Hallo an alle und danke für die Erfahrungsberichte.
Die erschreckten Gesichter von Angehörigen und Freunden nimmt man ja auch nicht übel. Nur anschauen mag man sie halt nicht mehr. Ich erwarte auch nicht, dass die Leute auf Anhieb wissen, wie man damit umgehen soll. Wie oft gerät man schon in so eine Situation?
Was man jetzt beobachten kann, ist das Verhalten von denen, die es jetzt wissen. Die meisten benehmen sich zum Glück normal. Aber da gibt es zwei Sorten von Zeitgenossen, die es grundverkehrt machen:
Typ1: der Kontaktvermeider
Das sind diejenigen, die keinen Plan haben, wie man am besten mit mir umgeht. Typ 1 findet sich zumeist in der Firma. Während man vor der Diagnose sich mit Typ 1 noch normal unterhalten konnte, wird es jetzt auf das allernötigste beschränkt. Oft kommen die über ein „Guten Morgen“ nicht mehr hinaus. Zum Glück ist Typ 1 in der Minderheit. Der hat auch noch nicht gemerkt, dass man mit mir nicht anders umgehen muss und dass fast alle Kollegen es auch problemlos auf die Reihe kriegen, indem sie sich verhalten wie früher eben auch.
Das sind wohl die Leute, die z.B. bei Rollstuhlfahrern demonstrativ zur Seite gucken............
Typ2: der Es-geht-mir-gut-Nichtversteher
Die Frage „wie geht’s“ habe ich in 2 Monaten wohl öfter gehört als bisher im ganzen Leben. Die Antwort ist meist: Mir geht es gut, danke. Und das ist einfach nur die Wahrheit. Die meisten sind zufrieden mit der Antwort oder fragen ganz gezielt bezüglich des Therapieverlaufes nach. Ist für mich völlig okay. Aber dann gibt es den Es-geht-mir-gut-Nichtversteher. Die wollen einem klar machen, dass es einem mit Leukämie nicht gut gehen kann. Selbst wenn ich mir dann die Mühe mache, die guten Therapiemöglichkeiten zu erläutern, kommt das nicht an. Der Standpunkt ist: Wer eine so schwere Krankheit hat, dem muss es schlecht gehen. Und wenn nicht durch Symptome der Krankheit, dann muss ich mich zumindest schlecht fühlen, weil ich ja schwer krank bin. Sagt mal geht’s noch???
Das sind die Leute, die gerne an die nächste Mondrakete tackern möchte..........
Gruß an alle
Olaf
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CML Bestätigung durch Google - Eine seltsame Lebenserfahrung
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empireteam
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micky
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hallo ihr alle
ich kann mich niko nur anschliessen, ich finde die unterstützung von freunden und familie auch als sehr wichtigen punkt, und ich bin auch kein mensch der sachen verschweigt vor allem nicht bei freunden .
wogegen ich mausi aber auch verstehn kann wenn sie es ihrer mutter und schwiegermutter verheimlicht weil sie schon in einem hohen alter sind .
ich denke man sollt schon den engsten freunden und der familie bescheid geben und in der arbeit auch wie soll man sonst ausfälle oder ständige arzttermine erklären.
ich habe meinem chefs gleich einen tag nach der diagnose bescheid gegeben und bereuhe es nicht , sie unterstützen mich wo sie nur können und verstehn wenn ich mal nicht so kann und wenn ich zu den terminen ins klinikum muss iss des nie ein problem .
ich hatte auch negative erfahrungen mit der ein oder anderen person der ich davon erzählt hab aber hab trotzdem kein problem damit über des alles zu reden kann auch hilfreich sein und ungemein befreiend.
gruss mandy
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Moin Mausi,
ich habe nach der Diagnose CML alle über meine Leukämie informiert, und es bis jetzt nicht ein bischen bereut. Sowohl Freunde, Verwandte als auch meine Firma und Arbeitskollegen.
Die spontan angebotene Unterstützung hat mir geholfen, nicht in ein Loch zu fallen. Damals bin ich mit ziemlich brachialen Blutwerten (mein Hausarzt hatte es verpennt, erst als es nicht mehr ging und er im Urlaub war, wurde es klar) ins Krankenhaus eingeliefert worden. Der Besuch von Kollegen, Freunden und Familie hat sehr gut getan.
Jetzt gehts wieder ganz gut, arbeite normal und kann wieder Sport treiben. Glivec sei Dank!
Die mentale Unterstützung finde ich unbezahlbar.
Alles Gute
Niko
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ich habe nach der Diagnose CML alle über meine Leukämie informiert, und es bis jetzt nicht ein bischen bereut. Sowohl Freunde, Verwandte als auch meine Firma und Arbeitskollegen.
Die spontan angebotene Unterstützung hat mir geholfen, nicht in ein Loch zu fallen. Damals bin ich mit ziemlich brachialen Blutwerten (mein Hausarzt hatte es verpennt, erst als es nicht mehr ging und er im Urlaub war, wurde es klar) ins Krankenhaus eingeliefert worden. Der Besuch von Kollegen, Freunden und Familie hat sehr gut getan.
Jetzt gehts wieder ganz gut, arbeite normal und kann wieder Sport treiben. Glivec sei Dank!
Die mentale Unterstützung finde ich unbezahlbar.
Alles Gute
Niko
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unknown
Hallo Olaf,
bei mir wurde bei einer Routineuntersuchung im Oktober 2004 CLL festgestellt. Für mich
brach zuerst eine Welt zusammen, ich war nur am heulen und dachte auch, jetzt naht mein
Ende. Wie lange habe ich noch zu leben, was wird jetzt mir mir alles gemacht? Chemo, Haarausfall und die ganze Palette die bei Krebs gemacht wird.
Für mich stand sofort fest, ich erzähle nur meinen Geschwistern und deren Männern, und meinen behandelnden Ärzten, dass ich CLL habe. Auch dort natürlich blankes Entsetzen. Da meine Mutter 90 und meine Schwiegermutter bereits 93 ist, haben wir es dort verschwiegen,
da man in diesem Alter nicht weiß, wie die Mütter darauf reagieren und womöglich daran noch
zerbrechen und das wollte ich auch auf gar keinen Fall.
Bis jetzt bin ich gut damit gefahren, obwohl ich manchmal geneigt bin auch meinen näheren
Freunden reinen Wein einzuschenken. Manchmal kommen eben auch Tage, an denen es mir
nicht so gut geht und dann ruft unsere Joggingfreundin an, ob wir mit zum Joggen gehen und
mir ist alles andere als nach Joggen.
So lange es mir gut geht, werde ich wahrscheinlich auch weiterhin niemandem etwas sagen,
das regelt sich dann einmal von ganz alleine wenn ich therapiert werden sollte und solange
werde ich vermtlich schweigen.
Ganz liebe Grüße und alles Gute für Dich
Mausi
bei mir wurde bei einer Routineuntersuchung im Oktober 2004 CLL festgestellt. Für mich
brach zuerst eine Welt zusammen, ich war nur am heulen und dachte auch, jetzt naht mein
Ende. Wie lange habe ich noch zu leben, was wird jetzt mir mir alles gemacht? Chemo, Haarausfall und die ganze Palette die bei Krebs gemacht wird.
Für mich stand sofort fest, ich erzähle nur meinen Geschwistern und deren Männern, und meinen behandelnden Ärzten, dass ich CLL habe. Auch dort natürlich blankes Entsetzen. Da meine Mutter 90 und meine Schwiegermutter bereits 93 ist, haben wir es dort verschwiegen,
da man in diesem Alter nicht weiß, wie die Mütter darauf reagieren und womöglich daran noch
zerbrechen und das wollte ich auch auf gar keinen Fall.
Bis jetzt bin ich gut damit gefahren, obwohl ich manchmal geneigt bin auch meinen näheren
Freunden reinen Wein einzuschenken. Manchmal kommen eben auch Tage, an denen es mir
nicht so gut geht und dann ruft unsere Joggingfreundin an, ob wir mit zum Joggen gehen und
mir ist alles andere als nach Joggen.
So lange es mir gut geht, werde ich wahrscheinlich auch weiterhin niemandem etwas sagen,
das regelt sich dann einmal von ganz alleine wenn ich therapiert werden sollte und solange
werde ich vermtlich schweigen.
Ganz liebe Grüße und alles Gute für Dich
Mausi
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micky
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hallo olaf
musst dir keine sorgen um mich machen ,wie gesagt ich bin da auf einen guten weg und meine freundin gibt mir genügend halt um nicht wieder in alte verhaltensmuster zurück zu fallen.
aber wie du schon richtig schreibst so ist in mir doch so etwas wie lebensfreude zurückgekehrt.
und ich setze mir auch wieder neue ziele für diesen sommer ist dann auch der anfang der renovierung meiner wohnung geplant. mit dem schlafzimmer solls los gehn und wir machen uns schon gedanken wie denn alles dann neu gestaltet wird.
ich drücke dir so die daumen das die typisierung deiner schwestern ein ähnlich gutes ergebnis bringt wie bei mir, weil wie gesagt es ist beruhigender zu wissen das im notfall die letzte rettung zur verfügung steht .
als ich die letze kontrolle hatte am freitag hatte ich einen leukozyten wert von 5,8
die letzte punktion hatte ergeben das noch 19% positve zellen vorhanden waren im gegen satz zur ersten als festgestellt worden war das 100% der zellen positiv waren . die 3. punktion steht für april dann an . ich geh davon aus das sich das bis dahin noch weiter reduziert hat also ich will sagen ich hoffe es .
zu dem thema über die krankheit reden meinte ich zu anfang ich muss es jeden sagen jeder der mich ansprach warum ich so blass sei dem sagte ich die wahrheit und jeder wusste irgent wie eine geschichte zu dem thema zu erzählen die dann meist damit endete das der jenige bekannte dann auch im endefekt verstorben sei. ich war dann immer derart niedergeschlagen das ich weder ein nochaus gewusst hab , aber ich hatte immer die gleiche reaktion : blankes entsetzten als erstes ; dann als zweites die frage was man da machen kann und drittens dann ach komm wird schon wieder gerede und doch mitleidige blicke.
meine ärztin gab mir dann den rat nich jeden alles auf die nase zu binden und nur den leuten davon zu erzählen die mir wichtig sind , ich hab mich dann daran gehalten aber da ich in einem kleinem vorort von nürnberg wohne und in dessen metzgerei arbeite wusste jeder auch die denen ich es nicht selber erzählt hab bescheid und so ist es halt dann dabei geblieben das mich die leut dann aus heiterem himmel ansprachen wie es mir denn ginge und solche sachen.
meine freunde und familie haben natürlich sehr erschrocken reagiert und ängstlich wie jeder der so eine diagnose bekommt und dessen familie .
ich glaube aber nicht das die leute nicht an den erfolg der therapie glauben sonder das sie sich vieleicht nicht vorstellen können das es so gut funktioniert . ich persönlich lass mich davon aber nich beeinflussen weil ich weiss wie es mir und euch allen hilft am leben zu bléiben und die krankheit soweit zurück zu drängen das es eben nicht tödlich enden muss.
und das sollt keiner tun: sich entmutigen lassen die ergebnisse geben uns und glivec recht.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
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musst dir keine sorgen um mich machen ,wie gesagt ich bin da auf einen guten weg und meine freundin gibt mir genügend halt um nicht wieder in alte verhaltensmuster zurück zu fallen.
aber wie du schon richtig schreibst so ist in mir doch so etwas wie lebensfreude zurückgekehrt.
und ich setze mir auch wieder neue ziele für diesen sommer ist dann auch der anfang der renovierung meiner wohnung geplant. mit dem schlafzimmer solls los gehn und wir machen uns schon gedanken wie denn alles dann neu gestaltet wird.
ich drücke dir so die daumen das die typisierung deiner schwestern ein ähnlich gutes ergebnis bringt wie bei mir, weil wie gesagt es ist beruhigender zu wissen das im notfall die letzte rettung zur verfügung steht .
als ich die letze kontrolle hatte am freitag hatte ich einen leukozyten wert von 5,8
die letzte punktion hatte ergeben das noch 19% positve zellen vorhanden waren im gegen satz zur ersten als festgestellt worden war das 100% der zellen positiv waren . die 3. punktion steht für april dann an . ich geh davon aus das sich das bis dahin noch weiter reduziert hat also ich will sagen ich hoffe es .
zu dem thema über die krankheit reden meinte ich zu anfang ich muss es jeden sagen jeder der mich ansprach warum ich so blass sei dem sagte ich die wahrheit und jeder wusste irgent wie eine geschichte zu dem thema zu erzählen die dann meist damit endete das der jenige bekannte dann auch im endefekt verstorben sei. ich war dann immer derart niedergeschlagen das ich weder ein nochaus gewusst hab , aber ich hatte immer die gleiche reaktion : blankes entsetzten als erstes ; dann als zweites die frage was man da machen kann und drittens dann ach komm wird schon wieder gerede und doch mitleidige blicke.
meine ärztin gab mir dann den rat nich jeden alles auf die nase zu binden und nur den leuten davon zu erzählen die mir wichtig sind , ich hab mich dann daran gehalten aber da ich in einem kleinem vorort von nürnberg wohne und in dessen metzgerei arbeite wusste jeder auch die denen ich es nicht selber erzählt hab bescheid und so ist es halt dann dabei geblieben das mich die leut dann aus heiterem himmel ansprachen wie es mir denn ginge und solche sachen.
meine freunde und familie haben natürlich sehr erschrocken reagiert und ängstlich wie jeder der so eine diagnose bekommt und dessen familie .
ich glaube aber nicht das die leute nicht an den erfolg der therapie glauben sonder das sie sich vieleicht nicht vorstellen können das es so gut funktioniert . ich persönlich lass mich davon aber nich beeinflussen weil ich weiss wie es mir und euch allen hilft am leben zu bléiben und die krankheit soweit zurück zu drängen das es eben nicht tödlich enden muss.
und das sollt keiner tun: sich entmutigen lassen die ergebnisse geben uns und glivec recht.
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Finchen
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Olaf,
mein privates und teilweise berufliches Umfeld ist auch sehr betroffen und oft auch sprachlos, weil sie genau die von Dir aufgezeigten drei Punkte im Verlauf der Leukämie im Kopf haben.
Doc mir ist aufgefallen, dass einige Mitmenschen denken "Hey Mann, dem geht es doch äußerlich ganz gut, so schlimm kann es ja gar nicht sein, der tut doch nur so, der hat doch nur ´nen Schnupfen." Diese Denkweise regt mich ein wenig auf <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> , denn diese Menschen vergessen, dass es unbehandelt nun mal tödlich ist.
Doch trotz dieser Nervsägen gehe ich positiv an die Sache und freue mich auch schon auf mein Glivec; ich glaube, ich habe mich ein weinig darin "verguckt". <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
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mein privates und teilweise berufliches Umfeld ist auch sehr betroffen und oft auch sprachlos, weil sie genau die von Dir aufgezeigten drei Punkte im Verlauf der Leukämie im Kopf haben.
Doc mir ist aufgefallen, dass einige Mitmenschen denken "Hey Mann, dem geht es doch äußerlich ganz gut, so schlimm kann es ja gar nicht sein, der tut doch nur so, der hat doch nur ´nen Schnupfen." Diese Denkweise regt mich ein wenig auf <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> , denn diese Menschen vergessen, dass es unbehandelt nun mal tödlich ist.
Doch trotz dieser Nervsägen gehe ich positiv an die Sache und freue mich auch schon auf mein Glivec; ich glaube, ich habe mich ein weinig darin "verguckt". <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
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lupus
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Olaf,
zu Deiner Anfrage (Mail an Mandy): Ich habe nahezu identische Beobachtungen bei Bekannten und Freunden gemacht. Man wird das Gefühl nicht los, dass sie dieses Thema (Leukämie, Krankheit, ...) nicht mögen. Sie wissen oft nicht, wie man damit umgehen kann und soll. Auch ich habe inzwischen an zahlreichen Stellen das Erzählen / Berichten über die Krankheit aufgegeben. Ein wenig Verständnis habe ich ja für die Gesprächspartner: Wer hat schon gelernt mit einer solchen Problematik umzugehen?
So bleibt mir als gute Zuhörerin meine liebe Frau - und als Informationsquelle dieses ausgezeichnete Forum.
Übrigens: Bei mir wurde CML bei einer Routineuntersuchung in 12/2004 diagnostiziert. 100000 Leukos wurden -wie wohl üblich -zunächst mit Litalir "bekämpft". Seit genau 2 Jahren nehme ich Glivec 400 mit gutem Erfolg: Im letzten Bericht des Labors heißt es: "Der fehlende Nachweis eines BCR-ABL-Fusionstranskriptes spricht für eine molekulare Remission der bekannten philadelphia-positiven CML." Ich hoffe, dass Glivec noch lange wirkt.
Allen Foristen/-innen herzliche Grüße
Lupus
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zu Deiner Anfrage (Mail an Mandy): Ich habe nahezu identische Beobachtungen bei Bekannten und Freunden gemacht. Man wird das Gefühl nicht los, dass sie dieses Thema (Leukämie, Krankheit, ...) nicht mögen. Sie wissen oft nicht, wie man damit umgehen kann und soll. Auch ich habe inzwischen an zahlreichen Stellen das Erzählen / Berichten über die Krankheit aufgegeben. Ein wenig Verständnis habe ich ja für die Gesprächspartner: Wer hat schon gelernt mit einer solchen Problematik umzugehen?
So bleibt mir als gute Zuhörerin meine liebe Frau - und als Informationsquelle dieses ausgezeichnete Forum.
Übrigens: Bei mir wurde CML bei einer Routineuntersuchung in 12/2004 diagnostiziert. 100000 Leukos wurden -wie wohl üblich -zunächst mit Litalir "bekämpft". Seit genau 2 Jahren nehme ich Glivec 400 mit gutem Erfolg: Im letzten Bericht des Labors heißt es: "Der fehlende Nachweis eines BCR-ABL-Fusionstranskriptes spricht für eine molekulare Remission der bekannten philadelphia-positiven CML." Ich hoffe, dass Glivec noch lange wirkt.
Allen Foristen/-innen herzliche Grüße
Lupus
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empireteam
- Beiträge: 29
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Mandy,
schön das du wieder im Forum bist. Hab mir ja schon fast Sorgen gemacht. Aber ich sehe bei dir deutliche Fortschritte: Du freust dich ja wieder. Richtige Freude über einen passenden Spender und gutes Ergebnis bei der Verlaufskontrolle. Genau aus dieser Freude kann man Kraft tanken. Ich bin noch in der Warteschleife. Das Ergebnis meiner Geschwister-charakterisierung ist noch nicht da und meine nächste Punktion ist erst Mitte April. Aber ich platze schon vor Neugier, das kann ich dir sagen. Ich will jetzt auch so schnell wie möglich wissen, wie gut das Glivec bis jetzt schon gewirkt hat. Und auch wenn die SZT hoffentlich nie eine Rolle spielen muss, werde ich mich genauso freuen wie du, wenn eine meiner Schwestern passt (ich habe ja 2 Schwestern im Rennen).
Welche Zahlenwerte hat denn deine Untersuchung ergeben?
Was mich dann noch interessiert ist, welche Erfahrungen haben du und andere Betroffene gemacht, als sie Verwandten und Freunden von der Diagnose erzählt haben?? Ich habe das Erzählen mittlerweile eingestellt, weil ich mir die total entsetzen Gesichter nicht mehr angucken will. Alle die es wissen müssen habe ich in Kenntnis gesetzt, aber nun ist Schluss. Alle gucken einen an, als hätte man erzählt, dass man in 3 Wochen hin ist. Ich erkläre dass immer ausführlich mit der Wirkungsweise und Erfolg von Glivec, aber das überzeugt anscheinend nicht. Bei den meisten Leuten steckt anscheinend im Kopf: Leukämie – Chemo – Tod. Die gucken einen genauso merkwürdig an, wenn man denen dann wieder begegnet. Das fühlt sich unheimlich und nicht gerade motivierend an.
Wie war das bei dir?
Wie war das bei euch anderen?
Viele Grüße
Olaf
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schön das du wieder im Forum bist. Hab mir ja schon fast Sorgen gemacht. Aber ich sehe bei dir deutliche Fortschritte: Du freust dich ja wieder. Richtige Freude über einen passenden Spender und gutes Ergebnis bei der Verlaufskontrolle. Genau aus dieser Freude kann man Kraft tanken. Ich bin noch in der Warteschleife. Das Ergebnis meiner Geschwister-charakterisierung ist noch nicht da und meine nächste Punktion ist erst Mitte April. Aber ich platze schon vor Neugier, das kann ich dir sagen. Ich will jetzt auch so schnell wie möglich wissen, wie gut das Glivec bis jetzt schon gewirkt hat. Und auch wenn die SZT hoffentlich nie eine Rolle spielen muss, werde ich mich genauso freuen wie du, wenn eine meiner Schwestern passt (ich habe ja 2 Schwestern im Rennen).
Welche Zahlenwerte hat denn deine Untersuchung ergeben?
Was mich dann noch interessiert ist, welche Erfahrungen haben du und andere Betroffene gemacht, als sie Verwandten und Freunden von der Diagnose erzählt haben?? Ich habe das Erzählen mittlerweile eingestellt, weil ich mir die total entsetzen Gesichter nicht mehr angucken will. Alle die es wissen müssen habe ich in Kenntnis gesetzt, aber nun ist Schluss. Alle gucken einen an, als hätte man erzählt, dass man in 3 Wochen hin ist. Ich erkläre dass immer ausführlich mit der Wirkungsweise und Erfolg von Glivec, aber das überzeugt anscheinend nicht. Bei den meisten Leuten steckt anscheinend im Kopf: Leukämie – Chemo – Tod. Die gucken einen genauso merkwürdig an, wenn man denen dann wieder begegnet. Das fühlt sich unheimlich und nicht gerade motivierend an.
Wie war das bei dir?
Wie war das bei euch anderen?
Viele Grüße
Olaf
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micky
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- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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hallo markus
ich danke dir für deine antwort , ich bin froh leute zu haben mit denen ich ,wenn auch nicht persönlich, mich über meine erkrankung unterhalten kann . leute die genau wissen was in mir vorgeht und meine ängste und hoffnungen nachvollziehen können . meine freunde und familie unterstützen mich zwar wo wo sie können aber nicht immer wissen sie wie es in mir drin aussieht.
aber ich bin nun sehr zuversichtlich das noch längst nicht aller tage abend ist und ich noch einige zeit unter den lebenden sein werde wobei ich es nicht verherlichen will an was wir alle hier erkrankt sind sieht es doch so aus als ob mit der glivec therapie ein durchbruch in der behandlung unserer krankheit gelungen ist.
im moment bin ich auch der meinung das die KMT oder die SZT nur als aller letzte option für mich in frage kommt . ich halte es da genau wie olaf lieber gewonnene jahre mit glivec als die aussicht auf 60% heilungschance , 20% nachfolge krankheiten oder sogar 20% chance zu sterben dabei.
tiepunkte wird es sicher immer wieder geben aber nicht aufgeben muss die devise lauten und ich bin da auf eine guten weg mich doch so langsam aber sicher damit abzufinden das ich die krankheit hab und sie vor allem zu akzeptieren.
ich wünsche dir und deiner frau viel kraft und vorallem viel glück das ihr die nicht ganz leichte zeit gut durchsteht und viel glück beim haus kauf .
gruss mandy
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ich danke dir für deine antwort , ich bin froh leute zu haben mit denen ich ,wenn auch nicht persönlich, mich über meine erkrankung unterhalten kann . leute die genau wissen was in mir vorgeht und meine ängste und hoffnungen nachvollziehen können . meine freunde und familie unterstützen mich zwar wo wo sie können aber nicht immer wissen sie wie es in mir drin aussieht.
aber ich bin nun sehr zuversichtlich das noch längst nicht aller tage abend ist und ich noch einige zeit unter den lebenden sein werde wobei ich es nicht verherlichen will an was wir alle hier erkrankt sind sieht es doch so aus als ob mit der glivec therapie ein durchbruch in der behandlung unserer krankheit gelungen ist.
im moment bin ich auch der meinung das die KMT oder die SZT nur als aller letzte option für mich in frage kommt . ich halte es da genau wie olaf lieber gewonnene jahre mit glivec als die aussicht auf 60% heilungschance , 20% nachfolge krankheiten oder sogar 20% chance zu sterben dabei.
tiepunkte wird es sicher immer wieder geben aber nicht aufgeben muss die devise lauten und ich bin da auf eine guten weg mich doch so langsam aber sicher damit abzufinden das ich die krankheit hab und sie vor allem zu akzeptieren.
ich wünsche dir und deiner frau viel kraft und vorallem viel glück das ihr die nicht ganz leichte zeit gut durchsteht und viel glück beim haus kauf .
gruss mandy
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Finchen
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Hallo Mandy,
ich habe mit Interesse Deine Beiträge gelesen.
Ich freue mich für Dich und Dein gesamtes persönliches Umfeld, dass a) Deine Werte i.O. sind und b) Dein Bruder als "letzter Anker" zur Verfügung steht.
Bei mir (35 J., m) wurde jetzt erst jetzt im Februar CML diagnostiziert und habe am Anfang ähnliche Erfahrungen gemacht wie Olaf (Info´s über das Internet, ohne zu wissen dass es CML überhaupt gibt). Ich kann mich nur Olaf´s positiver Denkweise anschließen. Mir geht es ähnlich, obwohl auch meine Frau und ich unsere Tiefpunkte schon hatten.
Ich gehe aggressiv positiv an die Krankheit heran, da ich schon bevor ich die Diagnose hatte, viel Mut in diesem Forum gewonnen habe. Über KMT und SZT habe ich allerdings noch nicht nachgedacht, weil mein Arzt sehr viel Hoffung auf die Glivec-Therapie setzt. Er sagte, es ist noch Zeit darüber nachzudenken.
Übrigens, meine Frau und ich denken zur Zeit darüber nach, evtl. ein Haus zu kaufen (soviel zu meinen Zukunftsängsten).
Ich wünsche Dir viel viel Freude bei der Renovierung Deiner Wohnung. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
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ich habe mit Interesse Deine Beiträge gelesen.
Ich freue mich für Dich und Dein gesamtes persönliches Umfeld, dass a) Deine Werte i.O. sind und b) Dein Bruder als "letzter Anker" zur Verfügung steht.
Bei mir (35 J., m) wurde jetzt erst jetzt im Februar CML diagnostiziert und habe am Anfang ähnliche Erfahrungen gemacht wie Olaf (Info´s über das Internet, ohne zu wissen dass es CML überhaupt gibt). Ich kann mich nur Olaf´s positiver Denkweise anschließen. Mir geht es ähnlich, obwohl auch meine Frau und ich unsere Tiefpunkte schon hatten.
Ich gehe aggressiv positiv an die Krankheit heran, da ich schon bevor ich die Diagnose hatte, viel Mut in diesem Forum gewonnen habe. Über KMT und SZT habe ich allerdings noch nicht nachgedacht, weil mein Arzt sehr viel Hoffung auf die Glivec-Therapie setzt. Er sagte, es ist noch Zeit darüber nachzudenken.
Übrigens, meine Frau und ich denken zur Zeit darüber nach, evtl. ein Haus zu kaufen (soviel zu meinen Zukunftsängsten).
Ich wünsche Dir viel viel Freude bei der Renovierung Deiner Wohnung. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
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micky
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hallo olaf
möchte mich nach einiger zeit mal wieder hier im forum melden nachdem ich doch nach lesen ,austauschen und arztbesuchen wieder ziemlich down war , ich hab doch etwas zeit gebraucht um mich wieder zu fangen.
am freitag war ich dann wieder bei der untersuchung , bis ich drankam verging einige zeit des hoffens und bangens ,weil ich zuvor einige veränderungen an mir festgestellt hatte , die miuch zu dem schluss brachten es ginge mir schlechter. als ich dann aufgerufen wurde begrüßte mich meine ärztin mit den worten : " hallo sie glückpilz einen bruder und der passt gleich zu 100%".
ich ,immer noch total besorgt um meine werte , wusste nich was ich sagen sollte lies mich in den stuhl sinken und weinte hemmungslos .
bis ich begriff was sie mir da eben sagte ,erklärte sie mir schon das mein blut und das meines bruders HLA identisch seien und er somit als SZ spender in frage käme . asl ich dann auch noch erfahren hab das die werte in ordnung sind und mir bewusst wurde das ich mich geirrt hatte war die freude über das erfahrene doppelt groß. seitdem geht es mir s o gut wie schon lange nicht mehr .
ich weiss jetzt das im "ernstfall" auf jeden fall mein bruder zur verfügung steht und das ist viel beruhigender als sich alleine auf den erfolg der therapie verlassen zu müssen .
wobei für mich ,wie auch für dich , die medikamententherapie im vordergrund steht .
gruss mandy
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möchte mich nach einiger zeit mal wieder hier im forum melden nachdem ich doch nach lesen ,austauschen und arztbesuchen wieder ziemlich down war , ich hab doch etwas zeit gebraucht um mich wieder zu fangen.
am freitag war ich dann wieder bei der untersuchung , bis ich drankam verging einige zeit des hoffens und bangens ,weil ich zuvor einige veränderungen an mir festgestellt hatte , die miuch zu dem schluss brachten es ginge mir schlechter. als ich dann aufgerufen wurde begrüßte mich meine ärztin mit den worten : " hallo sie glückpilz einen bruder und der passt gleich zu 100%".
ich ,immer noch total besorgt um meine werte , wusste nich was ich sagen sollte lies mich in den stuhl sinken und weinte hemmungslos .
bis ich begriff was sie mir da eben sagte ,erklärte sie mir schon das mein blut und das meines bruders HLA identisch seien und er somit als SZ spender in frage käme . asl ich dann auch noch erfahren hab das die werte in ordnung sind und mir bewusst wurde das ich mich geirrt hatte war die freude über das erfahrene doppelt groß. seitdem geht es mir s o gut wie schon lange nicht mehr .
ich weiss jetzt das im "ernstfall" auf jeden fall mein bruder zur verfügung steht und das ist viel beruhigender als sich alleine auf den erfolg der therapie verlassen zu müssen .
wobei für mich ,wie auch für dich , die medikamententherapie im vordergrund steht .
gruss mandy
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unknown
Hallo Olaf,
die Sache mit der KMT scheint bei den Ärzten viel mehr als bei den Patienten eine Glaubenssache zu sein, ich hatte da auch zwischenrein einen hochberühmten KMT-Spezialisten, der eigentlich fachkundig und ganz nett war, aber mich allmonatlich unter die vertraute Giftspritze weiterbefördern wollte ...
Da muß man sich mal gründlich mit dem Für und Wider auseinandersetzen und dann seine Wahl klar benennen. Schlimmstenfalls wechseln.
Pascal.
die Sache mit der KMT scheint bei den Ärzten viel mehr als bei den Patienten eine Glaubenssache zu sein, ich hatte da auch zwischenrein einen hochberühmten KMT-Spezialisten, der eigentlich fachkundig und ganz nett war, aber mich allmonatlich unter die vertraute Giftspritze weiterbefördern wollte ...
Da muß man sich mal gründlich mit dem Für und Wider auseinandersetzen und dann seine Wahl klar benennen. Schlimmstenfalls wechseln.
Pascal.
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Hallo Frank,
ich habe inzwischen schon einiges über KMT gelesen. Deinen Standpunkt verstehe ich gut und jetzt noch besser. Das Sprichwort: Lieber den Spatz in der Hand... passt wohl ganz gut. Die Charakterisierung meiner 2 Geschwister wurde gerade in die Wege geleitet. Diese „letzte Ausfahrt“ sollte man sich jedenfalls freihalten. Kommenden Dienstag habe ich meinen Termin in der KMT-Abulanz der Uniklinik. Mir scheint, die Onkologen in Göttingen bevorzugen die KMT vor der Medikamenten-Therapie. Das sehe ich momentan für mich anders. Nach Dienstag sehe ich weiter und melde mich wieder.
Gruß Olaf
PS: Ich mache ein neues Thema auf, da ich gerade fachlichen Rat brauche.
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">
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ich habe inzwischen schon einiges über KMT gelesen. Deinen Standpunkt verstehe ich gut und jetzt noch besser. Das Sprichwort: Lieber den Spatz in der Hand... passt wohl ganz gut. Die Charakterisierung meiner 2 Geschwister wurde gerade in die Wege geleitet. Diese „letzte Ausfahrt“ sollte man sich jedenfalls freihalten. Kommenden Dienstag habe ich meinen Termin in der KMT-Abulanz der Uniklinik. Mir scheint, die Onkologen in Göttingen bevorzugen die KMT vor der Medikamenten-Therapie. Das sehe ich momentan für mich anders. Nach Dienstag sehe ich weiter und melde mich wieder.
Gruß Olaf
PS: Ich mache ein neues Thema auf, da ich gerade fachlichen Rat brauche.
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Hallo Micky,
freut mich, dass du ein Umfeld hast, das dich aufbaut und an das du dich wenden kannst (einschließlich der Tiere). Das ist die Basis, auf der du aufbauen kannst. Und du hast es ja schon gesagt: Eigentlich ist das Positive in deinem Kopf, aber an der Umsetzung hakt es. Ich glaube das Schlüsselwort heißt Normalität. Also mach das, was du machen würdest, wenn du gesund wärst. Also renovier deine Wohnung. Du kannst arbeiten, verdienst Geld! Also spricht nichts gegen eine Ratenzahlung innerhalb deiner finanziellen Möglichkeiten. Mach es und verbessere deine Lebensqualität durch eine schöne Wohnung. Dann hast du was, worüber du dich freuen kannst. Und Urlaub? Na das ist doch die schönste Zeit des Jahres und Lebensqualität pur. Wenn die Nebenwirkungen dich nicht zu doll ärgern, sollte ein Urlaub wohl drin sein. In unserer Phase der Krankheit ist mit einer kritischen Situation doch eigentlich nicht zu rechnen. Also fahr los, sobald es passt! Lebe! Und mach die CML zur Randerscheinung. Freu dich darüber, dass Glivec dir hilft. Auf die Frage wie lange gibt es eh keine Antwort. Und wo keine Antwort ist, da ist schon die Frage überflüssig.
Lebe und genieße!
Gruß Olaf
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freut mich, dass du ein Umfeld hast, das dich aufbaut und an das du dich wenden kannst (einschließlich der Tiere). Das ist die Basis, auf der du aufbauen kannst. Und du hast es ja schon gesagt: Eigentlich ist das Positive in deinem Kopf, aber an der Umsetzung hakt es. Ich glaube das Schlüsselwort heißt Normalität. Also mach das, was du machen würdest, wenn du gesund wärst. Also renovier deine Wohnung. Du kannst arbeiten, verdienst Geld! Also spricht nichts gegen eine Ratenzahlung innerhalb deiner finanziellen Möglichkeiten. Mach es und verbessere deine Lebensqualität durch eine schöne Wohnung. Dann hast du was, worüber du dich freuen kannst. Und Urlaub? Na das ist doch die schönste Zeit des Jahres und Lebensqualität pur. Wenn die Nebenwirkungen dich nicht zu doll ärgern, sollte ein Urlaub wohl drin sein. In unserer Phase der Krankheit ist mit einer kritischen Situation doch eigentlich nicht zu rechnen. Also fahr los, sobald es passt! Lebe! Und mach die CML zur Randerscheinung. Freu dich darüber, dass Glivec dir hilft. Auf die Frage wie lange gibt es eh keine Antwort. Und wo keine Antwort ist, da ist schon die Frage überflüssig.
Lebe und genieße!
Gruß Olaf
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Frank
- Beiträge: 84
- Registriert: 21.09.2007, 01:00
- Kontaktdaten:
Hallo Micky,
an dieser Stelle möchte ich dir ein bisschen positive Aussichten machen. I.d.R. nehmen die Nebenwirkungen über die Zeit ab. Einige bleiben (bei mir der Durchfall), andere verschwinden gänzlich (bei mir die Muskelkrämpfe). Pauschal kann man das aber nicht sagen. Das ist bei jedem etwas unterschiedlich.
Lass auf jeden Fall keine Tablette aus und nimm sie immer möglichst zur gleichen Zeit um extreme Schwankungen und andere Risiken zu minimieren.
Ansonsten wünsche ich dir Durchhaltevermögen und gute, gute Werte! Das wird schon!
Hallo Olav,
um deine Frage zu beantworten. Ich habe 2 Geschwister, die beide als HLA identische Spender in Frage kommen. Dennoch werde ich das Risiko einer Transplantation nicht auf mich nehmen so lange es mir mit Glivec gut geht. Sollte dies mal nicht mehr der Fall sein, muss ich darüber nachdenken. Ich habe lange über eine KMT nachgedacht und bin eben zu diesem Schluss gekommen. Erfahrungsberichte - und nicht zuletzt auch die Mortalität einer KMT - haben diesem Entschluss gefestigt. Meine Meinung kurz gesagt: Lieber gehts mir mit Glivec und CML gut, als kein CML zu haben habe irgendwelche anderen chronischen Beschwerden (die u.U. noch schlimmer sind).
Das muss aber wirklich jeder mit sich selbst aushandeln. Da möchte ich keinen Ratschlag geben. Du hast jedenfalls mit Glivec genug Zeit dir darüber Gedanken zu machen.
Auch dir wünsche ich Kraft (die du aber offensichtlich hast) und Durchhaltevermögen!
Gruß
Frank
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an dieser Stelle möchte ich dir ein bisschen positive Aussichten machen. I.d.R. nehmen die Nebenwirkungen über die Zeit ab. Einige bleiben (bei mir der Durchfall), andere verschwinden gänzlich (bei mir die Muskelkrämpfe). Pauschal kann man das aber nicht sagen. Das ist bei jedem etwas unterschiedlich.
Lass auf jeden Fall keine Tablette aus und nimm sie immer möglichst zur gleichen Zeit um extreme Schwankungen und andere Risiken zu minimieren.
Ansonsten wünsche ich dir Durchhaltevermögen und gute, gute Werte! Das wird schon!
Hallo Olav,
um deine Frage zu beantworten. Ich habe 2 Geschwister, die beide als HLA identische Spender in Frage kommen. Dennoch werde ich das Risiko einer Transplantation nicht auf mich nehmen so lange es mir mit Glivec gut geht. Sollte dies mal nicht mehr der Fall sein, muss ich darüber nachdenken. Ich habe lange über eine KMT nachgedacht und bin eben zu diesem Schluss gekommen. Erfahrungsberichte - und nicht zuletzt auch die Mortalität einer KMT - haben diesem Entschluss gefestigt. Meine Meinung kurz gesagt: Lieber gehts mir mit Glivec und CML gut, als kein CML zu haben habe irgendwelche anderen chronischen Beschwerden (die u.U. noch schlimmer sind).
Das muss aber wirklich jeder mit sich selbst aushandeln. Da möchte ich keinen Ratschlag geben. Du hast jedenfalls mit Glivec genug Zeit dir darüber Gedanken zu machen.
Auch dir wünsche ich Kraft (die du aber offensichtlich hast) und Durchhaltevermögen!
Gruß
Frank
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