Erfahrungen mit Asciminib?

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Anette

Re: Erfahrungen mit Asciminib?

Beitrag von Anette » 15.03.2024, 21:24

Hallo Gugelhupf, Markus und Füchslein,
Im Juni 2013 wurde bei mir CML diagnostiziert. Bis Dez. 2023 nahm ich Tasigna. Aufgrund von Bluthochduckwerten, die meinen behandelten Onkologen nicht wirklich interessierten, bemühte ich mich um einen Termin bei Prof. Dr. Hochhaus in Jena. Der hat mir bestätigt, dass Tasigna nur 5 Jahre zu verabreichen sei, wegen der kardio-vasakulären Nebenwirkungen. Er verschrieb mir daraufhin Dasatinib 100mg. Diese Dosis habe ich allerdings nur 3 Wochen ausgehalten. Rasende Kopfschmerzen, Wassereinlagerungen, Erschöpfung und volle Depression. Daraufhin habe ich 4 Pause gemacht und bin mit 50mg Dasatinib ins Rennen gestartet. Diese Dosis hat in der ersten Woche gut geklappt und hat dann zu extremen Muskelschmerzen geführt. Kaum ein Spaziergang war möglich. Auch diese Therapie habe ich abgebrochen. Jetzt starte ich nach einer einwöchigen Pause nächste Woche mit Asciminib. Ich hoffe, auf gutes Gelingen und werde berichten, wie es mir ergangen ist. Tasigna war für mich die letzten Jahre sehr verträglich, ich konnte meinen sportlichen Hobbies nachgehen, Volleyball und Mountainbiking, habe Alpencross bewältigen können und war sehr zufrieden. Mal schauen, ob Scemblix mich weiterhin auf diesem Niveau führt. Ich werde dieses Jahr 60 Jahre, d.h. älter und weiser bin ich auch geworden. Ich hoffe, mit Asciminib die CML mal ganz los zu werden. Ich werde auf diesem Kanal weiter berichten. Euch bis dahin alles gut.
Liebe Grüße von Anette

Gast

Re: Erfahrungen mit Asciminib?

Beitrag von Gast » 25.12.2023, 15:54

Hi Gugelhupf,

kannst du sagen, ob sich die Werte unter deiner Monotherapie besser entwickelt haben? Was nimmst du zur Zeit?

Ich hab auch Asciminib in Kombi mit Nilo genommen, habe aber auch abgesetzt, weil sich die Werte nicht wie erhofft entwickelt haben.

Ich hab von der Wirkung her keinen Unterschied zu der Kombi gemerkt.

Unter Nilotinib Mono halten sich die Werte jetzt auch bei MR4 bei mir. Aber ich hab halt Sorge vor den langfristigen NW.

Ist es bei dir so ähnlich?

Grüße

gugelhupf
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Re: Erfahrungen mit Asciminib?

Beitrag von gugelhupf » 15.12.2023, 10:39

Hi Homar,

Ich habe von 2020 - 2022 täglich zusätzlich zu Dasatinib auch Asciminib im Rahmen einer Studie genommen.
Da ich beide Medikamente direkt zusammen genommen habe, kann ich nicht unterscheiden ob die Nebenwirkungen durch Dasatinib oder durch Asciminib verursacht wurden. Anfang 2023 bin ich dann aus der Studie geflogen, weil meine Werte sich nicht wie erhofft entwickelt haben - hatte aber keine Probleme nach dem Absetzen.

Überlegst du selbst an der Studie teilzunehmen oder woher stammt dein Interesse?

Liebe Grüße

Homar
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Re: Erfahrungen mit Asciminib?

Beitrag von Homar » 28.01.2023, 22:50

Hallo Füchslein

Ich bekomme seit einem Jahr Asciminib 2x40 täglich.
Ich hatte ab 2016 ca. 2 1/2 Jahre Dasatinib, dann 3 Jahre Nilotinib.
Den Wechsel habe ich aus 3 Gründen vollzogen:
1 Hoffte gastro-intestinale Beschwerden loszuwerden
2 Wollte das Risiko für kardio-vaskuläre Langzeitnebenwirkungen unter Nilotinib loswerden
3 Habe mir erhofft, längerfristig in tiefe Remission zu kommen (war vorher überwiegend in MR3, kurzfristig auch mal auf MR4).

Nr 1 hat sich nicht wirklich verbessert, könnte sein dass meine gastrointestinalen Probleme medikamente-unabhängig sind (ich hatte sie sowohl unter Dasa, als auch unter Nilo)
Nr 2 ist für mich subjektiv eine grosse Erleichterung, da ich Nilotinib spätestens nach 5 Jahren ersetzen wollte
Nr 3 ist noch nicht ganz klar. Hatte in diesem Jahr: MR3, dann MR4, dann wieder MR 3, aktuell wieder MR4

Die Verträglichkeit ist insgesamt gut.

LG Markus

Fuechslein
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Erfahrungen mit Asciminib?

Beitrag von Fuechslein » 25.01.2023, 23:06

Hallo, hat jemand von euch bereit s Erfahrungen mit Asciminib?

LG

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