle mich mittlerweile schon fast wieder gesund. Ist komisch, aber ich war vor 2 Wochen das letzte Mal beim Prof und alles ist so normal. Bis ziemlich gespannt auf den nächsten Besuch (31.05.) und das dazugehörige Blutbild. Über Pfingsten fahre ich erst Mal ein paar Tage weg
Alles Gute und schöne Pfingsten <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">

Kai

scratch
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Beitrag von scratch » 22.05.2007, 20:23

na das hört sich doch schon wieder etwas positiver an! :)

wünsche dir weiterhin alles gute!
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Lise
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Beitrag von Lise » 22.05.2007, 16:19

Hallo allerseits,

also: die Werte sind gesunken! Das hat mich natürlich mit großer Freude erfüllt; eine Tendenz ist also vorhanden und die sieht positiv aus.

Der nächste Therapieansatz lautet wahrscheinlich: 300 mg Glivec bei strenger Überwachung des Blutbildes.

300 mg, das weiß ich selber, ist natürlich knapp an der Grenze, also Uhrzeitgenaue Einnahme, wie ich es früher auch gehandhabt habe....

Ggf. wäre ja auch noch an eine Begleitung mit Cortison zu denken, die dann wieder ausschleicht...

Ich glaube aber schon, daß ich auch irgendwann wieder 400mg nehmen kann. Immerhin hat das sehr lange gut geklappt.

Und wenn nicht, sehe ich, daß die Therapie-Alternativen ja durchaus bestehen.

Grüße an alle,

Lise
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unknown

Beitrag von unknown » 18.05.2007, 11:02

Hallo Lise,

danke für die lange und ausführliche Antwort. Ich habe bereits begonnen eine Akte anzulegen, muss aber zugeben, dass ich bis hierhin nur abgeheftet habe und besonders auf die Leukos geschaut habe. Ich denke aber das es am Beginn der CML völlig normal ist. Mein Prof. ist allerdings auch wirklich sehr bemüht mich einzubeziehen und mir alles zu erklären. Hat mir gleich am zweiten Tag im KH schon mal einen Fachartikel als Kopie zur Verfügung gestellt, den ich mit Interesse durchgearbeitet habe. Es ist tatsächlich Arbeit um sich in die ganze Materie reinzudenken, aber ich hatte ja ne Menge Zeit im KH. :wink:
Für dich die besten Wünsche als 'Glivec-Befreite'. Ich wünsche dir eine weiterhin gute und hilfreiche Therapie (womit auch immer) und damit dauerhafte Remission!!

Und denk an das Schwert, bleib hart und lass dich unterkriegen!!!

In diesem Sinne bis bald

Kai


Lise
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Beitrag von Lise » 18.05.2007, 10:08

Hallo Kai und willkommen im Club!

Vielen Dank für Deine Anteilnahme.

Naja, alles in Wohlgefallen auflösen, das geht leider nicht mehr wirklich ab dem Zeitpunkt der Diagnose. Ich habe mich aber wie die meisten hier mit Glivec sehr gut gefühlt, in jeder Beziehung; kleine Unannehmlichkeiten sind nun einmal hinzunehmen (außer der Sache mit dem Kinderwunsch, diese Einschränkung ist natürlich drastisch, gerade für Frauen). Aber tatsächlich fühlt man sich, wenn sich alles eingependelt hat, nicht mehr sonderlich krank; man verdrängt auch mögliche Probleme.

Die Leberwerte sind Bestandteil der differenzierteren Auswertungen des Blutes, die in Deinem Falle selbstverständlich immer mit angefertigt werden (davon zu unterscheiden ist das "kleine" Blutbild, das nur die Bestandteile des Blutes selbst abfragt, also insbesondere die Anzahl der Leukozyten //laienhaft ausgedrückt!). Dein Prof würde Dich aber sicher sofort darauf ansprechen, wenn was mit denen nicht stimmt, denn die Beobachtung dieser Werte gehört gerade zu Therapiebeginn zum absoluten Standard.

Ich kann Dir nur als dringende Empfehlung geben, Dir unbedingt eine eigene CML-Akte anzulegen, in der Du alles über Deine Krankheit und insbesondere alle erstellten Laborberichte und Arztberichte hineinfügst.

Wie an anderer Stelle schon öfter betont (ich suche jetzt aber keinen internen Link heraus), hat man zum einen rechtlich einen Anspruch darauf, daß einem die einen selbst betreffenden Unterlagen herausgegeben werden -- ggf. gegen ein Kopierentgelt, aber ich habe dafür noch nie etwas bezahlt -- und zum anderen wirst Du dadurch zum "mündigen Patienten". Du kannst dann selbst mal etwas nachschlagen oder auch Deinen Arzt auf etwas aufmerksam machen.

Ich hatte ja bereits vor einem viertel Jahr etwas erhöhte Leberwerte; hätte ich gewußt, was da kommen kann und hätte ich dieses Laborblatt gehabt (von dem ich auch nicht dachte, daß ich es mal brauchen werde), hätte ich meinen Arzt schon früher darauf ansprechen können. Nachher ist man immer schlauer; aber eine etwas engmaschigere Beobachtung hätte ich ab dem Beginn der Erhöhung doch für sinnvoll befunden.

Das mag einen Arzt sicher auch einmal nerven, aber mir hat es immer geholfen, mein Krankheitsbild möglichst vollumfänglich im Blick zu haben.

Jetzt sehe ich einerseits, daß Cortison-Anwendungen eine Möglichkeit sein könnten, mit den erhöhten Leberwerten zurechtzukommen, oder andererseits Dasatinib oder evtl. sogar Nilotinib in zweiter Linie zur Verfügung stünden. Das beruhigt mich selbst.

Es ist im übrigen so, daß wir sofort Glivec abgesetzt haben, das habe ich noch nicht gesagt.

Was ich ehrlich hoffe, ist die Tatsache, daß ich das bisherige molekulare Ansprechen wegen der möglichen Unverträglichkeit von Glivec nicht bereits verloren habe. In meinem Knochenmarksausstrich waren allerdings keine CML-Zellen zu sehen, das beruhigt mich für den Augenblick.

So, jetzt bin ich also mutmaßlich wieder Glivec-frei (nach zwei oder drei Tagen ohne Medizin), Montag wird das nächste Blutbild erstellt, natürlich mit Leberwerten, dienstag weiß ich dann mehr.

Bis dahin,

mit möglichster Gelassenheit

Lise
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Marc
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Beitrag von Marc » 18.05.2007, 09:48

Hallo,

ich bin kein Arzt, aber meines Wissens nach ist von einer Dosierung von weniger als 300mg Imatinib pro Tag aufgrund des Risikos der Resistenzbildung <!-- BBCode Start --><B>dringend</B><!-- BBCode End --> abzuraten. Jeden zweiten Tag 400mg würde einer Tagesdosis von 200mg entsprechen. Leider scheint es noch viele Hämatologen zu geben, die dieses nicht beherzigen.

Um das Problem der Leberwerte in den Griff zu bekommen, sollte man in erster Linie einen erfahrenden CML-Spezialisten zu Rate ziehen.
Mit Nilotinib(Tasigna, AMN 107) oder Dasatinib (Sprycel, BMS 354825) stehen u.U. ja auch
wirksame Alternativen zur Verfügung, falls die Problematik sich auf anderen Weg nicht lösen lässt.

Marc



unknown

Beitrag von unknown » 18.05.2007, 09:29

Guten Morgen.
Meine Frau niemmt seit 05.04.07 Glivec 400 jeder zweiter tag, da ihr Blut und Leberwerten hoch waren,
Ich füge diese Tabelle und ein bessere einschätzung zu erlangen

Datum Leukos Eryth Thromb HB GOT GTP GGT LDH

4.4.07 2700 3,71 75.000 12,5 195 505 72 290
25.4.07 4400 3,69 113.000 12,6 78 179 59 236
16.4.07 3200 3,89 133.000 13,2 66 113 50 215


Man kann sehen wie die Blut- und Leberwerte langsam zu dem normalen Bereich zurückkehren.
Sie hat noch 13 Tabletten von Glivec 400 d.h für 26 Tage, dann fäng sie an mit Glivec 200 täglich.
Ihr Onkologe hat die Einnahme von Glivec wegen ihrer Blutwerte und nicht wegen ihr Leberwerte reduziert.
Ich hoffe das diese info jemand nutzen kann


freundliche Gruße

Hughs

unknown

Beitrag von unknown » 17.05.2007, 22:32

Hi Lise,

tut mir Leid das sich ein neues 'Ungeheuer' ankündigt.
Bin gerade frisch diagnostiziert (6 Wo) und ich und mein Blutbild haben gut auf Glivec reagiert. Ich hoffe es gibt doch noch irgendeine profane Erklärung und alles löst sich in Wohlgefallen auf (sofern das mit der Diagnose CML geht!?!?)
Werden die Leberwerte immer mit dem Blutbild ermittelt oder braucht es eine spezielle Diagnostik? Ich habe mit meinem Prof. noch nie über Leberwerte gesprochen. Vermutlich gab es auch genügend andere Dinge zu besprechen und zu verstehen!

Also Kopf hoch und das Schwert zum Kampf gegen das Ungeheuer gezückt <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> !!!

Kai

unknown

Beitrag von unknown » 17.05.2007, 00:25

Hallo Lise,

ich wünsche Dir, dass sich Deine Leberwerte bald beruhigen. Inhaltlich kann ich nicht viel beitragen, außer, dass es in den Foren Berichte von Patienten gibt, bei denen sich die Leberwerte nach dem Absetzen wieder beruhigten, bei denen sich die Leberwerte mit Kortisonpräparaten ("Prednisone") auch unter Glivec normalisierten, und bei denen Dasatinib half. Welche Option wann hilft, kann am ehesten ein Arzt mit vielen CML-Patienten und Erfahrung mit den neuen Wirkstoffen beurteilen...

Ich hoffe jedenfalls, dass die Leberwerte bald im Griff sind!

Alles Gute
Jan

unknown

Beitrag von unknown » 16.05.2007, 17:17

das is mal blöd <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

und wie wird da jetzt weiterbehandelt?
erstmal pause und dann dasatanib? oder gibts es auch fälle, in denen man nach einer kurzen pause glivec wieder normal vertragen wurde?

Lise
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Beitrag von Lise » 16.05.2007, 14:16

HOHE LEBERWERTE;

dazu darf ich jetzt auch etwas beitragen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Seit 2,5 Jahren nehme ich Glivec 400 mg mit sehr gutem Erfolg, da erreichen mich plötzlich, nach der Punktion am Montag, folgende Leberwerte:

SGOT 467 - Referenzwert <35, soll max. 2,5-fach erhöht sein unter Glivec
SGPT 600 - Referenzwert und Toleranz dto.

Außerdem CK (ein Nierenwert) 930 statt max. 190.

Schöne Sch....

Die Werte davor waren im März leicht erhöht, beide 65.

Befindlichkeit ansonsten sehr gut. Ich habe auch nichts böses gegessen, höchstens zu wenig, nichts böses getrunken (vielleicht etwas mehr Alkohol als vor einer Weile noch) und die Einnahme in den Abend hineinverlegt.

Also ich schreibe das, um es mal in den Raum zu stellen. Antworten direkt erwarte ich keine; mit Marc habe ich mich schon ausgetauscht.

Aber siehste, so kanns gehen. Da fühlt man sich so gut wie gesund, und plötzlich.... Es erinnert mich fatal an die Zeit der Anfangsdiagnostik, sozusagen nur auf einem höheren Niveau. Nervenkrieg für Fortgeschrittene..

Myokarditis ist auch auszuschließen, es scheint keine unmittelbar ersichtliche körperliche Ursache zu geben, bzw. wenn ja, welche??? Kommt da wieder irgendwo ein Ungeheuer daher???

Mich rettet ein wenig die Aussicht, daß es Dasatinib gibt, und auch, daß diese - sollen wir es Unverträglichkeit nennen? - Situation relativ spät nach Beginn der Therapie eingetreten ist; wenn überhaupt, tritt diese Situation ja eher zeitnah zum Beginn der Therapie mit Glivec auf und nicht nach so langer Zeit.

Was mich allerdings interessieren würde, ist der Nierenwert: warum mag auch dieser Wert so hoch sein?

Naja, es ist doof, Fragen über Fragen,

wollte ich mal loswerden (und keinen neuen Thread aufmachen)

Lise
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Marc
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Beitrag von Marc » 04.04.2007, 15:54

Hallo,

nein die Krankheit und die Leukos sind während dieser Zeit stabil geblieben.
Lediglich der PCR-Wert bcr-abl/abl ist mäßig angestiegen.

Gruss

marc
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hughs
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Beitrag von hughs » 04.04.2007, 15:52

Hallo ,
Ich habe gedacht ob im diese zeit ohne Medikamente, ihr Leukos und Co hoch geschossen sind und ob die Krankheit Stabil geblieben ist
Grüß

Hughs
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Beitrag von Marc » 04.04.2007, 14:32

Hallo hughs,

während dieser 3 Monate habe ich keine Medikamente zu mir genommen.

Gruss

Marc
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hughs
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Beitrag von hughs » 04.04.2007, 13:58

Hallo,
vielen dank für Ihr Antwort, sind Sie immer sehr hilfsbereit.
Morgen bekommt sie die Ergebnisse, sie hat kurz mit Ihr Onkologe gesprochen und
im nächste Termin im 3 Wochen wird entschieden wie weiter gehst.
Noch eine Frage an Sie Marc, haben sie irgendeine Medikament während die 3 Monate pause von Glivec damals genommen, oder gar keine.
Grüss

Hughs
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