Lieber Klaus,
Ich befinde mich zur Zeit im Urlaub.
Bin am 10.09. zurück und melde mich dann bei dir im Forum.
Lies bitte den Beitrag von Kerstin Immunglobulingabe vom 29.01 25 ( Seite 1 ) durch. Die Infusion heißt jedoch nicht GCSF .sondern IVIG Intervenöses Immunglobulin.
Ich habe nur das Handy dabei, ist deshalb schwierig zu schreiben. Bei Pat. fällt der Immungobulinspiegel mit der Zeit allmählich ab so das ein größeres Risiko für Infekte besteht. das bedeutetnicht , dass zwangsläufig Pat. Infekte bekommen. Ich habe ein niedrigeren IgG Spiegel als du und hatte nie Infekte in 27 Jahren. Cll

Gruß Alan

.

Ich nehme an, dass die Neutrophilen und Lymphozyten in Prozent angegeben wurden und der absolute Wert die Lymphozyten pro nl sind. (Zukünftig Werte mit Einheiten angeben, dann muss man nicht raten.)

Das würde bedeuten, dass die absoluten Neutrophilen bei ca. 2,8 / nl liegen und Du damit keine Neutropenie hast. Auslöser für Deinen Infekt dürfte die Hypogammaglobulinämie (Immunglobulinmangel) sein. Du wirst dagegen vermutlich eine IVIg-Therapie bekommen, wofür auch spricht, dass Infusionen geplant sind. Das sind Antikörper, die aus Blutspenden gewonnen wurden.

Servus Alan,
Am Dienstag habe ich bei Prof.Wendtner Termin.
Ich soll Infusion GCSF bekommen.
Die neuesten überschreitende Werte:
MCH 35
Neutrophile 38,8
Lymphozyten 52,2
Absolut 3,71
Immunglobulin 4,2
CRP 7,4

Immunglobulin zeigt, wie es im Immunstatus aussieht,
Neutrophile nicht so schlecht, ich bin aber Laie,
Kann nicht beurteilen
Schönes Wochenende
Klaus

Servus Alan,
Am Dienstag habe ich bei Prof.Wendtner Termin.
Ich soll Infusion GCSF bekommen.
Die neuesten überschreitende Werte:
MCH 35
Neutrophile 38,8
Lymphozyten 52,2
Absolut 3,71
Immunglobulin 4,2
CRP 7,4

Immunglobulin zeigt, wie es im Immunstatus aussieht,
Neutrophile nicht so schlecht, ich bin aber Laie,
Kann nicht beurteilen
Schönes Wochenende
Klaus

Servus Alan & Gast2025

Heute habe ich die Amoxicillin abgeschlossen, 13 Tabletten. Schauen wir mal, wie es weitergeht.
Habe mich an IOZ gewandt und sofort hat Prof. Wendtner sich gewendet. Wir haben beschlossen, morgen in Prien beim Hausarzt großes Blutbild zu machen, das letzte stammt vom 13.08.
Dann wird man sehen, fühle mich brauchbar, noch nicht zum Baumausrupfen.
Wo stehen die Neutrophilen? Außerdem , die IgG laufen das ganze bisherige Jahr bei 3,81, 3,78
Zu niedrig. Kann das auch eine Rolle gespielt haben?

Herzliche Grüße Klaus

Hallo Klaus,

ich hätte ehrlich gesagt erwartet, dass im Rahmen einer derartigen Studie so häufig Blutbilder erstellt werden, dass eine Neutropenie auffällt, bevor es zu einem Zwischenfall wie bei Dir kommt. Lass nicht locker und sieh zu, dass Du schnellstmöglich die schon von Alan genannten G-CSF (Granulozyten-Kolonie-stimulierender Faktor) Injektionen bekommst!

Um den von Alan genannten kommerziellen Aspekt aufzugreifen: BeOne (ehem. BeiGene) wird auch großes Interesse daran haben, dass Deine Therapie fortgesetzt werden kann. Ich habe keinen Ahnung, wie so eine Studie abläuft, hast Du da ggf. einen Ansprechpartner?

Servus Gast25,
Ich habe schon mit Idealisib eine beginnende Pneumonie erlebt, was mit Amoxicillin gut behoben wurde. Leider wurden damals nicht die Neutrophilen untersucht. Diesmal aber war das Tempo der beginnenden Pneumonie erschreckend: Um 17 Uhr war bei einem befreundeten Arzt eine Sättigung von 96%, um
19 Uhr Schüttelfrost, Fieber und bald ein roter Auswurf. Ohne sofort Amoxicillin wäre es eng geworden. Meiner Meinung nach Folge des Degraders.
So ist es immer, wenn im Sommer so was passiert, Ende August, sind alle Studienärzte im Urlaub!

Hallo Klaus & Alan,

man sollte aber auch wissen, dass Neutropenie ebenfalls bei der Behandlung mit BTK-Inhibitoren auftritt, insofern muss auch bei Degradern damit gerechnet werden, die ja ebenfalls auf BTK zielen.

Beispiel Ibrutinib:
https://www.imbruvicahcp.com/cll/safety ... recautions

In 645 patients with B-cell malignancies who received IMBRUVICA® as a single agent, grade 3 or 4 neutropenia occurred in 23% of patients,...

Wie Alan schon geschrieben hat bekommt man die Neutropenie in der Regel medikamentös oder evtl. auch durch Dosisanpassung in den Griff und muss nicht gleich die Therapie abbrechen.

Vielen Dank für Deine prompte Antwort. Ich werde so bald wie möglich von der Studien Ärztin verlangen, dass sie mich informiert über die Risiken und Therapie Möglichkeiten und Notwendigkeiten. Ich fühle mich als Objekt und das kann doch nicht in einer so wichtigen und kostspieligen Studie akzeptiert werden.
Herzliche Grüße Klaus Langer

Hallo Klaus,

ich hoffe , dass es dir mit Hilfe deines Hausarztes wieder besser geht.
Die häufigste Nebenwirkung dritten oder höheren Grades bei allen Pat. die BGB -16673 in den Studien erhielten war Neutropenie ( 25 % ) . Neutropenie wird mit Granulozyten – Kolonie - stimulierendem Faktor G- CSF Injektionen subkutan behandelt und war bei Früherkennung beherrschbar.

In einer Pressemitteilung, oder vor der Kamera vermeldet man gerne positives und möglichst wenig negatives. Man will den Degrader dorthin bringen, dass ein Antrag auf Zulassung gestellt werden kann. Es geht auch um viel Geld und manchmal sollte man das Kleingedruckte lesen. Ärzte die gute Arbeit leisten sollen auch gut verdienen.

Ich wünsche dir viel Erfolg in der Studie.

Gruß Alan

Servus Alan, ich möchte mich nochmal herzlich bedanken, dass Du mir als Laien in Augen geöffnet hast. Informationen aus der Studienleitung gibt es leider gar nichts, die Termine laufen ab zwischen Tür und Angel. Als Laie habe ich mich sehr gefreut, dass die Leukozyten so gefallen sind. Dass aber auch andere Werte, wie z.B.auch die Neutophilen so gefallen sind, konnte ich nicht einordnen. Durch Deine Information vom 21.08 ist das gelungen.
Bestätigt wurde mir mein Erlebnis letzten Donnerstag.
Leichte Erkältung, Räusperte, harmlos, war bei einem Freund und Arzt, dem gefiel auch nichts.
Zwei Stunden zuhause: massives Schüttelfrost, rotlicher Auswurf. Gottseidank habe ich Amoxicillin zuhause, gleich eingenommen, trotzdem eine unruhige Nacht, Nachtschweiss. Seit heute habe ich 6 Tabletten eingenommen, mit Hausarzt besprochen noch weiter.
Ich glaube, dass der Überfall der beginnenden Pneumonie massiv mit dem Degrader zu tun hat.
Ähnlich hatte ich das mit Idealisib erlebt, man warnt davor auf roter Liste. Idealisib wird nicht mehr produziert. Die Studienleitung im Urlaub, habe Emai geschickt.
So weit so schlecht.
Herzliche Grüße Klaus Langer

Hallo Klaus,
Du freust dich das die Leukozyten bei 6900 angekommen sind, übersiehst aber , dass dies nur durch das abfallen und absinken der Neutrophile zustande kommt, die B-Lymphozyten die bösartig geworden sind jedoch unser Problem , sie sind nicht weniger geworden.

Am 19.07.25 waren die Leukozyten bei 7800 , die Lymphozyten bei 48 % = 3744 absolut. Die Lymphozyten am 20.08.25 waren bei 3750 und sind gestiegen auf 54 % bei 6900 Leukozyten. Die Lymphozyten waren am 19.07.25 bereits höher als die Neutrophilen und diese Schere zwischen Lymphozyten und Neutrophilen ist jetzt deutlich größer geworden.

Die Neutrophile nicht anzugeben , geht eigentlich gar nicht , ich schätze sie auf ca. 2600 , dass wären 37,7 % , sollten aber 50 – 70 % sein.

Gibt es einen Trend fallender Neutrophile , wird es bei 1000 mulmig und ab 500 bei gleichzeitigem Infekt können Bakterien durch zu wenige Neutrophile ins Blut übergehen mit anschließender Sepsis , dann geht es um alles.

Gruß Alan

Servus Alan,
Hier die wichtigsten Werte vom August.
Vorweg, ich fühle mich gut mit dem Degrader.
Nur eins: Fett mag er nicht, wenns ihm zuviel ist,
gibt's Durchfall. Eine Butterbrezel leiste ich mir nicht.
Leukozyten 6,90
Hämoglobin 12,9
Erythrozyten 3,78
Hämatokrit 0,368
Lymphozyten 3,75
Thrombozyten 149
Lipase 62
Bisschen erhöhen die Werte, teilweise, aber man kann damit leben. Hämoglobin könnte bisschen höher sein, merke ich, wenn ich Berg hinaufradle. Kann ich dagegen was tun?
Du, als Experte , kann die Werte besser beurteilen.
Ich freue mich, Leukozyten 6,90 habe ich wohl seit einem Vierteljahrhundert nicht mehr.
Mit Fitness & Sauna leiste ich das Meinige dazu, auch vernünftige Ernährung.
Ich hoffe, Dir geht's gut!
Herzlich Grüße
Klaus

Servus Alan,
Dank für Deine Bewertung. Ich fühle mich gut, die Werte passen. Jetzt soll hier in München eine Probantin dazu kommen. Der Einstieg in die Studie ist holprig, die Anforderung ist hoch, ich bin vollständig untersucht worden. Bin froh, ich habe so erfahren, dass ich unabhängig von der CLL, doch recht fit bin.
Im CLL Forum wurde bekannt, ein Schweizer ist von Nurix abgewiesen wurde, er füllte wohl die Ansprüche nicht. Schade, ich hätte gern Kontakt mit Leidenskollegen, aber Google weiß gar nichts.
Schönes Wochenende, vielen Gruß
Klaus

Hallo Klaus,

deine Blutwerte sehen sehr gut aus und es gibt weitere Verbesserungen. Wenn ich mich in Remission befinde, stört mich immer wenn die Lymphozyten Anzahl höher ist als die Neutrophilen Anzahl, dies wird sich auch noch verbessern.
Bei der Studie mit dem Degrader BGB 16673 , ist der Status weiterhin aktiv und offen für Patienten.

Es gibt auch mehrere Standorte und Prüfzentren wie die Uni Köln, Studienzentren der Klinik I für innere Medizin. Hauptprüfer Prof. Dr. med. Barbara Eichhorst stellvertretender Prüfer Dr. med Moritz Fürstenau . Die Anzahl der Studienteilnehmer ist mir nicht bekannt, das es weiterhin nur 21 sein sollen kann ich mir eher nicht vorstellen.
Weiterhin viel Erfolg in der Studie.

Gruß Alan