Liebe Leute

Danke für Eure Berichte. Ich, 62, CH, bin seit 2014 im Team Tasigna unterwegs. Habe dieses eigentlich sehr gut vertragen. Ein erster von mir erwünschter und zu früh angesetzter Absetzversuch misslang im 2018. Danach erreichte ich schnell die MR5, welche ich die nächsten 6 Jahre beibehielt. Mit dem Hämatologen vereinbarte ich, die doppelte Frist bis zum nächsten Absetzversuch einzuhalten, um die Erfolgschancen zu verbessern. Leider war auch dieser Anlauf nicht von Erfolg gekrönt.

Vor dem Absetzen waren meine Leberwerte ASAT, ALAT und GGT überaus hoch und ich hatte ein einmaliges Erlebnis mit Herzrhythmus-Störungen. In der tablettenfreien Zeit rüttelten sich die Leberwerte im normalen Range ein, um nur drei Wochen nach der Wiedereinnahme von Tasigna wieder massiv anzusteigen. Der Hepatologe und der Hämatologe waren sich einig, den weiteren Weg mit Asciminib zu planen. Der Antrag bei der Krankenkasse ist hängig und nach gut 15 Tausend Tasignaeinnahmen möchte ich mich von Nilotinib mit Dankbarkeit und ohne Wehmut verabschieden

Liebe Koleginnen und Kollegen. Wie ist bei Euch der Übergang von Nilotinib zu Asciminib verlaufen? Geht man wieder das ganze Programm mit Entzugserscheinungen und Startsymptomen gleichzeitg durch oder heben sich diese gegenseitig auf? Hat jemand Erfahrungen gemacht, wie sich die Leberwerte entwickeln?

Danke für Eure Erfahrungsberichte und die besten Wünsche Euch allen!

Lieber Cenk
Zunächst waren meine Werte leicht schlechter als unter Tasigna und ziemlich gleich wie unter Dasatinib. Das waren aber alles kleinere Schwankungen, vermutlich auf die Bandbreite zurückzuführen, die auch innerhalb einer gleichbleibenden Substanz auftreten würden. Inzwischen bin ich wieder die meiste Zeit hart an der Grenze zu MR4, meistens aber in einer sehr guten MR3. Das ist einerseits sehr okay, auf der anderen Seite würde ich die Grenze natürlich gerne anhaltend über 2 Jahre knacken, damit ich mal einen Absetzversuch durchführen könnte. Asciminib hat bei mir also nicht eine bessere Wirksamkeit als die anderen beiden Medikamente. Aber ich hätte Tasigna nach 3 Jahren Einnahme eh wegen der kardiovaskulären Risiken bald loswerden müssen und Asciminib ist insgesamt besser verträglich (im allgemeinen Durchschnitt und auch bei mir persönlich).
Wie sieht's bei dir aus?
Beste Grüsse
Markus

Hallo Markus,

ich habe vor etwa 7 Wochen auf Ascimnib umgestellt (von Dasatinib). Hat sich die Wirkung von Asciminib nach der Umstellung bei dir sofort gezeigt? Also waren die BCR-ABL-Werte besser oder mindestens gleichbleibend oder haben sie sich verschlechtert in den ersten Wochen?

Viele Grüße! Cenk

Homar hat geschrieben: ↑

28.01.2023, 22:50

Hallo Füchslein

Ich bekomme seit einem Jahr Asciminib 2x40 täglich.
Ich hatte ab 2016 ca. 2 1/2 Jahre Dasatinib, dann 3 Jahre Nilotinib.
Den Wechsel habe ich aus 3 Gründen vollzogen:
1 Hoffte gastro-intestinale Beschwerden loszuwerden
2 Wollte das Risiko für kardio-vaskuläre Langzeitnebenwirkungen unter Nilotinib loswerden
3 Habe mir erhofft, längerfristig in tiefe Remission zu kommen (war vorher überwiegend in MR3, kurzfristig auch mal auf MR4).

Nr 1 hat sich nicht wirklich verbessert, könnte sein dass meine gastrointestinalen Probleme medikamente-unabhängig sind (ich hatte sie sowohl unter Dasa, als auch unter Nilo)
Nr 2 ist für mich subjektiv eine grosse Erleichterung, da ich Nilotinib spätestens nach 5 Jahren ersetzen wollte
Nr 3 ist noch nicht ganz klar. Hatte in diesem Jahr: MR3, dann MR4, dann wieder MR 3, aktuell wieder MR4

Die Verträglichkeit ist insgesamt gut.

LG Markus

Hallo Gugelhupf, Markus und Füchslein,
Im Juni 2013 wurde bei mir CML diagnostiziert. Bis Dez. 2023 nahm ich Tasigna. Aufgrund von Bluthochduckwerten, die meinen behandelten Onkologen nicht wirklich interessierten, bemühte ich mich um einen Termin bei Prof. Dr. Hochhaus in Jena. Der hat mir bestätigt, dass Tasigna nur 5 Jahre zu verabreichen sei, wegen der kardio-vasakulären Nebenwirkungen. Er verschrieb mir daraufhin Dasatinib 100mg. Diese Dosis habe ich allerdings nur 3 Wochen ausgehalten. Rasende Kopfschmerzen, Wassereinlagerungen, Erschöpfung und volle Depression. Daraufhin habe ich 4 Pause gemacht und bin mit 50mg Dasatinib ins Rennen gestartet. Diese Dosis hat in der ersten Woche gut geklappt und hat dann zu extremen Muskelschmerzen geführt. Kaum ein Spaziergang war möglich. Auch diese Therapie habe ich abgebrochen. Jetzt starte ich nach einer einwöchigen Pause nächste Woche mit Asciminib. Ich hoffe, auf gutes Gelingen und werde berichten, wie es mir ergangen ist. Tasigna war für mich die letzten Jahre sehr verträglich, ich konnte meinen sportlichen Hobbies nachgehen, Volleyball und Mountainbiking, habe Alpencross bewältigen können und war sehr zufrieden. Mal schauen, ob Scemblix mich weiterhin auf diesem Niveau führt. Ich werde dieses Jahr 60 Jahre, d.h. älter und weiser bin ich auch geworden. Ich hoffe, mit Asciminib die CML mal ganz los zu werden. Ich werde auf diesem Kanal weiter berichten. Euch bis dahin alles gut.
Liebe Grüße von Anette

Hi Gugelhupf,

kannst du sagen, ob sich die Werte unter deiner Monotherapie besser entwickelt haben? Was nimmst du zur Zeit?

Ich hab auch Asciminib in Kombi mit Nilo genommen, habe aber auch abgesetzt, weil sich die Werte nicht wie erhofft entwickelt haben.

Ich hab von der Wirkung her keinen Unterschied zu der Kombi gemerkt.

Unter Nilotinib Mono halten sich die Werte jetzt auch bei MR4 bei mir. Aber ich hab halt Sorge vor den langfristigen NW.

Ist es bei dir so ähnlich?

Grüße

Hi Homar,

Ich habe von 2020 - 2022 täglich zusätzlich zu Dasatinib auch Asciminib im Rahmen einer Studie genommen.
Da ich beide Medikamente direkt zusammen genommen habe, kann ich nicht unterscheiden ob die Nebenwirkungen durch Dasatinib oder durch Asciminib verursacht wurden. Anfang 2023 bin ich dann aus der Studie geflogen, weil meine Werte sich nicht wie erhofft entwickelt haben - hatte aber keine Probleme nach dem Absetzen.

Überlegst du selbst an der Studie teilzunehmen oder woher stammt dein Interesse?

Liebe Grüße

Hallo Füchslein

Ich bekomme seit einem Jahr Asciminib 2x40 täglich.
Ich hatte ab 2016 ca. 2 1/2 Jahre Dasatinib, dann 3 Jahre Nilotinib.
Den Wechsel habe ich aus 3 Gründen vollzogen:
1 Hoffte gastro-intestinale Beschwerden loszuwerden
2 Wollte das Risiko für kardio-vaskuläre Langzeitnebenwirkungen unter Nilotinib loswerden
3 Habe mir erhofft, längerfristig in tiefe Remission zu kommen (war vorher überwiegend in MR3, kurzfristig auch mal auf MR4).

Nr 1 hat sich nicht wirklich verbessert, könnte sein dass meine gastrointestinalen Probleme medikamente-unabhängig sind (ich hatte sie sowohl unter Dasa, als auch unter Nilo)
Nr 2 ist für mich subjektiv eine grosse Erleichterung, da ich Nilotinib spätestens nach 5 Jahren ersetzen wollte
Nr 3 ist noch nicht ganz klar. Hatte in diesem Jahr: MR3, dann MR4, dann wieder MR 3, aktuell wieder MR4

Die Verträglichkeit ist insgesamt gut.

LG Markus

Hallo, hat jemand von euch bereit s Erfahrungen mit Asciminib?

LG