Hi,

ich habe vielleicht noch so 2-3x/Woche nach dem Aufwachen kurz leichte Kopfschmerzen. Diese legen sich aber normalerweise sehr schnell wieder, sobald ich aufgestanden bin und ich mich etwas bewegt habe.
Ansonsten habe ich dienstags für paar Stunden (meist Vormittags/mittags rum) noch leichte Muskelschmerzen, also immer nach der WE-Pause. Aber das wird auch immer besser und ich kann trotzdem z.B. mit dem Rad in die Arbeit fahren (ca.18km).

Aktuell habe ich noch mit einem Hautausschlag (lauter rote Pünktchen, wie extreme Gänsehaut...juckt/brennt aber nicht, also nur optisch) am Bauch zu kämpfen, den ich jetzt schon seit einigen Wochen habe. Wurde zwar schon deutlich besser, aber ist noch nicht ganz weg. Weiß auch noch nicht, ob es wieder stärker wird, wenn die Salbe von der Hautärztin aufgebraucht ist. Mal sehen, wie es dann weitergeht.

Wie hast du gemerkt, dass dein Sehnerv angegriffen ist? Ich hab immer mal wieder Tage, an denen fällt es mir etwas schwerer am Bildschirm Texte zu lesen. Draußen in der Natur habe ich bisher eigentlich nie Probleme. Nächsten Augenarzttermin habe ich im Juni, dann werde ich es mal ansprechen.

Ansonsten habe ich das Gefühl, dass ich fitter bin als mit Imatinib und auch beim Radfahren mehr Ausdauer und Kraft habe. Auch die Verdauung ist um einiges "träger" geworden als unter Imatinib :)

Zum Glück hatten wir jetzt einige Sonnentage und wärmer wird es ja auch stetig, da macht die Bewegung an der frischen Luft gleich noch viel mehr Spaß :)

[quote=scratch post_id=44325 time=1739612963 user_id=754]
Hi,
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Was ich seit der ersten Einnahme an merke, sind Kopfschmerzen. Ich nehme die Tablette bisher immer abends um 22.00Uhr ein und irgendwann nachts/frühen morgen beginnen die Kopfschmerzen.


Was mich in der Packungsbeilage etwas verunsichert, sind z.B. "Gelegentliche Nebenwirkungen: Herzanfall (auch mit tödlichem Ausgang). 1 von 100 sind ja jetzt nicht so wenige, die hiermit anscheinend eine ernsthafte Nebenwirkung haben.
Oder auch bei seltenen Nebenwirkungen "Entzündung des Sehnervs, was zu vollständigem Verlust des Sehvermögens führen kann".
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Hi Scratch und alle anderen

Ich wollte mal fragen wie es dir inzwischen geht? Ich habe ja auch mit dem Thema Kopfschmerzen zu tun, es ist inzwischen so dass es Tage mit Kopfschmerzen gibt ,andere Tage völlig ohne, auch abhängig von dem was so im Alltag los ist und wie mein Augeninnendruck ist.
Mit dem Sehnerv ist es so, dass seit der zusätzlichen Diagnose Glaukom vor 1,5 Jahren, der Sehnerv an einer Seite angegriffen ist, meine Augenärztin hat mir empfohlen Q10 zusätzlich zu nehmen, da man wohl festgestellt hat, dass das dem Sehnerv gut hilft. Und das tut es anscheinend gut! Der Sehnerv hat sich seitdem nicht verschlechtert,wird 1x jährlich (leider auf eigene Kosten) kontrolliert.
Sicher keine Dauergarantie, aber ich bin dankbar. Ebenso scheint Ausdauersport (wandern bei mir) die ganze Situation zu verbessern. Auch da gibt es aber Grenzen, Tage an denen nix gescheit geht.
Akzeptanz ist wohl das einzige.....
Derzeit sind es häufige Infektionen im Nebenhöhlen Bereich inkl. einer leichten Innenohrschwerhörigkeit , die mir Probleme machen. Das ist ziemlich nervig und keiner kann mir sagen ob es weg geht.

Nun hoffe ich auf Sonne..... Wärme und Urlaub.....

Alles Gute euch

Hallo zusammen,

ich werde seit 3 Monaten mit Dasatinib (5x100mg; Mo-Fr) behandelt & bin nun bei 0,12% BCR:ABL1 - seinen Job macht das Medikament also bisher ganz gut.

Was mich aber zunehmend beeinträchtigt, ist ein ständiges [b]Nervenkribbeln im Rücken links[/b]. In den ersten Wochen der Einnahme hatte ich dieses Nervenkribbeln auch im ganzen Körper zum Einschlafen, manchmal auch nur in den Beinen. Aber seit ein paar Wochen eben "nur" im Rücken. Laut meinem Arzt kommt das nicht vom Medikament - laut Beipackzettel sind aber Muskelkater/Gelenkschmerzen bzw. auch Nervenschmerzen durchaus als Nebenwirkung gelistet? Auch hier im Thema habe ich das schon lesen können. Allerdings vom Rücken bisher nichts. Gegen Schmerzen in der LWS helfen Dehnübungen ganz gut bei mir.

Vllt hat jemand änliche Erfahrungen gemacht? Könnte eine Dosisreduktion auf 70mg hier vllt helfen? Durch mein medikamentenfreies Wochenende habe ich rechnerisch ja "nur" 70mg pro Tag (also jetzt schon). Eine Reduktion auf 70mg plus medikamentenfreies Wochenende wäre wahrscheinlich deutlich zu niedrig? V.a. nach so einer kurzen Zeit, oder?

Hier im Thema habe ich nun auch schon mehrfach von Hautproblemen gelesen - bei mir stelle ich immer nach meiner Wochenend-Pause leichte Flecken im Gesicht fest :? Können das quasi [b]"Entzugserscheinungen"[/b] sein? Hat jmd der auch pausiert, auch schon mal körperliche Unterschiede festgestellt? Also welche, die durch die Pause entstehen?

Liebe Grüße,
Philadelphia

Hallo,

hatte schonmal Probleme mit bakteriellen Infektion bei Dasatinib? Ich nehme seit Januar 22 100 mg.
Im Beipackzettel steht es als häufige Nebenwirkung.

Ich hatte jetzt seit letztem Juli die vierte Infektion mit Hautausschlag erhötem Puls und ebenfalls erhöhten entzündungswerten.

Mein Onkologe meint das dies höchst wahrscheinlich nicht von Dasatinib kommen kann.

Viele Grüße Stefan

Hallo Dotterbart

Ich finde, eine Zweitmeinung könnte wirklich sinnvoll sein. Ich bin Patient und nicht Arzt. Als Laie, der sich wie viele in diesem Forum anhand der tollen Webinare mit der Materie etwas befasst hat, würde mir Tasigna nicht als besonders attraktive Option für jemanden mit einer Herzschwäche einfallen.
Wäre interessant zu wissen, wann Scemblix/Asciminib in Deutschland als Erstlinientherapie zugelassen werden wird. In der Schweiz war das am 4. Februar 2025 der Fall. Bei der Drittlinienzulassung war die EU/Deutschland ca. 6 Monate nach der CH dran.
Vielleicht kann sich dein Arzt mal an Prof. Hochhaus in Jena wenden?

Alles Gute und Gruss
Homar

Hallo Dotterbart,
ich hatte meine Erstadiagnose von CML Ende November 2022. Ich bekam Dasatinib, 100 mg, 7x die Woche.

Nur 5 Wochen später kam ich mit einer Lungenentzündung stationär ins Krankenhaus wo dann auch ein Pleuraerguss festgestellt wurde und mir auch linksseitig 1,5 Liter abgesaugt wurden. Den halben Liter, der sich rechts befand hat man drin gelassen.

Ich hatte dann ständige Ultraschallkontrollen der Pleura. Ein halbes Jahr später haben wir dann wegen dieser und anderer Nebenwirkungen auf 5 x 80 mg Dasatinib umgestellt. Zusätzlich habe ich am Anfang 20 mg Torasemid (Entwässerungsmittel) bekommen, das nach ständigen Ultraschallkontrollen auf derzeit 5 mg runterdosiert werden konnte.

Ich habe weiter beständig leichte Pleuraergüsse rechts und links und auch an anderen Stellen des Körpers Wassereinlagerungen. Das behindert mich aber (trotz bestehender davon unabhängiger Herzschwäche) nicht besonders.
Sprich doch Deinen Onkologen auf die mittlerweile nicht unübliche Reduzierung von Dasatinib an. Wenn Dein BCR ABL Wert das zulässt wäre eine Reduzierung von Dasatinib mit zusätzlichem Entwässerungsmittel ja vielleicht auch für Dich eine Option.
Alles Gute

Servus an alle,

habe knappe 2 Jahre Dasatinib genommen. Startdosierung waren 100mg. Die habe ich gar nicht vertragen. Hatte dermaßen Gelenkprobleme das ich nicht mal mehr einen Stift halten konnte. Dosis wurde dann auf 80mg reduziert und die Probleme waren zu 90% weg. Leider stellten sich dann im Dezember 2024 just zur Weihnachtszeit Atemprobleme ein. Zunächst hatte ich das auf eine vorhergehende Erkältung und mein leichtes Asthma geschoben. Nachdem sich die Situation bis zum Januar nicht verbesserte und ich fast nicht mehr 1. Etage die Treppen hoch kam wurde ein Ultraschall gemacht und ein großer Pleuraerguss festgestellt. In Folge wurde ich punktiert und 1,5L Flüssigkeit abgesaugt.

Da ich auch noch unter einer Linksherzinsuffizienz leide wurde ich danach bei meinem Kardiologen vorstellig. Der sagte das aus seiner Sicht ein so großer Erguss nicht vom Herz kommen könne und die von ihm verordneten Medikamente das evtl. vom Herzen kommende Wasser im Zaum halten sollten.

Mein Onkologe meinte nun das ich wohl zu den Patienten gehöre bei denen Dasatinib das auslöst und will mich nun auf Nilotinib umstellen. Meine Begeisterung darüber hält sich anhand der umständlichen Einnahme und der zu erwartetenden weit übleren Nebenwirkungen als bei Dasatinib z.B. auf meine Diabtes Typ2, in Grenzen. Werde mir wohl noch eine Zweitmeinung einholen müssen.

VG
Dotterbart

Hallo Andy,

ich habe keinen Unterschied gemerkt, ob ich Dasatinib auf nüchternen oder vollen Magen genommen habe. Die ersten Jahre habe ich Dasatinib ja im Abstand von 12 Stunden genommen (Studie zur Dosisfindung). Ich glaube damals durfte man vor und nach der Einnahme 1 oder 2 Stunden nichts essen.

Danach war die Standardempfehlung 1x täglich 100mg. Habe ich dann jahrelang exakt um 9 Uhr genommen. Mittlerweile nehme ich ja montags bis freitags 100mg. I.d.R. um 7 Uhr, wenn ich das Büro betrete bzw. im Homeoffice den PC hochfahre. Kann aber auch mal an freien Tagen erst später werden.

Hoffe es wird bald besser bei Dir. Hatte jetzt mal eine Phase von 3 Monate fast ganz ohne Kopfschmerzen, habe aber auch nicht gearbeitet. Seit Montag wieder im Büro und die Kopfschmerzen nehmen zu.

Hi Marc,

danke für deine Rückmeldung.
Hast du irgendeinen Unterschied bzgl. Nebenwirkungen in Bezug auf Essen gemerkt? Also spielt es irgendeine Rolle, ob vor/während/nach einer Mahlzeit die Tablette eingenommen wird?
So wie ich das von dir lese, hast du in all den Jahren auch nicht mit der Tageszeit experimentiert, oder?

Bin schon auf heute Nacht/morgen gespannt...war die letzten 2 Tage schon schön, mal wieder ohne Kopfschmerzen aufzuwachen :)
Da ich über viele Jahre bisher relativ selten Kopfschmerzen hatte, kann ich es dann doch ziemlich gut zuordnen. Aber noch bin ich recht zuversichtlich ;)

LG
Andy

Hallo Andy,

ich nehme Dasatinib seit Oktober 2005 nahezu ohne Unterbrechung. Anfangs 2x täglich 70mg, danach 7x 100mg und seit einigen Jahren 5 x 100mg (Mo-Fr).
Vermehrte Kopfschmerzen habe ich seit Dasatinib immer gehabt, aber seit der Reduzierung auf 5x100mg ist dies wesentlich besser geworden. Ich schiebe die Kopfschmerzen aber nicht nur auf Dasatinib, andere Faktoren spielen da mit Sicherheit auch eine Rolle.
Die Tablette schlucke ich immer am Morgen. Mal vor, mal nach dem Frühstück. Manchmal auch ohne Frühstück. Ich denke Deine Körper gewöhnt sich im Laufe der Zeit an das Dasatinib und die Kopfschmerzproblematik wird besser.

Zum Thema Herz und Sehnerv kann ich Dir keine weiteren Informationen geben.

Gruss
Marc

Hi,

nach ca. 18,5 Jahre Imatinib habe ich jetzt seit dieser Woche auf Dasatinib (5x80mg/Woche) umgestellt.

Was ich seit der ersten Einnahme an merke, sind Kopfschmerzen. Ich nehme die Tablette bisher immer abends um 22.00Uhr ein und irgendwann nachts/frühen morgen beginnen die Kopfschmerzen. Sind aber nicht so schlimm, so dass ich Schmerztabletten nehmen müsste und normal vergehen sie auch im Laufe des Tages wieder. Aber bißl nervt es mich schon, dass ich seitdem nimmer gut durchschlafen kann.
Ich hoffe, dass das mit den Kopfschmerzen wieder besser wird, wenn sich mein Körper darauf eingestellt hat.
Andere Nebenwirkungen habe ich nach der kurzen Zeit noch keine bemerkt, mal sehen, was da noch alles kommt.


Was mich in der Packungsbeilage etwas verunsichert, sind z.B. "Gelegentliche Nebenwirkungen: Herzanfall (auch mit tödlichem Ausgang). 1 von 100 sind ja jetzt nicht so wenige, die hiermit anscheinend eine ernsthafte Nebenwirkung haben.
Oder auch bei seltenen Nebenwirkungen "Entzündung des Sehnervs, was zu vollständigem Verlust des Sehvermögens führen kann".

Weiß man über diese Nebenwirkungen mehr, bei welcher Dosis diese hervorgerufen worden sind oder welche Faktoren hierbei noch mit reingespielt haben?
Einige hier nehmen Dasatinib ja schon sehr lange und haben sich damit möglicherweise intensiver damit beschäftigt. Würde mich freuen, wenn hierzu jemand genauere Infos teilen könnte :)


Viele Grüße
Andy

Hallo
Ich kenne auch sehr gut die beschriebenen Nebenwirkungen, insbesondere Kopfschmerzen und fatique. Diese extreme Müdigkeit beeinträchtigt mich immer wieder sehr. Morgens steh ich auf und denke alles gut, aber nach 1 oder 2h ohne großartig was gemacht zu haben,bin ich so fertig, das ich mich hinlegen muss.
Dann geht's nach unterschiedlichen Ruhepausen, wieder.
Wenn ich mich zwischen drin nicht hinlegen kann, weil ich wie heute, bei einem schönen Spaziergang oder auch bei einer Wanderung,so k.o. bin, dann kann ich nur langsam weitergehen und brauche Zeit zum erholen, setze mich hin wo ich kann oder lege mich auf ne Bank oder Wiese.....Irgendwann geht's dann wieder als sei nix gewesen. Ist aber heftig anstrengend.

Nach einem erfolglosen Absatzversuch, bin ich inzwischen bei 7x 70mg Dasatinib auf Anraten meines Arztes. Das vertrage ich auch gut, die Werte sind wirklich supi. Mal sehen wie es weitergeht. Aufgeben ist sicher keine Option und so habe ich trotz allem dieses Jahr 5 Wochen mit Pausetage oder eben Pausestunden eine herrliche Wanderung gemacht, die meiner Seele gut getan hat und für die ich mega dankbar bin!
Pasa a pasa..... Schritt für Schritt....

Hallo,
ja das kenne ich... wenn ich mal ein Glas Wein trinke, habe ich auch stark erhöhten Puls, zumal ich durch die Dasatinib Einnahme sowieso schon erhöhten Herzschlag bzw. Rhythmusstörungen habe. Eine Lösung dafür habe ich leider auch nicht, wobei es mir erträglich ist. Dafür habe ich stark mit den ständigen Erschöpfungszuständen und Infekten zu kämpfen....

Hallo zusammen,
Da ich auch Dasatinib nehme, wollte ich meine Nebenwirkungen hier auch mal schildern...
Wie schon von vielen von euch geschrieben habe ich ab und zu Tage wo die Müdigkeit überwiegt.
Was aber okay ist und wo ich mit klar komme.
Zur Zeit macht mir eher Hautprobleme am Hals und im Schritt, mit Juckreiz, Probleme.
Desweiteren habe ich mal eine Frage an die Allgemeinheit... Wenn ich ab und zu mal ein paar Bier oder Wein trinke (selten) habe ich nachts ein Ruhepuls von 100!
Gibt's da ähnliche Erfahrungen und eventuelle Lösungen?
Liebe Grüße Stefan

Ja da kann ich mitfühlen. An meinen Fatigue Tagen ist mir alles zu viel, kleinste Bewegungen oder sogar manchmal nur das Reden... An solchen Tagen fühlt es sich immer so an, als würde ich einen Teil meines Lebens verpassen und ich bin teilweise echt emotional und deprimiert. Aber ich denke mir, es kommen auch immer wieder bessere Tage... Zum Glück hab ich meinen tollen Mann an meiner Seite, der mich immer wieder aufbaut und für mich da ist. 🙏