Liebe Laumi,

ganz, ganz herzlichen Dank!!! Du weißt gar nicht, wie sehr mich Dein Beitrag beruhigt hat!!! (na ja, vielleicht kannst Du es Dir vorstellen!). Und hattest Du besonders starke Abstoßungsreaktion wegen dem halbpassenden Knochenmark? Und wurde bei Dir eine Stammzell- oder Knochenmarkstransplantation gemacht? Deine Erfahrungen machen wirlich Mut, ein Funken Positives, der einen wiederhochzieht!!!

Liebe Grüße, Kathrin
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Hallo Kathrin,

ich möchte Dich bzw. Euch hinsichtlich einer bevorstehenden Transplantation beruhigen. Ich selbst hatte AML M4 und wurde am 11.05.2006 transplantiert. Allerdings hatte ich in Sachen Spender ganz schönes Pech! Auf Grund meiner seltenen Knochenmarksmerkmale (ich bin halt doch einzigartig) ließ sich weder in der weltweiten Spenderdatei noch in meiner Familie ein passender Spender finden!
Aber es klappte doch!!! Nämlich in Form einer haploidenten (halbpassenden) Transplantation! Hierzu wurde mein Vater ausgewählt. Sicherlich ist diese Form mit erheblichen Risiken verbunden, aber man darf die Hoffnung nicht aufgeben.
Heute geht es mir den Umständen entsprechenden sehr gut! Ich kann wieder am Alltagsgeschehen teilnehmen und treibe regelmäßig wieder meinen Sport!
Hab also keine Angst, wenn DU nicht passen solltest. Danach wird in der Datei gesucht und meistens findet sich dort ein passender Spender. Und wenn das nicht klappen sollte, gibt es noch meine Möglichkeit.
LG Laumi

Moin Daggi,

dann werde ich im April an Dich denken! Prima, dass Du so eine gute wöchentliche Kontrolle hast, das gibt ein beruhigendes Gefühl.

Bei meinem Bruder hat es sich leider verkompliziert, die Ärzte haben jetzt eine genetische Mutation der AML M3 entdeckt, das gab es bisher auf der Welt laut deren Aussage nur 1x. Also ist der Erfahrungswert dementsprechend gering, da sie sich auch nicht an der Behandlung des ersten Falles orientieren und sich in der Behandlung generell sehr unsicher sind, ahne ich, dass es in dem 1. Fall leider nicht gut ausgegangen ist.
Er bekommt jetzt seit gestern Arsentrioxid in Verbindung mit ATRA, in 3 Wochen kann festgestellt werden, ob dies anschlägt, sonst muss auf Chemo gewechselt werden. Eine Knochenmarkstransplantation ist nun unausweichlich geworden.... und meine Ergebnisse, ob ich für ihn passend bin stehen immer noch aus... ich glaube ihr könnt nachvollziehen, wie hoch die Ängste momentan sind.

Liebe Grüße, Kathrin
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Hallo Kathrin!

Meine Erhaltungstherapie geht zwei Jahre. Ich bekomme wöchentlich Metotrexat gespritzt. Dann alle drei Monate 15 Tage lang ATRA. Und täglich in tablettenform Mercaptopurin.
Die Erhaltung ist Anfang Oktober angefangen. Im April nächsten Jahres ist die nächste Knochenmarkpunktion vorgesehen. Blutbildkontrollen werden wöchentlich gemacht. Sieht alles gut aus. Ich wünsche Euch alles erdenklich gute für die Zukunft.


lg Daggi
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Erstmal danke ich euch zwei beiden, Laumi & DaggiS. für euer "Mut-machen"!!!

Mittlerweile gibt es auch wieder Neuigkeiten, bei meinem Bruder wird ab Mittwoch erstmal statt ner "normalen" Chemo mit Arsentrioxid begonnen. Ich finde die Berichte im Internet sind da durchweg positiv... auch wenn die Klinik hier dass noch keinmal selber angewandt hat. Sie hatten auch nicht wirklich damit gerechnet, dass mein Bruder wiederkommt. Und danach noch kommt dann wohl noch die Transplantation, ich glaube, davor hat die komplette Familie am meisten Angst...mit den ganzen Risiken und so...

@daggiS. Das muss sehr schwer für Dich sein, dass Deine Beziehung daran zerbrochen ist, natürlich ist es eine ziemliche "Belastung" bzw. ein Kraftfresser aber man merkt in diesen Zeiten auch mehr als alles andere, wie sehr man den anderen braucht... Schön, dass Du trotz Isolation Deine Kinder häufig sehen konntest, ich denke, dass ist auch sehr wichtig für die Gesundung. Ein Rezidiv bei dieser Leukämie ist wirklich mehr als selten, daher hat es uns auch alle so umgehauen... Darf ich Dich fragen, mit was Du die Erhaltungstherapie machst? Bei meinem Bruder war nach den 4 Zyklen komplett Schluss, was uns irgendwie gewundert hat...

@laumi Dieses Gefühlswirrwarr ist krass, oder? Wobei ich momentan einfach nur versuche positiv für meinen Bruder zu denken und auch wenn man eigentlich nicht verdrängen soll, alles auf mich zukommen lasse und in solchen Dingen wie jetzt dem neuen Medikament einfach einen Hoffnungsschimmer sehe... es hilft ja nichts, und dadurch verschwendet man sonst die Kraft, die man für den anderen brauch in negativen Gedanken....
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Hallo Kathrin!

Auch mir wurde am 28.09.2005 gesagt, das ich an der AML M3 erkrankt bin. Wie auch bestimmt allen anderen Betroffenen, ist mir der Boden unter den Füßezogen worden. Am nächsten Tag war ich ín der Klinik. Am Anfang begriff ich irgendwie gar nicht, was diese Diagnose für mich und auch für meine Familie bedeutet. Ich bin Mama von drei Mädchen und bin verheiratet. Die ersten Chemos begannen sofort. Nach der ersten war ich schon in Vollremission. Ich hab mich darüber sehr gefreut. Aber irgendwie war mir in der ganzen Zeit nicht so recht klar, was für ein langer Weg es noch sein wird. Nebenwirkungen (Allergien und Fieber) waren auch da. Wenn man mitten darin steckt, denkt man es hört nie auf. Aber nach einem Jahr kann ich sagen, es geht mir wieder viel besser. Ich bekomme gerade meine Erhaltungstherapie, die noch zwei Jahre dauert. Sehr wichtig war für mich meine Familie und besonders meine Kinder. Sie haben mich jeden Tag durch ihre Art ermutigt nach vorn zu sehen. Mein Mann hat dafür gesorgt, das ich sie trotz Isolation fast jeden Tag sehen konnte. Da mir gesagt wurde, das die Therapie der M3 sehr Erfolgsversprechend aussehen, sehe positiv auf meine Erhaltung entgegen. Bis jetzt habe ich kein Rezidiv bekommen. Wenn ich mir vorstelle, in was für einer Verfassung ich noch vor einem Jahr war. Jetzt lebe ich mittlerweile als alleinerziehende Mama mit meinen Kindern und meister so gut wie es eben geht unseren Alltag. Leider hat für mich die Krankheit in der Partnerschaft eine hoffentlich vorläufige Trennung hervorgebracht. Denn auch für die Angehörigen ist es eine enorme Belastung.
Wenn Du noch Fragen hast, meld dich ruhig. Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für die nächste Zeit.

lg Daggi
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Hallo Kathrin!

Bei mir kam die Diagnose absolut überraschend. Als ich Leukämie hörte, war ich so schockiert, dass mir im Moment der Diagnosestellung gar nicht bewusst war, wie ernst die Sache war. Die ersten Tage im Krankenhaus waren schrecklich. Es waren nicht unbedingt Todesängste, aber ich hatte Angst vor dem, was noch alles auf mich zukommen sollte. Mit der Zeit wurde mir klar, welche Chancen aber auch Risiken für mich bestanden. Ich hatte damals zu Beginn der Chemotherapien einen hervorragenden Chefarzt, der mich super betreute und jede Frage mit bedacht beantwortete. Ganz wichtig war, dass er betonte, dass es viele Wege gibt, die zur Heilung offenstehen. Und: Jeder Fall ist anders!
Ein klassisches Rezept zur psychischen Bewältigung gibt es nicht! Jeder tickt anders! Ich kann Dir nicht genau sagen, warum es mir nach wenigen Tagen psychisch besser gegangen ist. Vor allem hab ich auch keine Erfahrung mit einem Rezidiv! Aber das was von außen auf mich einwirkte, hatte einen großen Teil dazu beigetragen. Nettes und liebenswürdiges Pflegepersonal, viele Freunde die mir neben der Familie zur Seite standen und überraschend viele nette und positiv gestimmte Mitpatienten (denen es meistens schlechter ging als mir). Diese Mitpatienten waren teilweise sehr gute Psychotherapeuten! Genauso wie das Pflegepersonal!
Ich kann es sehr gut verstehen, dass nach einem Rezidiv das Vertrauen in die Medizin zerrüttet ist. Aber mit Rezidiven kennen sich die Experten auch aus! Ich hatte damals nach den ersten Chemos keine Vollremission. Aber die (Experten) hatten dafür einen richtigen Chemo-Hammer! Das führte dann zum Ziel! Und auch das Rezidiv von Deinem Bruder kriegen sie in den Griff! Ihr habt immer noch die Möglichkeit einer KMT! Und hier gibt es auch schon sehr gute Erfahrungen und entsprechende Erfolge!
Ich drück Euch die Daumen! (Wie auch jedem, der eine solche Tourtour noch vor sich hat!!!)
LG
Laumi

Wer soll sich da auch noch zurechtfinden in dem ganzen Wust aus Fachausdrücken <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_eek.gif"> Dank Dir auf jeden Fall für Deine Mail!!!
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Frage zu APL!!!
Sorry für meine Dummheit! Mir war die Abkürzung nicht geläufig!
APL = Akute Promyelozyten-Leukämie
Gruß
Gladys
[addsig]

Hallo Laumi,

ich danke Dir für Deinen Beitrag! Du hast recht, der Zusammenhalt der Familie ist sehr wichtig und jeder gibt dem anderen Kraft, wenn jemand mal Zweifel hat. Psychisch ist es sehr schwer für meinen Bruder, wie sicherlich für jeden der solche Ängste ausstehen muss. Leider ist das Vertrauen in die Medizin ziemlich zerstört worden und auch der Umgang mit dem Patienten ist in dem Krankenhaus meines Bruders nicht angemessen, wobei sich dass nur auf die Ärzte & Seelsorger und nicht auf das Pflegepersonal bezieht, evtl. muss auch eine KMT gemacht werden, dass wäre dann in einem anderen Krankenhaus.
Wie hast Du es den psychisch verarbeiten können? Hattest Du Hilfe hierfür von aussen?

Viele Grüße, Kathrin
[addsig]

Hallo Kathrin,

tut mehr sehr leid mit Deinem Bruder. Ich kenne die APL nicht. Ich bin aber selber erfolglreich 2005/2006 wegen AML M4 behandelt worden.
Zunächst muss der Schock der Diagnose überwunden werden. Aber wie Du sicherlich schon weißt, ist die Leukämie auch heilbar!
Wichtig ist den Lebensmut nicht zu verlieren. Und da zählt vor allem der Zusammenhalt der Familie. Ihr müsst Euch gegenseitig Kraft geben! Wie ist denn sein psychischer Zustand?
Außerdem: Habt Vertrauen in die Medizin! Ich lag anfangs im Klinikum München-Schwabing und die haben mich hervorragend behandelt.
LG
Laumi

Hallo,

ich suche dringend Erfahrungsberichte zur akuten Promyelozytenleukämie - Unterart M3 der akuten myeloischen Leukämie. Wissenschaftliche Berichte und Infos habe ich schon reichlich im Internet gefunden - leider keine reelen Erfahrungsberichte...

Situation: Mein Bruder ist Ende letzten Jahres an APL erkrankt, hat nach Chemo Vollremission erreicht - nun Residiv und seit heute wieder in der Klinik.

Vielleicht versteht ihr mich, ich suche etwas was mir und meiner Familie Hoffnung gibt, einen Lichtblick in dem erschlagenden Wirrwarr aus wissenschaftlichen Daten und Prozentzahlen.

Ich freue mich sehr über jeden, der nur ein bißchen positives zu schreiben hat - negatives habe ich selber schon genug gelesen.

Ganz herzlichen Dank schonmal, Kathrin
[addsig]