Leukämie-Online Forum

Hallo Strelitzie74,

schön zu lesen, dass Deine CLL ein eher gemütliches Tempo eingeschlagen hat. Ich habe bei mir festgestellt, dass die B-Lymphozyten mal innerhalb von Wochen eine ordentlichen Sprung hinlegen können und dann wieder ein Jahr lang praktisch konstant bleiben. Letztendlich kommt es ja auch mehr auf das Hämoglobin und die Thrombozyten an, also sehe ich das mit den B-Lymphozyten inzwischen etwas gelassener. Mir ist allerdings aufgefallen, dass manche Labore Kernschatten ausweisen - besonders wenn ein manuelles Blutbild angefertigt wird - und andere nicht. Da vermutlich alle Kernschatten eigentlich B-Lymphozyten waren, zähle ich die für mich immer bei denen mit. Bei meinem Hämatologen erfolgt die Zählung immer in einem Automaten, ohne Angabe von Kernschatten. Da muss man ein bisschen aufpassen, wenn man Blutbilder miteinander vergleicht.

Hallo zusammen, ich möchte was erfreuliches mitteilen. Ich hatte ja im Zeitraum meiner Diagnose zwischen Anfang September und Mitte Oktober einen Anstieg meiner Leukos um über 8000. Stand bei Diagnose 16800. Dann beim Kontrolltermin am 20. Januar 16200. Das hat mich schon gefreut. Die vergangene Woche hat mich dann ein Infekt erwischt, der wegen einer Impfung richtig heftig wurde. Dienstag ab in die Radiologie wegen Verdacht auf Lungenentzündung. Gott sei Dank ist es nur eine schwere Bronchitis. Ich habe mich gegen Antibiotika entschieden. Mir geht es jetzt auch schon etwas besser, auch wenn ich immer noch hartnäckigen Husten habe und meine ganze Kondition gefühlt weg ist. Dienstag wurde auch nochmal Blut abgenommen. Das Ergebnis kam gestern per Post. Was soll ich sagen: Leukos 10900. Ich konnte es gar nicht fassen. Ein Wert, der mit dem Infekt zusammenhängt, war erhöht, Kernschatten sind hoch, was ja normal ist bei CLL und die Granulozyten sind leicht zu niedrig. Ich kann es gar nicht fassen. Hatte fest damit gerechnet, dass das sprunghaft gestiegen war. Ich mache mit der Ernährungsumstellung und den Supplementen weiter und warte auf den nächsten regulären Kontrolltermin im April.

Liebe Strelitzie74
Die watch-and-wait-Phase ist auch bei einem frühen Krankheitsstadium nicht unbedingt einfach. Einerseits ist man froh, dass man noch keine Therapie benötigt, andererseits weiss man nie, wie sich der Krankheitsverlauf entwickelt. Ich kann Dich deshalb sehr gut verstehen, wenn Du versuchst, die CLL etwas auszubremsen. Ob sich die CLL davon überhaupt beeindrucken lässt, ist eine andere Sache. Ich bin da eher skeptisch, aber es muss für Dich stimmen. Wichtig ist einzig, dass die behandelnden Ärzte informiert sind und sie keine Einwendungen gegen Deine „Massnahmen“ haben. Nur, weil etwas pflanzlich ist, heisst das ja nicht, dass es harmlos ist oder nicht etwa noch die (schlechten) B-Lymphozyten beflügelt, woran man als CLLer kein Interesse hätte. Wie Du schreibst, hast Du ja aber mit Deiner Hämatologin über die Präparate gesprochen und sie ist einverstanden. Mir selber wäre es allerdings zu stressig mit all den Präparaten, die Du zu Dir nimmst, aber solange Du Dich damit gut fühlst.
Es ist schön zu lesen, dass Du in der Zeit, die Du mit Deinem Pony verbringst, die CLL vergessen kannst. Das sind gute Momente. Ich wünsche Dir eine möglichst lange watch-and-wait-Zeit.
LG Regine61

Das klingt wirklich sehr gut. Ich drücke dir die Daumen, das es lange so bleibt. Nach den ersten drei Monaten nach meiner Diagnose war es bei mir auch so. Es gibt noch eine Studie von einem Wissenschaftler der University of Oklahoma, der festgestellt hat, wenn man Curcumin und Grünteeextrakt sequentiell verabreicht, das die Wirkung auf die B-Lymphozyten, sprich die Apoptose verstärkt. Curcumin zu den Mahlzeiten und Grünteeextrakt später und gepaart mit Piperin. Wegen der höheren Bioverfügbarkeit. Das finde ich auch hochinteressant. Sie haben ein Verhältnis von Curcumin und Grünteeextrakt von 1:10 verwendet. Damit war das beste Ergebnis zu erzielen.

Es ist bekannt, dass CLL-Patienten mit Vitamin-D-Mangel einen schlechteren Krankheitsverlauf haben und eine israelische Studie von 2024 legt nahe, dass die Supplementation mit Vitamin D die Zeit in W&W fast verdoppeln könnte, wobei das aber nur eine retrospektive Datenbankstudie war und keine mit echter Kontrollgruppe. Ich habe das Thema mit meiner Ärztin (Uniklinik) diskutiert und sie hat mir auch empfohlen, ca. 3000 IU pro Tag zu substituieren. Damit erreiche ich einen Blutspiegel von 35 ng/ml. Ich nehme jetzt seit einem Jahr Vitamin D ein und seitdem sind meine Lymphozyten stabil bei ca. 13.000 / μl geblieben. Das kann natürlich Zufall sein, aber in den Jahren davor haben sich meine Lymphozyten etwa alle 1,5 Jahre verdoppelt.

Da ich ja noch in Watch and Wait bin und meine Hämatologin nichts gegen die Einnahme der Supplimente hat, mache ich weiter. Ich dokumentiere für mich alles und halte mich an die empfohlenen Verzehrempfehlungen. Ich bin kein Gegner der "Schulmedizin" und bin sehr froh über die Wahl meiner Hämatologin.

Moin Strelitzie,
mir ist bewusst, dass man als Patient auch versuchen möchte, selber etwas zu bewirken (der Placebo-Effekt ist nicht zu unterschätzen).
Allerdings sollte man alle Nahrungsergänzungsmittel und insbesondere "Alternative" Mittel mit dem behandelnden Hämatologen besprechen, damit man keinen Schaden für sich selber anrichtet.
Die "Alternative" zur gerne als "Schulmedizin" bezeichneten Medizin ist keine Alternative, sie kann bestenfalls die "Schulmedizin" ergänzen. "Schulmedizin" ist ja ein Kompliment für diese, weil nur sie es Wert ist, an Universitäten gelehrt zu werden.
"Heilen" kann nur die "Schulmedizin".
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo, ich bin neu im Forum. Auch wenn die Beiträge hier schon ein paar Jahre alt sind, schreibe ich etwas dazu. Meine Diagnose war Oktober 2025. Bin 52 und die Leukos waren innerhalb von 6 Wochen um über 7000 gestiegen, ohne dass ich krank war. Hausärztin hat mich zum Hämatologen überwiesen und die hat dann die Diagnose gestellt. Leukos zu diesem Zeitpunkt 16800. Ich habe dann angefangen, weitestgehend vegan zu essen. Fleisch ist bei uns eh selten, daher fällt mir das überhaupt nicht schwer. Viel Gemüse und Obst. Alles hochverarbeitete wurde verbannt. Ich hab ein Pony und bin eh viel draußen, jogge und reite. Das hilft ungemein gegen die Müdigkeit und Erschöpfung, wegen der ich letzlich bei der Hausärztin war. Ich nehme zusätzlich Grünteeextrakt und Curcumin im wöchentlichen Wechsel, da ich in einer Studie gelesen habe, dass beide sich dadurch verstärken in ihrer Wirkung, esse ein paar Gojibeeren und Nüsse jeden Tag (ist mein Naschzeug ), nehme noch Resveratrol und LTheanin, sowie Brokoliextrakt. Abends trinke ich einen Tee aus beruhigenden Kräutern und Baikal Helmkraut-Wurzeln. Die schmecken scheußlich, aber was soll ich sagen. Meine Schlafqualität hat sich enorm gebessert und damit ist auch die Leistungsfähigkeit besser. Kaum Alkohol natürlich. Ich hatte am 20.01.26 nach drei Monaten seit Diagnosestellung den ersten Kontrolltermin und der Anstieg ist momentan ausgebremst. Leukos lagen bei 16200. Meine Hämatologin hält auch nix von Supplimenten. Hat aber auch kein Problem damit, wenn ich sie nehme. Also mach ich weiter und bin gespannt auf die nächsten Blutwerte. Viele Grüße, Kraft und Wohlbefinden, Jana

... oder auch dieser Anstrich mit allen Unteranstrichen:
http://www.dkfz.de/de/epidemiologie-kre ... /index.php

Ein Facharzt ist nicht gleichzeitig ein Epidemiologe (und wird daher diesem nicht dessen Fach "erklären" wollen) und ein Epidemiologe muss nicht zwingend Humanmedizin studiert haben.

interessanter Link:
http://www.dkfz.de/de/klinepi/

Cecil hat geschrieben: ↑

15.07.2017, 09:36

Dreamweaver hat geschrieben:....
gemeint war auch nicht der Hausarzt, sondern schon der Hämatologe.

wie soll der normale Patient Kontakt zu einem Krebs-Epidemiologen bekommen? also kann man nur weiter bzgl.Auslöser/Ursachen im Dunkeln tappen. gleichwohl wird hingegen intensiv versucht anhand Blutzellen irgendeinen Marker zu finden. besser wäre es Auslöser zu identifizieren, dann würde man die Kranlheit vlt. auch besser verstehen. dann würde das Krebsregister auch mehr Sinn machen.

Und ich meinte auch die Hämatologen bzw. Onkologen.

Es ist schlicht nicht deren Aufgabe und sie selbst haben auch keine Zeit dafür.

Für die Erforschung der Entstehung von Krebs spezialisiert man sich; Genetiker arbeiten mit Biologen, Bioinformatikern usw. zusammen. Risikofaktoren sind großenteils bekannt; dennoch erkranken nicht alle Menschen trotz gleicher oder ähnlicher Risikofaktoren:
http://krebs-infozentrum.de/index.php/T ... fach-Pech/

keine Zeit dafür? wohl eher, wird nicht enstprechend vergütet.

wenn Betroffene nicht gefragt werden, wird man mit der Ignoranz auch weiter bzgl. Ursache im dunkeln tappen. lediglich "glauben" oder "meinen" und andere üblchen Umschreibungen für ahnungslos verwenden.


nochmal, statt zu versuchen, Auslöser und/oder Begleitumstände bei milden Verlaufen durch gezielte Befragung zu erkennen, wird lieber in teure Pillenforschung investiert. da wird viel Geld verbrannt/verdient, hat man also auch Zeit dafür.

wenn beispielhaft Bayer mit der UK-Köln an einer Studie arbeiten, wird lediglch rauskommen, welches Medikament am besten wirkt, aber nicht welches Patienten-Verhalten.

Danke für die Antwort,

der Hämatologe meinte Grüntee ist für vieles sinnvoll aber nicht bei CLL,mehr gab es dazu nicht...die Impfungen hat er auch nur auf Nachfrage von mir empfohlen...wie bereitet ihr euch auf den bevorstehenden Herbst vor um etwas besser gegen Viren und bakterien geschützt zu sein?

Wir werden nur eine Kapsel pro Tag nehmen...mal schauen was es bewirkt...

LG Manuela

Hallo Manuela,
vor einer Bestellung würde ich zumindest die Gegenanzeigen lesen und abwägen.

Gegenanzeigen

Gegenanzeigen Teepolyphenole können die Aufnahme von pflanzlichem Eisen reduzieren, daher zeitlichen Abstand zur pflanzlichen Nahrung halten (speziell für Vegetarier und Veganer). Studien deuten daraufhin, dass Catechine in höherer Dosierung lebertoxisch wirken können. Hohe Dosierungen daher nur unter ärztlicher Aufsicht. Catechine können die Wirkung bestimmter Medikamente hemmen bzw. beeinflussen, z.B. reduzieren sie die Wirkkraft von Medikamenten einer Chemotherapie. Bei Einnahme von Medikamenten nur nach Rücksprache mit dem Arzt oder Apotheker.

Meines Erachtens sollte man auch das, was "man selber tun kann", mit einem Arzt besprechen, der den Überblick über alle eigenommenen Substanzen hat. Es gibt auch für Grüntee-Extrakt eine Reihe von Neben- und Wechselwirkungen.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo bin neu hier...bei meinem Mann wurde letzten Monat CLL diagnostiziert,er ist in der watch&wait Phase seine Leukos sind 22,9 und 60% Lymphozyten und seine Antikörper sind leicht drunter die anderen Blutwerte sind in Ordnung... mehr hat die Hämatologin nicht gesagt,er soll es erstmal als so eine Art Diabetes betrachten und sich nicht soviele Gedanken machen...alle drei Monate Blutkontrolle...die Milz ist leicht vergrößert und ein tastbarer Lymphknoten unter den Achseln...aber ohne Probleme zu verursachen... nun meine Frage...ich lese hier seit dem Verdacht mit...ich habe diese Grünteeextractkapseln gefunden und würde sie gern bestellen...zur Ergänzung http://www.sunday.de/egcg-kapseln-400mg ... c.html,was haltet ihr davon und was kann man noch begleitend tun...

Danke Manuela

Dreamweaver hat geschrieben:....
gemeint war auch nicht der Hausarzt, sondern schon der Hämatologe.

wie soll der normale Patient Kontakt zu einem Krebs-Epidemiologen bekommen? also kann man nur weiter bzgl.Auslöser/Ursachen im Dunkeln tappen. gleichwohl wird hingegen intensiv versucht anhand Blutzellen irgendeinen Marker zu finden. besser wäre es Auslöser zu identifizieren, dann würde man die Kranlheit vlt. auch besser verstehen. dann würde das Krebsregister auch mehr Sinn machen.

Und ich meinte auch die Hämatologen bzw. Onkologen.

Es ist schlicht nicht deren Aufgabe und sie selbst haben auch keine Zeit dafür.

Für die Erforschung der Entstehung von Krebs spezialisiert man sich; Genetiker arbeiten mit Biologen, Bioinformatikern usw. zusammen. Risikofaktoren sind großenteils bekannt; dennoch erkranken nicht alle Menschen trotz gleicher oder ähnlicher Risikofaktoren:
http://krebs-infozentrum.de/index.php/T ... fach-Pech/