hallo,
also bei mir ist der bcabl Wert immer noch bei 000,0-
Super!
Meine Hüftschmerzen waren schlimm nun habe ich sogar ein MRT machen lassen,
alles okay, es sind also wirklich die Nebenwirkungen vom Absetzen von tasigna.
ich lebe damit bis es irgendwann ganz weg ist.

Hallo,
du schreibst Tonic im Haus haben, meinst du damit IBU 400?
Bitte kurze Rückantwort. danke

Hallo bienchen007,

das Problem mit der Hüfte kannte ich 2019 auch, als ich mit meinem Absetzversuch begonnen habe. Manchmal war es äußerst unangenehm, aber mit einer IBU 400 ging es auszuhalten. Woher die Schmerzen kamen konnte keiner sagen, habe dazu auch Prof. Hochhaus in Jena befragt. Durch viel Bewegung und durch`s Radfahren konnte ich die Schmerzen minimieren. So wie die Schmerzen gekommen sind, waren sie eines Tages fast verschwunden.

Daher mein Tipp, Tonic im Haus haben und dieses hilft bei Muskel- und Gelenkschmerzen.

aldoundcharlie

Hallo Alle zusammen,
ich melde mich heute wieder einmal um Euch auf den Laufenden zu halten.
ich habe seid 01.05. tasigna abgesetzt, bin bis heute bei 0,000 bcabl Wert.
Jetzt im Monat August habe ich schon auch mit Gelenkschmerzen zu tun, verstärkt im Bereich
der Hüfte.
Ich lass das jetzt auch noch mal genauer abchecken.
Gehe zum Orthopäthen und in die Röhre.
Zum Thema Kaffee mit Milch bei denen die Tasigna einnehmen noch, möchte ich nur Eines dazusagen:
in der Anfangsphase (ersten sechs Wochen) musste ich Milch komplett weglassen, danach hat es bei mir Nichts
mehr ausgemacht.
Habe ich am Anfang Milch im Kaffee, trotz der 2 Stunden Differenzeinhaltung wurde mir in den ersten 6
Wochen auch schlecht. Übelkeit und Drehschwindel. Nach der Eingewöhnungsphase merkte ich nichts mehr.

danke, jedoch kenne ich mich da nicht aus.-
mit PN

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Gruss
Niko

hi beachcomper,

was meinst du mit PN zu erfassen?
Lass uns bitte in Kontakt bleiben-
danke liebe Grüße

hi beachcomper,
a Schweizer, das freut mich.
Lass uns in Kontakt bleiben, wenn du auch vor hast Dezember abzusetzen.
bei mir ist noch Alles bei 0000,00 bcabel Wert!
bin jetzt im 3. Monat ohne tasigna.
also a weng Gelenkschmerzen sind mal da, aber es ist auszuhalten.
ich schaue jetzt wieder öfters mal herein.

grüße in die Schweiz

Hallo Bienchen

Wir können uns gerne austauschen und in Kontakt treten. Ich wohne in der Schweiz.
Leider ist es mir nicht gelungen, eine PN zu erfassen
Vielleicht bist du geschickter

Lieber Gruss!

hi Beachcomper,
die Nachricht eben war für dich bestimmt.
Ich habe nichts speziell vorgenommen wegen der Nebenwirkungen, das Einzige
was ich mache ich lenke mich sehr viel ab.
Wenn mal ne kurze nachdenkliche Phase kommt, lenke ich mich mit meiner Onlineweiterbildung ab.
Ich gehe arbeiten, jedoch bilde ich mich für mich weiter, da ist ein Onlinekurs ideal.
da kann ich mich einklinken egal um welche Uhrzeit.
Und was mir auch aufgefallen ist, seid dem ich abgesetzt habe verlangt mein Körper schon etwas mehr Schlaf.
Ich erkläre es mir halt auch so, das der ganze Organismus sich wieder umstellen muss.
Ansonsten gehts mir gut.

Hi sehr gerne Antworte ich Dir!
Also ich bin nun seid 01.05.24 ohne tasigna, meine Nebenwirkung wo ich habe, ich habe wie Muskelkater
der dauerhaft anhält. Es ist aber auszuhalten.
ich bilde mir halt ein das ich Joggen war. lach
Ich habe manchmal auch mehr Appetit- ich hatte auch dünneres Haar bekommen und denke das meine Haare
wieder dichter werden.
aus welcher Ecke kommst du, lass uns bitte in Kontakt bleiben würde mich sehr freuen!!
Ich wusste das wenn man nach drei Jahren gleich absetzt, das Rückfallrisiko erhöht da ist.
so hat es mir mein Onkologe gesagt.
Ich freue mich das ich Jemanden kennenlerne der auch bald absetzen kann!!
da sollten wir in Kontakt bleiben.

Gratuliere und toi, toi, toi!

Ich feiere nun 10 Jahre CML und Tasigna. Nach drei Jahren und aufgrund meines Wunsches haben wir den ersten Absetzversuch unternommen, welcher zu früh angesetzt und leider nicht erfolgreich war. Ich nahm Tasigna wieder ein und bald schon stellte sich die MR5 ein. Seit fünfeinhalb Jahren blieb dieser Status unverändert bestehen und das Absetzen wurde wieder zum Thema.

Mit dem Hämatologen besprach ich das Vorgehen. Er meinte, nach 3 Jahren MR5 sei ein Absetzversuch gut möglich. Er schlug aber vor, diese Frist zu verdoppeln, um damit das Rückfallrisiko zu minimieren. Da für mich Tasigna gut verträglich ist, stimmte ich zu, so dass wir im Dezember 2024 loslegen werden.

Wie kommst Du mit den Entzugserscheinungen des Medikaments klar? Hast Du etwas Spezielles vorgenommen?

Ich wünsche Dir weiterhin viel Erfolg und gutes Gelingen!

Hallo ich möchte euch informieren:
ich habe seid 01.05.24 das Medikament tasigna abgesetzt, meine Leukozyten waren im vergangen Jahr
meistens bei 11000,
Ich hatte Bedenken das Medikament abzusetzen wegen der Leukozyten.
Nun Alles positiv!!!
meine Leukozyten sind nun nach dem Absetzen nur noch bei 9000 und mein BCR ABL Wert ist bei 0,000.
Ich vermute sogar heute, das tasigna meine Leukozythen erhöht hat während der Einnahme im letzten Jahr.
Mein Onkologe sagte immer, man muesse endlich absetzen und siehe da er hatte Recht.

Ich schreibe das hier extra, denn ich glaube sicher das tasigna im letzten halben Jahr mir nicht mehr so gut bekommen ist.
ich verlor im 7. Jahr mehr Haare, die Leukozyten waren erhöhter und manchmal hatte ich auch Kurzatmigkeit verstärkt
und ein beklemmendes Gefühl im Brustbereich.
Ich rate also Jeden, auch wenn die Leukozyten um die 11000 liegen versucht nach 6-7 Jahren Einnahme von Tasigna den Auslassversuch, wenn Ihr wie ich in einer kompletten Remission seid. ,
Ich bin froh das ich es getan habe.
Heute bin ich 5 Wochen davon weg,-
Eines muss ich jedoch tun, mich viel Ablenken wegen des Kopfkinos