Hallo Mia,
werde dran denken!
Gladys

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[addsig]

Hallo,

Ich nehme Glivec mit 400 mg, und habe einen befristeten GdB von 50 %. Die Befristung beträgt 5 Jahre.

Liebe Grüße

Daniel

Hallo ihr alle,

vielen Dank für die vielen schnellen Antworten! Bin immer noch verärgert, wenn ich mir den Bescheid durchlese, am liebsten würd ich selber mal zu denen hoch fahren...
Laut dem Bescheid, habe die mich gleich nach der allogenen Stammzelltransplantation (Entlassung 05.09.2001) wieder auf 50% runter gestuft!! Es sein eine Heilungsbewährung eingetreten?!
Ich werd morgen mal mit meinen behandeldenden Ärzten sprechen, meine ganzen Nebenwirkungen und Nachnebenwirkungen bis ins kleinste Detail schildern und dann hoffen, dass diese mir nochmal einen Brief an das Versorgungsamt schicken.
Ich find dass ganze einfach nur traurig (armselig) hier in D, dass man um seine Rechte so kämpfen muss, obwohl man diese Kräfte auch anderswo gut gebrauchen könnte. Aber das wird sich wohl nie/so schnell auch nicht ändern.
Ich geb auf jeden Fall nicht auf, und wenn ich persönlich bei den nettem Herrn antanzen muss.
Vielen Dank nochmal euch allen, ich werd euch berichten wie es ausgegangen ist.
@Gladys: Vielleicht schreibst du auch nochmal was bei dir rausgekommen ist.
Lg
Mia

Hallo mia,

ich habe den Verdacht, daß die Herrschaften gelesen haben 'Zustand nach KMT, soundsoviele Jahre" = 30%.

Ich würde auch gleich Widerspruch einlegen, und insbesondere darauf hinweisen, daß durch die KMT Deine Leukämie NICHT geheilt wurde.
Dann dürftest Du schon mal mindestens bei 50% anlangen,
und für den ganzen sonstigen Zirkus an Neben- und Nachwirkungen, den Dein Arzt bitte fein säuberlich und übervollständig auflisten möge, sind dann nach meiner Vermutung sicher nochmal 10-20% drin.

Viel Erfolg!
Pascal.

Hallo Mia,
rede mal mit dem Arzt deines Vertrauens, eventuell kann er einen Arztbrief zusammenstellen,
in dem dies noch mal ausführlich geklärt wird (z.B. Einnahme von Tabletten, auftretende Nebenwirkungen usw.)
Ich hatte ein Jahr 100% dann wollte das Versorgungsamt mich auf 60% runter setzten, da ich ja keine „Therapie“ mehr habe. Ich habe Widerspruch eingelegt und erklärt das ich sehr wohl noch eine Therapie mache, zwar nicht Stationär aber die auch viel Fordert. Ich habe mich dann mal hin gesetzt und darüber Nachgedacht welche Symptome und Nebenwirkungen so bei mir regelmäßig auftreten. Das habe ich meinen Arzt gegeben und er hat darauf hin einen neuen Arztbrief geschrieben. Leider geht das ganze jetzt schon 4 Monate! Ich bin am warten!
Gruß
Gladys

schaut mal hier :http://www.leukaemie-kmt.de/Soziales/Be ... index.html

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Mia,

die Vorgabe ist bei CML

in der chronische Phase je nach Auswirkung - auch der Behandlung - auf den Allgemeinzustand, Ausmaß der Milzvergrößerung -> 50-80 %

in der akuten Phase (Akzeleration, Blastenschub) -> 100 %

Nach autologer Knochenmark- oder Blutstammzelltransplantation ist der GdB/MdE-Grad entsprechend der Grundkrankheit zu beurteilen.

Nach allogener Knochenmarktransplantation für die Dauer von drei Jahren (Heilungsbewährung) - > 100 %

Danach ist der GdB/MdE-Grad nach den verbliebenen Auswirkungen und dem eventuellen Organschaden, jedoch nicht niedriger als 30, zu bewerten.

Ich würde an Deiner Stelle sehr schnell Widerspruch einlegen. Dies geht zunächst ohne Begründung. Die kannst Du dann nachliefern.

Holger

[addsig]

Hallo Mia,

Ich habe CML, die auch nicht mehr hämatologisch nachweisbar ist und nehme seit 2003 GLIVEC. Mein Behindertengrad ist: 70%.

Grüße
Michael

Hallo Mia,

also ich habe 50 % bekommen, unter Glivec-Monotherapie, CML chronische Phase.

Soweit ich weiß, gibt es für CML in der chronischen Phase 50 bis 80 %, je nach Vergrößerung der Milz. Möglicherweise haben sich aber die Richtlinien für die Beurteilung wegen dem Glivec-Erfolg geändert. Das könntest Du selbst nachprüfen, indem Du in die nächste (gute) Buchhandlung gehst, und in das (Gesetz-) Büchlein "SGB IX -Rehabilitation von Behinderten" oder so ähnlich vom Beck-Verlag (?) gehst und auf den hinteren Seiten bei den Beurteilungsrichtlinien, bei denen sehr viele Krankheiten aufgelistet sind und die zugehörigen % bei "Krankheiten der Blutbildenden Organe" unter CML nachschaust.

Leider schreibst Du nicht, ob zu autolog oder allogen transplantiert wurdest. Nach meinem Gesetzestext, der aber möglicherweise nicht mehr aktuell ist (siehe oben), steht, dass man nach einer allogenen Transplantation mindestens 30% bekommt, ansonsten sind aber die verbliebenen Organschäden zu berücksichtigen.
Bei einer autologen Transplantation gibt es keinen Mindest-GdB.

An Deiner Stelle würde ich fristwahrend Widerspruch gegen den Bescheid einlegen (Vorsicht Frist: spätestens 1 Monat nach der Bekanntgabe schriftlich -> schau in die Rechtsbehelfsbelehrung!).
Du kannst den Widerspruch später begründen, das würde ich dann aber auf dem Schreiben vermerken. Du musst den Widerspruch aber nicht begründen, "Hiermit lege ich Widerspruch gegen den Bescheid ein. Unterschrift" reicht zunächst.

Wenn Du gute Hilfe haben möchtest, dann empfehle ich Dir den VdK (www.vdk.de), der hilft sehr unbürokratisch aber wirksam. Mitglied müsstest Du aber dann schon sein bzw. werden (solltest Du beim VdK erfragen).

Viele Grüße und alles Gute!
Hindemitter
[addsig]

Hallo,
habe heute einen Brief vom Versorgungsamt bekommen wo mein Grad der Behinderung festgelegt wurde.
Mit großem Schrecken musste ich lesen, dass dieser nur noch 30%. Mit der Folge, dass ich nicht mehr unter die Schwerbehindertenregel falle. Ich versteh dass ganze jetzt nicht. Obwohl ich CML habe (seit 2001) eine erfolglose Stammzelltransplantation mit Chemo und Ganzkörperbestrahlung hinter mir habe und mit den daraus bestehenden Nebenwirkungen (Schilddrüsenfunktionstörung,.. und sonst noch was da noch kommen wird) und Glivecnebenwirkungen leben muss bekomme ich nicht mehr. Mir geht es zwar gut, aber dass kann sich schnell wieder ändern. Mirt kommt es grad so vor als wäre der Zustand jetzt, keine CML mehr nachweisbar, so als wäre ich gesund. Und wenn ich gesund bin, kann ich ja auch die Tabletten wieder absetzen.
Ich versteh dass ganze nicht.
Wie hoch ist bei euch der Grad bei Glivec und CML nicht nachweisbar?
Danke für eure Antworten schon mal. Bin jetzt immer noch geschockt.
Lg
mia <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">