Hallo,
Vielen Dank für die positiven und fachkundigen Antworten! Es beruhigt mich sehr zu wissen, dass eine KMT nicht immer nötig ist. Da kann ich wieder mehr Zukunftspläne schmieden. Was mir lange Zeit immer Mühe bereitete!
Ich danke allen, die in dieses Forum schreiben! Schon manche Frage wurde mir so auch nur beim Durchlesen beantwortet!
Alles Gute und liebe Grüsse
Lea
[addsig]
Ablauf der Therapie
-
empireteam
- Beiträge: 29
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo,
ich kann die Ausführungen von Jan mit meinen Erlebnis in der KMT-Ambulanz
von gestern nur bestätigen. Noch mal kurz zu mir: 35 Jahre alt, CML-Diagnose
Ende Dezember 2006, seitdem Glivec-Therapie und seit Mitte Januar in
hämatologischer Remission. Aufgrund meines Alters und der bisher gültigen
Ansatzweise junge CML-Patienten auf jeden Fall zu transplantieren, wurde ich
bereits 5 Wochen nach Diagnose in der KMT-Ambulanz vorstellig. Und dies auf
Anraten meines behandelnden Onkologen, der die oben genannte Ansatzweise
nach wie vor vertritt. Die Ansichten des leitenden Arztes der KMT-Ambulanz
eröffneten dann völlig neue Welten:
Die Ergebnisse nach 5 Jahren Glivec verlangen ein Überdenken der bisherigen
Therapie-Strategien und fordern ein Umdenken bei der Bewertung der optimalen
Therapie insbesondere für jüngere Patienten in chronischer Phase.
Soll heißen: Bei jüngeren Patienten automatisch auf die KMT zu setzen ist
überholt und wird von immer weniger Ärzten vertreten. Einer
5-Jahres-Glivec-Überlebensrate von über 90% steht die KMT wie folgt
entgegen:
60% Chance auf Heilung
20% Chance auf Rückfall, Folgeerkrankungen oder Neuerkrankungen
20% Tod
(vom Arzt genannte Zahlen)
Glivec ist bei den meisten Patienten in der Lage das Fortschreiten der
Krankheit aufzuhalten. Höchstwahrscheinlich wesentlich länger als 5 Jahre.
Sollten sich Resistenzen zeigen, steht Dasatinib als nächste Möglichkeit zur
Verfügung. Neue Wirkstoffe sind in der Entwicklung, die möglicherweise die
KMT mal ganz an den Rand stellen. Sollte sich aber rausstellen, dass die
Medikamenten-Therapie die Progression nicht aufhalten kann, steht die KMT
noch immer zur Verfügung. Eine lange Glivec-Therapie verschlechtert nicht
die Aussichten einer später durchgeführten KMT.
Von einer KMT wurde bei mir ganz klar abgeraten. Und das von einem
Transplantationsarzt!! Jetzt müsse man die Remission im Knochenmark
beobachten und bewerten. Und nur für den Fall, ein nicht ausreichendes
Ansprechen zu erzielen, würde mein Weg wieder in die KMT-Ambulanz
zurückführen. Davon sei in der Mehrzahl der Fälle nicht auszugehen.
Das bedeutet vorerst lebenslang Glivec. Damit kann ich aufgrund geringer
Nebenwirkungen gut leben. Ungewissheit ist auch nicht mein Problem. Eine CML
im Würgegriff von Glivec und ein lebenswertes Leben ist mir persönlich
wesentlich lieber, als das Risiko einer KMT. Glücklicherweise deckt sich
meine persönliche Einstellung zu diesem Thema mit der modernen Sichtweise
des Arztes. Aber:
Andere Patienten – andere Ärzte – andere Meinungen
Letztendlich muss das jeder für sich selber entscheiden. Von den
Bestrebungen unbedingt eine Heilung zu erreichen, habe ich gehört und
respektiere das. Es ist aber wohl nicht mein Weg.
Viele Grüße an alle Forums-Teilnehmer.
Olaf
[addsig]
ich kann die Ausführungen von Jan mit meinen Erlebnis in der KMT-Ambulanz
von gestern nur bestätigen. Noch mal kurz zu mir: 35 Jahre alt, CML-Diagnose
Ende Dezember 2006, seitdem Glivec-Therapie und seit Mitte Januar in
hämatologischer Remission. Aufgrund meines Alters und der bisher gültigen
Ansatzweise junge CML-Patienten auf jeden Fall zu transplantieren, wurde ich
bereits 5 Wochen nach Diagnose in der KMT-Ambulanz vorstellig. Und dies auf
Anraten meines behandelnden Onkologen, der die oben genannte Ansatzweise
nach wie vor vertritt. Die Ansichten des leitenden Arztes der KMT-Ambulanz
eröffneten dann völlig neue Welten:
Die Ergebnisse nach 5 Jahren Glivec verlangen ein Überdenken der bisherigen
Therapie-Strategien und fordern ein Umdenken bei der Bewertung der optimalen
Therapie insbesondere für jüngere Patienten in chronischer Phase.
Soll heißen: Bei jüngeren Patienten automatisch auf die KMT zu setzen ist
überholt und wird von immer weniger Ärzten vertreten. Einer
5-Jahres-Glivec-Überlebensrate von über 90% steht die KMT wie folgt
entgegen:
60% Chance auf Heilung
20% Chance auf Rückfall, Folgeerkrankungen oder Neuerkrankungen
20% Tod
(vom Arzt genannte Zahlen)
Glivec ist bei den meisten Patienten in der Lage das Fortschreiten der
Krankheit aufzuhalten. Höchstwahrscheinlich wesentlich länger als 5 Jahre.
Sollten sich Resistenzen zeigen, steht Dasatinib als nächste Möglichkeit zur
Verfügung. Neue Wirkstoffe sind in der Entwicklung, die möglicherweise die
KMT mal ganz an den Rand stellen. Sollte sich aber rausstellen, dass die
Medikamenten-Therapie die Progression nicht aufhalten kann, steht die KMT
noch immer zur Verfügung. Eine lange Glivec-Therapie verschlechtert nicht
die Aussichten einer später durchgeführten KMT.
Von einer KMT wurde bei mir ganz klar abgeraten. Und das von einem
Transplantationsarzt!! Jetzt müsse man die Remission im Knochenmark
beobachten und bewerten. Und nur für den Fall, ein nicht ausreichendes
Ansprechen zu erzielen, würde mein Weg wieder in die KMT-Ambulanz
zurückführen. Davon sei in der Mehrzahl der Fälle nicht auszugehen.
Das bedeutet vorerst lebenslang Glivec. Damit kann ich aufgrund geringer
Nebenwirkungen gut leben. Ungewissheit ist auch nicht mein Problem. Eine CML
im Würgegriff von Glivec und ein lebenswertes Leben ist mir persönlich
wesentlich lieber, als das Risiko einer KMT. Glücklicherweise deckt sich
meine persönliche Einstellung zu diesem Thema mit der modernen Sichtweise
des Arztes. Aber:
Andere Patienten – andere Ärzte – andere Meinungen
Letztendlich muss das jeder für sich selber entscheiden. Von den
Bestrebungen unbedingt eine Heilung zu erreichen, habe ich gehört und
respektiere das. Es ist aber wohl nicht mein Weg.
Viele Grüße an alle Forums-Teilnehmer.
Olaf
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jan
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- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
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Hallo Lea,
es ist heute eher unüblich, dass nach einem Jahr oder einer kompletten Remission eine KMT durchgeführt wird, wenn man in der chronischen Phase der Krankheit diagnostiziert wird, gut auf das Medikament anspricht und damit eine gute molekulare Remission erreicht.
Natürlich hängt dies alles vom Stadium der Krankheit bei Therapiebeginn und vom Alter und Gesundheitszustand des Patienten ab - je jünger der Patient, desto besser die Chancen der KMT. Die Ärzte sind aber bzgl eines Rats zur KMT bei CML immer vorsichtiger, da die KMT eben nicht unerhebliche Risiken im ersten Jahr nach der Transplantation birgt, während die Fünfjahresdaten von Glivec gezeigt haben, dass nach fünf Jahren Therapie noch 95% der Patienten am Leben sind, ein großer Teil in hervorragender Remission. Insofern ist der Rat der meisten Experten heute: Spricht man auf Glivec gut an, macht man damit dauerhaft weiter. Spricht man auch nach einem Jahr nicht oder nur schlecht an, sollte man die KMT ernsthaft prüfen.
Man muss immer etwas vorsichtig sein, wenn von Ärzten über die "Chance auf Heilung" bei KMT gesprochen wird. Ein gewisser (zum Glück auch kleiner werdender) Prozentsatz überlebt die SZT nicht, ein weiterer Teil erleidet nach einiger Zeit einen Rückfall, und ein weiterer Teil hat die CML zwar besiegt, zeigt aber Folgeschäden der Transplantation wie eine chronische Abstossungsreaktion z.B. mit Schäden an Leber, Augen oder Haut. Insofern darf man das Thema nicht schwarz-weiss sehen und muß abwägen, ob eine lebenslange Einnahme des Medikaments bis ins hohe Alter nicht ein ebenso gültiges Therapieziel wie die Hoffnung auf Heilung sein kann.
Vielleicht gibt es in ein paar Jahren ja auch eine neue Therapie, die dann das Absetzen des Medikaments erlaubt, oder eine Erhaltungstherapie, die die CML mit geringen Nebenwirkungen lebenslang in Schach hält. Im Falle eines Fehlschlags mit Glivec stehen auch zusätzlich noch Alternativen wie Dasatinib (zugelassen) sowie AMN107/Nilotinib, SKI-606 und ein Dutzend andere Medikamente im Rahmen klinischer Studien zur Verfügung. Du findest viele Informationen darüber hier auf der Seite.
Vielleicht hilft Dir auch die Zusammenfassung des
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">CML-Therapieleitfadens</A><!-- BBCode End --> des CML-Expertenpanels, da dort die Kritierien für ein gutes oder schlechtes Ansprechen auf Glivec genannt sind.
Viele Grüße
Jaj
[addsig]
es ist heute eher unüblich, dass nach einem Jahr oder einer kompletten Remission eine KMT durchgeführt wird, wenn man in der chronischen Phase der Krankheit diagnostiziert wird, gut auf das Medikament anspricht und damit eine gute molekulare Remission erreicht.
Natürlich hängt dies alles vom Stadium der Krankheit bei Therapiebeginn und vom Alter und Gesundheitszustand des Patienten ab - je jünger der Patient, desto besser die Chancen der KMT. Die Ärzte sind aber bzgl eines Rats zur KMT bei CML immer vorsichtiger, da die KMT eben nicht unerhebliche Risiken im ersten Jahr nach der Transplantation birgt, während die Fünfjahresdaten von Glivec gezeigt haben, dass nach fünf Jahren Therapie noch 95% der Patienten am Leben sind, ein großer Teil in hervorragender Remission. Insofern ist der Rat der meisten Experten heute: Spricht man auf Glivec gut an, macht man damit dauerhaft weiter. Spricht man auch nach einem Jahr nicht oder nur schlecht an, sollte man die KMT ernsthaft prüfen.
Man muss immer etwas vorsichtig sein, wenn von Ärzten über die "Chance auf Heilung" bei KMT gesprochen wird. Ein gewisser (zum Glück auch kleiner werdender) Prozentsatz überlebt die SZT nicht, ein weiterer Teil erleidet nach einiger Zeit einen Rückfall, und ein weiterer Teil hat die CML zwar besiegt, zeigt aber Folgeschäden der Transplantation wie eine chronische Abstossungsreaktion z.B. mit Schäden an Leber, Augen oder Haut. Insofern darf man das Thema nicht schwarz-weiss sehen und muß abwägen, ob eine lebenslange Einnahme des Medikaments bis ins hohe Alter nicht ein ebenso gültiges Therapieziel wie die Hoffnung auf Heilung sein kann.
Vielleicht gibt es in ein paar Jahren ja auch eine neue Therapie, die dann das Absetzen des Medikaments erlaubt, oder eine Erhaltungstherapie, die die CML mit geringen Nebenwirkungen lebenslang in Schach hält. Im Falle eines Fehlschlags mit Glivec stehen auch zusätzlich noch Alternativen wie Dasatinib (zugelassen) sowie AMN107/Nilotinib, SKI-606 und ein Dutzend andere Medikamente im Rahmen klinischer Studien zur Verfügung. Du findest viele Informationen darüber hier auf der Seite.
Vielleicht hilft Dir auch die Zusammenfassung des
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">CML-Therapieleitfadens</A><!-- BBCode End --> des CML-Expertenpanels, da dort die Kritierien für ein gutes oder schlechtes Ansprechen auf Glivec genannt sind.
Viele Grüße
Jaj
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lele
- Beiträge: 5
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo zusammen
Letzten Herbst wurde bei mir CML diagnostiziert. Zuerst bekam ich Litalir und nach ca. 2 Wochen Glivec 400mg. Nun habe ich gelesen, dass nach ca. einem Jahr (oder sobald eine komlette Remission eintritt) eine KMT durchgeführt wird. Ist das so? Ich habe aber auch schon von Patienten gelesen, die nach 5 Jahren immer noch Glivec nehmen müssen. Ich wäre sehr dankbar, wenn ich ungefähr weiss, was in nächste Zukunft alles auf mich zukommt und wie der Ablauf der Therapie aussieht.
Kann mir da jemand etwas weiterhelfen?
Herzlichen Dank!
Mit freundlichen Grüssen
Lea
[addsig]
Letzten Herbst wurde bei mir CML diagnostiziert. Zuerst bekam ich Litalir und nach ca. 2 Wochen Glivec 400mg. Nun habe ich gelesen, dass nach ca. einem Jahr (oder sobald eine komlette Remission eintritt) eine KMT durchgeführt wird. Ist das so? Ich habe aber auch schon von Patienten gelesen, die nach 5 Jahren immer noch Glivec nehmen müssen. Ich wäre sehr dankbar, wenn ich ungefähr weiss, was in nächste Zukunft alles auf mich zukommt und wie der Ablauf der Therapie aussieht.
Kann mir da jemand etwas weiterhelfen?
Herzlichen Dank!
Mit freundlichen Grüssen
Lea
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