huch ich war ja noch nicht fertig....
also was meine werte betrifft bin ich und auch die ärzte recht zufrieden und wie ich nachgelesen hab hier im forum keinesfalls eine eintagsfliege nur wie gesagt denk ich nicht nur für den augenblick sondern eben auch leider viel zu weit und zu negativ auch wenn mich die momentanen erfolge freilich freuen sagst du es sind die schritte in die richtige richtung des stimmt aber wer kann mir oder uns? denn sagen wie lange wir so gut leben ? des sind meine ängste und die werde ich nicht los egal wie sehr ich mich ablenke oder wie viel ich unternehme dieser hintergedanke ist immer da !! sich er hilft mir auch des reden über die sache und die grenzenlose liebe meiner freundin ohne die ich sicher noch schlimmer dran wäre also so schon .. also ich bin etz nicht so das ich nur noch ein haufen elend bin das nicht aber ich bin auch nicht mehr soo lebenslustig und unbeschwert wie davor und des tut mir selbst am meisten weh....
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Hallo Olaf

danke für deinen lieben zuspruch ich weiss das du in allem was du schreibst recht hast und das ist ja auch eigentlich in meinem kopf drin aber die umsetzung ist nicht so leicht gerade weil ich die krankheit in den vordergrund stelle, wobei ich auch sagen muss das ist nicht immer so ich hab tage ,auch wochen , wo ich nicht mal dran denke ausser natürlich die glivec zu nehmen aber dann folgen wieder tage wo ich mich auf nichts anderes konzentriere oder mich an dingen erfreuen kann zudem geh ich jeden tag arbeiten (JA ich kann gehn!! *freu*) und des schlaucht dann noch zusätzlich (metzgerei) mit den schmerzen und so .

was die bekämpfung von den nebenwirkungen betrifft habe ich mir schon gute sachen hier raus gelesen . ich habe auch mit der ärztin darüber geredet deswegen erhalte ich gegen die rötungen und schwellungen Cortison in niedriger dosis des hilft sehr gut. und ansonsten wie gesagt lässt sich des ertragen. ich bin auch voll ein musik freak wo auchimmer ein radio in der nähe ist des läuft wenn ich da bin ist für mich auch ein gutes mittel mich abzulenken und die laune zu verbessern zudem geht vieles leichter mit musik (auch in meiner arbeit steht ein radio) . du sagst iuch soll die ding anpacken wenn ich des tun will komen zukunftsgedanken und -ängste auf weil ich gerne meine wohnung komplett renovieren würde was anhand eines verkäuferinnengehaltes nicht allzu leicht ist also was tun?? ratenzahlung? angst das meine partnerin mal alleine da steht damit!! einzeln kaufen?? angst nicht mehr alles zu schaffen!!
bleiben lassen?? ruft unzufriedenheit hervor!! also was tun?? ich weiss es nicht!! dann nächstes thema Urlaub ! ja wär e schön aber was ist wenn im ausland was passiert?? oder oder oder .... so wie ich des seh schaff ich des was ich mir mit meiner freundin vorgenommen hab wohl eher nicht also beschränk ich mich auf kleinere dinge die mir freude machen z. b. essen gehn mit meiner süssen oder disco gehn oder zur familie fahren oder zu meiner freundin ihren eltern gehn und karten spielen oder einfach mit freunden ausgehn zum bowling oder darten oder solch dinge ...

ich bin froh das ich freunde habe die mich auch oft genug wieder rausholen aus meiner grübelei und dann hab ich auch noch tiere 1 katze und 3 hasen die sind neben meiner freundin das liebste was ich hab die sind immer da wenn es mir schlecht geht und die merken des auch meine katze zum beispiel kommt immer wenn ich weine zu mir und schmust mich an so als will sie sagen schau her ich bin doch auch noch da ich weiss des klingt doof aber tiere merken des wenn es einem nicht gut geht...
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Hallo,
zuerst mal vielen Dank an alle, die sich hier schon beteiligt haben.

Liebe Micky,
von allen, die hier bisher geschrieben haben, scheint es dir am schlechtesten zu gehen. Mir würden deine angesprochenen Nebenwirkungen auch die Laune verderben – ganz bestimmt sogar – aber sie hätten keinen Einfluss auf meine Grundeinstellung. Weil die muss heißen: Herausforderung annehmen, Blick nach vorne, die erreichten Erfolge im Hinterkopf und auf in den Kampf gegen die CML.

Um die Laune zu verbessern, solltest du nach Möglichkeiten suchen die Nebenwirkungen zu bekämpfen. Hier im Forum gab es schon tolle Tipps, du solltest aber auch ganz gezielt deinen Arzt fragen. Wenn die Nebenwirkungen dann nachlassen, fühlst du dich nicht mehr wie eine Kranke und das subjektive Wohlbefinden sollte wieder steigen.

Was mir persönlich die Laune verbessert und Kraft gibt, ist das Musikhören. Da gibt es für mich einen speziellen Song und zwar „Nothing else matters“ von Metallica. Die Altrocker die mit Orchester eine schöne Rockballade zelebrieren. Wenn ich mir das richtig laut angehört habe, gehts mir besser. Und für den Titel des Liedes gilt in Bezug auf die CML genau das Gegenteil: Nothing else matters – nichts anderes spielt eine Rolle. Und eben genau das darf die Krankheit bei dir nicht tun. Du darfst nicht zulassen, dass die CML dein Leben bestimmt, dass die Krankheit im Vordergrund steht. Du hast es selber gesagt: Du hast noch so viel vor: Mach es Micky, mach es!!

Schenk der Krankheit nur soviel Aufmerksamkeit wie es sinnvoll ist. Einmal am Tag die Tablette, die notwendigen Untersuchungen, dazu Kraft tanken hier im Forum und im persönlichen Gespräch mit Familie und Freunden. Das wars! Mehr Zeit steht ihr nicht zu. Grübel nicht über die CML. Grübel über das, was du in deiner Zukunft noch anstellen willst.

Akzeptier dich so wie du jetzt bist – hab dich selber wieder richtig lieb!! CML hast du, daran ändert eine schlechte Stimmung nichts. Und auch wenn die positive Lebensfreude sicherlich keinen medizinisch nachweisbaren Nutzen hat – schaden tut sie garantiert nicht. Während schlechtes Wohlbefinden sicherlich negativ beiträgt. Ich hatte früher auch so manches Problem zu dicht an mich rankommen lassen. Das Ergebnis waren Magenschmerzen und Durchfall. Obwohl ich körperlich gesund war, ging es mir schlecht. Micky, das können wir jetzt nicht gebrauchen. Versuche es mal!

Lerne vor allem die verbesserten Werte als Erfolg zu werten und dich darüber zu freuen. Jedes verbesserte Ergebnis ist der Beweis für die Wirksamkeit des Medikaments und ein kleiner Schritt von vielen – aber in die richtige Richtung – und das ist entscheidend!

Ich vergleiche das immer mit jemand der Diät macht. Der freut sich doch jeden Tag, wenn die Waage was geringeres anzeigt. Betrachte die besseren Werte auch als deinen eigenen Erfolg und sei motiviert sie weiter zu verbessern.

Für mich ist noch sehr wichtig, dass ich immer mit jemandem reden kann, wenn mir danach ist. Und das kommt spontan und dann muss ich es auch loswerden. Für mich ist meine Frau da. Wir reden häufig, wiederholen uns auch und klammern auch die negativen Aspekte nicht aus. Reden hilft ungemein.

Bist du diesbezüglich gut versorgt? Hast du jemanden, der (fast) immer verfügbar ist?

Lieben Gruß
Olaf

Hi Frank,
du klingst ja sehr gefestigt – Glückwunsch – genau so muss das sein! Da müssen wir die Micky noch hinkriegen.

Du scheinst auf der Medikamenten-Schiene zu sein. Soll in deinem Alter nicht die KMT die ultimative Lösung sein? Ich fange jetzt erst an, mich genauer mit dieser Thematik zu beschäftigen: KMT vs. Glivec. Habe nächste Woche einen Termin in der Transplantationsambulanz. Mal schauen, was die so erzählen. Rein gefühlsmäßig ist mir Glivec momentan der angenehmere Gedanke. Wie siehts bei dir aus?

Lieben Gruß auch an dich.
Olaf

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Hallo Micky,
deine beschriebenen Nebenwirkungen sind ganz typisch für viele Glivec-Patienten. Bei manchen mehr, bei anderen weniger stark ausgeprägt. Ich wünsche dir erst mal viel Glück für weiteres gutes Ansprechen! Wenn du Fragen hast - jederzeit gern!
Viele Grüße Steffi
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Hallo Olav,

zunächst einmal beglückwünsche ich dich dazu, dass du positiv an die Sache rangehst. Das ist das wichtigste für jeden Patienten.

Dann kann ich dich jedenfalls beruhigen was die Aussichten mit Glivec angehen. In den meisten fällen hilft Glivec ausgezeichnet, nebenwirkungsarm und - mehr oder weniger - nicht spürbar. Binnen weniger Wochen ist das Blutbild i.O. und i.d.R. nach einem halben Jahr auch das Knochenmark. Bisher gibt es noch keine Hiobsbotschaften über Langzeitnebenwirkungen von Glivec.

Ich selbst war 25 Jahre bei der Erstdiagnose - also nochmal 10 Jahr jünger als du.

Wenn du Leute zum Austausch braucht, melde dich einfach. Ich bin gerne für dich da - auch mal telefonisch!

Herzlichen Gruß
Frank
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hallo steffi
ja werde seit dem 22.9. 2006 mit glivec behandelt und schon nach einer woche stellten sich erste veränderungen ein und heut ist es so das ich mit den leukos einen normalwert von derzeit 6.8 nl erreicht hab und die thrombozythen sich bei ungefähr 102000 eingepegelt haben . bei der zweiten KMP sind die ergebnisse auch recht zufrieden stellend laut dem labor in mannheim haben sie in der zytogenetischen molekularuntersuchung noch 19% poritive zellen festgestellt . ich habe auch mit einigen nebenwirkungen zu kämpfen unter anderem mit hautproblemen ,schwellungen an den augen und knochenschmerzen aber diese sind nichts im gegensatz zu dem was ich unter interferon für nebenwirkungen ertragen musste... ich hatte eine zeit lang eine kombi aus glivec und interferon (ca. 6 wochen) aber die hautreizungen waren so schlimm das wir diese wieder abbrechen mussten seit dem nehm ich nur noch glivec und es geht mir gut... ausserr angesprochene schwankungen der stimmung ich finde toll das es dieses forum gibt weil ich das gefühl habe das der austausch mit betroffenen mir am meisten hilft klar zu kommen weil jeder der gesund ist es nie so nachvollziehen kann wie man sich fühlt asl einer der den selben weg gehn muss.
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Hallo Micky,

auch wenn du momentan psychisch ganz schön an deiner Krankheit "zu knabbern" hast, so ist es schon mal Klasse, dass du hier Austausch suchst!
Es wird immer Höhen und Tiefen geben, aber ein gewisses Grundwissen zu CML und eine optimistische Haltung helfen den Meisten, mit CML umzugehen. Und Dank Glivec und seiner Nachfolgemedikamente sieht die Zukunft sehr hoffnungsvoll aus. Das zeigen zumindest die sechsjährigen, positiven Erfahrungen mit dem Medikament und unsere eigene Erfahrungen. Mein Mann hat seit 2004 CML und nimmt seit dem Glivec. Natürlich lässt sich die CML nicht wegreden oder wegzaubern. Es geht ihm aber, bis auf ein paar Nebenwirkungen, recht gut. Uns haben das Forum hier und gute Ärzte sehr geholfen, sich mit der Krankheit zu arrangieren und positiv in die Zukunft zu schauen.

Wie wirst du denn behandelt? Es hört sich an, als hättest du schon Erfolge bei deinen WErten erzielt - wenn das so ist, dann bist du doch auf einem guten Weg. Also, Micky, schau nach vorn und ab und zu hier vorbei

Viele Grüße
Steffi
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hallo
mein name ist mandy und ich hab die diagnose seit dem 6. september 2006 ich find ganz toll wie du mit der krankheit umgehst und ich kann das von mir leider nicht so behaupten ich hab immer wieder angst was noch wird oder wie es weiter geht .. ich kann mich nicht an dem bisher ereichten freuen sondern denke immer " na wer weiss wie lange des so geht" ich hoffe ich schaffe es auch zu einer gewissen gelassenheit weil ich sonst verrückt werde . ich bin 30 jahre alt und will doch noch so viel machen iun meinem leben aber ich glaub wenn ich nicht anfang mich zu akzeptieren wie ich jetzt nunmal bin schaff ich des nicht jemals normal damit umzugehn.

lg micky
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Hallo Olaf!

schön, dass du dich von deiner Krankheit nict runterreißen lässt!!!!!!!!So muss mann die "Sache" angehen!!! Ich selbst hatte AML...

Wenn du noch weiteren Austausch mit Betroffenen sucht schlage ich vor beim Forum <!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.lil.lu" target="_blank">www.lil.lu</a><!-- BBCode auto-link end --> vorbei zu schauen ...

Liebe Grüße und weiter so..

Kati
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Hallo liebe Forumsteilnehmer,
ich möchte mich als neues Mitglied dieser nicht ganz freiwilligen Gemeinschaft gerne vorstellen. Mein Name ist Olaf, ich bin 35 Jahre alt und die Diagnose CML bekam ich am 21.12.06. Schönen Dank für dieses verfrühte und unerwünschte Weihnachtsgeschenk.

Der Ball kam mit der routinemäßigen werksärztlichen Untersuchung ins Rollen. Nachdem der Werksarzt meine Blutwerte hatte, wollte er mich sprechen. Er wies mich auf den erhöhten Wert der Leukos hin und forderte mich auf sofort zum Hausarzt zu gehen. Erklären warum – das wollte er nicht. Noch war ich nicht beunruhigt. Der Hausarzt machte die Blutabnahme noch mal und eine Untersuchung mit Ultraschall. Meine Milz wäre ein bisschen größer als normal, aber ich wäre ja schließlich auch 1,90m groß. Er vereinbarte sofort einen Termin am nächsten Tag in der Hämatologie der Uniklinik Göttingen, da das Blutbild wirklich auffällig sei. Auf die Nachfrage, was es denn sei, gab es auch hier keine Antwort. Das Bauchgefühl wurde nun schon mulmig. Keiner sagt etwas, dazu diese Eile. Ich am nächsten Tag wieder hin und die Überweisung abgeholt. Nun steht bei Diagnose: CML-Verdacht. Zu diesem Zeitpunkt eine mir logischerweise unbekannte Abkürzung. Da der Termin in Göttingen erst später war, fuhr ich noch mal nach Hause und ging ins Internet. Jetzt kommt der spannende Teil. Ich habe bei Google einfach CML-Verdacht als Suchbegriff eingegeben. Der Anblick der Trefferliste löste einen ganz schönen Schreck aus. Das war mit Sicherheit eine der merkwürdigsten Situationen in meinem Leben. Meine am meisten verwendete Internetseite meldet mir diese Horrornachricht. Die meisten von euch haben es ja sicherlich vom Arzt erfahren und dann auch etwas schonender. Ich holte meine Frau und wir fielen uns erst mal in die Arme. Sätze wie: „Das wird es schon nicht sein“ fielen da. Aber eigentlich konnte man keinen klaren Gedanken mehr fassen, weil tausend Sachen durch den Kopf schossen. Dann fuhr ich nach Göttingen. Ich konnte mich beim Fahren sogar gut konzentrieren. Den Verlauf der Untersuchungen kennt ja jeder von euch. Ich wurde für den nächsten Tag bestellt, dann könne man mir die Diagnose mitteilen. Ich habe abends mit meiner Frau lange und ruhig diskutiert. Wir haben im Internet uns schon mal einiges an Kenntnissen angelesen, nicht zuletzt auch hier im Forum. Wir empfanden das als sehr hilfreich. Wir konnten auch gut schlafen. Dann am nächsten Tag wieder hin mit meiner Frau zusammen. Irgendwie wollte ich bei der Bekanntgabe nicht allein sein, obwohl ich schon längst das Wichtigste wusste.

Von nun an geht meine Geschichte wohl anders weiter, als bei den meisten Betroffenen. Ich habe viel darüber gelesen, dass ein Absturz ins Nichts, ins Leere oder wie auch immer man das bezeichnen könnte, stattgefunden hat. Und das einige diese Phase nie überwinden und sich in einem anhaltenden Schockzustand befinden oder zumindest das negative Empfinden die Oberhand gewinnt. Mal kurz, mal lang. Ich kann diese Empfindungen sehr gut nachvollziehen, weil ich sie für mich auch erwartet habe. Sie sind bis heute ausgeblieben. Ich sehe meine Zukunft positiv, bin guter Dinge und habe mich von Anfang an entschlossen die Herausforderung CML anzunehmen und erfolgreich zu beenden. Zu Glivec ist fast alles gesagt worden. Für mich ist es momentan der Rettungsanker an dem ich mich festhalte. Ich habe am 23.12.06. mit 400mg/Tag angefangen und bleibe bis heute im Prinzip nebenwirkungsfrei. Muskelkrämpfe hatte ich 2 Tage lang, habe sie aber mit den Tipps aus dem Forum erfolgreich bekämpft. Meine Leukos sind in weniger als 3 Wochen von 110000 auf 4000 runter. Das betrachte ich als erste gewonnene Schlacht im Krieg gegen die CML. Jetzt motiviert mich der Ehrgeiz eine optimale Remission im Knochenmark zu erreichen. Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an meine Krankheit denke, aber letztendlich geht das Leben normal weiter und ich bin der gleiche lustige Typ wie vorher auch. Meine Art mit meiner Krankheit umzugehen hat bedeutenden Einfluss auf meine Familie. Da ich positive Stärke ausstrahle, haben sich alle Familienmitglieder nach dem ersten Schock wieder gut erholt und fühlen sich gut. Ich sehe es auch als meine Aufgabe, dass das so bleibt. Bei denen saß der Schock tiefer als bei mir. Das ist gar nicht so unüblich sagte mein Arzt.


Kurzzeitig dachte ich, dass ich mir selber etwas vormache, oder sogar doch unter Schock stehe und die Wahrheit noch gar nicht realisiert habe. Ich komme jetzt einen Monat nach der Diagnose zu der Erkenntnis, dass meine entspannte Haltung echt ist und ich eigentlich dafür dankbar bin. Für mich selber und für meine Familie. Wir alle haben es so wesentlich leichter.

Und auch wenn ich weiß, dass man seine persönlichen Gefühle zu der Krankheit nicht beeinflussen kann, möchte ich allen Lesern, die in einer schwierigen Gefühlslage sind, Mut machen. Konzentriert euch auf die positiven Aspekte:

- es gibt Medikamente die helfen, wenn höchstwahrscheinlich auch nicht endgültig
- es gibt genügend Zeit, um Entscheidungen zu treffen
- es gibt das Forum, andere Betroffene deren Mitteilungen sehr hilfreich sind
- es gibt das Internet, das uns eine Vielzahl von Informationen zur Verfügung stellt. Das kann kein Arzt leisten.


Ich glaube meinen Feind sehr gut zu kennen, durch die Fülle an Informationen. Ich vertraue Glivec und seinen potentiellen Nachfolgern. Sich selber oder andere verrückt zu machen, ist kontraproduktiv und hilft keinem. Ich versuche es hin und wieder auch mit Galgenhumor. Ich weiß dass viele damit ein Problem haben. Jetzt habe ich das Bedürfnis mich mit anderen auszutauschen. Daher bin ich für jeden Beitrag dankbar und werfe vor allem die Frage auf: Wie viele von euch gibt es, die so positiv sind wie ich und wie kann ich denen helfen, wo die Gefühlswelt negativ ist??

Ich freue mich auf Rückmeldungen aller Art.

Gruß an alle.
Olaf

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