Hallo ihr Lieben,

ich möchte heute auch mal meine Erfahrungen mit euch teilen.

Im Mai 2017 wurde bei mir CML diagnostiziert und ich begann mit der Einnahme von Imatinib. Bis auf recht intensive Eingewöhnungsschwierigkeiten (starte Schwäche, Übelkeit), habe ich mich mit den Jahren sehr gut an das Medikament gewöhnt und konnte ein ganz normales, auch sportlich aktives Leben, genießen.

Ich bin kein Mensch, der einfach eine Diagnose hinnimmt und Medikamente schluckt – ohne auch mal zu schauen, was vielleicht die Ursache dafür sein könnte. Denn tiefere Fragen nach meinen Leben und Wohlbefinden (außer die Fragen nach Alkohol, Rauchen, Sport) blieben von den Ärzten aus.

Versteht mich nicht falsch, ich bin unendlich dankbar, dass es die Schulmedizin gibt, andernfalls säße ich jetzt vielleicht nicht hier. Aber manchmal fehlt mir da ein bisschen die Ursachenforschung neben der Symptombekämpfung.

Es kann natürlich sein, dass die CML genetisch bedingt war, gar keine Frage. Aber ist es wirklich grundsätzlich immer und bei jedem so? Könnte nicht vielleicht auch etwas anderes dahinterstecken?

Ich begann - nachdem ich die Diagnose verarbeitet und mich mit der Situation "angefreundet" hatte, nicht nur, meine Ernährung zu optimieren und besser auf meinen Körper zu achten, sondern mir auch mal meine persönlichen / emotionalen Themen anzuschauen. Denn genau ein Jahr vor der Diagnose hatte sich mein Leben von einen Tag auf den anderen drastisch verändert und ich fiel in ein emotionales Loch. Ich trug fast täglich viel Wut und Ärger in mir und Widerstand gegen die aktuelle Lebenssituation.

Ich bin davon überzeugt, dass unsere Gedanken und Emotionen sich sehr stark auf unseren Körper auswirken und Krankheiten auslösen können. Und so habe ich mit viel Geduld diverse Themen in mir bearbeitet (Vergebung, Selbstvergebung, Wut hinterfragen, Kindheitsthemen, Prägungen...).

Es waren 7 intensive und auch spannende Jahre und ich bin noch lange nicht fertig )) aber habe schon viel mehr inneren Frieden finden können.

Vor einem Jahr (Juli 2024) fühlte ich mich bereit, einen Absetzversuch zu wagen. Und bis heute (wir testen monatlich meine Werte) ist alles gut. Ich bin sehr dankbar. Seit ca. September/Oktober 2024 habe ich mit körperlichen Beschwerden zu tun durch das Absetzen. Entzündungen, Fußschmerzen, Hüftschmerzen, steife Finger und Gelenke, Hautjucken...

Im Dezember war es so schlimm, dass ich im Januar 2025 für eine Woche gefastet habe, um meinem Körper mal die Chance zu geben, sich wirklich nur auf die Heilung, statt immer aufs Verdauen zu konzentrieren, und es hat sich seitdem tatsächlich deutlich verbessert. (Meine Ärztin war etwas schockiert, dass ich eine Woche lang nichts gegessen habe, aber ich sage aus voller Überzeugung, dass es mir persönlich sehr gut getan hat.)

Dennoch kommen und gehen Beschwerden – aber nicht mehr so stark wie letztes Jahr. Ich bin fast 50, aber fühle mich manchmal, als wäre ich 70. Ich habe das Gefühl, dass die Beschwerden schubweise kommen, vielleicht auch je nach Stresspegel oder Ernährung. Ich tu einfach mein Bestes und hoffe, dass ich irgendwann damit durch sein werde.

Das hier ist nur mein persönlicher Weg. Ich möchte niemandem etwas aufdrängen oder vorschreiben. Aber ich glaube daran, dass es sich lohnt, ganzheitlich hinzuschauen und auf sein Inneres zu hören.

Herzensgrüße
Aliz

...ich nehme jetzt in der 110 Woche Nilotinib und habe die zahlreichen Nebenwirkungen irgendwie akzeptiert und meinen Frieden damit gemacht. An einen Absetzversuch denke ich noch lange nicht. Und wie vorher schon geschrieben wurde: ich bin glücklich,dass es ein Medikament gegen die CML gibt. Jedesmal wenn ich zu meinem Kontrolltermin beim Onkologen bin wird mir das wieder sehr intensiv bewußt! Damit ich nicht ständig diese Sorgen-Kopfkino habe, schaue ich mir meine Blutwerte mittlerweile nur noch jedes zweite Mal an (also alle 6 Monate) und denke mir, so lange der Doc sich nicht bei mir meldet, wird es schon passen...denn sonst machen mir schon kleinste Änderungen (von der Norm abweichende) der Blutwerte wieder wochenlang Sorgen...

Hi Beachcomper,
haette gerne privaten kontakt mit dir, aber weis nicht wie das geht hier??
denn ich schaue nur noch alle Monate hier mal herein.
Grüße aus der Nähe von Erlangen deutschland

hi Beachcomper,

laut meines ONKI bin ich noch auf der Sonnenseite!
du lieber Beachcomper auch denn du hast ein Medikament dafür.
Sehe es mal anders:
das Schicksal fängt mit der Geburt eines Menschen an, kommst du in Afrika oder einen Land zur Welt,
wo medizinische Versorgung nur sehr schwer zur Verfügung steht haetten wir Beide bereits verloren.
Wir hatten das Glück das wir in einem Land leben dürfen wo wir gute medikamente bekommen konnten. Auch du bist sehr reich genau wie ich, wir bekommen die Hilfe die andere Menschen bräuchten um zu überleben. sehe es mal so, bleibe stark und du bist nicht alleine alles liebe und Gute

Lieber Beachcomper,

sehe es nicht so tragisch, auch ich habe mir Gedanken gemacht was mache ich, wenn es wieder ansteigt?? ich mache es genau wie du Augen zu und durch. weitermachen.-
Du ich musste meine praktische Prüfung beim Führerschein auch 2 Mal machen, so ist das Leben.

Sei nicht traurig, ich rate Dir nur höre auf dein Inneres. Was dir dein Körper sagt.
Danach bin ich gegangen.
Auch lass dich nicht verunsichern wenn die Knochen schmerzen nach den Absetzen das war bei mir auch, ich dachte OHHH die Leukämie kommt wieder.... so war es nicht es waren Entzugserscheinungen vom medikament.
In der ersten Onkologie hat man mich schon nach 5 Jahren gefragt, wollen Sie nicht absetzen, ich sagte NEIN ich bin noch nicht so weit.

hallo BEACHCOMPER,

ich möchte dir heute verspätet antworten, Ich habe deine Nachricht gelesen und sehe es nicht so tragisch was du mir schreibst. Ich habe heute am 24.06.25 das Gespräch mit meinen Onkologen gehabt und er sagt bei mir aus Studien und Erfahrungswerte das ich es geschafft haben soll.
Der letzte BCABL Wert war geprüft im April 2025 mit 0,000
jedoch möchte ich dir lieber Beachcomper folgendes sagen:
ich hatte im Jahr 2023 trotz tasigna, im bcabl wert auf einmal eine leichte Erhöhung Anstieg von
0,015 mein Onkologe meinte, warten wir mal ab was die nächste Blutabnahme spricht, danach
wieder immer 0,000 Wert. mit Einnahme von tasigna
Ich war damals gleich verunsichert, mein Onkologe sagte warten wir ab und bleiben Sie ruhig.
Ich hoerte auf meinen Arzt. Danach immer Wert bei 0,000
Was ich jeden mit CML rate, setzt erst ab wenn euer inneres Gefühl sagt, jetzt bin ich soweit.
Ich hätte eher absetzen können, jedoch sagte ich mir, ich bin noch nicht soweit.
Heute sage ich es war richtig.
Was ich dir damit sagen will Beachcomper, vielleicht war es für deinen Körper nicht der ganz richtige Zeitpunkt. Du hast nichts falsch gemacht, jedoch sende ich dir heute die Information, setze ab wenn du vom Kopf her sagst ich bin soweit. ich hatte davor immer Ängste.
Ich komme heute zum Okologen, im Blutbild waren meine Leukos heute bei 12,0 er meinte nur, keine Bedenken haben Frau J. der Bcabl wert sagt 0,000 und das ist wichtiger als die leukos. heute waren es 34 Grad etwas Stress im Straßenverkehr. jedoch gleich war ich verunsichert. Lieber Beachcomper, sei zuversichtlich und nicht traurig und spreche mit deinem Inneren, dein körper sagt dir irgendwann wenn dein Körper sagt, so jetzt Absetzversuch starten. Dir alles liebe und Gute von Herzen!

Liebes Bienchen

Ist dein Absetzversuch immer noch auf guten Wegen? Ich hoffe doch sehr und wünsche Dir weiterhin viel Erfolg!

Bei mir hat es leider nicht hingehauen. Nach 6 Jahren in der MR5 liess ich Tasgina ab dem Neujahr aus. Der erste Monat war beschwerdefrei und im ersten Test resultierten 0.000. Allmählich stellten sich Gelenk- und Muskelbeschwerden ein und schon das nächste Ergebnis zeigte die Rückkehr der CML. Im April erreichte ich den Wert 0.3 so dass das Fortsetzen mit Nilotinib angesagt war. Ich hatte vor dem Absetzen hohe Leberwerte, welche sich in der Absetzphase normalisierten und nun, nur drei Wochen nach der Wiedereinnahme von Tasigna, sich wieder stark erhöht haben. Mit den Ärzten vereinbarten wir, für die Fortsetzung der Therapie auf Asciminib zu setzen. Die Kostengutsprache der Krankenkasse steht noch aus. Sobald grünes Licht gegeben wird, wechsle ich auf das neue Präparat.

Die Entzugserscheinungen gehen langsam zurück und nehmen wieder "normale" Züge an. Aber auch Tasigna meldet sich mit Juckreiz und Hühnerhaut zurück, wie dies bei der Ersteinnahme zu verspüren war.

Im Bewusstsein, dass Absetzversuche nur zu 50% erfolgreich sind, bin ich angetreten und leider auf der falschen Seite angekommen. So hoffe ich, dass die sonnige Seite der Statistik Dir Bienchen einen Platz freigehalten hat. Die besten Wünsche!
Beachcomber

hallo,
also bei mir ist der bcabl Wert immer noch bei 000,0-
Super!
Meine Hüftschmerzen waren schlimm nun habe ich sogar ein MRT machen lassen,
alles okay, es sind also wirklich die Nebenwirkungen vom Absetzen von tasigna.
ich lebe damit bis es irgendwann ganz weg ist.

Hallo,
du schreibst Tonic im Haus haben, meinst du damit IBU 400?
Bitte kurze Rückantwort. danke

Hallo bienchen007,

das Problem mit der Hüfte kannte ich 2019 auch, als ich mit meinem Absetzversuch begonnen habe. Manchmal war es äußerst unangenehm, aber mit einer IBU 400 ging es auszuhalten. Woher die Schmerzen kamen konnte keiner sagen, habe dazu auch Prof. Hochhaus in Jena befragt. Durch viel Bewegung und durch`s Radfahren konnte ich die Schmerzen minimieren. So wie die Schmerzen gekommen sind, waren sie eines Tages fast verschwunden.

Daher mein Tipp, Tonic im Haus haben und dieses hilft bei Muskel- und Gelenkschmerzen.

aldoundcharlie

Hallo Alle zusammen,
ich melde mich heute wieder einmal um Euch auf den Laufenden zu halten.
ich habe seid 01.05. tasigna abgesetzt, bin bis heute bei 0,000 bcabl Wert.
Jetzt im Monat August habe ich schon auch mit Gelenkschmerzen zu tun, verstärkt im Bereich
der Hüfte.
Ich lass das jetzt auch noch mal genauer abchecken.
Gehe zum Orthopäthen und in die Röhre.
Zum Thema Kaffee mit Milch bei denen die Tasigna einnehmen noch, möchte ich nur Eines dazusagen:
in der Anfangsphase (ersten sechs Wochen) musste ich Milch komplett weglassen, danach hat es bei mir Nichts
mehr ausgemacht.
Habe ich am Anfang Milch im Kaffee, trotz der 2 Stunden Differenzeinhaltung wurde mir in den ersten 6
Wochen auch schlecht. Übelkeit und Drehschwindel. Nach der Eingewöhnungsphase merkte ich nichts mehr.

danke, jedoch kenne ich mich da nicht aus.-
mit PN

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Gruss
Niko

hi beachcomper,

was meinst du mit PN zu erfassen?
Lass uns bitte in Kontakt bleiben-
danke liebe Grüße

hi beachcomper,
a Schweizer, das freut mich.
Lass uns in Kontakt bleiben, wenn du auch vor hast Dezember abzusetzen.
bei mir ist noch Alles bei 0000,00 bcabel Wert!
bin jetzt im 3. Monat ohne tasigna.
also a weng Gelenkschmerzen sind mal da, aber es ist auszuhalten.
ich schaue jetzt wieder öfters mal herein.

grüße in die Schweiz