von Gladys » 20.02.2008, 11:26
Liebe Jacqueline,
bei mir wurde AML-M3 2005 Diagnostiziert.
Auch ich bin nach der Studie AIDA behandelt worden.
Auch ich habe das Puri-Nethol nicht vertragen und nach fast 4 Monaten experimentieren haben die Ärzte es mit Rücksprache der Studienzentrale ab gesetzt.
Ich nahm also 2 Jahre lange Methotrexat in halber Dosis und alle 3 Monate Vesanoid 15 Tage lang.
Am Anfang ging es mir auch nicht sehr gut, aber mit der Zeit hat sich mein Körper an das Methotrexat gewöhnt. Ich habe an den Tag in der Woche keinen Sport getrieben und mir auf der Arbeit zeit gelassen.
Ich wollte auch sofort wieder Arbeiten, habe aber einige Rückschläge (körperliche Ohrfeigen) gehabt, so dass ich lernen musste, langsam meine Ziele zu erreichen.
Sprich bei mir sah es zeitlich so aus.
Oktober 2005 Entlassung aus der Stationären Behandlung.
November 2005 Arbeitsantritt.
Dezember 2005 Erhaltungstherapiebeginn und körperliche Ohrfeigen mit erneuter Krankmeldung.
Ich war dann von Dezember 2005 bis April 2006 zu Hause.
Ich war in keiner Kur und habe durch die Haushaltsarbeit und Sport meinen eigenen Rhythmus gefunden und meine Kraft und Ausdauer gesteigert.
Ab Sommer 2006 habe ich eine Wiedereingliederung begonnen, allerdings mit 4 h pro Tag
Und diese jeden Monat um 1 h erhöht. Im Oktober 2006 bin ich dann wieder normal 8 h arbeiten gegangen.
Ich habe lernen müssen auf meinen Körper zu hören und wenn der sagte geht nicht, habe ich es sein lassen. Das war für mich sehr schwer.
So lange du noch mit den Tabletten Probleme hast solltest du die Gedanken zur Rückkehr auf die Arbeit noch weiter hinaus ziehen. Wenn du zu Hause deine Arbeit schaffst (und Abends noch kraft hast) und dir anfängt die Decke auf den Kopf zu fällen, dann ist es Zeit sich Gedanken zu machen, wie man sich wieder an die Arbeitswelt gewöhnt.
Wie ich schon gesagt habe, ich habe dies alles auch erst lernen müssen und einige körperliche Ohrfeigen erhalten, in dem mein Körper mir die Grenzen gezeigt hat.
Frag bei deinen Ärzten ob sie die Methotrexatdosis reduzieren können. Es half bei mir.
Hast du das Purinethol in Rücksprache abgesetzt oder einfach so. Es ist besser alles mit den Ärzten zu besprechen, da die sich Rückversichern müsse mit der Studienzentrale in Dresden
Wenn ich mit Vesanoid begonnen habe, habe ich 2 Tage vorher Abends mit Movicol begonnen, dann am ersten und zweiten Vesanoidtag gegen die Übelkeit starke Tabletten genommen und war 10 Tage zu Hause. So lange brauchte ich/ mein Körper um während der Versanoidtherapie die Nebenwirkungen zu ertragen.
Deine ganzen Symptome hänge mit den Tabletten zusammen.
Auch solltest du die Einnahme der Tabletten Tagesversetzt machen. Das half mir auch.
Während der 15 Tage Therapie geht dies natürlich nicht.
Mach die Therapie auf jeden fall, die Rückfallquote bei AML-M3 (APL)ist recht hoch und
Die Behandlungsmöglichkeiten sind begrenzt. APL ist eigenwillig.
Du hast aber super gute Chancen.
Viele Grüße
Gladys
[addsig]
Liebe Jacqueline,
bei mir wurde AML-M3 2005 Diagnostiziert.
Auch ich bin nach der Studie AIDA behandelt worden.
Auch ich habe das Puri-Nethol nicht vertragen und nach fast 4 Monaten experimentieren haben die Ärzte es mit Rücksprache der Studienzentrale ab gesetzt.
Ich nahm also 2 Jahre lange Methotrexat in halber Dosis und alle 3 Monate Vesanoid 15 Tage lang.
Am Anfang ging es mir auch nicht sehr gut, aber mit der Zeit hat sich mein Körper an das Methotrexat gewöhnt. Ich habe an den Tag in der Woche keinen Sport getrieben und mir auf der Arbeit zeit gelassen.
Ich wollte auch sofort wieder Arbeiten, habe aber einige Rückschläge (körperliche Ohrfeigen) gehabt, so dass ich lernen musste, langsam meine Ziele zu erreichen.
Sprich bei mir sah es zeitlich so aus.
Oktober 2005 Entlassung aus der Stationären Behandlung.
November 2005 Arbeitsantritt.
Dezember 2005 Erhaltungstherapiebeginn und körperliche Ohrfeigen mit erneuter Krankmeldung.
Ich war dann von Dezember 2005 bis April 2006 zu Hause.
Ich war in keiner Kur und habe durch die Haushaltsarbeit und Sport meinen eigenen Rhythmus gefunden und meine Kraft und Ausdauer gesteigert.
Ab Sommer 2006 habe ich eine Wiedereingliederung begonnen, allerdings mit 4 h pro Tag
Und diese jeden Monat um 1 h erhöht. Im Oktober 2006 bin ich dann wieder normal 8 h arbeiten gegangen.
Ich habe lernen müssen auf meinen Körper zu hören und wenn der sagte geht nicht, habe ich es sein lassen. Das war für mich sehr schwer.
So lange du noch mit den Tabletten Probleme hast solltest du die Gedanken zur Rückkehr auf die Arbeit noch weiter hinaus ziehen. Wenn du zu Hause deine Arbeit schaffst (und Abends noch kraft hast) und dir anfängt die Decke auf den Kopf zu fällen, dann ist es Zeit sich Gedanken zu machen, wie man sich wieder an die Arbeitswelt gewöhnt.
Wie ich schon gesagt habe, ich habe dies alles auch erst lernen müssen und einige körperliche Ohrfeigen erhalten, in dem mein Körper mir die Grenzen gezeigt hat.
Frag bei deinen Ärzten ob sie die Methotrexatdosis reduzieren können. Es half bei mir.
Hast du das Purinethol in Rücksprache abgesetzt oder einfach so. Es ist besser alles mit den Ärzten zu besprechen, da die sich Rückversichern müsse mit der Studienzentrale in Dresden
Wenn ich mit Vesanoid begonnen habe, habe ich 2 Tage vorher Abends mit Movicol begonnen, dann am ersten und zweiten Vesanoidtag gegen die Übelkeit starke Tabletten genommen und war 10 Tage zu Hause. So lange brauchte ich/ mein Körper um während der Versanoidtherapie die Nebenwirkungen zu ertragen.
Deine ganzen Symptome hänge mit den Tabletten zusammen.
Auch solltest du die Einnahme der Tabletten Tagesversetzt machen. Das half mir auch.
Während der 15 Tage Therapie geht dies natürlich nicht.
Mach die Therapie auf jeden fall, die Rückfallquote bei AML-M3 (APL)ist recht hoch und
Die Behandlungsmöglichkeiten sind begrenzt. APL ist eigenwillig.
Du hast aber super gute Chancen.
Viele Grüße
Gladys
[addsig]
