von empireteam » 09.02.2007, 11:32
Hallo Jan,
wie immer danke für die Antwort.
Aber mit verrückt machen hat das bei mir nichts zu tun. Ich freue mich über die gute Wirksamkeit von Glivec und bin guter Dinge insbesondere weil mich keine Nebenwirkungen quälen. Was bei mir gerade sehr ausgeprägt ist, das ist der Wissensdrang über unsere Krankheit. Da gebe ich mich mit oberflächlichen Erklärungen einfach nicht zufrieden. Ich will das genau wissen bis ins letzte molekulargenetische Detail. Das ist wohl meine Art mit der Krankheit umzugehen.
Bei mir liegt anscheinend eine besondere Form der CML vor, die sich meine Ärzte noch nicht letztendlich erklären können. Zuerst wurde PCR-ABL durchgeführt und da konnte man das Vorhandensein des Philadelphia-Chromosoms nicht nachweisen. Nur bei FISH wurde es dann gefunden. Darüber war mein Arzt selbst verwundert und konnte es nicht erklären. Ich vermute mal, dass standardmäßig nur nach p190 und p210 gesucht wird, weil man eins für gewöhnlich immer findet. Auf p230 wird nicht getestet. Das wird dann wohl erst beim nächsten Mal gemacht. Das ärgerliche ist, dass man die p230-CML-Variante kennt, aber weitergehende Informationen sind nirgends zu finden, weil das anscheinend zu selten vorkommt und nicht so intensiv untersucht worden ist wie bei p210.
Was mich in Bewegung hält ist die Neugier, was das letztendlich bedeutet. Sollte sich das auf den Krankheitsverlauf, Glivec-Wirksamkeit, Mutationsneigung, Prognose usw. auswirken, so ist das für einen Patienten ja hochinteressant.
Ich werde auch weiterhin im Netz nach Informationen zu CML suchen. Ich freue mich jedes Mal, wenn ich was Neues finde. Insbesondere der Vergleich zwischen Publikationen, die schon einige Jahre alt sind, und ganz aktuellen ist sowohl spannend als auch beruhigend. Denn der Fortschritt der Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten ist schön anzusehen. Es festigt die Hoffnung, dass der eigene Hintern doch alt werden kann. Und das ist doch unser aller Ziel, oder?
Viele Grüße
Olaf
[addsig]
Hallo Jan,
wie immer danke für die Antwort.
Aber mit verrückt machen hat das bei mir nichts zu tun. Ich freue mich über die gute Wirksamkeit von Glivec und bin guter Dinge insbesondere weil mich keine Nebenwirkungen quälen. Was bei mir gerade sehr ausgeprägt ist, das ist der Wissensdrang über unsere Krankheit. Da gebe ich mich mit oberflächlichen Erklärungen einfach nicht zufrieden. Ich will das genau wissen bis ins letzte molekulargenetische Detail. Das ist wohl meine Art mit der Krankheit umzugehen.
Bei mir liegt anscheinend eine besondere Form der CML vor, die sich meine Ärzte noch nicht letztendlich erklären können. Zuerst wurde PCR-ABL durchgeführt und da konnte man das Vorhandensein des Philadelphia-Chromosoms nicht nachweisen. Nur bei FISH wurde es dann gefunden. Darüber war mein Arzt selbst verwundert und konnte es nicht erklären. Ich vermute mal, dass standardmäßig nur nach p190 und p210 gesucht wird, weil man eins für gewöhnlich immer findet. Auf p230 wird nicht getestet. Das wird dann wohl erst beim nächsten Mal gemacht. Das ärgerliche ist, dass man die p230-CML-Variante kennt, aber weitergehende Informationen sind nirgends zu finden, weil das anscheinend zu selten vorkommt und nicht so intensiv untersucht worden ist wie bei p210.
Was mich in Bewegung hält ist die Neugier, was das letztendlich bedeutet. Sollte sich das auf den Krankheitsverlauf, Glivec-Wirksamkeit, Mutationsneigung, Prognose usw. auswirken, so ist das für einen Patienten ja hochinteressant.
Ich werde auch weiterhin im Netz nach Informationen zu CML suchen. Ich freue mich jedes Mal, wenn ich was Neues finde. Insbesondere der Vergleich zwischen Publikationen, die schon einige Jahre alt sind, und ganz aktuellen ist sowohl spannend als auch beruhigend. Denn der Fortschritt der Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten ist schön anzusehen. Es festigt die Hoffnung, dass der eigene Hintern doch alt werden kann. Und das ist doch unser aller Ziel, oder?
Viele Grüße
Olaf
[addsig]
