Hallo Christiane,
ja, es stimmt, Papa ist oft ungerecht uns gegenüber, lässt sich total gehen und sagt uns so oft, dass er eigentlich überhaupt keine Lust mehr zum Kämpfen hat, es bringe ja eh nichts. Das macht mich so unendlich traurig, nicht wirklich helfen zu können. Dass er sich Gedanken macht, ist ja klar, da halte ich gerne den Kopf hin und er kann sich austoben. An anderen Tagen ist er dann wie umgedreht, denkt positiv, albert mit uns rum. Es passiert aber einfach auch jeden Tag so viel Neues, seit gestern hat ihn wohl ein Magen-,Darminfekt erwischt, der auf der Station seine Kreise zieht. Am 05.01. soll die Knochenmarkpunktion stattfinden, wir sind ja erst ganz am Anfang. Die Geschwister von Papa sind überhaupt noch nicht typisiert, keine Ahnung, ob schon nach Fremdspendern gesucht wird. Papa fragt nicht danach und ich schaffe es leider nur selten zur Visite bei ihm zu sein und ich habe auch das Gefühl, dass die Ärzte nur sehr unwillig Antworten geben. Deshalb bin ich umso froher, hier etwas Hilfe und Erfahrungen zu bekommen.
Ganz viele liebe Grüße
Susanne
Mein Papa ist an einer AML erkrankt
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unknown
Hallo Susanne,
ich drücke euch für den 5.1. ganz feste die Daumen. Habt ihr einen Familienspender oder einen Fremdspender ?
Es ist völlig normal, das die Psyche deines Vaters im Keller ist. Es ist ja auch eine Außnahme Situation
und man hat Angst vor dem was kommt. Bei meinem Mann war es genau so. Ich war so oft der Prellbock seiner Launen, aber schließlich muss er trotz eurer Hilfe alleine da durch. Er war sehr oft unfair zu mir, aber er braucht jemand um sich auch etwas Luft zu machen.
Er soll nur nie den Mut verlieren. Manchmal macht man einen Schritt nach vorne und manchmal aber auch wieder zwei zurück.
Aber bei jedem schlägt die Therapie anders an und jeder verarbeitet die Krankheit und deren Verlauf anders. Es hängt auch viel von der körperlichen Verfassung ab.
Aber es ist zu schaffen und das ist das Wichtigste !!!
Ihr werdet sehen, es wird alles gut werden.
Ich denke ganz feste an euch.
Alles Liebe
Christiane
ich drücke euch für den 5.1. ganz feste die Daumen. Habt ihr einen Familienspender oder einen Fremdspender ?
Es ist völlig normal, das die Psyche deines Vaters im Keller ist. Es ist ja auch eine Außnahme Situation
und man hat Angst vor dem was kommt. Bei meinem Mann war es genau so. Ich war so oft der Prellbock seiner Launen, aber schließlich muss er trotz eurer Hilfe alleine da durch. Er war sehr oft unfair zu mir, aber er braucht jemand um sich auch etwas Luft zu machen.
Er soll nur nie den Mut verlieren. Manchmal macht man einen Schritt nach vorne und manchmal aber auch wieder zwei zurück.
Aber bei jedem schlägt die Therapie anders an und jeder verarbeitet die Krankheit und deren Verlauf anders. Es hängt auch viel von der körperlichen Verfassung ab.
Aber es ist zu schaffen und das ist das Wichtigste !!!
Ihr werdet sehen, es wird alles gut werden.
Ich denke ganz feste an euch.
Alles Liebe
Christiane
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susa
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Hallo Gladys,
danke für deine Antwort. Auch wir haben schon von mehreren Seiten gehört, das die Behandlung Papa physisch und auch psychisch sehr zusetzen wird. Der körperliche Zustand scheint sich zu stabilisieren, aber die Stimmung wechselt innerhalb von Sekunden. Z.B. war er gerade heute morgen so froh, hatte gut geschlafen, kaum Schmerzen hatte, dann kamen vor Mittag die Blutwerte und plötzlich ging es ihm total mies. Meine Mutter oder ich besuchen ihn täglich und vor allem ruft er sofort an, wenn er merkt, die Stimmung schlägt um, so dass wir ihn manchmal etwas beruhigen können. Er legt dann jedes Wort der Ärzte auf die Goldwaage, bzw. legt alles so aus, dass es negativ wäre. Ich hoffe so sehr, dass alles gut wird und es tut so gut, hier so aufgebaut zu werden und auch zu lesen, dass AML besiegt werden kann.
Danke und liebe Grüße
Susanne
[addsig]
danke für deine Antwort. Auch wir haben schon von mehreren Seiten gehört, das die Behandlung Papa physisch und auch psychisch sehr zusetzen wird. Der körperliche Zustand scheint sich zu stabilisieren, aber die Stimmung wechselt innerhalb von Sekunden. Z.B. war er gerade heute morgen so froh, hatte gut geschlafen, kaum Schmerzen hatte, dann kamen vor Mittag die Blutwerte und plötzlich ging es ihm total mies. Meine Mutter oder ich besuchen ihn täglich und vor allem ruft er sofort an, wenn er merkt, die Stimmung schlägt um, so dass wir ihn manchmal etwas beruhigen können. Er legt dann jedes Wort der Ärzte auf die Goldwaage, bzw. legt alles so aus, dass es negativ wäre. Ich hoffe so sehr, dass alles gut wird und es tut so gut, hier so aufgebaut zu werden und auch zu lesen, dass AML besiegt werden kann.
Danke und liebe Grüße
Susanne
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Gladys
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Liebe Susanne,
aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen und hoffe somit dich etwas zu stärken,
je nach Form/ Typ der AML ist die erste Chemo immer/ meistens die Schlimmste.
Mein Arzt hat mir vor der Überweisung in die Fachklinik wortwörtlich gesagt: „ es kommen jetzt sehr schlimme Monate auf Sie zu und die ersten Woche werden die Hölle sein, doch danach geht es Berg auf.“ Es war nicht gelogen. Die erste Chemo war die Hölle und danach ging es Berg auf.
Natürlich ist die ganze Behandlung aber auch sehr individuell. Jeder Patient reagiert anders und viel hängt auch leider vom Alter ab und der persönlichen gesundheitlichen Vorgeschichte. Aber wie viele schon geschrieben haben, AML kann besiegt werden!
Viel Kraft für die nächste Zeit wünsche ich deinen Vater und eurer Familie.
Gruß
Gladys
aus eigener Erfahrung kann ich dir nur sagen und hoffe somit dich etwas zu stärken,
je nach Form/ Typ der AML ist die erste Chemo immer/ meistens die Schlimmste.
Mein Arzt hat mir vor der Überweisung in die Fachklinik wortwörtlich gesagt: „ es kommen jetzt sehr schlimme Monate auf Sie zu und die ersten Woche werden die Hölle sein, doch danach geht es Berg auf.“ Es war nicht gelogen. Die erste Chemo war die Hölle und danach ging es Berg auf.
Natürlich ist die ganze Behandlung aber auch sehr individuell. Jeder Patient reagiert anders und viel hängt auch leider vom Alter ab und der persönlichen gesundheitlichen Vorgeschichte. Aber wie viele schon geschrieben haben, AML kann besiegt werden!
Viel Kraft für die nächste Zeit wünsche ich deinen Vater und eurer Familie.
Gruß
Gladys
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unknown
Hallo Christiane,
Danke für deine liebe Antwort und ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute fürs neue Jahr!!
Es tut so gut zu lesen, dass die AML wirklich in den Griff zu bekommen ist, momentan haben wir das Gefühl, das es überhaupt nicht voran geht. Zwar wird die Einblutung langsam besser, die Schmerzen weniger, aber Papa dafür depressiver und immer mutloser. Klar versuchen wir, ihn immer wieder aufzubauen. Die 1.chemo hat er eigentlich gut verkraftet, für den 5.1. ist die Knochenmarkpunktion geplant. Momentan sind die Blutwerte glaube ich, nicht so gut, erhat einen Hb von 7,7 und 8000 Thrombos. Er bekommt täglich mindestens 1-2 Beutel Thrombozyten. Ist das normal so? Ich mache mir so große Sorgen, habe sooo viele Fragen, die mich beschäftigen.
Ich wünsche euch einen schönen Neujahrstag
Liebe Grüße
Susanne
Danke für deine liebe Antwort und ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute fürs neue Jahr!!
Es tut so gut zu lesen, dass die AML wirklich in den Griff zu bekommen ist, momentan haben wir das Gefühl, das es überhaupt nicht voran geht. Zwar wird die Einblutung langsam besser, die Schmerzen weniger, aber Papa dafür depressiver und immer mutloser. Klar versuchen wir, ihn immer wieder aufzubauen. Die 1.chemo hat er eigentlich gut verkraftet, für den 5.1. ist die Knochenmarkpunktion geplant. Momentan sind die Blutwerte glaube ich, nicht so gut, erhat einen Hb von 7,7 und 8000 Thrombos. Er bekommt täglich mindestens 1-2 Beutel Thrombozyten. Ist das normal so? Ich mache mir so große Sorgen, habe sooo viele Fragen, die mich beschäftigen.
Ich wünsche euch einen schönen Neujahrstag
Liebe Grüße
Susanne
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unknown
Hallo!!!
Ich wünsche Dir erstmal alles Gute fürs neue Jahr und danke für die mutmachende Antwort!
Es beruhigt ein bisschen, zu wissen, dass diese "Dinge" nicht nur Papa passieren, aber ich muss sagen, seit gestern geht es ihm etwas besser, das Bein schwillt ab, die Schmerzen sind erträglich, er hat seit 3 Wochen die erste Nacht durchgeschlafen. Für uns schon richtige kleine Erfolge. Der Tipp mit dem Forum ist toll, ich werde es mir in den nächsten Tage mal ansehen, ich bin zur Zeit auf der Suche nach soooo vielen Antworten. Klar halte ich dich auf dem Laufenden, wie es mir dort gefällt.
Liebe Grüße
Susanne
Ich wünsche Dir erstmal alles Gute fürs neue Jahr und danke für die mutmachende Antwort!
Es beruhigt ein bisschen, zu wissen, dass diese "Dinge" nicht nur Papa passieren, aber ich muss sagen, seit gestern geht es ihm etwas besser, das Bein schwillt ab, die Schmerzen sind erträglich, er hat seit 3 Wochen die erste Nacht durchgeschlafen. Für uns schon richtige kleine Erfolge. Der Tipp mit dem Forum ist toll, ich werde es mir in den nächsten Tage mal ansehen, ich bin zur Zeit auf der Suche nach soooo vielen Antworten. Klar halte ich dich auf dem Laufenden, wie es mir dort gefällt.
Liebe Grüße
Susanne
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unknown
Hallo Susanne,
erst einmal wünsche ich euch für das neue Jahr alles Gute und vor allem Gesundheit und jede Menge positives Denken, denn das ist mit das wichtigste für den weiteren Verlauf.
Bei meinem Mann wurde im Sept. letzten Jahres ALM diagnostiziert und uns wurde der Boden unter den Füßen weg gezogen. Er galt als Hochrisikopatient.
Da er auf die ersten Chemos nicht so ansprach wurden die Geschwister typisiert, aber keiner passte. Dann begann die Suche in der Spenderdatei, jedoch die Aussichten waren gering.
Wir waren psychisch auf dem Tiefpunkt. Im Januar diesen Jahres dann die erlösende Nachricht, es wurde ein Spender aus Amerika gefunden. Im Februar wurde er dann Transplantiert.
Ehrlich gesagt - es war eine sehr schwere Zeit, aber wir haben nie die Hoffnung aufgegeben und es hat sich gelohnt.
Seit Dezember hat er mit der Wiedereingliederung der Arbeit begonnen und es geht im gut. Die Werte sind alle OK.
Ich muss sagen, er ist ein Kämpfer und hat sich nie unter kriegen lassen. In der ganzen Chemo Zeit ist er so viel wie möglich nach draußen gegangen und ist spazieren gegangen, egal welches Wetter aber die Bewegung brauchte er und die frische Luft auch und das hat ihm auch sehr gut getan.
Wenn man körperlich dazu in der Lage ist, sollte man sich so viel wie möglich bewegen.
Du siehst das es wichtig ist vor allem sich nicht aufzu geben, auch wenn es manchmal schwer fällt und die Zeit kommt bestimmt.
Aber ihr werdet ihn dabei unterstützen und ihm immer wieder Mut machen, das ist ganz wichtig.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, das ihr einen passenden Spender finden werdet und denkt immer positiv.
Auch dein Vater wird es schaffen. Die Medizin ist inzwischen schon so weit fortgeschritten, das die Heilungsaussichten sehr gut sind.
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden.
Liebe Grüße und alles Gute für euch vor allem für deinen Vater!!!
Christiane
erst einmal wünsche ich euch für das neue Jahr alles Gute und vor allem Gesundheit und jede Menge positives Denken, denn das ist mit das wichtigste für den weiteren Verlauf.
Bei meinem Mann wurde im Sept. letzten Jahres ALM diagnostiziert und uns wurde der Boden unter den Füßen weg gezogen. Er galt als Hochrisikopatient.
Da er auf die ersten Chemos nicht so ansprach wurden die Geschwister typisiert, aber keiner passte. Dann begann die Suche in der Spenderdatei, jedoch die Aussichten waren gering.
Wir waren psychisch auf dem Tiefpunkt. Im Januar diesen Jahres dann die erlösende Nachricht, es wurde ein Spender aus Amerika gefunden. Im Februar wurde er dann Transplantiert.
Ehrlich gesagt - es war eine sehr schwere Zeit, aber wir haben nie die Hoffnung aufgegeben und es hat sich gelohnt.
Seit Dezember hat er mit der Wiedereingliederung der Arbeit begonnen und es geht im gut. Die Werte sind alle OK.
Ich muss sagen, er ist ein Kämpfer und hat sich nie unter kriegen lassen. In der ganzen Chemo Zeit ist er so viel wie möglich nach draußen gegangen und ist spazieren gegangen, egal welches Wetter aber die Bewegung brauchte er und die frische Luft auch und das hat ihm auch sehr gut getan.
Wenn man körperlich dazu in der Lage ist, sollte man sich so viel wie möglich bewegen.
Du siehst das es wichtig ist vor allem sich nicht aufzu geben, auch wenn es manchmal schwer fällt und die Zeit kommt bestimmt.
Aber ihr werdet ihn dabei unterstützen und ihm immer wieder Mut machen, das ist ganz wichtig.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, das ihr einen passenden Spender finden werdet und denkt immer positiv.
Auch dein Vater wird es schaffen. Die Medizin ist inzwischen schon so weit fortgeschritten, das die Heilungsaussichten sehr gut sind.
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden.
Liebe Grüße und alles Gute für euch vor allem für deinen Vater!!!
Christiane
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Bernd123
- Beiträge: 43
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Susanne,
meine Erstdiagnose AML bekam ich im März d. J.. Ich möchte dir gerne mut machen was die AML und die Nebenwirkungen bei deinem Vater angehen. Ich hatte beim legen meines ersten ZVK´s auch eine Einblutung, mit dem Ergebnis, dass mein Hals in der Spitze einen Umfang von 64 cm aufwies. Er war dicker als mein Kopf!!! Ebenso hatte ich eine Glaskörpereinblutung im rechten Auge, was für mich deutlich lästiger war als die Halsgeschichte, denn ich konnte überhaupt nichts lesen. Das mit den Wassereilagerungen kenne ich ebenso. Ich hatte manchmal abends bis zu 6 Kg mehr als am morgen. Dann wurde mir Lasix gegeben und ich mußte die ganze Nacht über ständig auf die Toilette laufen. Die Einteilung in die FAB Gruppen ist wichtig für die Therapie.
Für weitere Fragen und Anregungen kann ich dir noch ein anderes Forum empfehlen. Wenn du Lust hast versuch es doch mal unter unten stehender Homepage, kannst mir ja mitteilen ob du dich dort wohl fühlst. Mir hat es sehr geholfen, offene Fragen zu beantworten.
Liebe Grüße und toi, toi, toi, sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr
bernd123
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meine Erstdiagnose AML bekam ich im März d. J.. Ich möchte dir gerne mut machen was die AML und die Nebenwirkungen bei deinem Vater angehen. Ich hatte beim legen meines ersten ZVK´s auch eine Einblutung, mit dem Ergebnis, dass mein Hals in der Spitze einen Umfang von 64 cm aufwies. Er war dicker als mein Kopf!!! Ebenso hatte ich eine Glaskörpereinblutung im rechten Auge, was für mich deutlich lästiger war als die Halsgeschichte, denn ich konnte überhaupt nichts lesen. Das mit den Wassereilagerungen kenne ich ebenso. Ich hatte manchmal abends bis zu 6 Kg mehr als am morgen. Dann wurde mir Lasix gegeben und ich mußte die ganze Nacht über ständig auf die Toilette laufen. Die Einteilung in die FAB Gruppen ist wichtig für die Therapie.
Für weitere Fragen und Anregungen kann ich dir noch ein anderes Forum empfehlen. Wenn du Lust hast versuch es doch mal unter unten stehender Homepage, kannst mir ja mitteilen ob du dich dort wohl fühlst. Mir hat es sehr geholfen, offene Fragen zu beantworten.
Liebe Grüße und toi, toi, toi, sowie einen guten Rutsch ins neue Jahr
bernd123
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unknown
Hallo Susanne!
Ich habe zum Glück sehr junge Eltern. Mein Vater ist 57 Jahre alt. Grundsätzlich werden Spender zwischen 18 und 58 Jahren herangezogen.
Ob jemand als Spender in Frage kommt oder nicht, hängt von vielen Faktoren ab. Sicherlich spielt da das Alter eine große Rolle. Du darfst nicht vergessen, dass die Knochenmarks- oder Stammzellentnahme eine nicht unerhebliche körperliche Belastung für den Spender darstellt.
Ich erhielt vor der Entscheidung mich transplantieren zu lassen insgesamt drei Chemoblöcke. Angedacht waren vier. Aber da direkt vor der Transplantation eine weitere Hochdosischemo mit Bestrahlung anstand, verzichtete man bei mir auf eine vierte, um mich nicht unnötig zu belasten.
Während den Chemoblöcken war ich zwischen 3 und 6 Wochen im Krankenhaus. Dazwischen war ich jeweils 2-3 Wochen zu Hause, um mich zu erholen. Wie lange sich die Ärzte Zeit lassen den nächsten Chemoblock anzusetzen, hängt vom Zustand des Patienten, von der AML- Form bzw. von der Leukämieform und dem Erfolg der Therapie ab. Da kann es individuell zu sehr starken Schwankungen kommen.
Mein Chefarzt erklärte mir, dass er ab Behandlungsbeginn maximal 3-4 Tage in die Zukunft schaut, um allzeit bereit zu sein die Therapie nötigenfalls zu modifizieren.
Lasst Euch jetzt nicht verrückt machen und lasst es auf Euch zukommen. Die Ärzte wissen schon was sie tun müssen.
LG
Laumi
Ich habe zum Glück sehr junge Eltern. Mein Vater ist 57 Jahre alt. Grundsätzlich werden Spender zwischen 18 und 58 Jahren herangezogen.
Ob jemand als Spender in Frage kommt oder nicht, hängt von vielen Faktoren ab. Sicherlich spielt da das Alter eine große Rolle. Du darfst nicht vergessen, dass die Knochenmarks- oder Stammzellentnahme eine nicht unerhebliche körperliche Belastung für den Spender darstellt.
Ich erhielt vor der Entscheidung mich transplantieren zu lassen insgesamt drei Chemoblöcke. Angedacht waren vier. Aber da direkt vor der Transplantation eine weitere Hochdosischemo mit Bestrahlung anstand, verzichtete man bei mir auf eine vierte, um mich nicht unnötig zu belasten.
Während den Chemoblöcken war ich zwischen 3 und 6 Wochen im Krankenhaus. Dazwischen war ich jeweils 2-3 Wochen zu Hause, um mich zu erholen. Wie lange sich die Ärzte Zeit lassen den nächsten Chemoblock anzusetzen, hängt vom Zustand des Patienten, von der AML- Form bzw. von der Leukämieform und dem Erfolg der Therapie ab. Da kann es individuell zu sehr starken Schwankungen kommen.
Mein Chefarzt erklärte mir, dass er ab Behandlungsbeginn maximal 3-4 Tage in die Zukunft schaut, um allzeit bereit zu sein die Therapie nötigenfalls zu modifizieren.
Lasst Euch jetzt nicht verrückt machen und lasst es auf Euch zukommen. Die Ärzte wissen schon was sie tun müssen.
LG
Laumi
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susa
- Beiträge: 34
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Laumi,
darf ich fragen, wie alt dein Vater ist? Mein Papa hat noch 3 Geschwister, die alle gerne bereit wären, ihm Knochenmark zu spenden, sie werden auch alle typisiert werden, allerdings sind sie zwischen 70 und 78 Jahren alt. Beim Arztgespräch hatte ich das Gefühl, als ob man sich aufgrund des Alters eher an Fremdspender halten würde.
Heute beendet mein Papa den ersten Chemo-Block, am 05.01. soll wieder eine Knochenmarkentnahme erfolgen, Ende Januar Block 2.
Kann es sein, dass die Behandlung bei dir sehr zügig durchgezogen wurde? Auf der Station, auf der Papa behandelt wird, hört man ganz oft viel längere Behandlungszeiten und zwischen den Chemos teilweise auch sehr lange Wartezeiten. Aber du hast recht, Geduld werden wir haben müssen, wir haben uns eigentlich alle schon darauf eingestellt, dass er das nächste Jahr überwiegend im KH verbringen wird. Aber Hauptsache ist doch, dass es ihm hinterher gut geht. Darauf hoffen wir jetzt.
Liebe Grüße
Susanne
[addsig]
darf ich fragen, wie alt dein Vater ist? Mein Papa hat noch 3 Geschwister, die alle gerne bereit wären, ihm Knochenmark zu spenden, sie werden auch alle typisiert werden, allerdings sind sie zwischen 70 und 78 Jahren alt. Beim Arztgespräch hatte ich das Gefühl, als ob man sich aufgrund des Alters eher an Fremdspender halten würde.
Heute beendet mein Papa den ersten Chemo-Block, am 05.01. soll wieder eine Knochenmarkentnahme erfolgen, Ende Januar Block 2.
Kann es sein, dass die Behandlung bei dir sehr zügig durchgezogen wurde? Auf der Station, auf der Papa behandelt wird, hört man ganz oft viel längere Behandlungszeiten und zwischen den Chemos teilweise auch sehr lange Wartezeiten. Aber du hast recht, Geduld werden wir haben müssen, wir haben uns eigentlich alle schon darauf eingestellt, dass er das nächste Jahr überwiegend im KH verbringen wird. Aber Hauptsache ist doch, dass es ihm hinterher gut geht. Darauf hoffen wir jetzt.
Liebe Grüße
Susanne
[addsig]
-
unknown
Hallo Susanne,
Leider wurde für mich kein passender Spender gefunden. Bei mir wurde schließlich eine haploidente (halbpassende) Transplantation durchgeführt. Als Spender entschied sich mein Arzt für meinen Vater.
Nach drei erfolgreichen Chemotherapien habe ich die Transplantation innerhalb von 6 Wochen hinter mir gebracht. Insgesamt wurde ich mit kurzen Zwischenpausen etwa 7 Monate behandelt. Momentan muss ich ca. alle 4 Wochen zur Blutkontrolle.
Meine Diagnose war am 11.11.2005
Du siehst, man braucht bei dieser Krankheit viel Geduld.
LG
Laumi
Leider wurde für mich kein passender Spender gefunden. Bei mir wurde schließlich eine haploidente (halbpassende) Transplantation durchgeführt. Als Spender entschied sich mein Arzt für meinen Vater.
Nach drei erfolgreichen Chemotherapien habe ich die Transplantation innerhalb von 6 Wochen hinter mir gebracht. Insgesamt wurde ich mit kurzen Zwischenpausen etwa 7 Monate behandelt. Momentan muss ich ca. alle 4 Wochen zur Blutkontrolle.
Meine Diagnose war am 11.11.2005
Du siehst, man braucht bei dieser Krankheit viel Geduld.
LG
Laumi
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susa
- Beiträge: 34
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
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Hallo Laumi,
danke für deine schnelle Antwort. Ja, ich weiß, dass Leukämie kein Todesurteil mehr ist und ich versuche auch ganz ehrlich, alles sehr positiv zu sehen, alleine schon um meinen Papa zu unterstützen und nicht noch unsicherer zu machen. Aber ich habe solche Angst um ihn.
Papa ist 59 Jahre alt, hat immer Sport getrieben, ist eigentlich ein körperlich und seelisch sehr starker Mensch, also gute Voraussetzungen, denke ich. Klar haben ihn die Vorboten der Krankheit schon ziemlich gebeutelt, aber er ist immer noch recht stabil. Aber es ist so deprimierend, wenn er dann von immer neuen Beschwerden und Schmerzen berichtet.
Die Knochenmarktransplantation ist bei ihm wohl auch schon beschlossene Sache. Es tut gut, zu lesen, dass es wirklich zu schaffen ist und vor allem, dass es dir jetzt richtig gut geht. Wie lange hat denn die Behandlung bei dir gedauert? Wurde bei dir ein Familienspender gefunden oder wurde ein Fremdspender gesucht?
Liebe Grüße
Susanne
[addsig]
danke für deine schnelle Antwort. Ja, ich weiß, dass Leukämie kein Todesurteil mehr ist und ich versuche auch ganz ehrlich, alles sehr positiv zu sehen, alleine schon um meinen Papa zu unterstützen und nicht noch unsicherer zu machen. Aber ich habe solche Angst um ihn.
Papa ist 59 Jahre alt, hat immer Sport getrieben, ist eigentlich ein körperlich und seelisch sehr starker Mensch, also gute Voraussetzungen, denke ich. Klar haben ihn die Vorboten der Krankheit schon ziemlich gebeutelt, aber er ist immer noch recht stabil. Aber es ist so deprimierend, wenn er dann von immer neuen Beschwerden und Schmerzen berichtet.
Die Knochenmarktransplantation ist bei ihm wohl auch schon beschlossene Sache. Es tut gut, zu lesen, dass es wirklich zu schaffen ist und vor allem, dass es dir jetzt richtig gut geht. Wie lange hat denn die Behandlung bei dir gedauert? Wurde bei dir ein Familienspender gefunden oder wurde ein Fremdspender gesucht?
Liebe Grüße
Susanne
[addsig]
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unknown
Hallo Susanne,
Zunächst: Das tut mir sehr leid mit Deinem Vater! Ihr müsst erstmal den ersten Schock verdauen!
Ich bin wegen AML behandelt worden. Die Behandlung inklusive Knochenmarkstransplantation ist soweit abgeschlossen und ich fühle mich Putzmunter!
AML gibt es in verschiedenen Stufen mit unterschiedlichen Prognosen auf Heilungschancen. Wartet erstmal ab, was die Ärzte sagen.
Wie alt ist eigentlich Dein Vater? Das kann auch eine Rolle spielen, wie gut er die ganzen Therapien verträgt.
Das mit den Thrombos ist relativ normal. Die fallen bei AML immer in den Keller. Die Reaktionen sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ich selbst hatte kein Problem mit Einblutungen.
Denk vor allem daran, dass Leukämie heutzutage kein Todesurteil mehr ist. In der Medizin stehen viele Wege offen. Wichtig ist, dass Dein Vater jetzt in Behandlung ist.
LG
Laumi
Zunächst: Das tut mir sehr leid mit Deinem Vater! Ihr müsst erstmal den ersten Schock verdauen!
Ich bin wegen AML behandelt worden. Die Behandlung inklusive Knochenmarkstransplantation ist soweit abgeschlossen und ich fühle mich Putzmunter!
AML gibt es in verschiedenen Stufen mit unterschiedlichen Prognosen auf Heilungschancen. Wartet erstmal ab, was die Ärzte sagen.
Wie alt ist eigentlich Dein Vater? Das kann auch eine Rolle spielen, wie gut er die ganzen Therapien verträgt.
Das mit den Thrombos ist relativ normal. Die fallen bei AML immer in den Keller. Die Reaktionen sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ich selbst hatte kein Problem mit Einblutungen.
Denk vor allem daran, dass Leukämie heutzutage kein Todesurteil mehr ist. In der Medizin stehen viele Wege offen. Wichtig ist, dass Dein Vater jetzt in Behandlung ist.
LG
Laumi
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susa
- Beiträge: 34
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo,
ich heiße Susanne. Ich habe mich in diesem Forum angemeldet, da bei meinem Papa eine AML diagnostiziert wurde. Der Erkrankung voraus ging wohl eine Polycythemia vera, die aber leider über Jahre trotz regelmäßiger Arztbesuche und leider wohl auch eindeutigen Hinweisen nicht erkannt wurde.
Seit 3 Wochen ist Papa jetzt stationär, die AML diagnostiziert und seit Donnerstag letzter Woche läuft die Chemotherapie. Ich habe so viele Fragen und hoffe hier Antworten darauf zu bekommen. Was mich vorab sehr interessieren würde, ich lese immer wieder von Untergruppen der AML, eine solche wurde uns bisher noch nicht mitgeteilt, soll ich danach fragen?
Papa hat nach der Knochenmarkpunktion sehr starke Einblutungen, der Gerinnungsfaktor 13 sei wohl ausgefallen oder zumindest stark eingeschränkt? Die Ärzte scheinen mir ziemlich ratlos und Papa hat seit über 2 Wochen unheimliche Schmerzen, wird seit Samstag mit Morphium behandelt. Der Erguss wandert von einer Körperseite auf die andere, das rechte Bein ist momentan fast doppelt so dick wie das linke. Er trägt durchgehend Thrombosestrümpfe, bekommt fast täglich Thrombos.
Außerdem hat er wohl sehr viel Wasser eingelagert, die Waage zeigte heute ca. 4 kg mehr Gewicht an, er bekam Medikamente zum Entwässern. Heute abend teilte er mir am Telefon mit, dass der PH-Wert im Blut sehr sauer sei, er habe eine Infusion bekommen, den Namen konnte er nicht angeben. Ich mache mir sehr große Sorgen um ihn. Sind das alles "normale" Nebenwirkungen der Chemo? Ich habe so wahnsinnige Angst um meinen Papa, er gibt sich so stark und kämpferisch und trotzdem habe ich das Gefühl jeden Tag mindestens eine neue Horrormeldung zu bekommen. Ich fühle mich so hilflos und hoffe, dass ich einfach nur überängstlich bin und all diese Dinge wirklich nur auf die Erkrankung, bzw. die Behandlung zurückzuführen sind. Helft ihr mir bitte weiter?
Liebe Grüße
Susanne
[addsig]
ich heiße Susanne. Ich habe mich in diesem Forum angemeldet, da bei meinem Papa eine AML diagnostiziert wurde. Der Erkrankung voraus ging wohl eine Polycythemia vera, die aber leider über Jahre trotz regelmäßiger Arztbesuche und leider wohl auch eindeutigen Hinweisen nicht erkannt wurde.
Seit 3 Wochen ist Papa jetzt stationär, die AML diagnostiziert und seit Donnerstag letzter Woche läuft die Chemotherapie. Ich habe so viele Fragen und hoffe hier Antworten darauf zu bekommen. Was mich vorab sehr interessieren würde, ich lese immer wieder von Untergruppen der AML, eine solche wurde uns bisher noch nicht mitgeteilt, soll ich danach fragen?
Papa hat nach der Knochenmarkpunktion sehr starke Einblutungen, der Gerinnungsfaktor 13 sei wohl ausgefallen oder zumindest stark eingeschränkt? Die Ärzte scheinen mir ziemlich ratlos und Papa hat seit über 2 Wochen unheimliche Schmerzen, wird seit Samstag mit Morphium behandelt. Der Erguss wandert von einer Körperseite auf die andere, das rechte Bein ist momentan fast doppelt so dick wie das linke. Er trägt durchgehend Thrombosestrümpfe, bekommt fast täglich Thrombos.
Außerdem hat er wohl sehr viel Wasser eingelagert, die Waage zeigte heute ca. 4 kg mehr Gewicht an, er bekam Medikamente zum Entwässern. Heute abend teilte er mir am Telefon mit, dass der PH-Wert im Blut sehr sauer sei, er habe eine Infusion bekommen, den Namen konnte er nicht angeben. Ich mache mir sehr große Sorgen um ihn. Sind das alles "normale" Nebenwirkungen der Chemo? Ich habe so wahnsinnige Angst um meinen Papa, er gibt sich so stark und kämpferisch und trotzdem habe ich das Gefühl jeden Tag mindestens eine neue Horrormeldung zu bekommen. Ich fühle mich so hilflos und hoffe, dass ich einfach nur überängstlich bin und all diese Dinge wirklich nur auf die Erkrankung, bzw. die Behandlung zurückzuführen sind. Helft ihr mir bitte weiter?
Liebe Grüße
Susanne
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