Hallo Philadelphia,
Ich hab dir noch mal eine private Nachricht geschickt, die jetzt hoffentlich auch ankommt.
Liebe Grüße, Jutta Konstanz
BaWü | Dasatinib | BCR:ABL & Blutwerte
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JuRu
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Philadelphia
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Re: BaWü | Dasatinib | BCR:ABL & Blutwerte
Hallo Niko,
lieben Dank für deine Einschätzung! Mit dem Thema Schwangerschaft muss ich mich tatsächlich noch näher beschäftigen. Kennst du dich denn mit dem Thema Kryokonservierung & CML näher aus? Oder kennst jemanden? Mir stellt sich die Frage, ob diese Konservierung auch unter Behandlung mit Dasatinib möglich wäre, also ohne vorheriges Absetzen. Da hätte ich schon ein mulmiges Gefühl dabei - also im 1. Jahr schon wieder Absetzen zu müssen.
Liebe Grüße,
Philadelphia
lieben Dank für deine Einschätzung! Mit dem Thema Schwangerschaft muss ich mich tatsächlich noch näher beschäftigen. Kennst du dich denn mit dem Thema Kryokonservierung & CML näher aus? Oder kennst jemanden? Mir stellt sich die Frage, ob diese Konservierung auch unter Behandlung mit Dasatinib möglich wäre, also ohne vorheriges Absetzen. Da hätte ich schon ein mulmiges Gefühl dabei - also im 1. Jahr schon wieder Absetzen zu müssen.
Liebe Grüße,
Philadelphia
NL hat geschrieben: ↑08.01.2025, 10:38Moin Philadelphia,
etwas mehr Informationen zur Behandlung und den zugehörigen Meilensteinen der Behandlung findest Du z.B. hier.
Wenn Du Mutter werden willst, musst Du erst eine stabile tiefe Remission erreichen, damit Du für mindestens 9 Monate medikamentenfrei bleiben kannst. Eine Schwangerschaft unter TKI-Behandlung ist besonders im ersten Drittel der Schwangerschaft gefährlich für den Embryo. Bei einem wiederaufleben der CML während der Schwangerschaft sind unter Umständen sehr unangenehme Entscheidungen erforderlich, deshalb sollte das von Hämatologen begleitet werden, die tatsächlich Erfahrung mit Schwangerschaften bei CML haben.
Wenn Du hier mitliest, gibt es einige Frauen, die trotz CML Kinder zur Welt bringen konnten, mit dem richtigen Ansatz und Geduld (ja, schwierig....) sollte das aber machbar sein, wenn die Behandlung gut verläuft.
Wenn Du mit den Hämatologen sprichst, solltest Du auch die Fragen stellen, die Dir wichtig sind; z.B. warum welcher TKI, Kinderwunsch usw. Zum Therapieverlauf sind die BCR-ABL-Werte entscheidend, die nur in grösseren Abständen gemessen werden (siehe auch Meilensteine).
Gruss
Niko, CML-Patient und medizinischer Laie
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Philadelphia
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Re: BaWü | Dasatinib | BCR:ABL & Blutwerte
Hallo Jutta,
leider habe ich keine private Nachricht in meinen Posteingang gefunden? Werden diese nach einer Zeit gelöscht? Vllt liegt es an meiner längeren Inaktivität? Ich würde mich aufjedenfall sehr freuen, wenn du mir nochmal eine Nachricht schicken würdest. Das Datum für das Treffen in Freiburg habe ich mir aufjedenfall schon einmal notiert
Danke und liebe Grüße,
Philadelphia
leider habe ich keine private Nachricht in meinen Posteingang gefunden? Werden diese nach einer Zeit gelöscht? Vllt liegt es an meiner längeren Inaktivität? Ich würde mich aufjedenfall sehr freuen, wenn du mir nochmal eine Nachricht schicken würdest. Das Datum für das Treffen in Freiburg habe ich mir aufjedenfall schon einmal notiert
Danke und liebe Grüße,
Philadelphia
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Re: BaWü | Dasatinib | BCR:ABL & Blutwerte
Lieber Markus,
herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort & gleichzeitig ein sorry für meine späte Rückantwort aber im Moment ist die Auseinandersetzung mit der CML immernoch psychisch sehr anstrengend für mich und ich versuche, auch unterbewusst, das Thema von mir weg zu schieben bzw. ein "normales" Leben zu führen. Gerade geht es mir aber ein bisschen besser
Mein 1. Meilenstein war auch sehr erfreulich - laut Labor bin ich schon in MR2 (0,12%) nach den ersten 3 Monaten. Dasatinib macht also wohl seinen Job bisher ganz gut. Was mich aber zunehmend beeinträchtigt, ist ein ständiges Nervenkribbeln im Rücken links. In den ersten Wochen der Einnahme hatte ich dieses Nervenkribbeln auch im ganzen Körper zum Einschlafen, manchmal auch nur in den Beinen. Aber seit ein paar Wochen eben "nur" im Rücken. Laut meinem Arzt kommt das nicht vom Medikament - laut Beipackzettel sind aber Muskelkater bzw. auch Nervenschmerzen durchaus als Nebenwirkung gelistet? Auch hier im Forum habe ich das schon nachgelesen. Vllt hat jemand änliche Erfahrungen gemacht? Könnte eine Dosisreduktion auf 70mg hier vllt helfen? Durch mein medikamentenfreies Wochenende habe ich rechnerisch ja "nur" 70mg pro Tag (also jetzt schon). Eine Reduktion auf 70mg plus medikamentenfreies Wochenende wäre wahrscheinlich deutlich zu niedrig? V.a. nach so einer kurzen Zeit, oder?
Zur Familienplanung: Ja, wahrscheinlich melde ich mich einmal bei Frau Prof. Saussele. Primär aber ersteinmal zum Thema Kryokonservierung von Eizellen. Gibt es vllt jemand, der hier schon Erfahrungen gemacht hat? Ich habe mir schon überlegt, ob die Entnahme auch ohne das Absetzen von Dasatinib möglich wäre? Mit dem Absetzen des Medikaments würde ich mich schon sehr unwohl fühlen.
Auf eine 2te KMP würde ich natürlich gerne verzichten - bisher haben die Ärzte proaktiv auch nicht danach verlangt. Aber in all den Leitlinien stehen diese schon drin? Also nach 3, 6 und 12 Monaten. Ein bisschen komisch.
Die "lokalen" LO-Gruppe Süd-Süd-West klingen aufjedenfall interessant! Das Datum habe ich mir schonmal im Kalender markiert. Lieben Dank!
Liebe Grüße,
Philadelphia
herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort & gleichzeitig ein sorry für meine späte Rückantwort aber im Moment ist die Auseinandersetzung mit der CML immernoch psychisch sehr anstrengend für mich und ich versuche, auch unterbewusst, das Thema von mir weg zu schieben bzw. ein "normales" Leben zu führen. Gerade geht es mir aber ein bisschen besser
Mein 1. Meilenstein war auch sehr erfreulich - laut Labor bin ich schon in MR2 (0,12%) nach den ersten 3 Monaten. Dasatinib macht also wohl seinen Job bisher ganz gut. Was mich aber zunehmend beeinträchtigt, ist ein ständiges Nervenkribbeln im Rücken links. In den ersten Wochen der Einnahme hatte ich dieses Nervenkribbeln auch im ganzen Körper zum Einschlafen, manchmal auch nur in den Beinen. Aber seit ein paar Wochen eben "nur" im Rücken. Laut meinem Arzt kommt das nicht vom Medikament - laut Beipackzettel sind aber Muskelkater bzw. auch Nervenschmerzen durchaus als Nebenwirkung gelistet? Auch hier im Forum habe ich das schon nachgelesen. Vllt hat jemand änliche Erfahrungen gemacht? Könnte eine Dosisreduktion auf 70mg hier vllt helfen? Durch mein medikamentenfreies Wochenende habe ich rechnerisch ja "nur" 70mg pro Tag (also jetzt schon). Eine Reduktion auf 70mg plus medikamentenfreies Wochenende wäre wahrscheinlich deutlich zu niedrig? V.a. nach so einer kurzen Zeit, oder?
Zur Familienplanung: Ja, wahrscheinlich melde ich mich einmal bei Frau Prof. Saussele. Primär aber ersteinmal zum Thema Kryokonservierung von Eizellen. Gibt es vllt jemand, der hier schon Erfahrungen gemacht hat? Ich habe mir schon überlegt, ob die Entnahme auch ohne das Absetzen von Dasatinib möglich wäre? Mit dem Absetzen des Medikaments würde ich mich schon sehr unwohl fühlen.
Auf eine 2te KMP würde ich natürlich gerne verzichten - bisher haben die Ärzte proaktiv auch nicht danach verlangt. Aber in all den Leitlinien stehen diese schon drin? Also nach 3, 6 und 12 Monaten. Ein bisschen komisch.
Die "lokalen" LO-Gruppe Süd-Süd-West klingen aufjedenfall interessant! Das Datum habe ich mir schonmal im Kalender markiert. Lieben Dank!
Liebe Grüße,
Philadelphia
Homar hat geschrieben: ↑07.01.2025, 15:25Liebe Philadelphia
Ich bin CML-Mitpatient, Erstdiagnose 2016, mit Erfahrung mit den TKI Dasatinib, Nilonitib und Asciminib.
Vorweg möchte ich dich vor allem ermutigen, den Weg zu aufgeklärten Patientin weiterzugehen, auch wenn es dir deine Ärzte nicht einfach machen. Viele in diesem Forum sind inzwischen ausgezeichnet informiert und können sich deshalb auf Augenhöhe mit den Ärzten austauschen. Da und dort gibt es auch die Situation, dass sich die Ärzte bei Ihren Patienten über die neuesten Forschungsergebnisse erkundigen. Dies in erster Linie, weil in den hier zu findenden LO-Seminaren und bei den jährlichen Treffen sehr breit und aktuell informiert wird (von Prof. Hochhaus, Uniklinik Jena und vielen anderen). Link zu den Webinaren, siehe hier: https://www.leukaemie-online.de/cml-onlineseminare
Welche Qualität man in der ambulanten Betreuung kriegt, kann sehr unterschiedlich sein. Dies ist kein Plädoyer, sich über ärztliche Empfehlungen hinweg zu setzen. So wie ich Prof. Hochhaus verstanden habe, schätzen es Experten aber, wenn sie gut aufgeklärte Patientinnen und Patienten als Gegenüber haben.
Zu deinen konkreten Fragen aus meiner Laiensicht (Mitposter oder Admins mögen korrigieren, wenn sie etwas anders sehen).
BCR::ABL1 nach IS: IS bedeutet "Internationaler Standard". Jedes Messgerät an den verschiedenen Standorten muss geeicht werden, damit die Resultate vergleichbar werden (z.B. wenn man das Labor wechselt, etc.). Dieses Resultat ist also bereits auf Grund der Paramater deines Labors auf internationale Vergleichbarkeit umgerechnet. Somit ist das jetzt und in Zukunft dein wichtigstes Resultat (z.B. bei der Frage, ob du dereinst, bei sehr gutem Ansprechen eine "Therapiefreie Remission" anstreben kannst, also ein Versuch, die Medikamente abzusetzen). Dein Resultat von 23% ist vermutlich der Anfangswert? So wie ich das verstanden habe, ist diese Zahl nicht sooo auschlaggebend bei der Einschätzung des Schweregrades zum Zeitpunkt der Diagnose. Dafür wird glaube ich eher ein Risiko-Score verwendet, zum Beispiel: ELTS (wo Alter, Milzgrösse, Blasten, etc.) zur Berechnung verwendet werden. Das Risiko-Score ist dann tief, mittel oder hoch. Vor der TKI-Zeit hätte das wohl etwas über deine Überlebens-Chancen ausgesagt. Heutzutage kann man sehr gut auch mit einem hohen Risiko-Score eine normale Lebenserwartung haben. Allenfalls sinkt die Chance ein bisschen, dass man in therapiefreie Remission kommt, aber auch das ist nicht chancenlos. Als aufgeklärter Patient würde mich also das Risiko-Score interessieren, im Wissen, dass ein hohes Score kein Drama für mich bedeuten würde. Aber vielleicht würde Prof. Hochhaus bei einem ELTS-Highscore vorsichtshalber lieber 7x100mg Dasatinib wöchentlich geben und nicht 5x100mg (vielleicht haben das deine Ärzte auch so überlegt und du hast kein ELTS-Highscore, das wäre z.B. eine Frage, die du mal stellen könntest).
In der Regel sinkt der BCR::ABL-Wert nach IS mit der beginnenden TKI relativ schnell. Nach 3 Monaten steht der erste und wichtige Meilenstein an, der wiedergibt, wie gut man auf die Medikamente anspricht. Da würde ich schon erwarten, dass dich die Ärzte über die Resultate und deren Bedeutung aufklären. Wenn du nach 3 Monaten einen Wert unter 10% hast, dann hast du ein optimales Ansprechen. Wenn nicht, gilt es zu überlegen, ob Dasatinib weiterhin dein Medikament bleiben soll oder nicht. Weitere Meilensteine folgen dann mit 6, 12 und 18 Monaten.
Quotient BCR::ABL1/GUS: Dieser Wert ist weniger wichtig als der obere. Kurz erklärt wird dabei BCR::ABL (also das veränderte Philadelphia-Chromosom, dein Nicknamemit einem Referenzgen in Verhältnis gesetzt. Je nach Labor ist das GUS oder ABL (ABL ist das nicht krankhaft veränderte Gen, was GUS ist weiss ich nicht, das scheint sich aber auch dafür zu eignen, die krankhaft veränderten Sequenzen mit einer gesunden "Grösse" zu vergleichen, also den Fortschritt des Ansprechens zu dokumentieren). BCR::ABL zu GUS ist also nur ein Hilfswert, der dann wegen den internationalen Eichungen noch in den obigen, relevanten Wert nach IS umgerechnet werden muss.
Ein paar Einschätzungen:
- Da du mit Dasatinib keine unerwünschten Nebenwirkungen hast, scheint das eine gute Wahl gewesen zu sein. Asciminib steht in der ersten Linie im Moment noch nicht zur Verfügung, ausser in Studien. Da hätte man dich allenfalls nach der Teilnahme an einer Studie fragen können.
- Die Frage der Familienplanung müsste man glaube ich schon besprechen. Falls das ein Thema sein sollte, müsstest du vermutlich in eine tiefe molekulare Remission kommen, dafür braucht es wohl noch etwas Zeit, bei gutem Ansprechen aufs Medikament kann das je nachdem aber doch ziemlich schnell gehen. Immerhin hast du mit Dasatinib einen potenten 2.Generationen-TKI. Eine Spezialistin zur Frage CML und Schwangerschaft ist z.B. Frau Prof. Saussele in Mannheim: https://www.umm.de/iii-medizinische-kli ... -saussele/
- In deiner Situation würde ich mit meinen Ärzten schon wohl fühlen wollen. Wenn sie dich zu wenig ernst nehmen und/oder deine Fragen nicht beantworten wollen/können, wäre evt. ein Wechsel zu erwägen. Da ich aus der Schweiz stamme, kenne ich dein geographisches Einzugsgebiet nicht so gut. Aber es gibt sicher Leute im Forum, die dir Tipps geben können zu Alternativen.
- Aus meiner Sicht wäre z.B. auch zu diskutieren, warum es eine zweite KMP braucht. Die erste zum Zeitpunkt der Diagnose ist sicher unumgänglich, aber für die zweite würde ich schon wissen wollen, was deren Zweck ist.
- Als letztes noch der Hinweis zu unserer "lokalen" LO-Gruppe Süd-Süd-West. Wir treffen uns ca. 2x jährlich an unterschiedlichen Orten, wir haben auch Mitglieder aus deinem Einzugsgebiet. Wenn du interessiert bist, schaust du dir am besten die Posts von Jutta an (sie hat eben unser Treffen in Freiburg vom 12.4.25 im Forum angekündigt).
LG und weiterhin alles Gute
Markus
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JuRu
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Re: BaWü | Dasatinib | BCR:ABL & Blutwerte
Hallo Philadelphia,
ich habe Dir eine private Nachricht geschickt.
Alles Gute und schöne Grüße
Jutta aus Konstanz
ich habe Dir eine private Nachricht geschickt.
Alles Gute und schöne Grüße
Jutta aus Konstanz
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NL
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Re: BaWü | Dasatinib | BCR:ABL & Blutwerte
Moin Philadelphia,
etwas mehr Informationen zur Behandlung und den zugehörigen Meilensteinen der Behandlung findest Du z.B. hier.
Wenn Du Mutter werden willst, musst Du erst eine stabile tiefe Remission erreichen, damit Du für mindestens 9 Monate medikamentenfrei bleiben kannst. Eine Schwangerschaft unter TKI-Behandlung ist besonders im ersten Drittel der Schwangerschaft gefährlich für den Embryo. Bei einem wiederaufleben der CML während der Schwangerschaft sind unter Umständen sehr unangenehme Entscheidungen erforderlich, deshalb sollte das von Hämatologen begleitet werden, die tatsächlich Erfahrung mit Schwangerschaften bei CML haben.
Wenn Du hier mitliest, gibt es einige Frauen, die trotz CML Kinder zur Welt bringen konnten, mit dem richtigen Ansatz und Geduld (ja, schwierig....) sollte das aber machbar sein, wenn die Behandlung gut verläuft.
Wenn Du mit den Hämatologen sprichst, solltest Du auch die Fragen stellen, die Dir wichtig sind; z.B. warum welcher TKI, Kinderwunsch usw. Zum Therapieverlauf sind die BCR-ABL-Werte entscheidend, die nur in grösseren Abständen gemessen werden (siehe auch Meilensteine).
Gruss
Niko, CML-Patient und medizinischer Laie
etwas mehr Informationen zur Behandlung und den zugehörigen Meilensteinen der Behandlung findest Du z.B. hier.
Wenn Du Mutter werden willst, musst Du erst eine stabile tiefe Remission erreichen, damit Du für mindestens 9 Monate medikamentenfrei bleiben kannst. Eine Schwangerschaft unter TKI-Behandlung ist besonders im ersten Drittel der Schwangerschaft gefährlich für den Embryo. Bei einem wiederaufleben der CML während der Schwangerschaft sind unter Umständen sehr unangenehme Entscheidungen erforderlich, deshalb sollte das von Hämatologen begleitet werden, die tatsächlich Erfahrung mit Schwangerschaften bei CML haben.
Wenn Du hier mitliest, gibt es einige Frauen, die trotz CML Kinder zur Welt bringen konnten, mit dem richtigen Ansatz und Geduld (ja, schwierig....) sollte das aber machbar sein, wenn die Behandlung gut verläuft.
Wenn Du mit den Hämatologen sprichst, solltest Du auch die Fragen stellen, die Dir wichtig sind; z.B. warum welcher TKI, Kinderwunsch usw. Zum Therapieverlauf sind die BCR-ABL-Werte entscheidend, die nur in grösseren Abständen gemessen werden (siehe auch Meilensteine).
Gruss
Niko, CML-Patient und medizinischer Laie
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Homar
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Re: BaWü | Dasatinib | BCR:ABL & Blutwerte
Liebe Philadelphia
Ich bin CML-Mitpatient, Erstdiagnose 2016, mit Erfahrung mit den TKI Dasatinib, Nilonitib und Asciminib.
Vorweg möchte ich dich vor allem ermutigen, den Weg zu aufgeklärten Patientin weiterzugehen, auch wenn es dir deine Ärzte nicht einfach machen. Viele in diesem Forum sind inzwischen ausgezeichnet informiert und können sich deshalb auf Augenhöhe mit den Ärzten austauschen. Da und dort gibt es auch die Situation, dass sich die Ärzte bei Ihren Patienten über die neuesten Forschungsergebnisse erkundigen. Dies in erster Linie, weil in den hier zu findenden LO-Seminaren und bei den jährlichen Treffen sehr breit und aktuell informiert wird (von Prof. Hochhaus, Uniklinik Jena und vielen anderen). Link zu den Webinaren, siehe hier: https://www.leukaemie-online.de/cml-onlineseminare
Welche Qualität man in der ambulanten Betreuung kriegt, kann sehr unterschiedlich sein. Dies ist kein Plädoyer, sich über ärztliche Empfehlungen hinweg zu setzen. So wie ich Prof. Hochhaus verstanden habe, schätzen es Experten aber, wenn sie gut aufgeklärte Patientinnen und Patienten als Gegenüber haben.
Zu deinen konkreten Fragen aus meiner Laiensicht (Mitposter oder Admins mögen korrigieren, wenn sie etwas anders sehen).
BCR::ABL1 nach IS: IS bedeutet "Internationaler Standard". Jedes Messgerät an den verschiedenen Standorten muss geeicht werden, damit die Resultate vergleichbar werden (z.B. wenn man das Labor wechselt, etc.). Dieses Resultat ist also bereits auf Grund der Paramater deines Labors auf internationale Vergleichbarkeit umgerechnet. Somit ist das jetzt und in Zukunft dein wichtigstes Resultat (z.B. bei der Frage, ob du dereinst, bei sehr gutem Ansprechen eine "Therapiefreie Remission" anstreben kannst, also ein Versuch, die Medikamente abzusetzen). Dein Resultat von 23% ist vermutlich der Anfangswert? So wie ich das verstanden habe, ist diese Zahl nicht sooo auschlaggebend bei der Einschätzung des Schweregrades zum Zeitpunkt der Diagnose. Dafür wird glaube ich eher ein Risiko-Score verwendet, zum Beispiel: ELTS (wo Alter, Milzgrösse, Blasten, etc.) zur Berechnung verwendet werden. Das Risiko-Score ist dann tief, mittel oder hoch. Vor der TKI-Zeit hätte das wohl etwas über deine Überlebens-Chancen ausgesagt. Heutzutage kann man sehr gut auch mit einem hohen Risiko-Score eine normale Lebenserwartung haben. Allenfalls sinkt die Chance ein bisschen, dass man in therapiefreie Remission kommt, aber auch das ist nicht chancenlos. Als aufgeklärter Patient würde mich also das Risiko-Score interessieren, im Wissen, dass ein hohes Score kein Drama für mich bedeuten würde. Aber vielleicht würde Prof. Hochhaus bei einem ELTS-Highscore vorsichtshalber lieber 7x100mg Dasatinib wöchentlich geben und nicht 5x100mg (vielleicht haben das deine Ärzte auch so überlegt und du hast kein ELTS-Highscore, das wäre z.B. eine Frage, die du mal stellen könntest).
In der Regel sinkt der BCR::ABL-Wert nach IS mit der beginnenden TKI relativ schnell. Nach 3 Monaten steht der erste und wichtige Meilenstein an, der wiedergibt, wie gut man auf die Medikamente anspricht. Da würde ich schon erwarten, dass dich die Ärzte über die Resultate und deren Bedeutung aufklären. Wenn du nach 3 Monaten einen Wert unter 10% hast, dann hast du ein optimales Ansprechen. Wenn nicht, gilt es zu überlegen, ob Dasatinib weiterhin dein Medikament bleiben soll oder nicht. Weitere Meilensteine folgen dann mit 6, 12 und 18 Monaten.
Quotient BCR::ABL1/GUS: Dieser Wert ist weniger wichtig als der obere. Kurz erklärt wird dabei BCR::ABL (also das veränderte Philadelphia-Chromosom, dein Nickname mit einem Referenzgen in Verhältnis gesetzt. Je nach Labor ist das GUS oder ABL (ABL ist das nicht krankhaft veränderte Gen, was GUS ist weiss ich nicht, das scheint sich aber auch dafür zu eignen, die krankhaft veränderten Sequenzen mit einer gesunden "Grösse" zu vergleichen, also den Fortschritt des Ansprechens zu dokumentieren). BCR::ABL zu GUS ist also nur ein Hilfswert, der dann wegen den internationalen Eichungen noch in den obigen, relevanten Wert nach IS umgerechnet werden muss.
Ein paar Einschätzungen:
- Da du mit Dasatinib keine unerwünschten Nebenwirkungen hast, scheint das eine gute Wahl gewesen zu sein. Asciminib steht in der ersten Linie im Moment noch nicht zur Verfügung, ausser in Studien. Da hätte man dich allenfalls nach der Teilnahme an einer Studie fragen können.
- Die Frage der Familienplanung müsste man glaube ich schon besprechen. Falls das ein Thema sein sollte, müsstest du vermutlich in eine tiefe molekulare Remission kommen, dafür braucht es wohl noch etwas Zeit, bei gutem Ansprechen aufs Medikament kann das je nachdem aber doch ziemlich schnell gehen. Immerhin hast du mit Dasatinib einen potenten 2.Generationen-TKI. Eine Spezialistin zur Frage CML und Schwangerschaft ist z.B. Frau Prof. Saussele in Mannheim: https://www.umm.de/iii-medizinische-kli ... -saussele/
- In deiner Situation würde ich mit meinen Ärzten schon wohl fühlen wollen. Wenn sie dich zu wenig ernst nehmen und/oder deine Fragen nicht beantworten wollen/können, wäre evt. ein Wechsel zu erwägen. Da ich aus der Schweiz stamme, kenne ich dein geographisches Einzugsgebiet nicht so gut. Aber es gibt sicher Leute im Forum, die dir Tipps geben können zu Alternativen.
- Aus meiner Sicht wäre z.B. auch zu diskutieren, warum es eine zweite KMP braucht. Die erste zum Zeitpunkt der Diagnose ist sicher unumgänglich, aber für die zweite würde ich schon wissen wollen, was deren Zweck ist.
- Als letztes noch der Hinweis zu unserer "lokalen" LO-Gruppe Süd-Süd-West. Wir treffen uns ca. 2x jährlich an unterschiedlichen Orten, wir haben auch Mitglieder aus deinem Einzugsgebiet. Wenn du interessiert bist, schaust du dir am besten die Posts von Jutta an (sie hat eben unser Treffen in Freiburg vom 12.4.25 im Forum angekündigt).
LG und weiterhin alles Gute
Markus
Ich bin CML-Mitpatient, Erstdiagnose 2016, mit Erfahrung mit den TKI Dasatinib, Nilonitib und Asciminib.
Vorweg möchte ich dich vor allem ermutigen, den Weg zu aufgeklärten Patientin weiterzugehen, auch wenn es dir deine Ärzte nicht einfach machen. Viele in diesem Forum sind inzwischen ausgezeichnet informiert und können sich deshalb auf Augenhöhe mit den Ärzten austauschen. Da und dort gibt es auch die Situation, dass sich die Ärzte bei Ihren Patienten über die neuesten Forschungsergebnisse erkundigen. Dies in erster Linie, weil in den hier zu findenden LO-Seminaren und bei den jährlichen Treffen sehr breit und aktuell informiert wird (von Prof. Hochhaus, Uniklinik Jena und vielen anderen). Link zu den Webinaren, siehe hier: https://www.leukaemie-online.de/cml-onlineseminare
Welche Qualität man in der ambulanten Betreuung kriegt, kann sehr unterschiedlich sein. Dies ist kein Plädoyer, sich über ärztliche Empfehlungen hinweg zu setzen. So wie ich Prof. Hochhaus verstanden habe, schätzen es Experten aber, wenn sie gut aufgeklärte Patientinnen und Patienten als Gegenüber haben.
Zu deinen konkreten Fragen aus meiner Laiensicht (Mitposter oder Admins mögen korrigieren, wenn sie etwas anders sehen).
BCR::ABL1 nach IS: IS bedeutet "Internationaler Standard". Jedes Messgerät an den verschiedenen Standorten muss geeicht werden, damit die Resultate vergleichbar werden (z.B. wenn man das Labor wechselt, etc.). Dieses Resultat ist also bereits auf Grund der Paramater deines Labors auf internationale Vergleichbarkeit umgerechnet. Somit ist das jetzt und in Zukunft dein wichtigstes Resultat (z.B. bei der Frage, ob du dereinst, bei sehr gutem Ansprechen eine "Therapiefreie Remission" anstreben kannst, also ein Versuch, die Medikamente abzusetzen). Dein Resultat von 23% ist vermutlich der Anfangswert? So wie ich das verstanden habe, ist diese Zahl nicht sooo auschlaggebend bei der Einschätzung des Schweregrades zum Zeitpunkt der Diagnose. Dafür wird glaube ich eher ein Risiko-Score verwendet, zum Beispiel: ELTS (wo Alter, Milzgrösse, Blasten, etc.) zur Berechnung verwendet werden. Das Risiko-Score ist dann tief, mittel oder hoch. Vor der TKI-Zeit hätte das wohl etwas über deine Überlebens-Chancen ausgesagt. Heutzutage kann man sehr gut auch mit einem hohen Risiko-Score eine normale Lebenserwartung haben. Allenfalls sinkt die Chance ein bisschen, dass man in therapiefreie Remission kommt, aber auch das ist nicht chancenlos. Als aufgeklärter Patient würde mich also das Risiko-Score interessieren, im Wissen, dass ein hohes Score kein Drama für mich bedeuten würde. Aber vielleicht würde Prof. Hochhaus bei einem ELTS-Highscore vorsichtshalber lieber 7x100mg Dasatinib wöchentlich geben und nicht 5x100mg (vielleicht haben das deine Ärzte auch so überlegt und du hast kein ELTS-Highscore, das wäre z.B. eine Frage, die du mal stellen könntest).
In der Regel sinkt der BCR::ABL-Wert nach IS mit der beginnenden TKI relativ schnell. Nach 3 Monaten steht der erste und wichtige Meilenstein an, der wiedergibt, wie gut man auf die Medikamente anspricht. Da würde ich schon erwarten, dass dich die Ärzte über die Resultate und deren Bedeutung aufklären. Wenn du nach 3 Monaten einen Wert unter 10% hast, dann hast du ein optimales Ansprechen. Wenn nicht, gilt es zu überlegen, ob Dasatinib weiterhin dein Medikament bleiben soll oder nicht. Weitere Meilensteine folgen dann mit 6, 12 und 18 Monaten.
Quotient BCR::ABL1/GUS: Dieser Wert ist weniger wichtig als der obere. Kurz erklärt wird dabei BCR::ABL (also das veränderte Philadelphia-Chromosom, dein Nickname
mit einem Referenzgen in Verhältnis gesetzt. Je nach Labor ist das GUS oder ABL (ABL ist das nicht krankhaft veränderte Gen, was GUS ist weiss ich nicht, das scheint sich aber auch dafür zu eignen, die krankhaft veränderten Sequenzen mit einer gesunden "Grösse" zu vergleichen, also den Fortschritt des Ansprechens zu dokumentieren). BCR::ABL zu GUS ist also nur ein Hilfswert, der dann wegen den internationalen Eichungen noch in den obigen, relevanten Wert nach IS umgerechnet werden muss.Ein paar Einschätzungen:
- Da du mit Dasatinib keine unerwünschten Nebenwirkungen hast, scheint das eine gute Wahl gewesen zu sein. Asciminib steht in der ersten Linie im Moment noch nicht zur Verfügung, ausser in Studien. Da hätte man dich allenfalls nach der Teilnahme an einer Studie fragen können.
- Die Frage der Familienplanung müsste man glaube ich schon besprechen. Falls das ein Thema sein sollte, müsstest du vermutlich in eine tiefe molekulare Remission kommen, dafür braucht es wohl noch etwas Zeit, bei gutem Ansprechen aufs Medikament kann das je nachdem aber doch ziemlich schnell gehen. Immerhin hast du mit Dasatinib einen potenten 2.Generationen-TKI. Eine Spezialistin zur Frage CML und Schwangerschaft ist z.B. Frau Prof. Saussele in Mannheim: https://www.umm.de/iii-medizinische-kli ... -saussele/
- In deiner Situation würde ich mit meinen Ärzten schon wohl fühlen wollen. Wenn sie dich zu wenig ernst nehmen und/oder deine Fragen nicht beantworten wollen/können, wäre evt. ein Wechsel zu erwägen. Da ich aus der Schweiz stamme, kenne ich dein geographisches Einzugsgebiet nicht so gut. Aber es gibt sicher Leute im Forum, die dir Tipps geben können zu Alternativen.
- Aus meiner Sicht wäre z.B. auch zu diskutieren, warum es eine zweite KMP braucht. Die erste zum Zeitpunkt der Diagnose ist sicher unumgänglich, aber für die zweite würde ich schon wissen wollen, was deren Zweck ist.
- Als letztes noch der Hinweis zu unserer "lokalen" LO-Gruppe Süd-Süd-West. Wir treffen uns ca. 2x jährlich an unterschiedlichen Orten, wir haben auch Mitglieder aus deinem Einzugsgebiet. Wenn du interessiert bist, schaust du dir am besten die Posts von Jutta an (sie hat eben unser Treffen in Freiburg vom 12.4.25 im Forum angekündigt).
LG und weiterhin alles Gute
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BaWü | Dasatinib | BCR:ABL & Blutwerte
Hallo liebes Forum,
meine CML wurde im Oktober 2024 durch Zufall entdeckt - es ist also alles noch sehr frisch für mich. Zu Beginn möchte ich aber schon einmal ein großes Dankeschön an alle Mitglieder aussprechen - in den ersten Tagen & Wochen habe ich eigentlich alle Informationen durch dieses Forum sammeln können v.a. auch die aufmunternden & langjährig-guten Verläufe machen in dieser schweren Zeit natürlich viel Mut! Also nochmal: Ein großes Dankeschön!
Ich bin eine 34-jährige junge Frau aus Baden-Württemberg, weiß seit Oktober von "meinem Glück" & bin aktuell eingestellt auf Dasatinib 100mg (Intervall von Mo-Fr, Wochende "frei"). Zum Glück vertrage ich die Medikation bisher "wunderbar", habe bisher keine Begleiterscheinungen & freue mich irgendwie auch immer auf das medikamentenfreie Wochenende. Ich war eine Woche im Krankenhaus, dort wurde auch die KMP durchgeführt & ein paar Tage Litalir gegeben. Ich habe mich bis dato wirklich super aufgehoben gefühlt ABER nun in der ambulanten Behandlung leider nicht soo sehr. Auch wurde kein Gespräch mit mir geführt, welcher TKI nun gegeben werden soll. Ich vertrage Dasatinib gut, aber zB das Thema Kinderwunsch etc. wurde einfach gar nicht erfragt. Auch meine Blutwerte werden bis auf "alles gut" nicht wirklich besprochen & auch "nur" alle 4 Wochen abgenommen (anstatt alle 2, wie es auf den offiziellen Leitlininen steht). Mein BCR/ABL-Wert habe ich bisher nur einmal nachlesen können und das war auf dem Entlassungsbericht des KH.
Meine erste Frage deshalb: Wie war das bei Euch? Ist das "zurückhaltende" Gespräch in den ersten 3 Monaten normal? Um zu sehen, ob alles überhaupt anschlägt, wie es soll? Oder ist das alles nicht optimal? Vllt sind hier ja auch Mitglieder aus BaWü, die Empfehlungen haben? Für mich sind Stuttgart und rund um Freiburg relevant.
Wirklich schlau werde ich auch aus dem BCR/ABL-Wert nicht - nicht, weil ich mich nicht informiert hätte, sondern weil die zuständigen Ärzte sich da einfach widersprechen. Auf meinen Unterlagen steht:
Auch zur nächsten Knochenmarkspunktion gibt es unterschiedliche Aussagen. Der eine Arzt meinte eine erneute Punktion muss nach 3 Monaten erfolgen (was dann demnächst wäre), der andere meinte es wäre egal, ob in 3 oder 6 Monaten Liegt das vllt auch mit den vorhanden Blutwerten zusammen?
Bzgl. der Blutwerte: Meine Leukozyten waren bei der letzten Blutuntersuchung bei 3.34 (Tsd) und nach Arztmeinung auch völlig ok. Passt das zu eurer Erfahrung mit Dasatinib? Ich hatte zuerst ein bisschen Sorge, dass diese Werte weiterhin so schnell absinken, weil das Intervall zur nächsten Blutuntersuchung 4 Wochen beträgt.
Ich kann mir vorstellen, dass viele Patienten diese "egal"-Haltung, weil quasi "alles gut" durchaus beruhigt aber mir machen diese Unsicherheiten wirklich zu schaffen. Auch, weil ich mich dadurch alleine gelassen fühle.
So, nun habe ich mein erstes Thema eröffnet und es werden bestimmt noch einige folgen. Ich freue mich über jede Rückmeldung und wünsche allen Lesenden noch ein gutes, neues Jahr!
Liebe Grüße,
Philadelphia
meine CML wurde im Oktober 2024 durch Zufall entdeckt - es ist also alles noch sehr frisch für mich. Zu Beginn möchte ich aber schon einmal ein großes Dankeschön an alle Mitglieder aussprechen - in den ersten Tagen & Wochen habe ich eigentlich alle Informationen durch dieses Forum sammeln können v.a. auch die aufmunternden & langjährig-guten Verläufe machen in dieser schweren Zeit natürlich viel Mut! Also nochmal: Ein großes Dankeschön!
Ich bin eine 34-jährige junge Frau aus Baden-Württemberg, weiß seit Oktober von "meinem Glück" & bin aktuell eingestellt auf Dasatinib 100mg (Intervall von Mo-Fr, Wochende "frei"). Zum Glück vertrage ich die Medikation bisher "wunderbar", habe bisher keine Begleiterscheinungen & freue mich irgendwie auch immer auf das medikamentenfreie Wochenende. Ich war eine Woche im Krankenhaus, dort wurde auch die KMP durchgeführt & ein paar Tage Litalir gegeben. Ich habe mich bis dato wirklich super aufgehoben gefühlt ABER nun in der ambulanten Behandlung leider nicht soo sehr. Auch wurde kein Gespräch mit mir geführt, welcher TKI nun gegeben werden soll. Ich vertrage Dasatinib gut, aber zB das Thema Kinderwunsch etc. wurde einfach gar nicht erfragt. Auch meine Blutwerte werden bis auf "alles gut" nicht wirklich besprochen & auch "nur" alle 4 Wochen abgenommen (anstatt alle 2, wie es auf den offiziellen Leitlininen steht). Mein BCR/ABL-Wert habe ich bisher nur einmal nachlesen können und das war auf dem Entlassungsbericht des KH.
Meine erste Frage deshalb: Wie war das bei Euch? Ist das "zurückhaltende" Gespräch in den ersten 3 Monaten normal? Um zu sehen, ob alles überhaupt anschlägt, wie es soll? Oder ist das alles nicht optimal? Vllt sind hier ja auch Mitglieder aus BaWü, die Empfehlungen haben? Für mich sind Stuttgart und rund um Freiburg relevant.
Wirklich schlau werde ich auch aus dem BCR/ABL-Wert nicht - nicht, weil ich mich nicht informiert hätte, sondern weil die zuständigen Ärzte sich da einfach widersprechen. Auf meinen Unterlagen steht:
- BCR::ABL1 nach IS: 23%
Quotient BCR::ABL1/GUS: 39%
Auch zur nächsten Knochenmarkspunktion gibt es unterschiedliche Aussagen. Der eine Arzt meinte eine erneute Punktion muss nach 3 Monaten erfolgen (was dann demnächst wäre), der andere meinte es wäre egal, ob in 3 oder 6 Monaten
Liegt das vllt auch mit den vorhanden Blutwerten zusammen?Bzgl. der Blutwerte: Meine Leukozyten waren bei der letzten Blutuntersuchung bei 3.34 (Tsd) und nach Arztmeinung auch völlig ok. Passt das zu eurer Erfahrung mit Dasatinib? Ich hatte zuerst ein bisschen Sorge, dass diese Werte weiterhin so schnell absinken, weil das Intervall zur nächsten Blutuntersuchung 4 Wochen beträgt.
Ich kann mir vorstellen, dass viele Patienten diese "egal"-Haltung, weil quasi "alles gut" durchaus beruhigt aber mir machen diese Unsicherheiten wirklich zu schaffen. Auch, weil ich mich dadurch alleine gelassen fühle.
So, nun habe ich mein erstes Thema eröffnet und es werden bestimmt noch einige folgen. Ich freue mich über jede Rückmeldung und wünsche allen Lesenden noch ein gutes, neues Jahr!
Liebe Grüße,
Philadelphia
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