Hallo Thomas,
hallo Waldi,

vielen Dank für Eure ausführlichen Informationen. Ihr habt damit meiner Mutter sehr geholfen. Meine Mutter ist 67 Jahre. Sicher hat sie eine Zweitmeinung eingeholt, suchte Kontakt bei der DLH in Bonn, hatte auch bei der Cll-Studiengruppe angefragt. Sie hat nun einen Prof. gefunden, dem sie vertraut. Trotzdem ist ihr schon damals bei der Erkrankung am Mama-Ca. die Meinung von Betroffenen viel Wert gewesen.
Mit ihrer Antwort an Euch hat sie gewartet, um zu sehen wie die Therapie beim Augenarzt anschlägt (stündl. in beide Augen Kortison tropfen). Bisher ist eine leichte Verbesserung eingetreten. Ermutigt durch Eure Hinweise folgte sie dem Vorschlag des Augenarztes und ließ sich 40 mg Kortison unter den li. Augapfel spritzen. Dies soll ein Mittelding zwischen Tropfen und Tabletten in der Wirkung auf die Leukos sein.
Schön, wenn sie sich im Zweifelsfall wieder an Euch wenden darf.

Viele Grüße
Florian

[addsig]

Hallo Thomas
Vielen Dank für deine Antwort ich wünsche alles erdenklich Gute und viel Kraft .
wenn ich mal wieder eine Frage habe werde ich mich an dich wenden ...DANKE

Hallo Hilde,
ein Arzt bin ich nicht, aber halt schon 10 Jahre von dieser Krankheit betroffen, von Anfang an im höchsten Stadium IV. Hier kannst Du meinen Bericht lesen :http://www.krebs-kompass.de/index.html? ... ml~content (allerdings geht heute der Krebs-Kompass nicht).

40.000 Leukos sind noch lange kein Grund zu einer Behandlung, bis 200.000 besteht wohl keine Gefahr, irgendwann dann darüber besteht wohl eine Thrombosegefahr und muß dann deshalb behandelt werden. Die Menge der Leukos im Blut sagt auch noch nichts über das Ausmaß der Erkrankung aus. So habe ich zwischenzeitlich relativ wenige Leukos im Blut, dafür sitzen die kranken Lymphozyten in Mengen in meiner Riesenmilz...., bei anderen Patienten sind die Lymphknoten in großer Zahl angeschwollen.
Solange der HB-Wert und die Thrombos in Ordnung sind und es sonst auch keine Probleme mit B-Symptomen oder störender Lymphknoten gibt, ist es nicht nötig zu behandeln, zumal jede Behandlung ihren Nebenwirkungspreis hat.
Hier sind unter "Hämoblastosen" auch einige Infos :http://www.krebs-kompass.de/index.html? ... ml~content zu finden.

Ich wünsch Euch viel Kraft
Thomas

Hallo Thomas
Ich habe schon so viel von Dir im Forum gelesen du bist ja wie ein Artzt .mein Mann hat auch Cll seit 2002 Leukos 40.000 leichte Drüsenschwellung am Hals er ist 49 Jahre fühlt sich aber sehr gut.Wie hoch müssen die Leukos sein damit behandelt wird ?und wann hast du die Diagnose bekommen in welchem Stadion warst du da ? Über eine Antwort würde ich mich freuen.Liebe Grüsse HIlde

Hallo Florian,
es tut mir sehr leid, was deine Mutter so alles durchmachen muss, bzw. schon durchgemacht hat. Ich befürchte, dass alles, was sie zur Zeit plagt, ursächlich auf die damalige Behandlung ihres Mamma-Ca zurückzuführen ist. Bekannt ist ja, dass durch Chemotherapien spätere 2t-Neoplasien ausgelöst werden können. Vermutlich ist die CLL bei deiner Mutter also eine Folgeerkrankung der damaligen Chemo. Da durch die fortschreitende CLL das Immunsystem seine Aufgaben nicht mehr richtig erfüllen kann, wurde bei ihr der EBVirus reaktiviert, den fast jeder Mensch in sich trägt, und der von einem intakten Immunsystem in Schach gehalten wird. Bekannt ist ja auch, dass bei Immundefekten Herpes Zoster und sogar Hepatistis-Viren reaktiviert werden können. Denkbar ist für mich auch, dass die Augenerkrankungen deiner Mutter, sollten sie nicht altersbedingt sein, mit ihrem schlechten Immunsystem in Zusammenhang stehen.
Allerdings habe ich noch nie gehört, dass <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.cortisonpartner.de/patienten ... heiten.htm" TARGET="_blank">Cortison</A><!-- BBCode End --> die kranken Lymphozyten anregen könnte. Im Gegenteil, es soll eher abtötend darauf wirken. Nicht ausgeschlossen ist für mich aber, dass die Lymphos für kurze Zeit aus ihern Schlupflöchern in Milz und Lymphsystem austraten und sich im peripheren Blut anhäuften. Auf Trab bringt Cortison hingegen bei vielen Patienten die Erys (Hb) und die Thrombos, die bei der CLL häufig in den Keller gehen. Natürlich wird Cortison nicht als Mittel der Wahl zur Behandlung der CLL eingesetzt, jedoch wird es häufig zur Behandlung begleitender Symptome angewendet. Einige CLL-Patienten können damit sogar die Chemo lange Zeit hinauszögern (siehe Thomas).
Ich glaube deshalb nicht, dass Cortison bei deiner Mutter als Ursache für den Anstieg der Leukos in Frage kommt. Cortison ist für mich ein segensreiches Mittel beim Einsatz gegen die CLL und vieler andere Krankheiten. Der Nutzen steht in keinem Zusammenhang mit den bekannten Risiken und Nebenwirkungen. Dennoch ist sparsamer Ge- und Verbrauch angeraten.
Bitte alles von mir ohne Gewähr: ich bin lediglich ein halbwegs informierter Patient und kein Arzt!

Ich würde mich in deiner Stelle mal an die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.dcllsg.de " TARGET="_blank">CLL-Studiengruppe</A><!-- BBCode End --> wenden. Vielleicht weiß man dort Rat über eine angemessene Behandlung deiner Mutter.

LG Waldi
[addsig]

Hallo Florian,

ich halte meine Cll (fortgeschritten im Stadium 4) schon seit Jahren mit Hilfe von Kortison stabil (Dexamethason), dabei geht es bei mir vor allem um die Stabilisierung bezw. Erhöhung der Thrombos, aber auch die Leukos werden dadurch in Schach gehalten.
Bei mir senkt Kortison auch etwas die Leukos die aber bei mir nicht sehr hoch sind. Richtig ist dass Kortison das Immunsystem schwächt bezw. Unterdrückt, deshalb müssen bestehende Infekte unter Kortison immer entsprechend mit Antibiotika u.ä. behandelt werden, allerdings sind wir bei Viren ja noch recht hilflos...

Richtig ist, dass Kortison nicht als Mittel der Wahl bei der Cll ist, aber es ist ein mögliches Mittel. Solange die Cll keine anderen Probleme macht als 109.000 Leukos kann man eigentlich ja auch noch mit anderen Therapien warten. Die Leukos sind noch nicht so hoch, dass unbedingt was gemacht werden muß.
Jede mir bekannte Chemo- oder Antikörpertherapie schädigt das Immunsystem, daher wäre ich auch bei einer akuten Virusinfektion vorsichtig....
Irgendwie sitzt Deine Mutter da richtig in der Falle. Habt ihr schon eine Zweit- oder Drittmeinung eingeholt ?
Wie alt ist Deine Mutter ? Bei älteren Patienten wird häufig auch noch die "milde" Knospe-Therapie gemacht, eine Kombination mit Kortison und einer Chemo(Leukeran).


Viele Grüße
Thomas

Hallo allerseits,

meine Mutter bekam eine Epstein-Barr-Virus- Infektion im re. Auge.

Diagnosen:
- Zustand nach Mamma-Ca re. 07/93 (pT3 p N1 bi i M0)
- Cll Binet B, Erstdiagnose 08/02
- Epstein Barr – Virus seit 07/06
Iridozyklitis, Sekundärglaukom, Irishämorrahgien, aufgehobene Hornhautsensibilität

Eine Therapie und Kortison ab 30 mg brachte kurze Zeit Besserung für das Auge, doch die Leukozyten stiegen von 29000 auf 104000 an.

Nach Kortisonausschleichung wieder Verschlechterung! Nun sind beide Augen befallen.
Kortison wäre wieder angesagt.

Meine Mutter hörte von der Hämatoonkologie verschiedene Meinungen: zum Einsatz von Kortison.

Ablehnung: Bei Cll (als Grunderkrankung) ist Kortison keine Behandlung der Wahl,

- jede Infektion breitet sich bei Kortisongabe aus
- Kortison verursacht Anstieg der Leukozyten
- kein Therapieeffekt!

Befürwortung: Das Augenlicht steht auf dem Spiel.

Die Leukozyten gingen zwar zurück, jedoch blieben sie um 50% erhöht.
Ist zu befürchten, dass weitere Kortisongaben die Leukozyten hochschaukeln?
Eine Lokalbehandlung des Auges mit Kortison (Inflanefran forte) brachte nicht den gewünschten Erfolg.
Wer hat Erfahrungen? Gibt es Betroffene?
Wer kann Rat geben?

Florian