Moin Thomas,
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Gruss & viel Glück beim Absetzen
Niko

Hey, bin Thomas und nehme Tasigna seit 9 Jahren. Jetzt ist es soweit, dass ich Tasigna absetzen. Seit 2 Tagen. Ich weiß natürlich nicht, was auf mich zu kommt und würde mich gerne ein bisschen austauschen. Wer Lust hat, kann gerne schreiben. . . Würde mich freuen.

Hallo Uwe53,
ja bis jetzt 0000 Wert.Das Einzige was ist, ich laufe halt jetzt öfters zum Zahnarzt, ich denke das da tasigna nicht ganz unschuldig war.
Aber damit kann ich leben. Es hält sich noch in Grenzen.
Auch muss ich hier heute zugeben hat mich diese Krankheit während der Therapie mit Tasigna geprägt.
Sehr geprägt.
ich war damals als ich die Diagnose bekam in einer festen Partnerschaft, als ich sagte ich habe Leukämie CML, stand ich am nächsten Tag alleine da. Mein damaliger Freund trennte sich, er könne keine kranke Frau an seiner Seite ertragen. Wir wollten eigentlich gemeinsam ein Haus bauen?
Der Bauplatz war schon ausgesucht.
ich ging daraufhin ganz alleine durch diese schwere Zeit insgesamt 7 Jahre und wollte auch keine Partnerschaft mehr eingehen. Auch wollte ich Niemanden mehr Etwas erklären müssen.
Ich wollte auch nicht wieder hören das ich krank bin und man mich deswegen ablehnt.
ich habe die Zeit überstanden, ganz alleine und habe mich in die Arbeit gestürzt, das einzige Lebewesen das zu mir gehalten hat, war mein Hund. Wir waren viel im Wald und Natur. Ich sage Jeden hier glaubt an Euch, es lohnt sich. Egal wie bescheiden die Situation ist.
ich lache heute jeden Tag und mich haut so schnell Nichts mehr um!

Hallo Bienchen007,
das sind doch tolle Nachrichten. Ich kann dich nur beglückwünschen diesen Schritt getan zu haben.
Ich wünsche Dir weiterhin 0,0000 BCR-ABL . Genieße die Tasigniafreie Zeit. Ich tue das jetzt schon zwei Jahre und einen Monat, allerdings mit schwankenden Werten bis 0,032 .
Alles Gute Uwe

Hallo an Alle,
mein Wert ist nach 7Jahren Tasigna/ Absetzen heute immernoch bei 0,0000 Bcabl Wert-

Hi Beach.....,
schade das es nicht geklappt hat mit der Nachricht...dann schreiben wir halt so weiter über das forum-Bin aber nicht so oft hier, einmal im Monat. Mir gehts gut und Bcabl immer noch bei 000000

Bienchen. Eine private Nachricht an Dich ist mir leider nicht gelungen. Es erschien immer eine Fehlermeldung

Hallo Bienchen, hallo Leute

Bienchen, es freut mich sehr, dass das Absetzen bei Dir so gut gelungen ist . Weiterhin viel Erfolg und Zuversicht!

In D, A, CH sind wir durchaus privilegiert, vom aktuellsten Stand der Medizin profitieren zu dürfen. Ein Reise nach Costa Rica hat mir aufgezeigt, was für Möglichkeiten dort zur Verfügung stehen. Wer nicht die notwendigen Mittel aufbringen kann, muss sich in der Apotheke mit einer Kräutermischung aus dem Garten eindecken.

Tasigna hat mich 11 Jahre begleitet und ich habe es immer gut ertragen, konnte Reisen unternehmen und viel Sport treiben. In den letzten 6 Jahren wies der BCRABL durchwegs einen Wert von 0.000 aus und doch hat ein Absetzversuch nicht zum Ziel geführt. Gewisse Bedenken habe ich, ob sich nicht Langzeiteffekte einstellen. Die Leberwerte sind letzlich stark angestiegen und haben sich mit dem Absetzen wieder normalisiert. Wie wirkt sich das Medikament auf das Herz aus (Herzecho / EKG zeigten sich diese Woche positiv)? Haben Knie-, Schulter- und Nackenprobleme ihren Ursprung im Medikament oder sind diese einfach abnutzungsbedingt?

Die Leberwerte haben den Arzt dazu bewegt, den Umstieg auf Asciminib zu veranlassen. In Kürze werde ich dieses Mittel einnehmen und ich bin gespannt, wie es sich auswirkt. Die bisherigen Erfahrungsberichte stimmen mich zuversichtlich.

Einen Absetzversuch, nach Absprache mit den Ärzten, kann ich Euch nur empfehlen. Habt Mut. Die Wiederaufnahme der Medikamente führte bei mir in kurzer Zeit wieder zu einem guten MR-Wert.

Euch allen viel Erfolg mit der Therapie und Kopf hoch! Gruss aus dem Schweizer Ländli!

PS: liebe Novartis. Nach 11 Jahren und mehr als 15'000 Einnahmen eurer Präparate hätte ich doch mal eine Anerkennung meiner Kundentreue erwartet. Ein feines Nachtessen oder auch nur eine liebe Karte?

Hallo,
ich habe im Mai 2024 abgesetzt und bin heute noch bei
0,000 Bcabl Wert. Ich schreibe das weil nicht jeder alles liest-
Jedoch 7 Jahre durchgehend wurde ich davor mit Tasigna therapiert-
jetzt nach 1 Jahr und 3 Monate ohne tasigna sagte mein Onkologe
er denke ich habe es geschafft.
Anhand der Studien und Erfahrungswerte traf er diese Aussage-
Ich wünsche Euch Allen viel Glück und Gesundheit von Herzen!

Hallo an Alle,
war wieder bei der Kontrolle, mein Bcabl Wert immer noch bei 0,000
Bin sehr glücklich.
Mein Onkologe meinte, laut Erfahrungswerte dürfte ich über den Berg sein.
Ich hoffe es das es so bleibt.

Hallo ihr Lieben,

ich möchte heute auch mal meine Erfahrungen mit euch teilen.

Im Mai 2017 wurde bei mir CML diagnostiziert und ich begann mit der Einnahme von Imatinib. Bis auf recht intensive Eingewöhnungsschwierigkeiten (starte Schwäche, Übelkeit), habe ich mich mit den Jahren sehr gut an das Medikament gewöhnt und konnte ein ganz normales, auch sportlich aktives Leben, genießen.

Ich bin kein Mensch, der einfach eine Diagnose hinnimmt und Medikamente schluckt – ohne auch mal zu schauen, was vielleicht die Ursache dafür sein könnte. Denn tiefere Fragen nach meinen Leben und Wohlbefinden (außer die Fragen nach Alkohol, Rauchen, Sport) blieben von den Ärzten aus.

Versteht mich nicht falsch, ich bin unendlich dankbar, dass es die Schulmedizin gibt, andernfalls säße ich jetzt vielleicht nicht hier. Aber manchmal fehlt mir da ein bisschen die Ursachenforschung neben der Symptombekämpfung.

Es kann natürlich sein, dass die CML genetisch bedingt war, gar keine Frage. Aber ist es wirklich grundsätzlich immer und bei jedem so? Könnte nicht vielleicht auch etwas anderes dahinterstecken?

Ich begann - nachdem ich die Diagnose verarbeitet und mich mit der Situation "angefreundet" hatte, nicht nur, meine Ernährung zu optimieren und besser auf meinen Körper zu achten, sondern mir auch mal meine persönlichen / emotionalen Themen anzuschauen. Denn genau ein Jahr vor der Diagnose hatte sich mein Leben von einen Tag auf den anderen drastisch verändert und ich fiel in ein emotionales Loch. Ich trug fast täglich viel Wut und Ärger in mir und Widerstand gegen die aktuelle Lebenssituation.

Ich bin davon überzeugt, dass unsere Gedanken und Emotionen sich sehr stark auf unseren Körper auswirken und Krankheiten auslösen können. Und so habe ich mit viel Geduld diverse Themen in mir bearbeitet (Vergebung, Selbstvergebung, Wut hinterfragen, Kindheitsthemen, Prägungen...).

Es waren 7 intensive und auch spannende Jahre und ich bin noch lange nicht fertig )) aber habe schon viel mehr inneren Frieden finden können.

Vor einem Jahr (Juli 2024) fühlte ich mich bereit, einen Absetzversuch zu wagen. Und bis heute (wir testen monatlich meine Werte) ist alles gut. Ich bin sehr dankbar. Seit ca. September/Oktober 2024 habe ich mit körperlichen Beschwerden zu tun durch das Absetzen. Entzündungen, Fußschmerzen, Hüftschmerzen, steife Finger und Gelenke, Hautjucken...

Im Dezember war es so schlimm, dass ich im Januar 2025 für eine Woche gefastet habe, um meinem Körper mal die Chance zu geben, sich wirklich nur auf die Heilung, statt immer aufs Verdauen zu konzentrieren, und es hat sich seitdem tatsächlich deutlich verbessert. (Meine Ärztin war etwas schockiert, dass ich eine Woche lang nichts gegessen habe, aber ich sage aus voller Überzeugung, dass es mir persönlich sehr gut getan hat.)

Dennoch kommen und gehen Beschwerden – aber nicht mehr so stark wie letztes Jahr. Ich bin fast 50, aber fühle mich manchmal, als wäre ich 70. Ich habe das Gefühl, dass die Beschwerden schubweise kommen, vielleicht auch je nach Stresspegel oder Ernährung. Ich tu einfach mein Bestes und hoffe, dass ich irgendwann damit durch sein werde.

Das hier ist nur mein persönlicher Weg. Ich möchte niemandem etwas aufdrängen oder vorschreiben. Aber ich glaube daran, dass es sich lohnt, ganzheitlich hinzuschauen und auf sein Inneres zu hören.

Herzensgrüße
Aliz

...ich nehme jetzt in der 110 Woche Nilotinib und habe die zahlreichen Nebenwirkungen irgendwie akzeptiert und meinen Frieden damit gemacht. An einen Absetzversuch denke ich noch lange nicht. Und wie vorher schon geschrieben wurde: ich bin glücklich,dass es ein Medikament gegen die CML gibt. Jedesmal wenn ich zu meinem Kontrolltermin beim Onkologen bin wird mir das wieder sehr intensiv bewußt! Damit ich nicht ständig diese Sorgen-Kopfkino habe, schaue ich mir meine Blutwerte mittlerweile nur noch jedes zweite Mal an (also alle 6 Monate) und denke mir, so lange der Doc sich nicht bei mir meldet, wird es schon passen...denn sonst machen mir schon kleinste Änderungen (von der Norm abweichende) der Blutwerte wieder wochenlang Sorgen...

Hi Beachcomper,
haette gerne privaten kontakt mit dir, aber weis nicht wie das geht hier??
denn ich schaue nur noch alle Monate hier mal herein.
Grüße aus der Nähe von Erlangen deutschland

hi Beachcomper,

laut meines ONKI bin ich noch auf der Sonnenseite!
du lieber Beachcomper auch denn du hast ein Medikament dafür.
Sehe es mal anders:
das Schicksal fängt mit der Geburt eines Menschen an, kommst du in Afrika oder einen Land zur Welt,
wo medizinische Versorgung nur sehr schwer zur Verfügung steht haetten wir Beide bereits verloren.
Wir hatten das Glück das wir in einem Land leben dürfen wo wir gute medikamente bekommen konnten. Auch du bist sehr reich genau wie ich, wir bekommen die Hilfe die andere Menschen bräuchten um zu überleben. sehe es mal so, bleibe stark und du bist nicht alleine alles liebe und Gute

Lieber Beachcomper,

sehe es nicht so tragisch, auch ich habe mir Gedanken gemacht was mache ich, wenn es wieder ansteigt?? ich mache es genau wie du Augen zu und durch. weitermachen.-
Du ich musste meine praktische Prüfung beim Führerschein auch 2 Mal machen, so ist das Leben.

Sei nicht traurig, ich rate Dir nur höre auf dein Inneres. Was dir dein Körper sagt.
Danach bin ich gegangen.
Auch lass dich nicht verunsichern wenn die Knochen schmerzen nach den Absetzen das war bei mir auch, ich dachte OHHH die Leukämie kommt wieder.... so war es nicht es waren Entzugserscheinungen vom medikament.
In der ersten Onkologie hat man mich schon nach 5 Jahren gefragt, wollen Sie nicht absetzen, ich sagte NEIN ich bin noch nicht so weit.