Hallo Niru93, das deckt sich mit einigen Sachen aus meiner Geschichte. Ich habe ebenfalls Anfang November, jedoch schon 2022, die Diagnose APL bekommen. Anzeichen waren große blaue Flecken verteilt am ganzen Körper. Nach Beginn mit Atra und Ato dann ebenfalls kurz darauf ein Differenzierungssyndrom, Fieber, Atemnot und Pilz auf der Lunge. Umstellung auf High Risk mit Idarubicin. Nach 1,5 Wochen konnte wieder mit Atra und Ato weiterbehandelt werden. Entlassung nach 7 Wochen. Danach Beginn der 8 Monatigen Therapie. Der Pilz hielt sich noch 6 Monate und nach 4 Monaten Therapie bekam ich eine Gürtelrose, die ich nicht gleich loswurde und somit leider zur Neuralgie wurde und mir fast ein Jahr BTM bescherte. August 2023 erhielt ich meine letzte Infusion, seitdem alle drei Monate zur Nachsorge. Ich wünsche dir alles alles Gute und bin für einen weiteren Erfahrungsautausch natürlich gerne bereit. Grüße

Hallo liebe APL mitstreiter, schön zu lesen das es noch Leidensgenossen gibt. Bei Diagnose ist man schnell ziemlich verloren , zumindest ging es mir so da man so wenig Informationen und Erfahrungsberichte bekommt über diese seltene Erkrankung.
Zu meiner Geschichte:
Diagnose Anfang November als Zufallsbefund und dann ging alles sehr schnell. ATRA und ATO nach Protokoll bei Standard Risiko. Die Zeit im Krankenhaus( Induktionstherapie) war durchwachsen. Nach 1.5 Wochen Differenzierungssynsrom entwickelt mit Pleuraerguss, Fieber, Atemnot und extrem starke schmerzen , ich weiss nicht ob das auch jemand hatte, aber so starke permanente schmerzen hatte ich noch nie , selbst durch div. Schmerzmittel kaum dämpfbar gewesen. Ärzte waren sich nicht sicher ob es im rahmen des Syndroms war oder etwas anderes, wurde auch nicht weiter verfolgt. Naja nach dem Syndrom ging es weiter bis zur Remission nach ca 5 Wochen wurde dann Entlassen und krepelte mit einem Infekt noch ein paar Tage Zuhause rum , war dann nochmal für i.v Antibiose eine Woche im Krankenhaus. Seitdem geht es mir wieder ziemlich gut bis auf das die Luft immer noch knapp ist.
Am Montag startet meine Konsolidierung und ich bin gespannt wie es dann läuft in Bezug auf Nebenwirkungen etc. hoffentlich ruhig und entspannt
Freue mich über eure Erfahrungen

Hallo Ebru Zuerst möchte ich dir sagen: Hab keine Angst – wenn du Angst hast, verlierst du. Ich habe diese Krankheit zweimal besiegt. Die Art von Krebs, die du hast, ist behandelbar. Der Weg ist lang, aber du wirst leben. Wenn du mit mir in Kontakt treten möchtest, bin ich jederzeit bereit. Ich lebe in Nürnberg.

Viele Grüße
Sadir

Hallo an alle Überlebenden ich hoffe es geht euch allen inzwischen besser .. ich habe vor kurzem erst die Diagnose bekommen habe leider im Umkreis niemanden mit dem ich mich austauschen kann .. Kann mir bitte jemand helfen in dem man sich austauschen kann .. Ich wäre für jedes kleine Gespräch dankbar .
Liebe Grüsse
Ebru

Hallo AML3A,
das ist doch Super!
Hab meine Wiedereingliederung auch hinter mich gebracht und gehe wieder normal Arbeiten.
An manchen Tagen fällt es mir zwar etwas schwer, aber kann ja nur besser werden.
Liebe Grüße

Schnuffel hat geschrieben: ↑

15.09.2024, 15:41

Wie sehen denn die Erfahrungen mit der Wiederaufnahme ins Berufsleben nach APL aus.

Hallo Schnuffel,
ich habe nach meiner Reha eine Wiedereingliederung durchlaufen und bin wieder ganz normal im Beruf (Angestellter in leitender Funktion). Allerdings habe ich meine Urlaube so gelegt das ich immer Erholungsphasen habe und das ganze funktioniert bei mir sehr gut.
Natürlich gibt man auch bewusst keine 100% im Moment.

Viele Grüße!

Wie sehen denn die Erfahrungen mit der Wiederaufnahme ins Berufsleben nach APL aus.

Hallo zusammen,
dass war bei mir am Anfang der Therapie auch so. Nach 7 Tagen volle Dosis wurde für 5 Tage pausiert, bis die Werte runter gingen, dann hab ich für 3 Tage die halbe Dosis bekommen (Werte gingen weiter runter) und dann ging es mit voller Dosis bis zum Schluss weiter. Hatte danach bei jedem Zyklus erhöhter Leberwerte, aber nie so hoch das die Therapie unterbrochen werden musste.
Seit 15. April bin ich komplett fertig mit allem und habe super Werte.
Liebe Grüße
Elke

Hallo Christoph,
Das war in meinem 1.Zyklus auch der Fall. Die Therapie wurde dann für 14 Tage pausiert. Ab dem 2. Zyklus gab es zwar immer mal wieder einen erhöhten Leberwert, der sich dann aber selbst korrigiert hat. Die Therapie konnte ohne Unterbrich weiterlaufen.
LG Jasmin

Hallo,

bei mir wurde im Mai eine APL (Hochrisikoeinstufung aufgr. extrem hoher Leukos) im Mai festgestellt. Zur Zeit befinde ich mich vor dem 2. Zyklus (ATRA und ATO). Leider gab es im ersten Zyklus bereits eine Unterbrechung, Reduzierung der ATO-Behandlung aufgrund der sehr hohen Leberwerte.

Meine Anliegen:
Hat jemand Erfahrung mit entsprechenden Problemen bezüglich der Leberwerte in der Therapie (Auswirkungen von ATO und ATRA)? Welche Maßnahmen/ Therapieanpassungen wurden vorgenommen?

Gerne würde ich mich hierüber austauschen.

Euch allen nur das Beste.

Christoph

Wie waren/sind Eure Erfahrungen mit den Blutwerten? Bei mir habe ich das Gefühl das es gerade unter Therapie eine Berg und Talfahrt ist. In der einen Woche ist der HB gut und die Leukos niedrig und übers Wochenende genau umgekehrt.
Liebe Grüße an Alle!

AML3A hat geschrieben: ↑

16.07.2024, 15:01

Hallo in die Runde!

Auch ich bin neu hier! Bei mir wurde 01-2024 AML3 festgestellt.
Nach 6 Wochen Krankenhaus habe eine komplette Remission durch ATO und ATRA erreicht.
Aktuell bin ich in der zweiten Woche der dritten Konsolidierungsphase.

Ich freue mich auf den Austausch mit Euch! Gern auch per PM.

Liebe Grüße an Euch alle!

Das freut mich, dass es die so gut geht. Bin gerade an einer Erkältung erkrankt und habe keine kraft dir ausführlich zu schreiben.
Mein Mann hatte die gleiche Diagnose im 02/2020 ihm geht es jetzt sehr sehr gut. Und baby 4 ist soeben auf dem weg!

Die Diagnose ist ein Schock - die Heilungschance ist sehr sehr hoch!

Hallo in die Runde!

Auch ich bin neu hier! Bei mir wurde 01-2024 AML3 festgestellt.
Nach 6 Wochen Krankenhaus habe eine komplette Remission durch ATO und ATRA erreicht.
Aktuell bin ich in der zweiten Woche der dritten Konsolidierungsphase.

Ich freue mich auf den Austausch mit Euch! Gern auch per PM.

Liebe Grüße an Euch alle!

Hallo
İch habe eine PİN geschrieben.