Mein Mann (Anfang 30) nimmt jetzt etwa ein Jahr lang Dasatinib 100mg, immer morgens nach dem Aufstehen.

Er hat allerdings Probleme mit Hautunreinheiten am Rücken, im Gesicht und am Kopf, insgesamt trockener Haut mit Juckreiz ebenfalls besonders am Kopf. Gelegentlich hat er Tage, an denen ihn die kleinsten Bewegungen anstrengen und er über Muskel- und Gelenkschmerzen klagt - da ist er dann mal wieder "aus dem Leben geschossen". Am nächsten Tag wacht er aber meist auf, als wäre nichts gewesen und die Schmerzen sind weg. Die Intervalle zwischen diesen Tagen werden glücklicherweise größer, jetzt trifft es ihn nur noch so alle 4-6 Wochen mal.

Wegen der Hautproblematiken versuchen wir derzeit Shampoos und Cremes durch, bisher mit wenig Erfolg, vielleicht gibt es demnächst also noch einen Besuch beim Dermatologen. Aber mein Mann ist eben auch glücklich(er), wenn er keinen Arzt mehr besuchen muss, das muss man eben auch berücksichtigen. Mit den Fatigue-Tagen arrangieren wir uns deshalb meistens irgendwie, auch wenn sie meinen Mann unfassbar nerven, weil er sich mit Anfang 30 so fühlt, als sei er kurzzeitig um 50 Jahre gealtert. Für Geheimrezepte zur Bekämpfung dieser nervigen Nebenwirkungen wären wir also jederzeit offen und auch dankbar.

Wegen der Verdauung hat mein Mann schon zu Beginn der Therapie (noch mit Hydroxyurea) die Empfehlung erhalten, sich täglich 1-2x Flohsamenschalen-Drinks (Mucofalk) zu genehmigen - möglichst nicht zusammen mit der Dasa-Einnahme. Das soll vorallem die Stuhlkonsistenz regulieren, wird auch bei Schwangeren mit Verdauungs-/Verstopfungsproblemen angewendet. Es soll nicht so berühmt schmecken, aber es wirkt wohl ganz gut. Vielleicht ist das was für die Durchfallgeplagten hier.

Mein Mann braucht es momentan nicht wirklich, aber wir haben halt einen Becher daheim stehen, falls er Anflüge von Verdauungsproblemen bekommt.

Hallo. Ich nehme Dasatinib 50mg seit ca. 2 Monaten immer abends ein. (vorher 4 Jahre lang morgens). Ich habe das Gefühl, dass es mir so besser bekommt und ich tagsüber etwas weniger Nebenwirkungen habe. Aber mit Erschöpfungszuständen und häufigen Infekten habe ich nach wie vor leider zu kämpfen... Ich habe noch nicht das Gefühl, dass sich mein Körper an die Medikamente 'gewöhnt hat' aber vielleicht wird das ja noch und die Nebenwirkungen bessern sich irgendwann....
Man muss einfach lernen, damit zu leben. Aber die Hoffnung auf ein erfolgreiches Absetzen hab ich trotzdem!

ich nehme die Tabletten immer um 08.00 Morgens Ich hatte auch mal Einnahme am Abend versucht, jedoch muss ich dann in der Nacht zur Toilette wegen dem Durchfall.

Wann nimmst du deine Tablette? Oder in die Allgemeinheit gefragt? Hat jemand Erfahrung wann der beste Zeitpunkt ist? Vor dem Schlafen gehen oder in der Früh?

Gruß

Ich nehme seit Diagnose (08.2022) Dasatin. Die Werte gingen recht schnell runter und ich hatte das erste Halbejahr überhaupt keine Nebenwirkungen. Dann ging es mit massiven Durchfall los. Bis heute ununterbrochen Stuhlgang nach jedem Bissen - bis zu 7x am Tag. Ich muss dabei kämpfen mein bisschen Gewicht zu halten und in der Öffentlichkeit immer schauen wo die nächste Toilette sein könnte. Zusätzlich habe ich seit September mit starken Gesichtsödemen zu kämpfen. Das Gesicht ist jeden Morgen um die Augen extrem Geschwollen, bis Mittag klingen die Schwellungen dann immer ab. Da ich im Außendienst mit ausschließlich Kundenkontakt beschäftigt bin, empfinde ich diese Ödeme als extrem belastend. Ich muss auf meine Kunden wie massiv Alkoholabhängig wirken obgleich ich noch nie im Leben Alk. getrunken habe.

Hallo
IBotL und Tobi!
IBotList dein HB vll noch niedrig?Oder hast du Durchblutungsstörungen? Das würde ich auch auf jedem Fall dem Arzt sagen...
Tobi mit Ende 20 mit dieser Leistungsminderung klar zu kommen ist auch echt blöd,aber ich habe den Ei druck ,dass du echt einen guten Weg gefunden hast.Das motiviert mich ,dass ich nicht alleine bin und eure Stärke .
Gruß Kathi

Hallo,

nehme Dasatinib seit 2 Monaten und hatte anfangs Muskelschmerzen. Momentan gehts mit Nebenwirkungen, habe aber seit einiger Zeit ziemlich blasse Hände.
Kennt das jemand?

Gruß

Hallo vasikathi,

ich bin mittlerweile seit knapp 4 Monaten auf 100mg Dasatinib (vorher Tasigna)
Knochen und Muskelschmerzen hatte ich vor allem in den Beinen unter Tasigna, mit Dasatinib deutlich besser und eher als Ausnahme. Da hilft mir zumindest akut eine wärmende/entspannende Salbe (Pferdesalbe, Tigerbalsam etc.)

Bezüglich Leistungsfähigkeit/Fatigue: Das kann ich so auch nachvollziehen, habe das "Problem" wenn ich eine "intensivere" sportliche Aktivität als Gassi/Spazieren gehen ausführe, also bspw. Bouldern, Krafttraining, ich zu 99,9% den restlichen und folgenden Tag komplett KO bin. Und damit meine ich nicht das normale Muskelkater-KO
Ich habe mich aber langsam damit arrangiert, dass ich eben nicht zu 100% gesund bin und meinem Körper die Ruhe danach gönnen muss, auch wenn es manchmal durchaus frustrierend ist mit Ende 20
Dazu kommt, dass ich seit einiger Zeit aus verschiedenen Gründen auch ein Antidepressiva nehme, das spielt natürlich auch in die Müdigkeit mit ein.
Hautprobleme habe ich auch sehr stark vor allem am Rücken und im Gesicht/Hals. Da bin ich gerade dabei eine intensivere Reinigungsroutine zu probieren. Heißt zwei mal die Woche ein Bad mit Salzzusatz, extra Pflegeprodukte für fettige/unreine Haut etc. Außerdem will ich jetzt mal zum Hautarzt, da habe ich auch eine Überweisung von meinem Onkologen bekommen.

Liebe Grüße
Tobi

Danke für eure aufbauenden Worte ...die Diagnose war doch ein ziemlicher Schock, zumal es so spät erkannt wurde ,daß ich auf Intensiv lag und Chemo über den ZvK bekam....ich bin erst 42.Ich hoffe dann mal ,dass ihr recht habt und sich die Nebenwirkungen noch bessern!Vielen Dank

Hallo vasikath,

ich bin vermutlich einer der "ältesten" Dasatinib Patienten hier im Forum.
Seit 2005 nehme ich fast ohne Unterbrechungen Dasatinib.

Bis auf das Herzklopfen kenne ich die von Dir beschriebenen Nebenwirkungen. Glaube
mir, es ist sehr wahrscheinlich, dass diese von Dasatinib kommen.

Allerdings darfst Du Dich nicht zu sehr verrückt machen, der Körper gewöhnt sich daran und
die Nebenwirkungen werden weniger oder verschwinden. Schön ist es doch erstmal, das Deine
Werte sich verbessern. Lass Dir und dem Medikament etwas Zeit.

Gruss
Marc

Moin Vasikathi,
schon doch mal in die Patienteninfo für Dasatinib und die dort aufgelisteten Nebenwirkungen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass Du Deine Probleme dort wiederfindest. Mit Simulation hat das meines Erachtens nichts zu tun. Das kannste dann bei Bedarf auch beim Arzt mal vorzeigen. Es mag ja sein, dass einige Hämatologen die Nebenwirkungen der TKI bei CML nicht ernst nehmen, weil sie meist viel weniger Probleme bereiten als konventionelle Chemotherapien. Das ändert aber nichts daran, dass die Nebenwirkungen existieren und einigen Patienten ernsthafte Probleme bereiten.
Die Nebenwirkungen der TKI sind zu Beginn der Behandlung normalerweise am ausgeprägtesten und gehen mit der Zeit zurück. Warte mal auf die Kommentare der Dasatinib-Patienten hier (ich bin unter Imatinib), evtl findest Du da Hinweise (auch durch Suche im Forum), wie Du Dir die Sache etwas erleichtern kannst.
Gruss
Niko

Ich habe seit Mitte Juni 23 die Diagnose der Cml und werde seit Anfang Juli mit Dasatinib 100 mg therapiert. Seitdem verbessern sich meine Werte aber ich fühle mich überhaupt nicht mehr so leistungsfähig wie vorher.Habe häufig Knochen und Muskelschmerzen sowie starkes Herzklopfen und Probleme mit unreiner Haut,Schlafprobleme.......Mein Onkologe sagte mir vor 5 Tagen das alles habe nichts mit dem Medikament oder der Cml zu tun....ich kam aus dem Termin und komme mir seitdem wie eine Simulantin vor....dabei finde ich sogar alles in den Nebenwirkungen...

Hallo,
ich nehme seit 4 Jahren Dasatinib, es hat sofort angeschlagen und seit 3,5 Jahren bin ich in einer tiefen MR, dafür bin ich sehr sehr dankbar, aber mit den Nebenwirkungen hab ich schon sehr zu kämpfen: Fatigue, Glieder/Gelenkschmerzen, ständige Erschöpfung etc.
Ich hatte einfach das Bedürfnis mich jetzt auch mal hier anzumelden und mich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Mein Ziel ist es, die Med. noch 1 Jahr weiter zunehmen und dann das hoffentlich erfolgreiche dauerhafte Absetzen, auch zwecks Kinderwunsch und für mehr Lebensqualität. Es ist schön zu sehen, dass es hier auch schon einige Patienten gibt, die seit einigen Jahren erfolgreich therapiefrei sind. Das macht mir Mut und ich hoffe das Beste!

Liebe Grüße an alle
Sandraaa

Hallo Susan
Ich habe 4 1/2 Jahre Dasatinib eingenommen. Bin grade den ersten Monat in Therapie frei Versuch.
Die meisten Nebenwirkungen sind tatsächlich besser geworden. Die gebliebenen Kopfschmerzen und Fatique (Müdigkeitssyndrom) sind teilweise echt nervig und rauben mir viel Kraft.
Gegen die Müdigkeit hilft nur auf den Körper hören, aber auch raus gehen und bewegen, ich habe wandern lieben gelernt..... Kopfschmerzen muss ich in der Regel eindämmen mit Medikamenten, sonst wird es Migräne.... ( hatte schon vor der CML schnell Migräne)

Ab und zu hatte ich Schmerzen in den Beinen, ging mit Magnesium ( auch als Öl zum einreiben) und
Massagen meist gut weg.
Viel trinken... Da schließe ich mich Marc an...

Wünsche Dir alles Gute und niemals aufgeben..... Nach vorne schauen.
Lg das kleineichbinich

Hallo Susan,

meine Diagnose ist im nächsten Jahr 20 Jahre her. Seit Oktober 2005 nehme ich fast ohne Unterbrechung Sprycel (Dasatinib). Meine Absetzversuche sind leider, trotz langjähriger MMR, immer gescheitert.

Nebenwirkungen verlieren im Laufe der Zeit oft ihre Bedeutung, man nimmt sie einfach nicht mehr so wahr.
Kopfschmerzen, Darmprobleme, Akne waren/sind die dominierenden Nebenwirkungen bei mir.

Ausreichend trinken, viele Spaziergänge und eine vernünftige Einstellung zum Leben helfen. Vor allem aber darf
die Leukämie nicht das Leben dominieren, einfach nicht zu viele Gedanken darüber machen. Morgens seine Tablette nehmen und versuchen möglichst "normal" zu leben.

Gruss
Marc