Hallo SpeedyR, erkläre doch mal bitte genauer die Info von Thomas 55 bezüglich der Grenzwerte 6 und 4.
Vielen Dank Kerstin

Servus Alan, ich hoffe, Du hattest einen schönen Urlaub.
Am 02.09 hatte ich meine erste Sitzung mit Oktagam.
Fühle mich gut. Gehe auch wieder in Fitness & Sauna, obwohl Ärzte Bedenken haben. Überhaupt sind meine IgG-Wert seit Jahren nicht berühmt, hatte aber kaum Infekte.
Nächsten Mittwoch bin ich wieder in der Uni Innenstadt München, da wird man sehen.
Zum Wochenende will ich nach Italy fahren, längst aufgeschoben.
Es beginnt die Impfungssaison, Grippe, RSV und Corona. Was hältst Du davon?
Herzliche Grüße Klaus

Hallo, nach 4 Jahren Schweigsamkeit bin ich mal kurz wieder hier:
Die individuelle Bedeutung von Immunglobulin-Therapie die Alan hier beschreibt kann ich aus der Praxis nur bestätigen: zunächst alle 3, nun 2-monatlich bekomme ich Privigen mit Kortison in meiner Hausarztpraxis. Das hält mich in einem recht gut händelbaren Infektbereich, seitdem mir thomas55 vor einigen Jahren den Hinweis auf den höheren Grenzwert 6 gegenüber dem 4 vorher gab. Dafür werde ich ihm immer dankbar sein!
PS: Die Pumpe hatte ich erwogen, aber mittlerweile läuft der "Cocktail" bei mir in 45 Minuten rein und das alle 2 Monate... Routine und dazwischen vergesse ich es. Für mich richtig.

Regina, mitten im Umzug nach 28 Jahren Haus - 150km in die Nähe der Kinder: Mamutprojekt mit 72, in sehr guter Remission nach grausliger Chemo 2012 wegen Diagnose 7/2011 mit zwei Deletionen.

Hallo Klaus,
wie oft sollte dein Immunglobulin IgG getestet werden ? Sollte ich immer und ewig alle 4 bis 6 Wochen intravenöse Immunglobulin Infusionen bekommen ?
Erstens : Es gibt keinen festen Zeitplan für IgG – Tests. Die Notwendigkeit einer IVIG – Behandlung und die Remission hängen nicht zusammen .

Bei CLL – Pat. selbst die keine Therapie benötigen sinken die Immunglobulin - Werte aufgrund der CLL , auch die Therapie senkt diese Werte.
Zweitens : Bei wiederkehrenden Infekten und niedrigen IgG – Werten kann ein Ersatz
durch IVIG , dass Infektionsrisiko senken . IVIG – Infusionen erhöhen den IgG – Spiegel nicht aber IgM und IgA .

Drittens : IVIG – Infusionen können jederzeit abgebrochen werden und beobachten ob Infektionen auftreten um anschließend die Situation neu zu bewerten.

Viertens : Die klinische Situation ist wichtiger als eine Labornummer , denn CLL – Pat. mit IgG – Werten unter 400 mg/ dl normal 767 bis 1590 mg/dl die nie Infekte haben , dann besteht kein Grund über ein Ersatz nachzudenken.
Fünftens : Wenn dein Nachbar im Restaurant dich anhustet und niest dir dann ins Gesicht und hast du dann nach 7 bis 8 Tagen keinen Infekt, sagt das mehr aus über dein Immunsystem als alle Labornummern

Fazit :
Richtlinien zur CLL , raten von routinemäßiger Anwendung von IVIG ab, empfohlen wird vielmehr der Einsatz auf die individuelle Situation der Pat zu beschränken .
Es gibt eine aktuelle Realweltstudie mit mehr als 6000 CLL Pat. vom australischen Bundesstaat Viktoria , mit überraschenden Ergebnissen, die entgegen vielen Erwartungen von CLL- Experten sind.

Vielleicht über therapieren wir ? Vielleicht hilft es nicht ? Vielleicht behandelt man die falschen Pat. ? Es ist Zeit für mehr Forschung und Entwicklung.

Gruß Alan

Lieber Klaus,
Ich befinde mich zur Zeit im Urlaub.
Bin am 10.09. zurück und melde mich dann bei dir im Forum.
Lies bitte den Beitrag von Kerstin Immunglobulingabe vom 29.01 25 ( Seite 1 ) durch. Die Infusion heißt jedoch nicht GCSF .sondern IVIG Intervenöses Immunglobulin.
Ich habe nur das Handy dabei, ist deshalb schwierig zu schreiben. Bei Pat. fällt der Immungobulinspiegel mit der Zeit allmählich ab so das ein größeres Risiko für Infekte besteht. das bedeutetnicht , dass zwangsläufig Pat. Infekte bekommen. Ich habe ein niedrigeren IgG Spiegel als du und hatte nie Infekte in 27 Jahren. Cll

Gruß Alan

.

Ich nehme an, dass die Neutrophilen und Lymphozyten in Prozent angegeben wurden und der absolute Wert die Lymphozyten pro nl sind. (Zukünftig Werte mit Einheiten angeben, dann muss man nicht raten.)

Das würde bedeuten, dass die absoluten Neutrophilen bei ca. 2,8 / nl liegen und Du damit keine Neutropenie hast. Auslöser für Deinen Infekt dürfte die Hypogammaglobulinämie (Immunglobulinmangel) sein. Du wirst dagegen vermutlich eine IVIg-Therapie bekommen, wofür auch spricht, dass Infusionen geplant sind. Das sind Antikörper, die aus Blutspenden gewonnen wurden.

Servus Alan,
Am Dienstag habe ich bei Prof.Wendtner Termin.
Ich soll Infusion GCSF bekommen.
Die neuesten überschreitende Werte:
MCH 35
Neutrophile 38,8
Lymphozyten 52,2
Absolut 3,71
Immunglobulin 4,2
CRP 7,4

Immunglobulin zeigt, wie es im Immunstatus aussieht,
Neutrophile nicht so schlecht, ich bin aber Laie,
Kann nicht beurteilen
Schönes Wochenende
Klaus

Servus Alan,
Am Dienstag habe ich bei Prof.Wendtner Termin.
Ich soll Infusion GCSF bekommen.
Die neuesten überschreitende Werte:
MCH 35
Neutrophile 38,8
Lymphozyten 52,2
Absolut 3,71
Immunglobulin 4,2
CRP 7,4

Immunglobulin zeigt, wie es im Immunstatus aussieht,
Neutrophile nicht so schlecht, ich bin aber Laie,
Kann nicht beurteilen
Schönes Wochenende
Klaus

Servus Alan & Gast2025

Heute habe ich die Amoxicillin abgeschlossen, 13 Tabletten. Schauen wir mal, wie es weitergeht.
Habe mich an IOZ gewandt und sofort hat Prof. Wendtner sich gewendet. Wir haben beschlossen, morgen in Prien beim Hausarzt großes Blutbild zu machen, das letzte stammt vom 13.08.
Dann wird man sehen, fühle mich brauchbar, noch nicht zum Baumausrupfen.
Wo stehen die Neutrophilen? Außerdem , die IgG laufen das ganze bisherige Jahr bei 3,81, 3,78
Zu niedrig. Kann das auch eine Rolle gespielt haben?

Herzliche Grüße Klaus

Hallo Klaus,

ich hätte ehrlich gesagt erwartet, dass im Rahmen einer derartigen Studie so häufig Blutbilder erstellt werden, dass eine Neutropenie auffällt, bevor es zu einem Zwischenfall wie bei Dir kommt. Lass nicht locker und sieh zu, dass Du schnellstmöglich die schon von Alan genannten G-CSF (Granulozyten-Kolonie-stimulierender Faktor) Injektionen bekommst!

Um den von Alan genannten kommerziellen Aspekt aufzugreifen: BeOne (ehem. BeiGene) wird auch großes Interesse daran haben, dass Deine Therapie fortgesetzt werden kann. Ich habe keinen Ahnung, wie so eine Studie abläuft, hast Du da ggf. einen Ansprechpartner?

Servus Gast25,
Ich habe schon mit Idealisib eine beginnende Pneumonie erlebt, was mit Amoxicillin gut behoben wurde. Leider wurden damals nicht die Neutrophilen untersucht. Diesmal aber war das Tempo der beginnenden Pneumonie erschreckend: Um 17 Uhr war bei einem befreundeten Arzt eine Sättigung von 96%, um
19 Uhr Schüttelfrost, Fieber und bald ein roter Auswurf. Ohne sofort Amoxicillin wäre es eng geworden. Meiner Meinung nach Folge des Degraders.
So ist es immer, wenn im Sommer so was passiert, Ende August, sind alle Studienärzte im Urlaub!

Hallo Klaus & Alan,

man sollte aber auch wissen, dass Neutropenie ebenfalls bei der Behandlung mit BTK-Inhibitoren auftritt, insofern muss auch bei Degradern damit gerechnet werden, die ja ebenfalls auf BTK zielen.

Beispiel Ibrutinib:
https://www.imbruvicahcp.com/cll/safety ... recautions

In 645 patients with B-cell malignancies who received IMBRUVICA® as a single agent, grade 3 or 4 neutropenia occurred in 23% of patients,...

Wie Alan schon geschrieben hat bekommt man die Neutropenie in der Regel medikamentös oder evtl. auch durch Dosisanpassung in den Griff und muss nicht gleich die Therapie abbrechen.

Vielen Dank für Deine prompte Antwort. Ich werde so bald wie möglich von der Studien Ärztin verlangen, dass sie mich informiert über die Risiken und Therapie Möglichkeiten und Notwendigkeiten. Ich fühle mich als Objekt und das kann doch nicht in einer so wichtigen und kostspieligen Studie akzeptiert werden.
Herzliche Grüße Klaus Langer

Hallo Klaus,

ich hoffe , dass es dir mit Hilfe deines Hausarztes wieder besser geht.
Die häufigste Nebenwirkung dritten oder höheren Grades bei allen Pat. die BGB -16673 in den Studien erhielten war Neutropenie ( 25 % ) . Neutropenie wird mit Granulozyten – Kolonie - stimulierendem Faktor G- CSF Injektionen subkutan behandelt und war bei Früherkennung beherrschbar.

In einer Pressemitteilung, oder vor der Kamera vermeldet man gerne positives und möglichst wenig negatives. Man will den Degrader dorthin bringen, dass ein Antrag auf Zulassung gestellt werden kann. Es geht auch um viel Geld und manchmal sollte man das Kleingedruckte lesen. Ärzte die gute Arbeit leisten sollen auch gut verdienen.

Ich wünsche dir viel Erfolg in der Studie.

Gruß Alan

Servus Alan, ich möchte mich nochmal herzlich bedanken, dass Du mir als Laien in Augen geöffnet hast. Informationen aus der Studienleitung gibt es leider gar nichts, die Termine laufen ab zwischen Tür und Angel. Als Laie habe ich mich sehr gefreut, dass die Leukozyten so gefallen sind. Dass aber auch andere Werte, wie z.B.auch die Neutophilen so gefallen sind, konnte ich nicht einordnen. Durch Deine Information vom 21.08 ist das gelungen.
Bestätigt wurde mir mein Erlebnis letzten Donnerstag.
Leichte Erkältung, Räusperte, harmlos, war bei einem Freund und Arzt, dem gefiel auch nichts.
Zwei Stunden zuhause: massives Schüttelfrost, rotlicher Auswurf. Gottseidank habe ich Amoxicillin zuhause, gleich eingenommen, trotzdem eine unruhige Nacht, Nachtschweiss. Seit heute habe ich 6 Tabletten eingenommen, mit Hausarzt besprochen noch weiter.
Ich glaube, dass der Überfall der beginnenden Pneumonie massiv mit dem Degrader zu tun hat.
Ähnlich hatte ich das mit Idealisib erlebt, man warnt davor auf roter Liste. Idealisib wird nicht mehr produziert. Die Studienleitung im Urlaub, habe Emai geschickt.
So weit so schlecht.
Herzliche Grüße Klaus Langer