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von Lise » 18.05.2007, 10:08
Hallo Kai und willkommen im Club!
Vielen Dank für Deine Anteilnahme.
Naja, alles in Wohlgefallen auflösen, das geht leider nicht mehr wirklich ab dem Zeitpunkt der Diagnose. Ich habe mich aber wie die meisten hier mit Glivec sehr gut gefühlt, in jeder Beziehung; kleine Unannehmlichkeiten sind nun einmal hinzunehmen (außer der Sache mit dem Kinderwunsch, diese Einschränkung ist natürlich drastisch, gerade für Frauen). Aber tatsächlich fühlt man sich, wenn sich alles eingependelt hat, nicht mehr sonderlich krank; man verdrängt auch mögliche Probleme.
Die Leberwerte sind Bestandteil der differenzierteren Auswertungen des Blutes, die in Deinem Falle selbstverständlich immer mit angefertigt werden (davon zu unterscheiden ist das "kleine" Blutbild, das nur die Bestandteile des Blutes selbst abfragt, also insbesondere die Anzahl der Leukozyten //laienhaft ausgedrückt!). Dein Prof würde Dich aber sicher sofort darauf ansprechen, wenn was mit denen nicht stimmt, denn die Beobachtung dieser Werte gehört gerade zu Therapiebeginn zum absoluten Standard.
Ich kann Dir nur als dringende Empfehlung geben, Dir unbedingt eine eigene CML-Akte anzulegen, in der Du alles über Deine Krankheit und insbesondere alle erstellten Laborberichte und Arztberichte hineinfügst.
Wie an anderer Stelle schon öfter betont (ich suche jetzt aber keinen internen Link heraus), hat man zum einen rechtlich einen Anspruch darauf, daß einem die einen selbst betreffenden Unterlagen herausgegeben werden -- ggf. gegen ein Kopierentgelt, aber ich habe dafür noch nie etwas bezahlt -- und zum anderen wirst Du dadurch zum "mündigen Patienten". Du kannst dann selbst mal etwas nachschlagen oder auch Deinen Arzt auf etwas aufmerksam machen.
Ich hatte ja bereits vor einem viertel Jahr etwas erhöhte Leberwerte; hätte ich gewußt, was da kommen kann und hätte ich dieses Laborblatt gehabt (von dem ich auch nicht dachte, daß ich es mal brauchen werde), hätte ich meinen Arzt schon früher darauf ansprechen können. Nachher ist man immer schlauer; aber eine etwas engmaschigere Beobachtung hätte ich ab dem Beginn der Erhöhung doch für sinnvoll befunden.
Das mag einen Arzt sicher auch einmal nerven, aber mir hat es immer geholfen, mein Krankheitsbild möglichst vollumfänglich im Blick zu haben.
Jetzt sehe ich einerseits, daß Cortison-Anwendungen eine Möglichkeit sein könnten, mit den erhöhten Leberwerten zurechtzukommen, oder andererseits Dasatinib oder evtl. sogar Nilotinib in zweiter Linie zur Verfügung stünden. Das beruhigt mich selbst.
Es ist im übrigen so, daß wir sofort Glivec abgesetzt haben, das habe ich noch nicht gesagt.
Was ich ehrlich hoffe, ist die Tatsache, daß ich das bisherige molekulare Ansprechen wegen der möglichen Unverträglichkeit von Glivec nicht bereits verloren habe. In meinem Knochenmarksausstrich waren allerdings keine CML-Zellen zu sehen, das beruhigt mich für den Augenblick.
So, jetzt bin ich also mutmaßlich wieder Glivec-frei (nach zwei oder drei Tagen ohne Medizin), Montag wird das nächste Blutbild erstellt, natürlich mit Leberwerten, dienstag weiß ich dann mehr.
Bis dahin,
mit möglichster Gelassenheit
Lise
[addsig]