Mein Papa ist an einer AML erkrankt

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von unknown » 20.04.2007, 13:46

Hallo,
kann denn keine Knochenmarktransplantation durchgeführt werden??
Bei meiner Mutter (ebenfalls 65) versagten ebenfalls die Chemos, dann wurde aber eine KMT gemacht und heute gehts ihr gut!!

Viel Kraft euch allen!!

Floppi

von susa » 05.04.2007, 20:57

Das tut mir sehr leid! Ich kann mir gut vorstellen,dass man vollkommen den Boden unter den Füßen verliert bei einer solchen Auskunft. Ich wünsche euch, dass ihr die kommenden Wochen einigermaßen gut übersteht und dass deine Mutter nicht zu sehr leiden muss.

Ganz viele liebe tröstende Grüße

Susanne
[addsig]

von unknown » 05.04.2007, 17:26

Hallo bin das 1.mal im forum meine maa is 65 hat aml hat ihre 2te chemo hinter sich liegt jetzt seit 10 wochen in der klinik und heute sagt man uns das wir den kampf verloren haben
sie könnten nix mehr tun nach der 2ten chemo bilden sich immer wieder neue krebszellen sie könnte entlassen werden weil sie jetzt sehr schnell versterben würde wir sind auch noch mitten im umzug und ich weiss nicht wie ich das alles packen soll

von susa » 22.02.2007, 20:25

Hallo Christiane,

ich habe meinen Fehler gefunden, es liegt an der Mail-Adresse, hier nochmal:
<!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Hinter de hatte sich noch ein Punkt "versteckt". Ich habs ausprobiert, müßte jetzt eigentlich klappen.

Ganz viele Grüße

Susanne
[addsig]

von unknown » 22.02.2007, 18:27

Hallo Susanne,

mit der Adresse stimmt etwas nicht, denn
meine Mail ist wieder umgekommen.
Vielleicht war sie noch nicht freigeschaltet.

Ich versuche es noch einmal.

Liebe Grüße,
Christiane

von unknown » 22.02.2007, 13:23

Hallo Christiane,

ich habe gerade nach den Mails geschaut, es ist leider keine von dir angekommen. Ich gucke später nochmal nach, muss schnell die Zwerge mit Essen versorgen, sie sind schon leicht ungeduldig <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif"> .

Bis später, liebe Grüße

Susanne

von unknown » 22.02.2007, 10:25

Hallo Susanne,

ich habe dir eine Mail geschickt, sagtst du mir bitte Bescheid
ob du sie bekommen hast oder nicht ???
Hat nämlich nicht so gabz geklappt.

Liebe Grüße,
Christiane

von susa » 21.02.2007, 21:09

Hallo Christiane,

auch wenn es jetzt schon ziemlich spät ist, möchte ich hiermit auch noch gerne zum "Geburtstag" gratulieren und alles Liebe wünschen!!!!

Habt ihr schön gefeiert? Hat deinem Mann die Torte gefallen? Bestimmt war er sehr gerührt und es war ein toller, aber wahrscheinlich auch ein etwas sentimentaler Tag für euch.

Ganz viele liebe Grüße auch von Papa, als ich ihm deine Mail am Telefon vorgelesen habe, hat er leise vor sich hin geschnieft, so gerührt war er von deiner Anteilnahme. Es geht ihm momentan einfach mies. Heute wurde ihm gesagt, dass die "Entzündung" am Hals evtl. auch eine Thrombose sein könnte, morgen wird eine Doppleruntersuchung gemacht. Er ist total fertig, dass er alles hinterfragen muss und auf jede Kleinigkeit mehrmals hinweisen muss bis etwas passiert. Zum Glück wurde kein neuer Katheter mehr gesetzt, er bekam ne Braunüle in die Armvene, die sich allerdings auch ganz böse entzündet hat. Ich gehe zwar nicht davon aus, dass es sich wirklich um eine Thrombose handelt, denn dann wäre ja Gefahr in Verzug und es würde bestimmt auch sofort was unternommen werden, aber irgendwie sind wir doch immer in Angst. Morgen früh werde ich zur Chefarzt-Visite wieder auf der Matte stehen und mir böse Blicke abholen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_evil.gif"> . Ich werde dann das Thema Teppichboden in der Wohung auch nochmal ansprechen und hoffe, dass wir momentan alles so lassen dürfen, denn es wäre ein unheimlicher Aufwand und so schnell jetzt fast nicht zu schaffen. Die Pflanzen müssen dann eben weichen, das ist ja schnell erledigt und wir werden auch Besucher meiden, wo es nur geht und zudem Schutzmasken mit nach Hause nehmen. Aber jetzt muss Daddy erst mal wieder auf die Beine kommen.

Hier ist eine Yahoo-Adresse, die ich kurzfristig angelegt habe, um die private Mail-Adresse nicht hier ins Netz stellen zu müssen, ich teile dir natürlich umgehend meine "normale" Adresse mit: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end --> Wäre schön, wenn du dich melden würdest und wir etwas privater erzählen könnten.

Ich wünsche euch noch einen schönen, gemütlichen Abend!!!

Ganz viele liebe Grüße

Susanne
[addsig]

von unknown » 21.02.2007, 11:26

Hallo Susanne,
das was dein Vater im Moment durchmacht, kennen wir auch.
Bei meinem mann wurde 3 x der Venenkatheter gezogen, auch dort war immer die Entzündung, obwohl ich es nicht verstehen konnte, vor allem so oft. Ich war auch total verunsichert.
Bei Silvio stellte sich dann immer hohes Fieber und Schüttelfrost ein.

Das ihr 3 Spender habt ist wirklich toll und vor allem so schnell. Das ist wirklich super.
Das die Entzündungswerte so hoch sind ist ja klar, und immer wieder einen neuen Katheter setzen verdammt nervig und schmerzhaft.
Wir bekamen jedes mal eine Kriese, wenn gesagt wurde - es könnte am Katheter liegen.

Wann darf dein Vater denn nach Hause?? Du wirst sehen, es baut ihn wieder richtig auf. Und er kann neue Kraft tanken. Denn die Transplantation wird ganz schön anstrengend. Aber ihr schafft das !!!!! So wie wir auch.

Wir haben heute unseren 1. KMT Geburtstag!!!!
Mein Mann ist im Moment auch wieder ziemlich nah am Wasser gebaut. Ist ja auch klar, denn die Erinnerung kommt immer wieder hoch.
Ich habe für ihn eine Foto Torte machen lassen, sie ist toll geworden. Mal gespannt was er dazu sagt. Heute Nachmittag machen wir einen kleinen Kaffee.

Als Silvio das erste Mal nach Hause durfte, habe ich alles gründlich geputzt. Das Essen mussten wir umstellen, da er ja nicht alles essen durfte, aber es war alles kein Problem. Ich habe es mir schlimmer vorgestellt.
Sämtlich Blumen und Pflanzen habe ich aus der Wohnung entfernt, weil sie ja auch grosse Keimüberträger sind. Die Teppiche oder Läufer habe ich aber drin gelassen, aber das würde ich mit dem Arzt klären um nichts falsch zu machen.Wir sind viel spatzieren gegangen und haben die Zeit zusammen genossen.

Ich fände es auch schön, wenn wir uns mal " kennenlernen" könnten. Wir können ja unsere E-Mail Adressen austauschen, dann kann man mal Fotos austauschen - auf priv. Ebene und es bekommt nicht jeder mit.

Ich freue mich für euch und grüße bitte ganz lieb deinen Vater und er soll so weiter machen.
Man leidet ja immer mit, wenn das Schicksal mal wieder zugeschlagen hat.

Hoffentlich darf er bald nach Hause.
Liebe Grüße,

Christiane

von susa » 21.02.2007, 09:26

Hallo Christiane!

Ich habe auch ganz oft auch euch gedacht, habt ihr schön gefeiert?

Ich soll dich und deine Familie ganz lieb von meinem Papa grüßen und mich ganz herzlich für deine Nachfrage bedanken. Ich erzähle ihm immer die Neuigkeiten und er hat euch ganz feste die Daumen mitgedrückt und sich über das tolle Ergebnis gefreut. Er hofft, dass er dich vielleicht auch mal "kennenlernen" darf.

Hier gehts irgendwie momentan überhaupt nicht voran, die Blutwerte kommen einfach nicht in die Gänge, außer dem Entzündungswert steigt nichts wirklich an, der aber massiv. die Antibiotika greifen nicht wie gewünscht und Papa ist oft sooooo genervt und ungeduldig. Erst hatte er sich wohl irgendeinen Keim eingefangen und jetzt wurde der Venenkatheter gezogen,weil dort eine Entzündung war. Seit er weiß, dass er für einige Tage heimdarf ist das Heimweh noch größer geworden, er weint regelmäßig, wenn er die Zwerge hört oder von ihnen erzählt wird. Ich hoffe, dass es jetzt schnell bergauf geht und er zu Hause dann wieder etwas Ruhe und Kraft tanken kann.

Letzte Woche hat ihm der Chefarzt schon gesagt, dass sehr wahrscheinlich 3 passende Spender gefunden worden seien. Nach dem Aufenthalt daheim würde dann gleich die 3.Chemo gemacht werden und anschließend die Transplantation, die geplante 4.Chemo würde ihm dann erspart bleiben. Hoffentlich klappt das alles so, ich habe mit längeren Wartezeiten gerechnet, bis uns ein Ergebnis über einen Spender mitgeteilt wird, bin im Moment noch etwas unsicher, ob nicht doch noch was dazwischenkommt. Aber es sind natürlich tolle und auch beruhigende Neuigkeiten gewesen und es wär einfach nur superschön, wenn es so klappen würde.

Wir sind jetzt zu Hause schwer am Planen wegen möglicher Vorsichtsmaßnahmen, wenn Papa dann heim kommt. Uns wurde gesagt, dass Teppich in der Wohnung absolut ungünstig sei, Mama wollte jetzt schnell noch alles renovieren, aber ich habe einige Antworten bekommen,dass wir das alles nicht so eng sehen müssen. Wie habt ihr das gehandhabt? Hast du irgendwelche Tipps für uns?

Ich wünsche dir einen schönen Tag und schick dir ganz viele liebe Grüße!!!!

Bis bald

Susanne

von unknown » 20.02.2007, 12:55

Hallo Susanne,

wie geht es deinem Vater???
Ist er inzwischen zu Hause oder schon wieder
in der Uni ???
Ich denke so oft an euch.

Wäre schön, wenn du dich mal meldest.

Liebe Grüße und weiterhin alles Liebe für euch,

Christiane

von susa » 07.02.2007, 19:57

Hallo Christiane,

das ist ja super, ich freu mich so für euch :) .

Die letzten Tage bis zum Ergebnis waren bestimmt nervlich extrem belastend. Aber das gute Ergebnis ist doch einfach klasse.
Den Jahrestag zu feiern ist eine richtig tolle Idee, macht es euch so richtig schön, genießt es, das habt ihr euch nach der stressigen letzten Zeit so sehr verdient!

Ganz viele liebe Grüße, natürlich auch an deine Familie!

Bis bald

Susanne

von unknown » 07.02.2007, 14:36

:) Hallo Susanne,

es ist schön zu hören das ihr ( vor allem dein Vater )
alles soweit gut überstanden habt.
Wenn ich es auch nicht verstehen kann, aber das läuft wohl in jeder
Klinik anders ab.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass nun schnell ein passender Spender
für deinen Vater gefunden wird. Aber es wird bestimmt eine Zeit lang
dauern, denn der Spender soll ja so gut wie möglich passen.

Nun darf dein Vater sicher bald für ein paar Tage nach Hause. Es wird ihm sooo gut
tun und er kann wieder neue Kraft im Kreise seiner Lieben tanken.

Bei uns war alles in Ornung - gotzeidank !!!
Es ist immer eine große Erleichterung.
Die letzten Wochen waren ziemlich stressig und anstrengend, denn wir hatten
eine Menge Sturmschäden im Garten. Aber das schlimmste ist geschafft,
nun folgen die Feinarbeiten.

In 14 Tagen feiern wir den 1. KMT Geburtstag meines Mannes.
Es ist für uns alle ein ganz besonderer Tag. Ich werde mir etwas passendes dafür
überlegen.

Ich wünsche euch weiterhin alles Liebe und Gute.
Ich freue mich für euch, das alles so gut läuft.
Melde dich mal wieder,

liebe Grüße,
Christiane :)

von unknown » 07.02.2007, 14:34

:) Hallo Susanne,

es ist schön zu hören das ihr ( vor allem dein Vater )
alles soweit gut überstanden habt.
Wenn ich es auch nicht verstehen kann, aber das läuft wohl in jeder
Klinik anders ab.
Ich drücke euch ganz feste die Daumen, dass nun schnell ein passender Spender
für deinen Vater gefunden wird. Aber es wird bestimmt eine Zeit lang
dauern, denn der Spender soll ja so gut wie möglich passen.

Nun darf dein Vater sicher bald für ein paar Tage nach Hause. Es wird ihm sooo gut
tun und er kann wieder neue Kraft im Kreise seiner Lieben tanken.

Bei uns war alles in Ornung - gotzeidank !!!
Es ist immer eine große Erleichterung.
Die letzten Wochen waren ziemlich stressig und anstrengend, denn wir hatten
eine Menge Sturmschäden im Garten. Aber das schlimmste ist geschafft,
nun folgen die Feinarbeiten.

In 14 Tagen feiern wir den 1. KMT Geburtstag meines Mannes.
Es ist für uns alle ein ganz besonderer Tag. Ich werde mir etwas passendes dafür
überlegen.

Ich wünsche euch weiterhin alles Liebe und Gute.
Ich freue mich für euch, das alles so gut läuft.
Melde dich mal wieder,

liebe Grüße,
Christiane :)

von susa » 05.02.2007, 13:20

Hallo Christiane!!!

Na, wie war euer Termin am Donnerstag? Alles o.k.?

Wir haben es geschafft, Papa ist in der Datei, es war ein ziemlich harter Kampf. Es ist wohl in dieser Uniklinik so üblich,dass die Eintragung in die Datei nur über die Ambulanz erfolgen kann und nur, wenn der Patient nicht stationär ist. Ich verstehs zwar nicht, da es diese Probleme bei den anderen Ambulanzen (Chirurgie, Röntgen,usw.) nie gab, aber es ist eben so. Papa hat sich geweigert heimzugehen, die Werte sind diesmal sehr schnell gefallen, also wurde er am Freitag formell abgemeldet, konnte aber trotzdem stationär bleiben. Ich kann dir nicht sagen, wie erleichtert ich war. Ich freu mich riesig, wenn er heim darf, aber doch nicht so unnötig und mit so vielen Gefahren verbunden. Aber jetzt ist der Eintrag gemacht, die Chemo ist seit Donnerstag fertig und wir hoffen, dass bald ein passender Spender gefunden wird.

Ganz viele liebe Grüße

Susanne
[addsig]

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