Da ich ja noch in Watch and Wait bin und meine Hämatologin nichts gegen die Einnahme der Supplimente hat, mache ich weiter. Ich dokumentiere für mich alles und halte mich an die empfohlenen Verzehrempfehlungen. Ich bin kein Gegner der "Schulmedizin" und bin sehr froh über die Wahl meiner Hämatologin.

Moin Strelitzie,
mir ist bewusst, dass man als Patient auch versuchen möchte, selber etwas zu bewirken (der Placebo-Effekt ist nicht zu unterschätzen).
Allerdings sollte man alle Nahrungsergänzungsmittel und insbesondere "Alternative" Mittel mit dem behandelnden Hämatologen besprechen, damit man keinen Schaden für sich selber anrichtet.
Die "Alternative" zur gerne als "Schulmedizin" bezeichneten Medizin ist keine Alternative, sie kann bestenfalls die "Schulmedizin" ergänzen. "Schulmedizin" ist ja ein Kompliment für diese, weil nur sie es Wert ist, an Universitäten gelehrt zu werden.
"Heilen" kann nur die "Schulmedizin".
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo, ich bin neu im Forum. Auch wenn die Beiträge hier schon ein paar Jahre alt sind, schreibe ich etwas dazu. Meine Diagnose war Oktober 2025. Bin 52 und die Leukos waren innerhalb von 6 Wochen um über 7000 gestiegen, ohne dass ich krank war. Hausärztin hat mich zum Hämatologen überwiesen und die hat dann die Diagnose gestellt. Leukos zu diesem Zeitpunkt 16800. Ich habe dann angefangen, weitestgehend vegan zu essen. Fleisch ist bei uns eh selten, daher fällt mir das überhaupt nicht schwer. Viel Gemüse und Obst. Alles hochverarbeitete wurde verbannt. Ich hab ein Pony und bin eh viel draußen, jogge und reite. Das hilft ungemein gegen die Müdigkeit und Erschöpfung, wegen der ich letzlich bei der Hausärztin war. Ich nehme zusätzlich Grünteeextrakt und Curcumin im wöchentlichen Wechsel, da ich in einer Studie gelesen habe, dass beide sich dadurch verstärken in ihrer Wirkung, esse ein paar Gojibeeren und Nüsse jeden Tag (ist mein Naschzeug ), nehme noch Resveratrol und LTheanin, sowie Brokoliextrakt. Abends trinke ich einen Tee aus beruhigenden Kräutern und Baikal Helmkraut-Wurzeln. Die schmecken scheußlich, aber was soll ich sagen. Meine Schlafqualität hat sich enorm gebessert und damit ist auch die Leistungsfähigkeit besser. Kaum Alkohol natürlich. Ich hatte am 20.01.26 nach drei Monaten seit Diagnosestellung den ersten Kontrolltermin und der Anstieg ist momentan ausgebremst. Leukos lagen bei 16200. Meine Hämatologin hält auch nix von Supplimenten. Hat aber auch kein Problem damit, wenn ich sie nehme. Also mach ich weiter und bin gespannt auf die nächsten Blutwerte. Viele Grüße, Kraft und Wohlbefinden, Jana

... oder auch dieser Anstrich mit allen Unteranstrichen:
http://www.dkfz.de/de/epidemiologie-kre ... /index.php

Ein Facharzt ist nicht gleichzeitig ein Epidemiologe (und wird daher diesem nicht dessen Fach "erklären" wollen) und ein Epidemiologe muss nicht zwingend Humanmedizin studiert haben.

interessanter Link:
http://www.dkfz.de/de/klinepi/

Cecil hat geschrieben: ↑

15.07.2017, 09:36

Dreamweaver hat geschrieben:....
gemeint war auch nicht der Hausarzt, sondern schon der Hämatologe.

wie soll der normale Patient Kontakt zu einem Krebs-Epidemiologen bekommen? also kann man nur weiter bzgl.Auslöser/Ursachen im Dunkeln tappen. gleichwohl wird hingegen intensiv versucht anhand Blutzellen irgendeinen Marker zu finden. besser wäre es Auslöser zu identifizieren, dann würde man die Kranlheit vlt. auch besser verstehen. dann würde das Krebsregister auch mehr Sinn machen.

Und ich meinte auch die Hämatologen bzw. Onkologen.

Es ist schlicht nicht deren Aufgabe und sie selbst haben auch keine Zeit dafür.

Für die Erforschung der Entstehung von Krebs spezialisiert man sich; Genetiker arbeiten mit Biologen, Bioinformatikern usw. zusammen. Risikofaktoren sind großenteils bekannt; dennoch erkranken nicht alle Menschen trotz gleicher oder ähnlicher Risikofaktoren:
http://krebs-infozentrum.de/index.php/T ... fach-Pech/

keine Zeit dafür? wohl eher, wird nicht enstprechend vergütet.

wenn Betroffene nicht gefragt werden, wird man mit der Ignoranz auch weiter bzgl. Ursache im dunkeln tappen. lediglich "glauben" oder "meinen" und andere üblchen Umschreibungen für ahnungslos verwenden.


nochmal, statt zu versuchen, Auslöser und/oder Begleitumstände bei milden Verlaufen durch gezielte Befragung zu erkennen, wird lieber in teure Pillenforschung investiert. da wird viel Geld verbrannt/verdient, hat man also auch Zeit dafür.

wenn beispielhaft Bayer mit der UK-Köln an einer Studie arbeiten, wird lediglch rauskommen, welches Medikament am besten wirkt, aber nicht welches Patienten-Verhalten.

Danke für die Antwort,

der Hämatologe meinte Grüntee ist für vieles sinnvoll aber nicht bei CLL,mehr gab es dazu nicht...die Impfungen hat er auch nur auf Nachfrage von mir empfohlen...wie bereitet ihr euch auf den bevorstehenden Herbst vor um etwas besser gegen Viren und bakterien geschützt zu sein?

Wir werden nur eine Kapsel pro Tag nehmen...mal schauen was es bewirkt...

LG Manuela

Hallo Manuela,
vor einer Bestellung würde ich zumindest die Gegenanzeigen lesen und abwägen.

Gegenanzeigen

Gegenanzeigen Teepolyphenole können die Aufnahme von pflanzlichem Eisen reduzieren, daher zeitlichen Abstand zur pflanzlichen Nahrung halten (speziell für Vegetarier und Veganer). Studien deuten daraufhin, dass Catechine in höherer Dosierung lebertoxisch wirken können. Hohe Dosierungen daher nur unter ärztlicher Aufsicht. Catechine können die Wirkung bestimmter Medikamente hemmen bzw. beeinflussen, z.B. reduzieren sie die Wirkkraft von Medikamenten einer Chemotherapie. Bei Einnahme von Medikamenten nur nach Rücksprache mit dem Arzt oder Apotheker.

Meines Erachtens sollte man auch das, was "man selber tun kann", mit einem Arzt besprechen, der den Überblick über alle eigenommenen Substanzen hat. Es gibt auch für Grüntee-Extrakt eine Reihe von Neben- und Wechselwirkungen.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo bin neu hier...bei meinem Mann wurde letzten Monat CLL diagnostiziert,er ist in der watch&wait Phase seine Leukos sind 22,9 und 60% Lymphozyten und seine Antikörper sind leicht drunter die anderen Blutwerte sind in Ordnung... mehr hat die Hämatologin nicht gesagt,er soll es erstmal als so eine Art Diabetes betrachten und sich nicht soviele Gedanken machen...alle drei Monate Blutkontrolle...die Milz ist leicht vergrößert und ein tastbarer Lymphknoten unter den Achseln...aber ohne Probleme zu verursachen... nun meine Frage...ich lese hier seit dem Verdacht mit...ich habe diese Grünteeextractkapseln gefunden und würde sie gern bestellen...zur Ergänzung http://www.sunday.de/egcg-kapseln-400mg ... c.html,was haltet ihr davon und was kann man noch begleitend tun...

Danke Manuela

Dreamweaver hat geschrieben:....
gemeint war auch nicht der Hausarzt, sondern schon der Hämatologe.

wie soll der normale Patient Kontakt zu einem Krebs-Epidemiologen bekommen? also kann man nur weiter bzgl.Auslöser/Ursachen im Dunkeln tappen. gleichwohl wird hingegen intensiv versucht anhand Blutzellen irgendeinen Marker zu finden. besser wäre es Auslöser zu identifizieren, dann würde man die Kranlheit vlt. auch besser verstehen. dann würde das Krebsregister auch mehr Sinn machen.

Und ich meinte auch die Hämatologen bzw. Onkologen.

Es ist schlicht nicht deren Aufgabe und sie selbst haben auch keine Zeit dafür.

Für die Erforschung der Entstehung von Krebs spezialisiert man sich; Genetiker arbeiten mit Biologen, Bioinformatikern usw. zusammen. Risikofaktoren sind großenteils bekannt; dennoch erkranken nicht alle Menschen trotz gleicher oder ähnlicher Risikofaktoren:
http://krebs-infozentrum.de/index.php/T ... fach-Pech/

Cecil hat geschrieben:

Dreamweaver hat geschrieben:....
erschreckend fand ich auch, dass bei seinerzeitiger Erstdiagnose solche Dinge gar nicht erfragt wurden, CLL gilt bei Ärzten als genetisch bedingt (glaube ich nicht dran, jedenfalls nicht auschließlich).

Darüber habe ich anfangs auch oft nachgedacht, mich unterhalten und nachgelesen.

Es ist vordergründig nicht deren Aufgabe, sondern vielmehr die von Krebs-Epidemiologen:

gemeint war auch nicht der Hausarzt, sondern schon der Hämatologe.

wie soll der normale Patient Kontakt zu einem Krebs-Epidemiologen bekommen? also kann man nur weiter bzgl.Auslöser/Ursachen im Dunkeln tappen. gleichwohl wird hingegen intensiv versucht anhand Blutzellen irgendeinen Marker zu finden. besser wäre es Auslöser zu identifizieren, dann würde man die Kranlheit vlt. auch besser verstehen. dann würde das Krebsregister auch mehr Sinn machen.

Hallo Niko,

....ein Unterschied zwischen Cll und CML ist, dass bei vielen Cllern das Immunsystem down ist. Haupttodesursache bei der Cll war/ist bisher zu 40% Infekte die nicht beherrscht werden können. Inzwischen wird in der Forschung auch immer klarer dass die Darmflora eine,( wenn nicht sogar mengenmäßig die) größte Rolle im Immunsystem spielt. Durchfälle sind dann nicht nur lästig sondern durch die gestörte Darmflora vielleicht gefährlich. Ich hatte vor einigen Jahren ein Pneumonie durch Candida albicans. Ein Hefepilz der in normalen Mengen bei fast allen Menschen u.a. im Darm vorkommt. Bei mir war er übermäßig im Stuhl, im Mund (Soor) und letztendlich in der Lunge, das ganze wurde dann noch durch die Gabe von Antibiotika gefördert. Als wir dann Pilzmittel genommen war dann die Pneumonie glücklicherweiseschnell im Griff, drei Wochen Klinik waren aber nötig. Als Cller sollte man diese Problematik nicht zu sehr auf die leichte Schulter nehmen. Ich habe auch erlebt dass ein Cller in unserer Gruppe Candida im Gehirn hatte, leider erst so spät diagnostiziert, dass nur der Rollstuhl blieb....Und letztendlich hat der "rote Hand Brief" zu Idealisib auch seine Gründe.

Gruß
Thomas

Thomas55 hat geschrieben: (...)
Interessant ist bei der Cll wie auf Nebenwirkungen von Medikamenten richtig reagieren. Die neuen Kinasehemmer machen häufig Durchfälle. (...)

Hallo Thomas,
das ist auch bei uns CMLern so, dass es mit den Kinasehemmern Durchfälle gibt. Ich hatte damit die ersten ca. 2 Jahre auch etwas Theater, das war aber auszuhalten und durch Auswahl der Nahrungsmittel in den Griff zu bekommen. Man merkt mit der Zeit, welche Nahrungsmittel angenhmer reagieren, ich habe zu Beginn mit Weissbrot und dunkler Schokolade gegengesteuert, wenn es nötig war. Mit Kohl und Obst hatte ich mitunter etwas Probleme.
Einzige Änderung heute im Vergleich zu früher ist, dass es sich nicht lohnt, etwas zu Lesen aufs WC mitzunehmen.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Thomas,
welche Ideen hat denn dein Hausarzt?
Das, was du beschrieben hast, ist genau das Problem, was meine Mutter hat.
Idelalisib hilft, aber die Nebenwirkungen sind schwer tolerabel ( Infekte, Durchfall). Sie sollte schon längst wieder dosisreduziert anfangen, zögert aber noch, aus Angst vor den Nebenwirkungen. Kann ich nachvollziehen. Es gibt ein spezielles Immunpräparat für den Darm, das man als Krebspatient nehmen darf. Das nimmt sie jetzt auch schon seit einiger Zeit. Gegen rezidivierende Pneumonien gibt es unterstützend auch ein Immunpräparat. Was könnte man noch unterstützend geben? Schreib mir bitte eine persönliche Nachricht.
Ich wünsche dir viel Erfolg für deinen Termin in Köln nächste Woche ?

Lieben Gruß,
Christina

Hallo,

ich stimme Nikos Post generell zu, glaube auch nicht, dass es bei der Cll "Krebsdiäten" gibt, wobei es natürlich schon einige Krebsarten gibt, wo die (falsche) Ernährung eine Rolle spielt oder spielte.
Interessant ist bei der Cll wie auf Nebenwirkungen von Medikamenten richtig reagieren. Die neuen Kinasehemmer machen häufig Durchfälle. Bei mir sorgen die Kortisonstöße für eine chaotische Verdauung, Antibiotika machen häufig auch Probleme (bei mir haben sie sich Antibiotika in letzter Zeit komischerweise hier sogar sehr positiv ausgewirkt), durch solche Probleme können natürlich Mangelerscheinungen entstehen die evtl.ausgeglichen werden müssen.
Hinzu kommt dass ein großer Teil der Immunabwehr im Darm sitzt. Interessant fand ich dass man durch Stuhluntersuchungen inzwischen auch den Immunstatus feststellen kann. So hat bei mir vor einigen Wochen ein Labor über die Stuhlprobe festgestellt, dass meine IgA Werte sehr niedrig sind. Es ist schon lange bekannt dass mein IgA an oder unter der Nachweisgrenze liegt, festgestellt durch Blutuntersuchungen, dass man das auch im Stuhl feststellen kann hat mich überrascht.
Obwohl viele Cller gerade unter der Therapie unter solchen Problemen leiden stelle ich fest, dass die Onkologie kaum Antworten darauf hat. Auch auf meine Frage, was ich noch für meine Immunsystem tun kann, um mein Immunmangelsyndrom mit extrem häufigen antibiotikapflichtigen Infekten zu stützen hat der Onkologe auch keine Antwort mehr (IgG wird wöchentlich substituiert, bei IgA ist das nicht möglich und Ernährung und Bewegung ist bei mir auch nichts zu bessern....)
Ich habe darauf hin meinen anthroposophisch orientierten Hausarzt angesprochen, der dann doch einige Ideen hatte - sogar auf Kassenrezept. Bisher hatte ich damit keinen neuen Infekt mehr, kann aber noch lange nicht sagen ob dies jahreszeitlich oder zufällig bedingt ist (bin ja leider auch hier immer ein Skeptiker).

Gruß
Thomas