Hallo Audrey,

mach Dir um Omeprazol keine Sorge. Diese Mittel sind schon lange im Handel, werden extrem häufig verschrieben und sind sehr nebenwirkungsarm. Die Dosierung ist ebenfalls in Ordnung. Sie werden dir sicherlich nicht schaden.
Viel schlimmer wäre es in deiner Situation, wenn sich bei einem, zumindest in der Zukunft nicht mehr 100% immunkompetenten Körper, Zellen in der Speiseröhre verändern und am Ende ein anderer Tumor daraus entsteht.

Schöne Grüße

niko

Hallo Thomas,
gerade lese ich Deine Antwort, für die ich Dir danke. Ich habe in der Tat viel zu viele Lymphozyten, und fast alle kernlos, wie ich erfahren musste. Die Milz ist stark vergrößert, ebenso die Leber. Ursprüngliche Diagnose in 2000: NHL im Sinne einer B-CLL. Beim nächsten Kontrolltermin will ich meinen Onkologen fragen, ob wir mit der Chemo noch ein wenig warten können, sollten sich die Werte icht weiter ungünstig verändern. Leukos waren 34.000 und HB 12,0. Das merkwürdige ist, dass ich kein Fieber,keinen Nachtschweiß habe und der Hunger ist ungebrochen.
Mein neues Problem ist, dass ich heute nach einer Magenspiegelung ( Resultat: Entzündung am Magenausgang mit Reflux-Problem) jetzt Omeprazol - Ome Q 40mg - einnehmen soll. Der Beipackzettel ist ellenlang, die Dosis 40mg meines Erachtens viel zu hoch. Mit einem flauen Gefühl, ob es nicht dem Körper mehr schadet als nutzt, werde ich
in der Früh mit der Einnahme beginnen.
Ich wünsche Dir einen angenehmen Donnerstag.
Audrey
[addsig]

Hallo Audrey,

mit dem Thema Thrombos beschäftige ich mich schon seit 10 Jahren. Nach meinem Wissen gibt es bei der Cll drei verschiedene Gründe warum die Thrombos reduziert sein können. Einmal ist es möglich dass die Bildung im Knochenmark behindert wird, weil sich dort zuviele Lymphos tummeln. Hier hilft dann nur eine Chemo bzw. Antikörper und deren Kombination. Zum zweiten kann es sein, dass durch eine zu große Milz zuviele Thrombos abgebaut werden, dieser Abbau-Prozess kann durch Kortison vermindert werden oder es wird versucht durch eine Chemo die Milz zu verkleinern. Kortison ist weniger giftig als eine Chemo, subjektiv aber evtl. belastender. Zum dritten kann es eine Autoimmunthrombozytopenie sein, da gibt man dann eher nur Kortison.
90.000 Thrombos sind heutzutage wohl kaum eine Therapieindikation, auch wenn vor einigen Jahren unter 100.000 als Indikationswert galt.
Gruß
Thomas
[addsig]

Danke an Waldi und Thomas, die sofort Anteil an meinen Fragen und Problemen genommen haben. Jetzt bin ich ein wenig ruhiger und möchte nun lernen, die Gedanken an das Fortschreiten der Erkrankung dann und wann auszublenden. Gleich nach Ostern ist die nächste Blutkontrolle. Da ist immer noch die Möglichkeit, dass die Thrombos wieder etwas ansteigen (denn von deren Anzahl macht es der Onkologe abhängig, ob jetzt Chemo oder noch nicht), und die Leukozyten eben nicht deutlich angestiegen sind.
Auf alle Fälle bin ich dankbar für Eure Antworten.
Lieber Gruß und alles Gute
Audrey
[addsig]

Hallo Thomas,

ich nehme an, dass es sich bei dem 70jährigen nicht um einen CLL-Patienten gehandelt hat, oder? Einem mir bekannten Plasmozytom-Patienten hat man zwar die KMT sogar noch mit über 70 angeboten, aber bei CLL ist mir das bisher nicht bekannt. Hierbei sind die Risiken nach wie vor wesentlich höher und, wie Du schon sagtest, Heilung ist damit überhaupt nicht gewährleistet. Auch ich möchte genau wie Du die Chance nutzen, irgendwann später mal mit der CLL zu sterben, und nicht an ihr.

Gruß
Waldi


Hallo Audrey,

nicht alles, was Du im Internet findest, ist auf dem letzten Stand. So hat sich in den vergangenen Jahren unheimlich viel getan. Noch vor wenigen Jahren verstarb fast die Hälfte der CLL-Patienten bei der KMT, obwohl nur ausgesuchte junge Patienten überhaupt dafür in Frage kamen. Heute werden auch wesentlich ältere (CLL- ???) Patienten erfolgreich transplantiert. Bedingung dafür ist aber, dass sie keine weiteren Erkrankungen haben und zudem noch eine gute Fitness besitzen. Man wendet dann die dosisreduzierte Konditionierung an, auch Minitransplantation genannt. Dabei wird die vorhergehende Chemotherapie nicht als Hochdosistherapie verabreicht, bei der das blutbildende System vollständig vernichtet wird, sondern sie erfolgt in geringerer und somit verträglicherer Dosis. Das Transplantat soll später den Rest der bösen Zellen erledigen. Siehe hierzu: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Graft-versus-Host-Reaktion" TARGET="_blank">Graft-versus-Leukämie-Reaktion</A><!-- BBCode End --> Das muss ich als älterer CLL-Patient aber wirklich nicht haben, die Risiken sind mir persönlich einfach zu hoch. Junge Patienten sollten sich jedoch sehr genau überlegen, ob sie die einzige kleine Chance auf Heilung nutzen wollen.

Gruß
Waldi

Hallo Audrey,

Waldi hat eigentlich schon das wesentliche gesagt. Jede Therapie hat ihre Chancen und Berechtigung wenn die zu erwartende Vorteile größer sind als wenn man nicht behandelt. Bei der Cll kann man so lange warten bis eine Behandlung unumgänglich ist und dann gewinnt man in der Regel neue Lebensqualität/zeit.
Übrigens ist es nicht richtig, dass man mit 56 keine Knochenmarkstransplantation mehr machen kann, das war früher so. Wir haben in unserer Gruppe einen Mitpatienten, der noch mit 70 transplantiert wurde und nun mit 75 vollkommen fit und munter ist. Ich persönlich habe mich aber gegen eine KMT entschieden, da mir das Risiko zu groß und eine Heilungschance bei der Cll noch nicht nachgewiesen ist.
Leukeran habe ich problemlos vertragen, ich spürte lediglich das damals dazugegebene Kortison. Längerfristig d.h. über Jahre sollte Leukeran nicht gegeben werden, da das Knochenmark zu sehr belastet wird.
Es gibt bei der Cll, auch wenn man noch jünger ist, gute Chancen alt damit zu werden, meine mit 46 festgestellte Cll im Stadium 4 läuft schon seit über 10 Jahren relativ stabil, allerdings habe ich die stärkeren Behandlungsoptionen bisher vermieden.
Gruß
Thomas
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Hallo Audrey,

du hast richtig gelesen, die Krankheit kann in einigen wenigen Fällen aggressiv werden. Es soll sogar vorkommen, dass die Chemotherapie später einen Zweitkrebs auslöst. Ich habe allerdings in meinem Umfeld noch nie davon gehört. Außer diesen beiden Möglichkeiten zu Tode zukommen, gibt es ja noch unendlich viele andere. Die wahrscheinlichste ist, dass man mit einem Verkehrsmittel verunglückt, die unwahrscheinlichste der berühmte Blumentopf, der einem auf den Kopf fällt. Unzählige Menschen bekommen heute Krebs. Keiner von ihnen hat vorher damit gerechnet, dass er mal selbst davon betroffen sein könnte. So etwas bekommen doch immer nur die anderen. Warum soll man sich auch ständig über alle Eventualitäten Gedanken machen? Es genügt, wenn man zur Kenntnis nimmt, dass das Leben lebensgefährlich ist, ansonsten wäre es nur schwer zu ertragen. Ich mache mir jedenfalls über die anfangs genannten Eventualitäten keinen Kopf.

Leukeran ist wirklich eine sanfte Therapie. Die Verabreichung in Tablettenform erfolgt bequem zuhause, evtl. Nebenwirkungen sind meist äußerst gering. Davor brauchst Du keine Angst zu haben. Aber warum soll überhaupt therapiert werden??? Nach Deinen Werten (Leukos und Thrombos) zu urteilen, liegt doch überhaupt kein Grund dafür vor! Oder hast Du noch andere Probleme (B-Symptomatik), die eine Therapie rechtfertigen würde?

Liebe Grüße
Waldi

[addsig]

Hallo Waldi,
nun habe ich in den letzten Tagen soviel im Internet herumgeforscht in medizinischen Berichten usw. Jetzt habe ich mehr Angst als vorher vor dem drohenden Einsatz der Chemie in Form von Leukeran o.ä. Vielleicht kannst Du meine Bedenken ein wenig relativieren. Ich habe nämlich gelesen, dass nach einer Behandlung der CLL die Krankheit nach der Remission plötzlich akut werden kann. Und das NHL (momentan niedrig maligne) würde in sehr vielen Fällen als hoch maligne wiederkehren. Da man in meinem Alter (56) keine Knochenmarktransplantation mehr riskieren kann, und da es dann wohl auch keine andere effektive Therapie mehr gibt, würde ich das nicht mehr lange überleben.
Ist meine Angst berechtigt? Kann ein Onkologe eine solche Eskalation der Grunderkrankung rechtzeitig abwenden? ich weiß nicht, mit wem ich darüber reden kann im Moment. Bitte, könntest Du mit noch einmal antworten.
Danke schön.
Audrey
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Lieber Waldi,
ich bin sehr glücklich darüber, dass Du mir so schnell und ausfürlich geantwortet hast.Nun habe ich doch etwas Ahnung, welche Möglichkeiten es heute gibt.Für Deine erstaunliche Mühe vielen Dank.
Es bleibt immer noch die leise Hoffnung, dass bei der Blutkontrolle nach Ostern die Thrombos einen Sprung zur 100.00er Grenze machen. Damit wäre mir vorerst geholfen, denn die Leukos liegen nach 60.000 im Dezember (wohl vorrübergehend) wieder bei lange nicht nicht mehr gemessenen 34.000.
Ich würde Dich gern bald - aber vor allem so in 3-4 Wochen - hier wieder antreffen, meine neuen Werte vorstellen und Deine Einschätzung lesen dürfen.
Auch für Dich alles Gute und falls wir nicht vorher wieder voneinander lesen ein unbelastetes Osterfest.
Audrey
[addsig]

Hallo Audrey,
wir sind 12 CLL Patienten in meiner Selbsthilfegruppe und da kommt schon Einiges an Erfahrung zusammen, wie Du Dir vorstellen kannst. Zudem stehe ich im ständigen Kontakt zu weiteren Betroffenen, mit denen ich mich regelmäßig austausche. Was ich dabei gelernt habe, ist die Tatsache, dass keine CLL wie die andere verläuft. Es ist deshalb auch unendlich schwierig, jemandem eine Therapieempfehlung zu geben. Die letzte Entscheidung darüber sollte immer dem Facharzt vorbehalten bleiben, der wird nicht nur den Verlauf der Krankheit, sondern auch die Anamnese dabei berücksichtigen. Da ich selbst seit über 6 Jahren (watch&wait) von CLL betroffen bin, habe ich mich mit den Vor- aber auch Nachteilen der verschiedenen Firstlinetherapien und Studienprotokollen bisher einigermaßen vertraut machen können. Trotz aller Erfahrung jedoch, wäre ich dennoch nicht in der Lage, adhoc eine Therapieentscheidung für mich selbst zu treffen, sollte sie denn heute notwendig sein. Vor- und Nachteile müssen äußerst sorgfältig abgewogen werden, wenn man denn überhaupt vor die Wahl gestellt wird.

Die CLL wird heute übrigens mehr den Non-Hodgkin-Lymphomen zugeordnet, als zu den Leukämien. Die richtigere Bezeichnung wäre demnach leukämisches Non-Hodgkin-Lymphom oder auch lymphozytisches Lymphom. Deine Diagnose sollte Dich also nicht verunsichern. Ein Absinken der Thrombos auf 90.000 allein würde für mich noch kein Anlass für eine Therapie sein. Dagegen kann man vielleicht auch noch etwas anderes machen: Cortison z.B. Ich kenne aber deine anderen Werte nicht und kann deshalb auch nicht beurteilen, was Deinen Arzt veranlasst, hier tätig zu werden. Evtl. solltest Du vor Behandlungsbeginn noch eine 2te Meinung einholen.

Hier einige Fakten zu den verschiedenen CLL-Therapien:
Leukeran ist wohl die sanfteste aller Therapien. Das Medikament ist deshalb gut geeignet für ältere und komorbide Patienten, die nur noch wenig belastbar sind. Leukeran wird in Tablettenform ganz einfach täglich zuhause eingenommen. Leukos und Lymphknoten bilden sich relativ langsam zurück. Das übrige Blutbild ist meistens nur geringfügig in Mitleidenschaft gezogen. Die max. Behandlungsdauer beträgt ein Jahr. Die meisten Betroffenen haben dabei keinerlei Probleme. Der Nachteil ist, dass damit keine komplette Beseitigung (CR) der kranken Zellen erreicht werden kann und dass meistens die CLL schon nach kurzer Zeit wieder behandelt werden muss, dieses Mal jedoch mit härteren Drogen.

Oft wird auch Fludarabin als Monotherapie eingesetzt, was entweder intravenös oder auch oral erfolgen kann. Es soll jedoch gegenüber Leukeran kaum Vorteile bringen. Gleiches gilt auch für Bendamustin als Monotherapie.

Nach den neuesten Erkenntnissen empfiehlt die Deutsche CLL Studiengruppe robusten Patienten die Erstbehandlung mit FC (Fludarabin & Cyclophosphamid). Das ist dann die nächste Härtestufe. Die Kombination der Medikamente potenziert dabei anscheinend ihre Wirkung. Die Verabreichung erfolgt in jedem Fall intravenös und muss deshalb im Behandlungszentrum vorgenommen werden. 3 x in der Woche erhält man dabei über mehrere Stunden die Dosis intravenös. Dieses wird dann in Intervallen insgesamt 6 x wiederholt und erstreckt sich in der Regel auf etwa ein halbes Jahr Behandlungsdauer. 2 Damen aus meiner Gruppe haben das gerade hinter sich gebracht. Es war zwar kein Zuckerschlecken, wie sie berichteten, aber dennoch haben sie es erstaunlich gut verkraftet. Sogar die Haare sind ihnen erhalten geblieben, was den Damen ja immer sehr wichtig ist. Beide sind in vollständiger Remission (CR). Mehr kann man eigentlich nicht erwarten. Da die CR vermutlich mehrere Jahre anhalten wird, hat man natürlich Lebensqualität gewonnen. Ob man Lebenszeit gewonnen hat, ist aber nach wie vor wohl fraglich.

Lebenszeit kann man aber vermutlich gewinnen, wenn man sich einer modernen Antikörpertherapie (Rituximab oder MabCampath) unterzieht, die immer in Kombination mit einer Chemoherapie zu erfolgen hat. Da Antikörper jedoch für die Ersttherapie der CLL noch nicht zugelassen sind, muss das in einer Studie erfolgen. Der Nachteil dabei ist, dass man während der Behandlung und auch danach noch, sehr häufig kontrolliert wird, sich also immer wieder in das Behandlungszentrum begeben muss. Nach jeder Chemotherapie sollte man sich sehr vor Infektionen in Acht nehmen, nach einer Antikörpertherapie gilt das aber ganz besonders. Nicht schützen kann man sich jedoch vor der unangenehmsten Seite der Antikörpertherapie. Durch die nachhaltige Wirkung auch auf gesunde Zellen, können ansonsten harmlose Viren, die das Immunsystem bisher fest im Griff hatte, reaktiviert werden, wodurch es zu bedrohlichen Zuständen kommen kann.

Zur Zeit hat man die CLL2M Studie neu aufgelegt, in der das Medikament Bendamustin in Kombination mit dem Antikörper Rituximab verabreicht wird. Ein erfahrener Hämatologe hat mir berichtet, dass man sich viel davon verspricht: trotz geringer Belastung für den Patienten ist eine hohe Effektivität zu erwarten. Das könnte was für mich werden. Für Dich auch?

Alles Gute wünscht Dir
Waldi

Hallo Waldi,
mein Name ist Audrey, und ich bin erst seit heute in diesem Forum angemeldet, also ganz neu und etwas ängstlich, ja nichts falsch zu machen. Aber ich merke, dass Du eine ganze Menge zu diesem Thema weißt. Darum frage ich einfach mal: Kennst Du das Mittel Leukeran? Ich stehe an der Schwelle einer Chemotherapie, und mein Onkologe meinte, man wolle erst einmal sanfter anfangen. Meine BCLL besteht seit dem Jahr 2000, bisher unbehandelt, aber die Thrombos sind kürzlich auf 90.000 abgerutscht. Ist das eigentlich schon ein Grund anzufangen? Ich bin so verun sichert, weil es in der damaligen Diagnose hieß: NHL im Sinne einer BCLL. Wird man die richtige Therapie und Dosis finden, ohne lange herum zu probieren? Kannst du bitte antworten. Danke.

[addsig]

Hallo Waldi,
danke für Deine schnelle Antwort.
Ich gehe selbst davon aus, dass hier vieles zusammenspielt. Nach ihrer langen Erkrankung im Jahr 2005 wo sie kurz vor einer kompletten Sepsis stand, war es sehr schwierig für sie, wieder einigermaßen Mut zu schöpfen und sich nicht zu sehr hängen zu lassen.
Die Onkologin geht auch davon aus, dass wir mit Leukeran gut zu recht kommen müssten.

Bei der Diagnose 2001 war es wie ein Schlag für meine Mutter. Mittlerweile kann man sagen, sieht sie es selbst etwas relaxter. Sie selbst sagt: Es sind schon 6 Jahre nach der Diagnose, also 6 gewonnene Jahre.

Bis bald
Gruß Irmi

Hallo Irmi,
Leukeran ist die mildeste aller CLL-Therapien. Besonders für ältere und komorbide Patienten ist sie deshalb die beste Therapie. Da Leukeran in Tablettenform verabreicht wird, kann die Einnahme zuhause erfolgen. Im allgemeinen ist das Mittel gut verträglich. Es muss allerdings über einen langen Zeitraum, der bis zu einem Jahr dauern kann, genommen werden. Du solltest auch kontrollieren, ob die Einnahme des Präparates nach ärztlicher Verordnung erfolgt!

Die aktuellen Blutwerte Deiner Mutter erklären für mich nicht ihren schlechten Allgemeinzustand, denn Hb und Thrombos sind angesichts ihres Alters doch noch ganz passabel. Ihre Schlappheit dürfte auch nicht an der CLL, sondern eher an der Vorgeschichte liegen. Möglicherweise liegt auch noch eine weitere Erkrankung vor. Auch die Einblutungen dürften andere Ursachen haben, denn mit 157tsd Thrombos ist das eher ungewöhnlich. Evtl. liegt ja eine allgemeine Venenschwäche vor.

Ich wünsche Deiner Mutter auf jeden Fall, dass ihr die Leukeran-Therapie bei guter Verträglichkeit den gewünschten Erfolg bringen wird.

Gruß Waldi

Hallo,
bei meiner Mutter (76 Jahre) wurde 2001 B-CLL diagnostiziert. Nach Chemo im Frühjahr 2005 und Legung eines Port wurde sie schwer krank - MRSA-Erreger, Abszess am Rückenmark mit entzündeten Wirbelkörpern und Bandscheiben. Not-OP - jetzt Teilpflegefall.
Sie hat sich danach gegen eine weitere Behandlung der CLL gewehrt.
Nunmehr hat sich sie Zahl der Leukos innerhalb der letzten 4 Monate verdoppelt auf fast 130.000, die Thrombos liegen noch bei 157.000 und der HB-Wert bei 11.
Waren heute wieder bei Onkologin. Die Ärztin hat ihr nun Leukeran verschrieben (Medikation: 1-0-1).
Meine Mutter ist durch die CLL schlapp, wird schnell müde und die Einblutungen z.B. an den Unterarmen werden immer stärker.

Wer kann mir etwas zu LEUKERAN sagen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
Gruß Irmi