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Gruss
Niko

Hallo Bienchen007, leider kann ich dir keine private Nachricht schreiben. Warum weiß ich nicht. Kannst du mir deine Mail schicken.

LG
Gerd

hallo,
sehr gerne kann man sich austauschen.
ich bin aus der Nähe von FO
schreibe hier deine mailadresse das ich dich kontaktieren könnte grüße

Hallo zusammen, ich bin Gerd! Ich habe die Diagnose CML 2017 erhalten. Nehme jetzt seit 9 Jahren Tasigna und bin seit einigen Jahren in tiefer Remission ( MR 5). Jetzt hab ich vor kurzen Tasigna abgesetzt. Muss jetzt alle 4 Wochen ins Nordklinikum Nürnberg zur Kontrolle. Bis jetzt habe ich nur leichtes Ziehen im Oberbauch links. Hat da jemand Erfahrung und kommt vielleicht jemand aus meiner Gegend Nürnberg? Würde mich gerne austauschen. Sorgen um die Leukämie mache ich mir nicht, aber vor den Entzugserscheinungen. Würde mich sehr üner Feedback freuen.

LG
Gerd

Hallo zusammen, ich bin Gerd! Ich habe die Diagnose CML 2017 erhalten. Nehme jetzt seit 9 Jahren Tasigna und bin seit einigen Jahren in tiefer Remission ( MR 5). Jetzt hab ich vor kurzen Tasigna abgesetzt. Muss jetzt alle 4 Wochen ins Nordklinikum Nürnberg zur Kontrolle. Bis jetzt habe ich nur leichtes Ziehen im Oberbauch links. Hat da jemand Erfahrung und kommt vielleicht jemand aus meiner Gegend Nürnberg? Würde mich gerne austauschen. Sorgen um die Leukämie mache ich mir nicht, aber vor den Entzugserscheinungen. Würde mich sehr üner Feedback freuen.

LG
Gerd

Moin Thomas,
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Gruss & viel Glück beim Absetzen
Niko

Hey, bin Thomas und nehme Tasigna seit 9 Jahren. Jetzt ist es soweit, dass ich Tasigna absetzen. Seit 2 Tagen. Ich weiß natürlich nicht, was auf mich zu kommt und würde mich gerne ein bisschen austauschen. Wer Lust hat, kann gerne schreiben. . . Würde mich freuen.

Hallo Uwe53,
ja bis jetzt 0000 Wert.Das Einzige was ist, ich laufe halt jetzt öfters zum Zahnarzt, ich denke das da tasigna nicht ganz unschuldig war.
Aber damit kann ich leben. Es hält sich noch in Grenzen.
Auch muss ich hier heute zugeben hat mich diese Krankheit während der Therapie mit Tasigna geprägt.
Sehr geprägt.
ich war damals als ich die Diagnose bekam in einer festen Partnerschaft, als ich sagte ich habe Leukämie CML, stand ich am nächsten Tag alleine da. Mein damaliger Freund trennte sich, er könne keine kranke Frau an seiner Seite ertragen. Wir wollten eigentlich gemeinsam ein Haus bauen?
Der Bauplatz war schon ausgesucht.
ich ging daraufhin ganz alleine durch diese schwere Zeit insgesamt 7 Jahre und wollte auch keine Partnerschaft mehr eingehen. Auch wollte ich Niemanden mehr Etwas erklären müssen.
Ich wollte auch nicht wieder hören das ich krank bin und man mich deswegen ablehnt.
ich habe die Zeit überstanden, ganz alleine und habe mich in die Arbeit gestürzt, das einzige Lebewesen das zu mir gehalten hat, war mein Hund. Wir waren viel im Wald und Natur. Ich sage Jeden hier glaubt an Euch, es lohnt sich. Egal wie bescheiden die Situation ist.
ich lache heute jeden Tag und mich haut so schnell Nichts mehr um!

Hallo Bienchen007,
das sind doch tolle Nachrichten. Ich kann dich nur beglückwünschen diesen Schritt getan zu haben.
Ich wünsche Dir weiterhin 0,0000 BCR-ABL . Genieße die Tasigniafreie Zeit. Ich tue das jetzt schon zwei Jahre und einen Monat, allerdings mit schwankenden Werten bis 0,032 .
Alles Gute Uwe

Hallo an Alle,
mein Wert ist nach 7Jahren Tasigna/ Absetzen heute immernoch bei 0,0000 Bcabl Wert-

Hi Beach.....,
schade das es nicht geklappt hat mit der Nachricht...dann schreiben wir halt so weiter über das forum-Bin aber nicht so oft hier, einmal im Monat. Mir gehts gut und Bcabl immer noch bei 000000

Bienchen. Eine private Nachricht an Dich ist mir leider nicht gelungen. Es erschien immer eine Fehlermeldung

Hallo Bienchen, hallo Leute

Bienchen, es freut mich sehr, dass das Absetzen bei Dir so gut gelungen ist . Weiterhin viel Erfolg und Zuversicht!

In D, A, CH sind wir durchaus privilegiert, vom aktuellsten Stand der Medizin profitieren zu dürfen. Ein Reise nach Costa Rica hat mir aufgezeigt, was für Möglichkeiten dort zur Verfügung stehen. Wer nicht die notwendigen Mittel aufbringen kann, muss sich in der Apotheke mit einer Kräutermischung aus dem Garten eindecken.

Tasigna hat mich 11 Jahre begleitet und ich habe es immer gut ertragen, konnte Reisen unternehmen und viel Sport treiben. In den letzten 6 Jahren wies der BCRABL durchwegs einen Wert von 0.000 aus und doch hat ein Absetzversuch nicht zum Ziel geführt. Gewisse Bedenken habe ich, ob sich nicht Langzeiteffekte einstellen. Die Leberwerte sind letzlich stark angestiegen und haben sich mit dem Absetzen wieder normalisiert. Wie wirkt sich das Medikament auf das Herz aus (Herzecho / EKG zeigten sich diese Woche positiv)? Haben Knie-, Schulter- und Nackenprobleme ihren Ursprung im Medikament oder sind diese einfach abnutzungsbedingt?

Die Leberwerte haben den Arzt dazu bewegt, den Umstieg auf Asciminib zu veranlassen. In Kürze werde ich dieses Mittel einnehmen und ich bin gespannt, wie es sich auswirkt. Die bisherigen Erfahrungsberichte stimmen mich zuversichtlich.

Einen Absetzversuch, nach Absprache mit den Ärzten, kann ich Euch nur empfehlen. Habt Mut. Die Wiederaufnahme der Medikamente führte bei mir in kurzer Zeit wieder zu einem guten MR-Wert.

Euch allen viel Erfolg mit der Therapie und Kopf hoch! Gruss aus dem Schweizer Ländli!

PS: liebe Novartis. Nach 11 Jahren und mehr als 15'000 Einnahmen eurer Präparate hätte ich doch mal eine Anerkennung meiner Kundentreue erwartet. Ein feines Nachtessen oder auch nur eine liebe Karte?

Hallo,
ich habe im Mai 2024 abgesetzt und bin heute noch bei
0,000 Bcabl Wert. Ich schreibe das weil nicht jeder alles liest-
Jedoch 7 Jahre durchgehend wurde ich davor mit Tasigna therapiert-
jetzt nach 1 Jahr und 3 Monate ohne tasigna sagte mein Onkologe
er denke ich habe es geschafft.
Anhand der Studien und Erfahrungswerte traf er diese Aussage-
Ich wünsche Euch Allen viel Glück und Gesundheit von Herzen!

Hallo an Alle,
war wieder bei der Kontrolle, mein Bcabl Wert immer noch bei 0,000
Bin sehr glücklich.
Mein Onkologe meinte, laut Erfahrungswerte dürfte ich über den Berg sein.
Ich hoffe es das es so bleibt.