Guten Abend!
Ich habe noch keine keine KMP ohne Dormicum hinter mich gebracht. Einmal bekam ich zu wenig und das war sehr unangenehm. Seither bestehe ich auf meinen 2 Ampullen. Nachher schlafe ich immer eine Runde im Spitalsbett. Meine Frau bringt mich dann heim. Letztens war ein "Lehrling" am Werk. Da meine Frau bei der KMP immer anwesend ist, konnte sie mir davon berichten. Ich war nämlich verwundert warum es 3 Tage ziemlich schmerzte. Die Frau Jungdoktor hatte die Nadel schief angesetzt ...... aber wir sind ja gewohnt als Versuchskaninchen zu dienen.

IMHO macht Dormicum und ähnliche Mittel die KMP erträglich. Und über die Wichtigkeit der diagnotischen Bedeutung brauchen wir erst gar nicht zu diskutieren. Da gebe ich allen Recht.

MIB


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Moin,
Ein kleiner Tip zur Punktion.
In einer Anästhesie-Fachzeitschriften hab ich gerade von einer Studie gelesen. Das Lokalanästhetikum wirkt besser (schneller! und länger), wenn es angewärmt (nicht heiß) gespritzt wird. Also vorm Spritzen die Ampulle/Spritze mal eine Minute auf Körpertemperatur erwärmen und sich mit dem Dok unterhalten. Nach dem Spritzen ist dann Geduld gefragt.
Einige Ärzte warten nicht lange genug und piecksen "zu früh" und das tut dann weh.

Und noch etwas, nach dem Spritzen sollte der Dok mit dem Daumen das Zeugs kurz einmassieren. Dann -verteilt- es sich besser...
gruss jörn
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Hallo "NL" (und natürlich auch alle anderen ),
meine beiden Süßen habe ich von Anfang an aufgeklärt.....das war im November 2005. Ich bin damals nichts Böses ahnend zum Onkologen überwiesen worden um an der Milz Ultraschall zu bekommen. Dort ging dann alles "ratz-fatz" und ich wurde direkt ins Krankenhaus gebracht. Die 4 Wochen stationär mit Chemo waren gerade für die Kinder sehr hart,- aber mir war es wichtig, dass sie wußten, was los ist.
4 Monate später habe ich eine große Typisierungsaktion in Offenbach organisiert, welche in den Räumen des Kindergartens stattfand. Ab dem Zeitpunkt wußte es nun (durch Zeitungen, Aushänge und Radio) jeder.
Klar, dass es für eine Familie eine starke Belastung ist, aber ich wollte auch, dass meine Kinder verstehen, warum ich manchmal sehr traurig oder gereizt bin. Es gibt ganz süße kindgerechte Bücher (mit Chemorittern), die sehr gut die Krankheit erklären.
Das Du gleich wieder arbeiten gehen konntest ist natürlich auch nicht schlecht,- so kehrt der übliche Tagesablauf wieder ein.
Ich wünsche Dir viel Glück für die nächste KMP und alles Gute!!!
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Hallo,
bisher habe ich nur eine KMP hinter mich bringen müssen, die nächste kommt aber bald.
Der Hämatologe hat eine Lokalanästhesie durchgeführt und dann hinten am Becken losgelegt.
Das war eher "unzart", aber es war auszuhalten.
Er hatte anscheinend ein paar Probleme, was nach seiner Meinung von der extrem hohen Aktivität im Knochenmark verursacht wurde (das war die Erklärung).
Hinterher hatte ich sowas wie ne heftige Prellung, konnte nur schlecht darauf liegen. Nach ein paar Tagen war das wieder OK.
Das mit Deinen Kids ist interessant. Haben die schon kapiert was los ist? Mein Kleiner (fast 5) hats noch nicht begriffen, aber das ist vermutlich auch gut so. Wie haltet ihr das?
Das mit dem Arbeiten ist meiner Ansicht ne gute Idee. Die Diagnose CML war im September, seit Ende Oktober arbeite ich wieder normal. Glivec sei Dank. Mal sehen, wie lange das gutgeht....
Alles Gute!
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Hallo,
bei mir ist es auch so, dass ich Panik vor der KMP habe. Meine erste "Bohrung" war furchtbar und der Arzt unmöglich! Wenn nun die KMP ansteht, mache ich mich schon Wochen vorher verrückt. Bei der Untersuchung wird mir schlecht und der Kreislauf geht in den Keller.....,-obwohl mein jetziger Arzt super nett ist!
Bei der Letzten Punktion (B/A Ratio 3,3 X 10-4 (ich hoffe, dass ist ein guter 1-Jahres-Wert ) hat mir mein Arzt eine leichte Narkose gegeben. Das war prima und nun habe ich auch keine Angst mehr vor weiteren KMP. Ich denke, wenn es doch medizinische Möglichkeiten gibt, sollte man sich nicht unnötig quälen (lassen). Vor dem "Narkoserisiko" hatte ich keine Angst,- irgendwie ist doch alles Schicksal/Zufall/Vorherbestimmung,- man muß fest daran glauben, dass wir ES SCHAFFEN mit dieser Krankheit klarzukommen !!!
Klar, ich denke, jeder hat "Tiefpunkte", weil man ja nicht weiß, wie es langfristig weitergeht (und wie lange). Ich schöpfe immer wieder Kraft wenn mich meine zwei kleinen Knuddel (Tochter 8 Jahre und Sohn 6 Jahre) mit ihren großen Augen ansehen und mir sagen, dass sie mich lieb´ haben! Auch mein Mann und Familie und Freunde geben mir Kraft. Nächstes Jahr will ich wieder arbeiten gehen....
Liebe Grüße an alle und alles Gute!
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Hallo Ihr zusammen,
vielen Dank für eure Antworten. Bin froh das es dieses Forum gibt und es so nette Leute gibt mit denen man sich austauschen kann.
Eigentlich wenn alles gut läuft dauert es nicht lange. Aber dann muss schon alles gut gehen, der richtige Arzt macht es, die richtige Stelle, und er hat genügend Kraft. Wenn da einige Faktoren nicht zusammen stimmen, dann läuft halt alles schief. Da dass bei mir schon einige Male so war, hab ich halt ziemliche Angst davor. Seit viereinhalb Jahren nehme ich Glivec und seitdem ist die CML nicht mehr nachweisbar. Ich bin wieder voll gesund, kann alles machen worauf ich Lust habe und das tue ich auch. Seit ca. 2 Jahren werde ich nicht mehr punktiert. Es wird nur noch Blut abgenommen und auf bcr-abl untersucht, dies allerdings im Zyklus von drei Monaten. Dieser Wert war immer bei 0,00 . Ich glaub bei mir ist auch die Angst zu groß, dass sie im Knochenmark was finden würden. Die Zeit vor Glivec war einfach die Hölle und es wäre dass schlimmste für mich, wenns nicht mehr helfen würde. Wie geht ihr mit dieser Ungewissheit um? Im Moment bist du gesund und wenn der Arzt sagt es hilft nicht mehr, geht der Kampf wieder von vorne los.
Ich werde auf jeden Fall mal mit meinen Ärzten darüber sprechen.
Lg an alle
Mia

hallo zusammen,

ich kann mich jan und gerd nur anschliessen. bei mir läuft die punktion ähnlich wie bei jan, nur liege ich auf der seite. ich habe auch harte knochen, wie sich das in meinem alter gehört aber da gab es nie probleme, ausser, dass einmal ein arzt den knochenzylinder nicht rausgekriegt hat und nochmal zustechen musste.

bei dieser doofen krankheit, die wir haben gehören ja punktionen nunmal einfach dazu. das haben wir jetzt nunmal am hals (oder besser an der hüfte).

vorgestern hatte ich die 12monats-verlaufskontrolle-punktion. ging rein wie butter, nur das absaugen hat wieder etwas gepiekst. dann rausdrehen und alles vorbei. seit gestern abend habe ich schon gar keine schmerzen mehr, auch nicht unter belastung (wasserkiste in den dritten stock schleppen, oder mal kurz rennen).

ich denke letztlich spielt sich wirklich vieles im kopf ab, ob man den arzt/ärztin gut findet, ihm vertraut... wie man sich selber fühlt... wie man gerade drauf ist...lauter so sachen. mal erwischt der arzt auch einen nerv und dann tuts halt nen paar tage weh. naja.

vielleicht habe ich auch einfach nur glück, denn bei mir waren die punktionen noch nie schlimmer als ein zahnarztbesuch mit bohren.

aber ich denke jeder hat auch ein eigenes schmerzempfinden und davon hängt es schliesslich ab!

liebe grüße euch allen. lasst euch nicht anbohren <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">

paul
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Hallo Mia,

Jan kann ich mich in allem was er schreibt anschließen. Natürlich ist eine Punktion nicht angenehm, aber wenn ich die Zähne zusammen beiße, ist es erträglich.

Die Ergebnisse einer Punktion erlauben eine wesentlich frühere Diagnose von ggf. vorhandenen Auffälligkeiten, wodurch eine umgehende erforderliche Behandlung möglich ist.

Alles Gute und herzliche Grüße,

Gerd
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Hallo Mia,

ich selbst habe immer nur eine lokale Betäubung der Punktionsstelle, und soweit ich weiss, wird dies bei meinem Arzt bei den meisten Patienten ohne Beruhigungs- oder gar Schlafmittel gemacht.

Angenehm ist es natürlich nicht, wenn die Nadel in den Knochen eindringt, da die Narkose lediglich die Knochenhaut, nicht aber das Knocheninnere betäuben kann. Allerdings ist bei mir die ganze Sache nach 10-15 Minuten erledigt: Mit dem Bauch auf die Liege, lokale Betäubungsspritze der Knochenhaut, die ca. 2-3 Minuten zur Wirkung braucht, dann prüft main Arzt an der Haut, ob diese noch empfindlich ist (ggf. nachbetäuben), ritzt dann mit einem Skalpell die Haut ganz leicht an, schraubt die Hohlnadel in den Knochen (erst jetzt wird es unangenehm, Stromschlaggefühl) und saugt dann mit der inneren Nadel mehrere Spritzen Knochenmark bzw. das Knochenmarkblut ab. Diese 1-2 Minuten sind richtig unangenehm, aber mit Luftanhalten auch ohne Anästhesie gut zu überstehen. Danach - Nadel abziehen, Klebeverband drauf und 5-10 Min auf dem Rücken draufliegen, um durch den Druck die Blutung zu stoppen.

Ich selbst habe noch nie Bedarf nach einem Schlafmittel oder gar einer Vollnarkose gehabt, da die Prozedur bei meinem Arzt sehr gut ohne zu überstehen ist, und zweitens, weil ich das Restrisiko wiederholter Narkosen nach Möglichkeit vermeiden möchte. Außerdem möchte/muß ich danach Autofahren können, was mit Betäubungsmitteln ausgeschlossen wäre.

Allerdings sollte man lieber eine Narkose in Kauf nehmen, als die Punktion nicht durchzuführen - denn die Zytogenetik, die Untersuchung der Chromosomen des Knochenmarks, ist durch die PCR nicht ersetzbar. Nur in der Zytogenetik kann man andere Veränderungen an den Chromosomen der Blutstammzellen außer dem Philadelphia-Chromosom feststellen, die für den Verlauf und die Therapie der CML aussagekräfig sind. Ohne Zytogenetik würde man Warnsignale anderer chromosomaler Veränderungen wie die Verdopplung von Chromosomen nicht rechtzeitig erkennen. Die PCR erkennt nur, in welchem Maße BCR-ABL da ist.

Es ist zwar menschlich verständlich, wenn Arzt und Patient sich beide gerne diese unangenehme Prozedur ersparen - aber medizinisch ist das ein Risiko. Die CML-Experten haben im <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=355" TARGET="_blank">CML-Therapieleitfaden</A><!-- BBCode End --> daher unmißverständlich die Notwendigkeit regelmäßiger standardisierter Kontrolluntersuchungen hervorgehoben, u.a. die Zytogenetik "bis zum Erreichen einer kompletten zytogenetischen Remission alle 6 Monate, danach mindestens alle 12 Monate.".

Ich würde als Patient im eigenen Interesse darauf bestehen.

Viele Grüße,
Jan

Hallo alle miteinander,
mein Arzt hat mir freigestellt, ob die Punktion mit oder ohne Schlafen durchgeführt werden soll. Auf meine entsprechende Frage hin sagte mir der Fachmann, dass die meisten CMLer in seiner Praxis schlafen wollen. Meine Punktionen wurden alle mit "Schlafen" durchgeführt. Ich habe vom Punktieren nichts gespürt, war nach wenigen Minuten wieder wach und frei von (spürbaren) Nebenwirkungen. Natürlich werde ich mir auch bei der nächsten Punktion vorhersehbare Schmerzen ersparen.
Ich finde dieses Forum mit seinen Möglichkeiten zum Austausch unter Gleichbetroffenen ganz toll. Dank an Jan u.a.
Freundliche Grüße
Lupus

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Hallo,

bei den meisten Patienten, die ich kenne ist es <!-- BBCode Start --><B>nicht</B><!-- BBCode End --> normal, dass diese eine Narkose bzw.
ein Schlaf-/Beruhigungsmittel bei einer Punktion bekommen.

Auch ich habe lt. meiner Ärzte einen sehr starken/harten Knochenbau, aber es ist immer noch
erträglich. Ich denke da spielt im wesentlichen die Erfahrung des Arztes eine Rolle. Aufgrund
meiner Studienteilnahme wurde ich alle 3 Monate punktiert.

Die Punktion ist ja noch immer eine sehr wichtige Untersuchung, deshalb würde ich sie doch
mit einer gewissen Regelmäßigkeit akzeptieren. Spreche doch bitte mit Deinem Arzt darüber,
ich denke einmal jährlich sollte mindestens sein. Auch wenn man eine gute molekulargenetische
Remission erreicht hat.

Gruss

Marc

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Hallo alle miteinander,
bin grad etwas verwundert/verwirrt, anscheinend ist es bei euch normal, dass ihr bei einer Punktion eine Narkose bzw. ein Schlafmittel bekommt. Ist das Standart oder nur auf verlangen?
Hab ziemlich harte Knochen und lass mich aus Schmerzgründen nicht mehr punktieren. Bei mir wird nur noch der bcr-abl Wert im Blut überprüft.
Lg und ein schönes Wochende
Mia

Hallo Gladys, hallo Jan,
danke für Euere Anworten.
Bin jetzt schon wieder beruhigt .
Ich lasse mir jetzt auch ein starkes Schlafmittel geben.
Bei der letzten Punktion spürte ich sehr starke Schmerzen, vieleicht war das auch ein Grund warum zu wenig Material zur Verfügung stand.
Viele Grüße aus Bayern
Gruß Franz

Hallo Franz,
seit meiner Diagnose habe ich 10 Knochenmarkpunktionen hinter mir.
Zu Anfang habe ich gleich zwei gehabt innerhalb von drei Tagen. Bei einer war es am Hüftkamm (vorne) und die 9 anderen am Beckenkamm (hinten). Nach der ersten Chemo war bei mir auch innerhalb 7 Tage zwei Punktionen nötig, da sie bei dem ersten mal nicht genügend Substanz erhielten.
Bis auf die aller erste, habe ich alle an ein und der selben Stelle machen lassen.
So viel zu deiner Frage!
Ich erhalte ein starkes Schlafmittel, keine Narkose!
Gruß
Gladys
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Hallo Franz,

so ärgerlich und unangenehm das Ganze ist, das kann passieren, wenn nicht genug Knochenmark bei der Punktion mitkommt. Die erneute Punktion selbst ist meines Wissens nach nicht schädlich (bzw erforderlich bzgl der Verlaufskontrolle für die CML); der Arzt kann ja die Punktion an einer anderen Stelle durchführen (z.B. links statt rechts).

Welche Betäubung wird bei Dir gemacht?

Viele Grüße
Jan
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