Ich wünsche Euch viel viel Kraft um das alles durchzustehen. Meine Mutter ist vor 2 Monaten an AML erkrankt und wir hoffen, hoffen,hoffen und beten!!
Euch alles alles Gute
F.

Hallöchen,
nee, bei meinem Vater kam eine KMT nie wirklich in Frage. Er war aufgrund eines vorangegangenen Schlaganfalls und entsprechend erhöhtem Risiko nicht stabil genug! Bzw. es wurde dann doch noch überlegt..., aber da er dann durch die Chemos schon so geschwächt war sollte er erstmal nach Hause, um seinen AZ zu verbessern. Das schlug aber dann fehl, denn der AZ verschlechterte sich rapide und letztendlich gab es keine Möglichkeit mehr für ihn.
Er ist nun in einem Hospiz und wir versuchen die letzen Tage oder vielleicht Wochen schön zu gestalten!
Liebe Grüße
Simone

[addsig]

Hallo Rapunzel,
kam denn bei deinem Vater nie eine KMT in Frage??

Gruss

Hilft ja jetzt alles nicht weiter!
Im Moment rennt die Zeit mal wieder ein Bißchen schneller!!!
...
Er hat sein Bestes gegeben und wir auch und nun haben wir nach all den Strapazen doch noch eine irgendwie schöne Zeit. Sehr traurig, aber nie allein!!!

Gerade wächst es mir etwas über den Kopf!!!

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P.S. Mein Vater traf die Formulierung: " Ich muss ja doch ganz schön viel richtig gemacht habe, bei so viel Liebe, die ich hier erfahre!" Und das stimmt, mein Vater war stets ein sehr spezieller, fürsorglicher und liebevoller Vater. Auch wenn wir uns ordentlich fetzen konnten! </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Das ist schön, wenn er so etwas sagt, oder? Dann wisst ihr, dass es ihm gut tut!

Das die Ärzte diese Prozedur mit ihm gemacht haben, obwohl sie wussten, dass es nichts hilft finde ich echt sch...
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wenn dir dieses Forum so hilft, dann kann ich dir noch ein anderes empfehlen...Ich bin nämlich auch noch in einem geschlossenen Forum und es hilft mir so sehr!!
Falls du Interesse hast, dann schau doch mal links bei "Neue Links" LIL Leukämie-Info aus Luxemburg. Dort sind auch noch andere "Angehörige"..Schau doch mal rein!

Liebe Grüße, und bleibt weiter so stark, denn es tut eurem Vater so gut!

Katja
[addsig]

Wir haben nun gesagt bekommen, dass es wohl bereits beim ersten Chemozyklus absehbar gewesen sei, dass man meinem Vater nicht helfen konnte bzw. ihn nicht heilen konnte. Wenn ich mir überlege, was er dann alles durchgemacht hat, durch die folgenden Chemos, da bekommt man doch noch mehr Aggressionen.
Mein Vater ist im Übrigen 59 Jahre alt.
In den letzten vier Monaten erfolgten als Nebenwirkungen der Chemos unter anderem eine Hirnblutung (da mußte er noch am gehirn operiert werden), Isolation durch mrsa, Organversagen etc. ! Er hat so viele Schmerzen und Erniedrigungen und Rückschläge ausgehalten. Ich habe nie etwas schlimmeres gesehen. Und er hat das alles ausgehalten, weil man ihm und uns immer wieder gesagt hat, dass er gesund werden könnte. Bis vor zwei Wochen dachte er, er wird wieder gesund. Gut, wir wußten seit 1 Monat, dass er nicht mehr vollständig gesunden kann, aber kein Arzt hielt es für nötig ihm diese Situation zu erklären und wir fühlten uns zunächst überfordert. Aber wir konnten uns anfreunden wenigstens noch ein paar Jahre mit ihm zu haben, in denen es ihm nach Angabe der Ärzte auch gut gehen könnte. Also ging es um Stabilisation.Und nachdem wir dann mit ihm über die Möglichkeit einer Stabilisation und nicht vollständiger Gesundung gesprochen hatten erfuhren wir alle, in der letzten Woche, das nicht mal mehr das eine Alternative darstellt.
Es war wichtig mit ihm zu sprechen. Es war schwer. Es gab Verzweiflung, Hoffnung, Wut, Trauer. Aber ich möchte die Chancen, die uns das alles bietet auch nicht missen. Trotzdem gehen seine und auch unsere Kräfte dem Ende zu. Ich glaube, wir stehen morgens alle mit dem Gefühl auf, uns nicht einen ganzen Tag auf unseren Beinen halten zu können. Und abends entdecken wir, dass wir wieder einen Tag geschafft haben.
Wir sind mittlerweile alle in der Trauerphase. Es ist irgendwie eine allgemeine Stimmung der Annahme. Ohne Aggression.
Es ist irgendwie beides- traurig, zerreißend, aber auch positiv durch die Möglichkeiten, die wir haben Zeit miteinander zu verbringen. Ich hoffe, das ist nachvollziehbar.
Vielen Dank für Eure Anteilnahme und Erfahrungsberichte
es hilft mir sehr weiter
Liebe Grüße
Simone
P.S. Mein Vater traf die Formulierung: " Ich muss ja doch ganz schön viel richtig gemacht habe, bei so viel Liebe, die ich hier erfahre!" Und das stimmt, mein Vater war stets ein sehr spezieller, fürsorglicher und liebevoller Vater. Auch wenn wir uns ordentlich fetzen konnten!

Hallo Simone,
ich kann vollkommen verstehen, wie es Dir und Deiner Familie zumute ist. Man ist völlig fassungslos, dass sich das Leben so schnell gedreht hat, dass ein lieber Mensch plötzlich aus seinem gewohnten Leben gerissen ist - und somit die ganze Familie - und ab dem Moment dreht sich alles nur um Krankenhaus und Therapie. Meine Mutter ist vor 3 Jahren im Alter von 72 Jahre an AML erkrankt und nach 9 Monaten gestorben. Es konnte ihr trotzt mehreren Therapiezyklen nicht geholfen werden. . Was ich heute noch teilweise bereue ist dass wir ihr nie die ganze Wahrheit gesagt haben. Ich frage mich, ob wir dazu das Recht hatten. Ich finde es gut,dass Ihr Euren Vater informiert habt. Damals dachte ich, wir wollen meiner Mutter nicht die Hoffnung nehmen. Heute weiss ich, dass Hoffnung immer möglich ist, wer kann das einem schon nehmen. Jeder Fall ist ein Einzelfall, Wahrheit und Hoffnung können gut zusammenleben. Deine Gefühle, dass Du Deinem Vater endlich Ruhe gönnen möchtest verstehe ich sehr gut. Als meine Mutter am 23.11.03 um 1.27 in der Nacht starb waren wir alle bei ihr. Mein erster Gedanke war, endlich ist das mit dieser Qual vorbei: die täglichen Blutuntersuchungen, (sie hatte auch sehr schlechte Venen und es war jeden Tag eine Qual, teilweise mussten sie Blut von den Arterien nehmen, was viel schmerzhafter ist) die Therapien, die Nebenwirkungen, am Ende hat sie kaum was gegessen, der Mund war voller
Aphten, ich konnte sie nicht mehr in diesem Zustand sehen, als sie endlich davon erlöst wurde war für mich der erste Gedanke Erleichterung. Jeder geht damit anders um. Alle Reaktionen sind richtig.
Es ist ein kleiner Trost - aber die Zeit, die Ihr mit Deinem Vater verbringt gibt ihm mit Sicherheit viel Kraft - meine Mutter sagte, sie hätte vielleicht nie wirklich erfahren, was für eine Liebe sie bei allen fand und was für eine Familie sie hatte. Diese Entdeckung musste sie leider durch die Krankheit machen, hat ihr aber sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen gegeben. Liebe Grüsse - Vittoria

Hallo Katja,
danke für die aufbauenden Worte. Manchmal fühle ich mich wie abgekapselt und eingehüllt. Wie in Trance, aber trotzdem immer bei meiner Familie und meinem Vater. Abgeschirmt von allem, was sonst so passiert.
Ich bin viel bei meinem Vater und kann die Situation einfach nicht realisieren. Das Arbeiten fällt mir immer schwerer. Heute bekam er Morphium gegen Schmerzen und Atemprobleme. Die Angst wird auch zunehmend stärker.
Dann kommen immer wieder Konfrontationen mit Zweifeln. Ist es richtig nichts mehr zu unternehmen, zu versuchen?
Bei ihm ist eine Art passives abwarten eingetreten. Resignation? Manchmal Aggression! Aber wer will es ihm vergönnen?
Wir müssen nun ein Hospiz suchen, da er nicht auf dieser Station bleiben kann.
Manchmal glaube ich, das alles nicht ertragen zu können. Aber es geht dann doch immer weiter. Ich glaube, man funktioniert einfach!
Und ich bin doch froh, mich nach Monaten durchgerungen zu haben hier mal zu schreiben. Es tut einfach gut mit Menschen reden zu können, die mitfühlen und vielleicht auch verstehen können! Und Du kanst ja wahrscheinlich sehr gut nachvollziehen, aus der Sicht der anderen Seite...ich freu mich für dich!!!

Vielen Dank
Simone <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif">

Hallo Simone!

Ich weiß gar nicht so recht wie ich anfangen soll..es tut mir so unendlich leid, was du und deine Familie da durchmachen musst.. Und auch dein Vater ist in einer furchtbaren Situation.man kann es sich nur schlecht vorstellen..

Schön dass ihr so zu ihm steht und ihn auf seinem letzten Weg so tapfer begleitet!

Liebe Grüße, Katja
[addsig]

Hallo Maike,
vielen Dank für deine Antwort.
Die Entscheidung haben aber nicht wir getroffen. Mein Vater ist voll Bewußtseinsklar und hat diese Entscheidung selber getroffen. Es war eben so, dass meine Mutter und meine Brüder das Gefühl hatten, ihn in eine Richtung beeinflussen zu müssen. Ihn nicht alleine zu lassen. Aber er ist ja nicht alleine. Wir sind Tag und Nacht bei ihm, immer im Wechsel. Ok mit seiner Krankheit ist er in gewisser Weise wohl doch alleine...
Ich habe am Morgen dann meine Mutter angerufen, um nochmal mit ihr zu sprechen und da sagte sie mir, dass ihr das Gespräch mit mir sehr geholfen habe. Es war wohl eher die Angst loszulassen.
Jetzt ist es zwar eine eher traurige, aber ehrliche Situation. Mein Vater ordnet seine Zeit, heißt er fragt nach bestimmten Besuchen und wünscht viel Zeit mit uns. Wir können zusammen weinen, sprechen und versuchen die Zeit gemeinsam durchzustehen. Es ist irgendwie eine sehr traurige, aber auch entspannte Situation. Kann man das so sagen? Trotzdem ist da auch die Verzweiflung meines Vaters zu spüren. Zumal uns keiner sagen kann, wie lange dieser Zustand nun andauert, ein paar Tage, Wochen und vielleicht ein Monat oder mehrere? Bis zum April konnte mein Vater sein Leben selbst gestalten und nun ist er ein komplett Pflegfall und muss mit der schlimmen Diagnose warten...
Ich glaube realisieren kann es tatsächlich keiner von uns.
Der Tag an dem er nicht mehr da ist übersteigt meine Vorstellungskraft.
Und man gerät selbst in ein andauerndes Gefühlschaos zwischen Wut und Trauer und Hilflosigkeit. Und manchmal spürt man gar nichts!
Ich wünsche dir einen schönen Tag
Vielen lieben Dank nochmal für deine Anntwort
Simone
[addsig]

Hallo Simone,
das tut mir sehr leid!!! Solche Entscheidungen sind echt grausam zu treffen, aber ich habe sehr viel Respekt vor Euch, dass Ihr diese Entscheidung getroffen habt. Ihr werdet Deinem Vater dadurch sicherlich viele Schmerzen ersparen!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft, diese schwere Zeit zu meistern!
Maike

Hallo nochmal,
Mittlerweile ist eine Entscheidung getroffen. Es wird keine weitere Behandlung mehr stattfinden. Auf der Einen Seite bin ich sehr erleichtert, da er keine Schmerzen mehr haben muss (hoffe ich), auf der Anderen Seite bin ich nur traurig und traurig und traurig...
Bis danndann
Simone
[addsig]

Mein Vater ist im April an AML erkrankt!

Seit dieser Zeit sind wir mehrfach mit der Situation konfrontiert worden, dass er vielleicht eine Chemo nicht überlebt, bzw. die Nebenwirkungen. Auf der Intensivstation hatte er sich mrsa eingefangen und war ab da drei Monate isoliert. Für uns hieß das, ihn nur noch völlig vermummt zu sehen. Nach der 4. Chemo durfte er nach Hause, für drei Wochen. Er sollte sich etwas erholen und wenn der AZ besser sei, dann wollte man die nächste Chemo einleiten.
Vor zwei Wochen war dann der Zeitpunkt gekommen, dass er wieder auf Station sollte. Der AZ hatte sich nicht, wie erwartet, verbessert. Ganz im Gegenteil. Daher bekam meine Mutter am Telefon gesagt, sie solle ihm die letzten Wochen zu Hause oder in einem Hospiz gönnen.
Mein Vater liegt seit einer Woche auf der Palliativstation. Eine sehr schöne Station mit angenehmer Atmosphäre, wo viel an Würde wieder hergestellt wird und sowohl die Betroffenen, wie auch die Angehörigen gut versorgt sind. Gestern kam der Arzt und riet ihm die Medikamentöse Versorgung und Bluttransfusion einzustellen und sich nicht unnötig weiter zu quälen.
Ich habe mich etwas erschrocken, als ich nach dieser Nachricht feststellte, wie bereit ich war diese Situation anzunehmen (natürlich auch traurig)und ihm diese Ruhe zu gönnen. Zumal meine Familie der Meinung ist, man sollte eine weitere Chemo ausprobieren. Die Chancen stehen nach Angaben verschiedener Ärzte mehr als schlecht. Mein Vater sieht sich nicht in der Lage entscheiden zu können, was er machen soll. Und ich glaube, er hat auch viel Angst. Trotzdem hatte ich ein schlechtes Gewissen, weil ich anders denke als meine Brüder und meine Mutter. Ich würde mir ja auch wünschen, dass ein großes Wunder passiert, aber das Gefühl in mir sagt etwas anderes.
Ich merke, dass ich nicht möchte, das er sich weiter quälen muss!
Aber ich weiß auch nicht, was das Richtige ist...
und dann spricht man hier und da drüber... in der Hoffnung, das sich die ganze Situation ändert!...

Viele Grüße,
Simone
P.S. Ich kann mir nicht vorstellen, dass er nicht mehr da ist!