Hallo Dieter,
da sind wir einer Meinung. Wissen und Erfahrung will auch gar nicht infrage stellen. Was ich möchte ist, dass wenn Befunde vorliegen, die mir erklärt werden, ich dem inhaltlich folgen kann und somit weiß was mit mir los ist. Das soll mich auch die Lage bringen, gezielt und wenn notwendig auch kritisch nachzufragen. Den Fortgang der Therapie einfach als vorgegeben zu akzeptieren, entspricht nicht meiner Vorstellung. Wenn mir selber einleuchtet, das diese Form der Therapie die richtige ist, wird das mein gutes Wohlbefinden nur noch weiter fördern.
Meine Detailverliebtheit zur CML liegt wahrscheinlich daran, dass ich ein naturwissenschaftliches Studium hinter mir habe und eigentlich schon immer die Dinge hinterfragt habe. Manchmal auch mehr als nötig. Aber momentan fühle ich mich mit meinem Informationsdrang jedenfalls ganz wohl.
Lieben Gruß
Olaf
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Schwankende Blutwerte am Anfang der Glivec-Therapie
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DieterH
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Hallo Olaf,
die "Entrez Pub Med"-Seite kannte ich schon vorher. Dort bekommt man sämtliche medizinische Wissenschaftsliteratur in englischer Sprache, die in relevanten Fachzeitschriften erschienen sind, aufgelistet, wenn man weiß wonach man suchen will. Meist als abstract, manchmal auch als full text.
Bis dann
Dieter
PS: Es ist toll wenn Du gut informiert bist und wie ich viel im Internet recherchierst, bedenke nur, dass Du gegenüber einem versierten Hämatologen eines nie erreichen wirst: Klinische Erfahrung (d.h das wichtige vom weniger wichtigen unterscheiden zu können)
die "Entrez Pub Med"-Seite kannte ich schon vorher. Dort bekommt man sämtliche medizinische Wissenschaftsliteratur in englischer Sprache, die in relevanten Fachzeitschriften erschienen sind, aufgelistet, wenn man weiß wonach man suchen will. Meist als abstract, manchmal auch als full text.
Bis dann
Dieter
PS: Es ist toll wenn Du gut informiert bist und wie ich viel im Internet recherchierst, bedenke nur, dass Du gegenüber einem versierten Hämatologen eines nie erreichen wirst: Klinische Erfahrung (d.h das wichtige vom weniger wichtigen unterscheiden zu können)
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empireteam
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Hallo Dieter,
das ist echt lustig. Auf dieser Seite war ich, kurz bevor ich deinen Betrag gelesen habe. Aber trotzdem danke! Inhaltlich klingt das ja positiv. Ich werde als nächstes im Klinikum klären, ob bei mir nur p230 vorliegt. Frage: Kanntest du diese Seite schon vorher, oder bist du durch meine Fragestellung darauf gestoßen?
Viele Grüße Olaf
Hallo Pascal,
glaub mir, ich freue mich über die gute Wirksamkeit von Glivec. Ich verabschiede so einige Glivec-Tabletten mit einem Knutscher (wie bei einem Glücksbringer) und denke dann so bei mir „so Glivec, jetzt hau wieder ein paar Phillis mehr kaputt“
Jedes neue gute Blutbild freut mich und der nächsten Knochmarkpunktion sehe ich schon neugierig entgegen.
Aber meine CML-Kenntnisse werde ich auch weiter intensiv verbessern. Es ist mir sehr wichtig genau zu verstehen, was mir da passiert ist. Ich will sämtliche Befunde und Erklärungen vom Arzt verstehen und selber bewerten können. Ich werde meine Therapie mitgestalten oder sogar mitbestimmen.
Möglicherweise habe ich eine seltene Nebenform der CML, die möglicherweise Therapieanpassungen erfordert. Auf keinen Fall verlasse ich mich auf die Ärzte so nach dem Motto „das wird schon – ist ja deren Job“. Dafür ist unsere Krankheit viel zu gefährlich.
Ich gebe dir ein Beispiel. Von der Problematik mit Paracetamol/Glivec habe ich hier im Forum gelesen. Mein Arzt kannte die Problematik nicht und verwies mich auf den Beipack-Zettel, in dem eine mögliche Unverträglichkeit nicht erwähnt wird. Sich eigenes Wissen anzueignen hat also durchaus Vorteile. Exzesse sind das nicht. Es macht Spaß zu lernen.
Gruß Olaf
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das ist echt lustig. Auf dieser Seite war ich, kurz bevor ich deinen Betrag gelesen habe. Aber trotzdem danke! Inhaltlich klingt das ja positiv. Ich werde als nächstes im Klinikum klären, ob bei mir nur p230 vorliegt. Frage: Kanntest du diese Seite schon vorher, oder bist du durch meine Fragestellung darauf gestoßen?
Viele Grüße Olaf
Hallo Pascal,
glaub mir, ich freue mich über die gute Wirksamkeit von Glivec. Ich verabschiede so einige Glivec-Tabletten mit einem Knutscher (wie bei einem Glücksbringer) und denke dann so bei mir „so Glivec, jetzt hau wieder ein paar Phillis mehr kaputt“
Jedes neue gute Blutbild freut mich und der nächsten Knochmarkpunktion sehe ich schon neugierig entgegen.
Aber meine CML-Kenntnisse werde ich auch weiter intensiv verbessern. Es ist mir sehr wichtig genau zu verstehen, was mir da passiert ist. Ich will sämtliche Befunde und Erklärungen vom Arzt verstehen und selber bewerten können. Ich werde meine Therapie mitgestalten oder sogar mitbestimmen.
Möglicherweise habe ich eine seltene Nebenform der CML, die möglicherweise Therapieanpassungen erfordert. Auf keinen Fall verlasse ich mich auf die Ärzte so nach dem Motto „das wird schon – ist ja deren Job“. Dafür ist unsere Krankheit viel zu gefährlich.
Ich gebe dir ein Beispiel. Von der Problematik mit Paracetamol/Glivec habe ich hier im Forum gelesen. Mein Arzt kannte die Problematik nicht und verwies mich auf den Beipack-Zettel, in dem eine mögliche Unverträglichkeit nicht erwähnt wird. Sich eigenes Wissen anzueignen hat also durchaus Vorteile. Exzesse sind das nicht. Es macht Spaß zu lernen.
Gruß Olaf
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unknown
Hallo Olaf,
warum eigentlich nicht suchen. Vielleicht ist der Link unten von Interesse:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract" target="_blank">http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... bstract</a><!-- BBCode auto-link end -->
Scheint so als hätte eine CML-N (mit P230 Fusionstranskript) eine mildere Verlaufsform als klassische CML
Liebe Grüße
Dieter
warum eigentlich nicht suchen. Vielleicht ist der Link unten von Interesse:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract" target="_blank">http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... bstract</a><!-- BBCode auto-link end -->
Scheint so als hätte eine CML-N (mit P230 Fusionstranskript) eine mildere Verlaufsform als klassische CML
Liebe Grüße
Dieter
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unknown
Hallo Olaf,
genaue Einsicht ist verständlich - aber ein kleiner, sozusagen mathematischer, Hinweis ist vielleicht für's Befinden noch hilfreicher:
Du hast eine CML, bei der Glivec zügig zu wirken scheint. Na also!
Was die Verläufe und Risiken pp. angeht - das sind statistische Erhebungen, die als solche überhaupt nichts über den konkreten Verlauf DEINER Krankheit sagen lassen: Statistisch sind 1 bis 6 je gleich häufig zu würfeln - aber dennoch kann man mit 3 x 6 hintereinander Glück haben!
Ich würde mich auf den Verlauf konzentrieren und molekulargenetische Details nur auseinanderdröseln, wenn dieser für eine Therapieentscheidung einmal relevant werden sollten.
Solange Glivec gut wirkt, würde ich denken, daß das nicht nötig ist.
In diesem Sinne ein schönes Wochenende ohne Suchmaschinen-Exzesse! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Pascal.
genaue Einsicht ist verständlich - aber ein kleiner, sozusagen mathematischer, Hinweis ist vielleicht für's Befinden noch hilfreicher:
Du hast eine CML, bei der Glivec zügig zu wirken scheint. Na also!
Was die Verläufe und Risiken pp. angeht - das sind statistische Erhebungen, die als solche überhaupt nichts über den konkreten Verlauf DEINER Krankheit sagen lassen: Statistisch sind 1 bis 6 je gleich häufig zu würfeln - aber dennoch kann man mit 3 x 6 hintereinander Glück haben!
Ich würde mich auf den Verlauf konzentrieren und molekulargenetische Details nur auseinanderdröseln, wenn dieser für eine Therapieentscheidung einmal relevant werden sollten.
Solange Glivec gut wirkt, würde ich denken, daß das nicht nötig ist.
In diesem Sinne ein schönes Wochenende ohne Suchmaschinen-Exzesse! <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Pascal.
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jan
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Hallo Olaf,
ah, jetzt verstehe ich den Hintergrund Deiner Frage besser. Schick mir doch bitte per privater EMail Deine Postadresse, dann sende ich Dir das Buch von Prof. Hochhaus zum Thema CML zu. Es ist m.E. momentan die beste deutschsprachige Fachliteratur zur Biologie, Diagnostik und Therapie der CML. Ich habe dort gestern nach Deiner Anfrage auch nach dem Thema Bruchpunkte gesucht und auch einige Absätze zu p230/CNL gefunden - allerdings ist das wohl wirklich ein sehr spezifisches Thema.
Das Buch hatte ich für die Teilnehmer unseres Leukämie-Online-Treffens vor zwei Wochen besorgt, habe aber noch einige Exemplare übrig - und für jemand, der sich wirklich in die medizinischen Details eingraben will, ist das sicherlich eine solide Quelle.
Nichtsdestotrotz - wir sind nur Laien und es ist für mich selbst nach Jahren sehr schwierig bis unmöglich, die Zusammenhänge im Detail zu verstehen. Wenn Du eine seltene CML-Form haben solltest, solltest Du auf jeden Fall bei einem Arzt in Behandlung sein, der mit dem Kompetenznetz Leukämie und den klinischen CML-Forschern eng vernetzt ist, denn je seltener ein Fall ist, desto wichtiger ist das internationale Netzwerk der Erfahrung.
Herzliche Grüße,
Jan
[addsig]
ah, jetzt verstehe ich den Hintergrund Deiner Frage besser. Schick mir doch bitte per privater EMail Deine Postadresse, dann sende ich Dir das Buch von Prof. Hochhaus zum Thema CML zu. Es ist m.E. momentan die beste deutschsprachige Fachliteratur zur Biologie, Diagnostik und Therapie der CML. Ich habe dort gestern nach Deiner Anfrage auch nach dem Thema Bruchpunkte gesucht und auch einige Absätze zu p230/CNL gefunden - allerdings ist das wohl wirklich ein sehr spezifisches Thema.
Das Buch hatte ich für die Teilnehmer unseres Leukämie-Online-Treffens vor zwei Wochen besorgt, habe aber noch einige Exemplare übrig - und für jemand, der sich wirklich in die medizinischen Details eingraben will, ist das sicherlich eine solide Quelle.
Nichtsdestotrotz - wir sind nur Laien und es ist für mich selbst nach Jahren sehr schwierig bis unmöglich, die Zusammenhänge im Detail zu verstehen. Wenn Du eine seltene CML-Form haben solltest, solltest Du auf jeden Fall bei einem Arzt in Behandlung sein, der mit dem Kompetenznetz Leukämie und den klinischen CML-Forschern eng vernetzt ist, denn je seltener ein Fall ist, desto wichtiger ist das internationale Netzwerk der Erfahrung.
Herzliche Grüße,
Jan
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empireteam
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Hallo Jan,
wie immer danke für die Antwort.
Aber mit verrückt machen hat das bei mir nichts zu tun. Ich freue mich über die gute Wirksamkeit von Glivec und bin guter Dinge insbesondere weil mich keine Nebenwirkungen quälen. Was bei mir gerade sehr ausgeprägt ist, das ist der Wissensdrang über unsere Krankheit. Da gebe ich mich mit oberflächlichen Erklärungen einfach nicht zufrieden. Ich will das genau wissen bis ins letzte molekulargenetische Detail. Das ist wohl meine Art mit der Krankheit umzugehen.
Bei mir liegt anscheinend eine besondere Form der CML vor, die sich meine Ärzte noch nicht letztendlich erklären können. Zuerst wurde PCR-ABL durchgeführt und da konnte man das Vorhandensein des Philadelphia-Chromosoms nicht nachweisen. Nur bei FISH wurde es dann gefunden. Darüber war mein Arzt selbst verwundert und konnte es nicht erklären. Ich vermute mal, dass standardmäßig nur nach p190 und p210 gesucht wird, weil man eins für gewöhnlich immer findet. Auf p230 wird nicht getestet. Das wird dann wohl erst beim nächsten Mal gemacht. Das ärgerliche ist, dass man die p230-CML-Variante kennt, aber weitergehende Informationen sind nirgends zu finden, weil das anscheinend zu selten vorkommt und nicht so intensiv untersucht worden ist wie bei p210.
Was mich in Bewegung hält ist die Neugier, was das letztendlich bedeutet. Sollte sich das auf den Krankheitsverlauf, Glivec-Wirksamkeit, Mutationsneigung, Prognose usw. auswirken, so ist das für einen Patienten ja hochinteressant.
Ich werde auch weiterhin im Netz nach Informationen zu CML suchen. Ich freue mich jedes Mal, wenn ich was Neues finde. Insbesondere der Vergleich zwischen Publikationen, die schon einige Jahre alt sind, und ganz aktuellen ist sowohl spannend als auch beruhigend. Denn der Fortschritt der Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten ist schön anzusehen. Es festigt die Hoffnung, dass der eigene Hintern doch alt werden kann. Und das ist doch unser aller Ziel, oder?
Viele Grüße
Olaf
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wie immer danke für die Antwort.
Aber mit verrückt machen hat das bei mir nichts zu tun. Ich freue mich über die gute Wirksamkeit von Glivec und bin guter Dinge insbesondere weil mich keine Nebenwirkungen quälen. Was bei mir gerade sehr ausgeprägt ist, das ist der Wissensdrang über unsere Krankheit. Da gebe ich mich mit oberflächlichen Erklärungen einfach nicht zufrieden. Ich will das genau wissen bis ins letzte molekulargenetische Detail. Das ist wohl meine Art mit der Krankheit umzugehen.
Bei mir liegt anscheinend eine besondere Form der CML vor, die sich meine Ärzte noch nicht letztendlich erklären können. Zuerst wurde PCR-ABL durchgeführt und da konnte man das Vorhandensein des Philadelphia-Chromosoms nicht nachweisen. Nur bei FISH wurde es dann gefunden. Darüber war mein Arzt selbst verwundert und konnte es nicht erklären. Ich vermute mal, dass standardmäßig nur nach p190 und p210 gesucht wird, weil man eins für gewöhnlich immer findet. Auf p230 wird nicht getestet. Das wird dann wohl erst beim nächsten Mal gemacht. Das ärgerliche ist, dass man die p230-CML-Variante kennt, aber weitergehende Informationen sind nirgends zu finden, weil das anscheinend zu selten vorkommt und nicht so intensiv untersucht worden ist wie bei p210.
Was mich in Bewegung hält ist die Neugier, was das letztendlich bedeutet. Sollte sich das auf den Krankheitsverlauf, Glivec-Wirksamkeit, Mutationsneigung, Prognose usw. auswirken, so ist das für einen Patienten ja hochinteressant.
Ich werde auch weiterhin im Netz nach Informationen zu CML suchen. Ich freue mich jedes Mal, wenn ich was Neues finde. Insbesondere der Vergleich zwischen Publikationen, die schon einige Jahre alt sind, und ganz aktuellen ist sowohl spannend als auch beruhigend. Denn der Fortschritt der Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten ist schön anzusehen. Es festigt die Hoffnung, dass der eigene Hintern doch alt werden kann. Und das ist doch unser aller Ziel, oder?
Viele Grüße
Olaf
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jan
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Hallo Olaf,
ich muß ganz ehrlich sagen - ich kann Dir Deine Frage nicht beantworten - zu spezifisch. Ich glaube, Du solltest Dich diesbezüglich aber nicht selbst verrückt machen und lieber mit einem Arzt sprechen, der Dir vielleicht die Hintergründe erklärt, bevor Du weitere Tage in "Recherche-Pirsch" verbringst. Dein Blutbild hat sich in 4 Wochen normalisiert, schon nach sechs Wochen wurde auch im Knochenmark ein Ansprechen beobachtet - das sind doch alles gute Zeichen (die zeigen, dass Du auf Glivec ansprichst)!
Insofern vergiß die Bruchpunkte (p210: bei CML häufig, p190: bei CML selten, p230: CNL, die aber noch andere Auffälligkeiten im Blutbild zeigt). Auf p210 und p190 haben sie im Labor getestet - für weitere Suche nach Unregelmäßigkeiten gab es keinen Grund...
Viele Grüße
Jan
ich muß ganz ehrlich sagen - ich kann Dir Deine Frage nicht beantworten - zu spezifisch. Ich glaube, Du solltest Dich diesbezüglich aber nicht selbst verrückt machen und lieber mit einem Arzt sprechen, der Dir vielleicht die Hintergründe erklärt, bevor Du weitere Tage in "Recherche-Pirsch" verbringst. Dein Blutbild hat sich in 4 Wochen normalisiert, schon nach sechs Wochen wurde auch im Knochenmark ein Ansprechen beobachtet - das sind doch alles gute Zeichen (die zeigen, dass Du auf Glivec ansprichst)!
Insofern vergiß die Bruchpunkte (p210: bei CML häufig, p190: bei CML selten, p230: CNL, die aber noch andere Auffälligkeiten im Blutbild zeigt). Auf p210 und p190 haben sie im Labor getestet - für weitere Suche nach Unregelmäßigkeiten gab es keinen Grund...
Viele Grüße
Jan
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Hallo Marc,
danke für deine Infos und deine Links.
Deine Links waren die Grundlage für eine tagelange Recherche-Pirsch durchs Internet. Einige Sachen konnte ich klären und andere nicht. Daher noch mal neue Fragen. Die richten sich auch an andere Teilnehmer des Forums und vor allem auch an Jan.
Mich hat halt beschäftigt, warum bei mir die Fusionsproteine p190 und p210 BCR-ABL nicht vorhanden sind. Die Translokation führt durch unterschiedliche Bruchstellen zu unterschiedlichen Fusionsproteinen. Es werden immer 3 verschiedene genannt: p190, p210 und p230 BCR-ABL. In meinem Befund steht nur, dass die beiden ersten nicht gefunden wurden. Darf ich daraus schließen, dass bei nur p230 vorhanden sein kann? Oder gibt es noch mehr Möglichkeiten?
Außerdem steht zu lesen, dass p190 bei CML zwar selten, aber doch vorkommt. Üblicherweise wird p210 nachgewiesen. Und zu p230 und CML (Philadelphia positiv) ist nicht viel oder widersprüchliches zu finden. Teilweise ist hier vom CML-N oder CNL die Rede. Ich bin insbesondere auf US-amerikanischen Seiten fündig geworden, aber habe Schwierigkeiten mit dem Medizin-Englisch.
Einerseits kann man darüber lesen, dass die Tyrosinkinasetätigkeit von p230 geringer als von p210 ist. Das soll ein langsameres Fortschreiten der Krankheit und die Mutationsneigung verringern. In anderen medizinischen Artikeln steht wiederum, dass die Tyrosinkinasetätigkeit gleich sei, aber der Krankheitsverlauf unterschiedlich ist durch unterschiedliche leukämische Aktivität der Fusionsproteine. Hat hier jemand Kenntnisse?
Viele Grüße
Olaf
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danke für deine Infos und deine Links.
Deine Links waren die Grundlage für eine tagelange Recherche-Pirsch durchs Internet. Einige Sachen konnte ich klären und andere nicht. Daher noch mal neue Fragen. Die richten sich auch an andere Teilnehmer des Forums und vor allem auch an Jan.
Mich hat halt beschäftigt, warum bei mir die Fusionsproteine p190 und p210 BCR-ABL nicht vorhanden sind. Die Translokation führt durch unterschiedliche Bruchstellen zu unterschiedlichen Fusionsproteinen. Es werden immer 3 verschiedene genannt: p190, p210 und p230 BCR-ABL. In meinem Befund steht nur, dass die beiden ersten nicht gefunden wurden. Darf ich daraus schließen, dass bei nur p230 vorhanden sein kann? Oder gibt es noch mehr Möglichkeiten?
Außerdem steht zu lesen, dass p190 bei CML zwar selten, aber doch vorkommt. Üblicherweise wird p210 nachgewiesen. Und zu p230 und CML (Philadelphia positiv) ist nicht viel oder widersprüchliches zu finden. Teilweise ist hier vom CML-N oder CNL die Rede. Ich bin insbesondere auf US-amerikanischen Seiten fündig geworden, aber habe Schwierigkeiten mit dem Medizin-Englisch.
Einerseits kann man darüber lesen, dass die Tyrosinkinasetätigkeit von p230 geringer als von p210 ist. Das soll ein langsameres Fortschreiten der Krankheit und die Mutationsneigung verringern. In anderen medizinischen Artikeln steht wiederum, dass die Tyrosinkinasetätigkeit gleich sei, aber der Krankheitsverlauf unterschiedlich ist durch unterschiedliche leukämische Aktivität der Fusionsproteine. Hat hier jemand Kenntnisse?
Viele Grüße
Olaf
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Marc
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Hallo Olaf,
ja wie Du schon richtig vermutest, sind p210bcr/abl und p190bcr/abl Fusionsproteine.
Bei der typischen CML liegt p210bcr-abl häufig vor. Selten p190bcr/abl. Alle sind onkogen.
Inbesondere p210bcr/abl zeigt gegenüber dem normalen p145ABL eine deutlich erhöhte Tyrosinkinaseaktivität.
p210BCR-ABL führt zu einer gesteigerten Zellteilungsrate und damit zur unkontrollierten Proliferation der CML-Zellen.
Das nicht vorhandensein dieser Gene würde ich als positiv bewerten, da wenn kein Nachweis, dann
keine gesteigerte Zellteilungsrate. Würde ich als Laie so interpretieren.
Gruss
Marc
Siehe auf folgende Links:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e1 ... x_ger.html" TARGET="_blank">Onkodin
</A><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.thieme-connect.com/ejournals ... 2002-35947" TARGET="_blank">Thieme</A><!-- BBCode End -->
ja wie Du schon richtig vermutest, sind p210bcr/abl und p190bcr/abl Fusionsproteine.
Bei der typischen CML liegt p210bcr-abl häufig vor. Selten p190bcr/abl. Alle sind onkogen.
Inbesondere p210bcr/abl zeigt gegenüber dem normalen p145ABL eine deutlich erhöhte Tyrosinkinaseaktivität.
p210BCR-ABL führt zu einer gesteigerten Zellteilungsrate und damit zur unkontrollierten Proliferation der CML-Zellen.
Das nicht vorhandensein dieser Gene würde ich als positiv bewerten, da wenn kein Nachweis, dann
keine gesteigerte Zellteilungsrate. Würde ich als Laie so interpretieren.
Gruss
Marc
Siehe auf folgende Links:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e1 ... x_ger.html" TARGET="_blank">Onkodin
</A><!-- BBCode End --><!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.thieme-connect.com/ejournals ... 2002-35947" TARGET="_blank">Thieme</A><!-- BBCode End -->
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Hallo Jan und Marc,
danke für eure Tipps und Infos. Beim nächsten Termin in Göttingen werde ich in dieser Hinsicht mal nachfragen.
Ich habe heute erstmals etwas schriftliches erhalten und zwar den Befund der ersten Untersuchungen. Und da ist mir etwas aufgefallen, was ich nicht verstehe. Ich hoffe, ihr könnt mir mal wieder weiterhelfen.
Bei der FISH-Analyse wurde eine BCR-ABL-Translokation nachgewiesen. Das war zu erwarten. Aber beim Befund zur Molekularbiologie steht folgendes:
„Kein Nachweis des p190 und p210 BCR-ABL-Amplifikationsproduktes im Knochenmark und peripheren Blut.“
Die beiden sind doch Fusionsproteine, oder? Was sagt das denn aus, wenn die nicht vorhanden sind?
Ich freue mich schon auf die Rückmeldung
Gruß Olaf
PS: In dem Schriftsatz ist vom Pausieren mit Glivec die Rede, für den Fall einer Neutropenie. Hätte man das im Gespräch schon so angekündigt, hätte ich mir eine Menge Unruhe erspart.
[addsig]
danke für eure Tipps und Infos. Beim nächsten Termin in Göttingen werde ich in dieser Hinsicht mal nachfragen.
Ich habe heute erstmals etwas schriftliches erhalten und zwar den Befund der ersten Untersuchungen. Und da ist mir etwas aufgefallen, was ich nicht verstehe. Ich hoffe, ihr könnt mir mal wieder weiterhelfen.
Bei der FISH-Analyse wurde eine BCR-ABL-Translokation nachgewiesen. Das war zu erwarten. Aber beim Befund zur Molekularbiologie steht folgendes:
„Kein Nachweis des p190 und p210 BCR-ABL-Amplifikationsproduktes im Knochenmark und peripheren Blut.“
Die beiden sind doch Fusionsproteine, oder? Was sagt das denn aus, wenn die nicht vorhanden sind?
Ich freue mich schon auf die Rückmeldung
Gruß Olaf
PS: In dem Schriftsatz ist vom Pausieren mit Glivec die Rede, für den Fall einer Neutropenie. Hätte man das im Gespräch schon so angekündigt, hätte ich mir eine Menge Unruhe erspart.
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jan
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Hallo Olaf,
vielleicht könnte es eine Idee sein, an der Uniklinik Göttingen nach einem CML-Experten zu suchen - ein Assistenzarzt hat vermutlich noch nicht genügend Erfahrung und Netzwerk im CML-Umfeld. Der Oberarzt in Göttingen, der sich auch um die Koordination von CML-Studien kümmert und damit "up to date" sein sollte, ist PD Dr. Haase.
Wenn dies nichts hilft oder Du keinen Zugang zu Dr. Haase bekommst, könnte evtl. ein Kontakt zur CML-Studienzentrale in Mannheim helfen -- EMail-Adresse <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->. Sicher können die Dir auch einen anderen Experten in Deiner Nähe nennen, z.B. an der MHH in Hannover.
Herzliche Grüße
Jan
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vielleicht könnte es eine Idee sein, an der Uniklinik Göttingen nach einem CML-Experten zu suchen - ein Assistenzarzt hat vermutlich noch nicht genügend Erfahrung und Netzwerk im CML-Umfeld. Der Oberarzt in Göttingen, der sich auch um die Koordination von CML-Studien kümmert und damit "up to date" sein sollte, ist PD Dr. Haase.
Wenn dies nichts hilft oder Du keinen Zugang zu Dr. Haase bekommst, könnte evtl. ein Kontakt zur CML-Studienzentrale in Mannheim helfen -- EMail-Adresse <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->. Sicher können die Dir auch einen anderen Experten in Deiner Nähe nennen, z.B. an der MHH in Hannover.
Herzliche Grüße
Jan
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Marc
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Hallo Olaf,
ich bin auch der Meinung, das gerade ein Leukämie-Patient das Recht auf eine zweite Expertenmeinung hat.
Versuche doch einfach die Suche über folgende Links
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.arzt.de" TARGET="_blank">Ärzteverzeichnis/Ärztesuche</A><!-- BBCode End -->
oder
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämie</A><!-- BBCode End -->
Unter einen von den beiden Adressen findest Du sicherlich Hilfe.
Gruss
Marc
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ich bin auch der Meinung, das gerade ein Leukämie-Patient das Recht auf eine zweite Expertenmeinung hat.
Versuche doch einfach die Suche über folgende Links
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.arzt.de" TARGET="_blank">Ärzteverzeichnis/Ärztesuche</A><!-- BBCode End -->
oder
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/" TARGET="_blank">Kompetenznetz Leukämie</A><!-- BBCode End -->
Unter einen von den beiden Adressen findest Du sicherlich Hilfe.
Gruss
Marc
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Hallo,
nun sind die Leukos bei der letzten Blutabnahme wieder auf 3200 gestiegen. Ein völliges Absacken unter 2000 scheint es diesmal wohl nicht zu werden. Mal sehen, wo sich der Wert mittelfristig einpendelt. Ich lasse meine Blutwerte zur Zeit freiwillig zweimal die Woche überprüfen, bis sich das stabilisiert.
Was mir jetzt natürlich Sorgen macht, ist die Tatsache, dass die Therapieänderung durch meinen Arzt (Glivec nur noch alle 2 Tage) eine völlige Fehlentscheidung wäre. Ich habe darüber nachgelesen und ihr habt mir das ja auch bestätigt. Ich dachte eigentlich, dass ich im Universitätsklinikum Göttingen (Hämatologie/Onkologie) gut aufgehoben wäre, aber jetzt ist Misstrauen angesagt. Mein behandelnder Arzt (Assistenzarzt dieser Abteilung) scheint eher ein Onkologe im Allgemeinen zu sein, aber anscheinend nicht gerade ein CML-Experte. Er hatte mich auch direkt zum Ober-Transplantationsarzt weiter geschickt. Der wiederum setzt ganz klar auf die Glivec-Therapie und betrachtet die SZT nur als letzten Ausweg – auch für junge Patienten.
Eigentlich sollten neu diagnostizierte CML-Patienten nicht mehr automatisch in die SZT-Ambulanz geschickt werden, weil es heutzutage keinen Sinn mehr macht aufgrund der Glivec-Erfolge. Das persönliche Ansprechen auf das Medikament sei erst mal abzuwarten. Vertritt mein Arzt hier noch die veraltete Denkweise?
Ich möchte jedenfalls für die Zukunft die Möglichkeit einer zweiten Expertenmeinung haben. Ich komme aus dem südlichen Niedersachsen. An wen kann ich mich am besten wenden? Oder wer gibt telefonisch oder per Email noch Auskunft?
Danke für Infos
Viele Grüße an alle
Olaf
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nun sind die Leukos bei der letzten Blutabnahme wieder auf 3200 gestiegen. Ein völliges Absacken unter 2000 scheint es diesmal wohl nicht zu werden. Mal sehen, wo sich der Wert mittelfristig einpendelt. Ich lasse meine Blutwerte zur Zeit freiwillig zweimal die Woche überprüfen, bis sich das stabilisiert.
Was mir jetzt natürlich Sorgen macht, ist die Tatsache, dass die Therapieänderung durch meinen Arzt (Glivec nur noch alle 2 Tage) eine völlige Fehlentscheidung wäre. Ich habe darüber nachgelesen und ihr habt mir das ja auch bestätigt. Ich dachte eigentlich, dass ich im Universitätsklinikum Göttingen (Hämatologie/Onkologie) gut aufgehoben wäre, aber jetzt ist Misstrauen angesagt. Mein behandelnder Arzt (Assistenzarzt dieser Abteilung) scheint eher ein Onkologe im Allgemeinen zu sein, aber anscheinend nicht gerade ein CML-Experte. Er hatte mich auch direkt zum Ober-Transplantationsarzt weiter geschickt. Der wiederum setzt ganz klar auf die Glivec-Therapie und betrachtet die SZT nur als letzten Ausweg – auch für junge Patienten.
Eigentlich sollten neu diagnostizierte CML-Patienten nicht mehr automatisch in die SZT-Ambulanz geschickt werden, weil es heutzutage keinen Sinn mehr macht aufgrund der Glivec-Erfolge. Das persönliche Ansprechen auf das Medikament sei erst mal abzuwarten. Vertritt mein Arzt hier noch die veraltete Denkweise?
Ich möchte jedenfalls für die Zukunft die Möglichkeit einer zweiten Expertenmeinung haben. Ich komme aus dem südlichen Niedersachsen. An wen kann ich mich am besten wenden? Oder wer gibt telefonisch oder per Email noch Auskunft?
Danke für Infos
Viele Grüße an alle
Olaf
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Hallo Olaf,
mache Deinen Arzt ggf. darauf aufmerksam, daß es nicht nur die üblichen 400er, sondern auch 100er Glivecs gibt. Mit denen läßt sich u.a. 300 mg/Tag erzeugen.
Was andere Dosierungsversuche angeht, sollte es ein Arzt sein, der sich im Klaren ist, was er tut, und das auch in engsten Zeiträumen überprüft, denn dann begibt er sich in der Tat auf heikles Gebiet.
Viel Glück,
Pascal.
mache Deinen Arzt ggf. darauf aufmerksam, daß es nicht nur die üblichen 400er, sondern auch 100er Glivecs gibt. Mit denen läßt sich u.a. 300 mg/Tag erzeugen.
Was andere Dosierungsversuche angeht, sollte es ein Arzt sein, der sich im Klaren ist, was er tut, und das auch in engsten Zeiträumen überprüft, denn dann begibt er sich in der Tat auf heikles Gebiet.
Viel Glück,
Pascal.
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