Hallo, Sophie,

ich erhielt die Diagnose vor 9 Jahren und konnte leider nicht so damit umgehen wie Dein Mann - eher wie du; ich habe mich nur mit der Erkrankung beschäftigt , ...zig Bücher bestellt und gelesen , im Internet recherchiert usw., usw.

Ich brauchte keine Behandlung bisher und mir geht`s gut. Ich denke im Alltag sehr selten an die CLL. Übrigens habe ich gelesen, daß die Hälfte aller CLL-Patienten zeitlebens keine Behandlung brauchen, weil sie im Frühstadium der Erkrankung verbleiben.
Wenn du möchtest, kann ich dir einige ganz persönliche Tips geben - dann schreibe mir eine private Nachricht.

LG grete

Hallo Sophie,

das mit der Angst kenne ich auch. Man fühlt sich ausgeliefert, ohnmächtig und im Schlimmsten Fall alleine.
Diese Zukunftsszenarien sind besonders schlimm, wenn man sich von diesen gar nicht lösen kann, obwohl man ja nicht weiß was wirklich passieren wird, zumindest meistens.
Unter www.systelios.de, in der Podcast-Reihe erklärt Gunther Schmidt das Angstgeschehen. Unter Videos das Thema Krise. Ist erstmal komplex, man muss sich ggf. reinhören. Mir hilft es. Neben CLL hatte ich 2021 schwer Corona mit vielen Long COVID Symptomen. Das war Krise pur.

Zur Literatur kann ich nicht so viel sagen.

Liebe Grüße GuterWeg64

Guten Morgen Joanna,
danke für deine ermutigende Antwort, es tut echt seit langem wieder Mal etwas gut! Bin sehr beeindruckt von deiner Einstellung und hoffe das mir es auch gelingt damit umzugehen, ich bin einfach ein sehr ängstlicher Mensch, aufgrund meiner Vergangenheit, und gehe immer vom aller schlimmsten aus.

Ich bin seit zwei Monaten viel am recherchieren und mir ist aufgefallen dass gewisse neuere Publikationen nur für med. Fachpersonal zugänglich ist. Auch findet man nicht wirklich schlüssige Daten zu PFS mit den neuen Behandlungsmethoden oder gibt es da einfach zu wenig Erfahrungswerte? Hat da jemand von euch mehr Zugang und Einblick? Kann man zb 10 Jahre nach einer Behandlung immer noch behandlungsfrei sein?

Danke
Mit lieben Grüßen,
Schönen Sonntag
Sophie

Hallo Hoffnung100,

ja, so eine Diagnose kann einen wirklich sehr erschüttern. Dennoch möchte ich dir und euch Mut machen.
Du schreibst: "Die letzten 3 Blutbilder waren stabil keine Veränderung, sonst alles im Normalbereich, keine B Symptome, IGHV mutiert, Tp53 unauffällig."
Das klingt doch gut. Dein Mann hat auf jeden Fall eine gute Chance viele Jahre Ruhe zu haben und schon jetzt gibt es sehr wirksame Medikamente, die viel besser verträglich sind als die Chemotherapien früher und dann auch wieder viele Jahre behandlungsfreie (und mit Glück auch symptomfreie) Zeit ermöglichen. Bis dein Mann vielleicht Behandlung braucht, wird die Forschung sowieso noch weiter sein.
Das Krebs-Thema löst immer so besondere Ängste aus, aber im Grunde kann man damit genauso umgehen, wie mit allen anderen Lebensrisiken, solange kein Handlungsbedarf besteht, ein möglichst gesundes Leben führen und ein bisschen auch verdrängen. Die CLL ist immerhin eine Form, die man gut beobachten kann und rechtzeitig eingreifen. Meine Erfahrung ist, dass es auch ein bisschen die Zeit bringt und man sich irgendwie daran gewöhnt diesen ungebetenen Gast im Leben zu haben. Das sage ich als Betroffene und auch als Angehörige, denn mein Mann hatte auch schon mehrfach mit dem Thema Krebs zu tun.

Ich wünsche euch alles Gute und dass nach dem ersten Schock auch die Leichtigkeit wieder zurückkehren darf.

Joanna

Hallo,
schon seit zwei Monaten verfolge ich die Infos und Berichte im Forum, was mir zeitweise sehr geholfen hat.

Bei meinem Mann, bald 42,wurde, bei einer Routine Kontrolle, eigentlich wegen einer Knieverletzung, CLL festgestellt. Die letzten 3 Blutbilder waren stabil keine Veränderung, sonst alles im Normalbereich, keine B Symptome, IGHV mutiert, Tp53 unauffällig.

Kontrolle beim Hausarzt in 6 Monaten. Danach falls stabil, 1x im Jahr.

Wir haben einen 8 jährigen Sohn. Mir geht's zunehmend schlechter, recherchiere unendlich und in jeder freien Minute, habe fast keine Kraft mehr... Er nimmt es gut ist froh das es nix aggressiveres ist und ist zuversichtlich, möchte der Diagnose nicht den ganzen Raum geben.

Ich habe Angst, Trauer und Wut - hoffe jeden Tag aus diesem Alptraum aufzuwachen... Habe seit Jahren tlw sehr starke Ängste vor Krebs und nun ist er da...
Können wir noch zusammen alt werden, was kommt auf uns zu -alles unerträglich für mich

Mit lieben Grüßen
Sophie