lieber jan,ich habe die papiere uebersezten lassen und nehm`ich sie mit.ich fliege nach hause am don.afrodita und ich sind dir sehr dankbar fuer deine unterstuetzun.wir bleiben im kontakt.lise, fuer deine wuensche danke auch.
liebe gruesse an alle
antoneta
p.s.naechtes mal schreib`ich mehr,bin geschafft von der hitze <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
neues aus dem kosovo
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Liebe Antoneta,
ich habe heute bei einem globalen CML-Patientengruppen-Treffen zwei Vertreter der Max Foundation getroffen.
Der Kosovo wird vom GIPAP-Programm, in dessen Rahmen von Novartis bereits unter gewissen Bedingungen weltweit 12.000 Patienten kostenlos Glivec bereitstellt, in der Tat nicht abgedeckt. Allerdings gibt es auch außerhalb von GIPAP in Einzelfällen über die Max Foundation Möglichkeiten, wenn Glivec nicht vom jeweiligen Gesundheitssystem getragen wird und beim Patienten keine eigenen Mittel verfügbar sind, um das Medikament selbst zu zahlen.
Hierzu benötigt die Max Foundation jedoch genauere Angaben, damit das entsprechende Gremium über eine Unterstützung entscheiden kann. Dazu gehört eine genaue Schilderung des Falls (z.B. bisheriger Krankheits- und Therapieverlauf, aktueller Status, behandelnder Arzt mit allen Kontaktdaten, persönliche Daten des Patienten) - auf englisch.
Ich kenne die entsprechenden Ansprechpartner bei der Max Foundation in den USA - wenn ich bei der Vermittlung helfen kann, lass es mich bitte wissen.
Bei dem heutigen Treffen habe ich heute auch CML-Selbsthilfegruppen in Serbien und Kroatien getroffen. Von diesen habe ich auch den dortigen Novartis-Kontakt erhalten.
Es gibt daher verschiedenste Anlaufstellen, die Du angehen könntest... Bitte lasse mich wissen, wenn ich unterstützen kann.
Viele Grüße
Jan
[addsig]
ich habe heute bei einem globalen CML-Patientengruppen-Treffen zwei Vertreter der Max Foundation getroffen.
Der Kosovo wird vom GIPAP-Programm, in dessen Rahmen von Novartis bereits unter gewissen Bedingungen weltweit 12.000 Patienten kostenlos Glivec bereitstellt, in der Tat nicht abgedeckt. Allerdings gibt es auch außerhalb von GIPAP in Einzelfällen über die Max Foundation Möglichkeiten, wenn Glivec nicht vom jeweiligen Gesundheitssystem getragen wird und beim Patienten keine eigenen Mittel verfügbar sind, um das Medikament selbst zu zahlen.
Hierzu benötigt die Max Foundation jedoch genauere Angaben, damit das entsprechende Gremium über eine Unterstützung entscheiden kann. Dazu gehört eine genaue Schilderung des Falls (z.B. bisheriger Krankheits- und Therapieverlauf, aktueller Status, behandelnder Arzt mit allen Kontaktdaten, persönliche Daten des Patienten) - auf englisch.
Ich kenne die entsprechenden Ansprechpartner bei der Max Foundation in den USA - wenn ich bei der Vermittlung helfen kann, lass es mich bitte wissen.
Bei dem heutigen Treffen habe ich heute auch CML-Selbsthilfegruppen in Serbien und Kroatien getroffen. Von diesen habe ich auch den dortigen Novartis-Kontakt erhalten.
Es gibt daher verschiedenste Anlaufstellen, die Du angehen könntest... Bitte lasse mich wissen, wenn ich unterstützen kann.
Viele Grüße
Jan
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Hallo Antoneta,
tut mir leid, dass ich auf Deine Nachricht nicht reagiert habe, doch ich war - und bin - einige Tage außer Haus. Ich kann Dir vielleicht einen Tipp geben, allerdings nur per EMail. Bitte sende mir eine EMail an <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Habt Ihr Euch auch schon an das GIPAP-Programm gewendet, das von der Max Foundation betreut wird und Glivec in bestimmten Fällen und bestimmten Ländern bereitstellt?
Herzliche Grüße
Jan
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tut mir leid, dass ich auf Deine Nachricht nicht reagiert habe, doch ich war - und bin - einige Tage außer Haus. Ich kann Dir vielleicht einen Tipp geben, allerdings nur per EMail. Bitte sende mir eine EMail an <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:.">.</a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Habt Ihr Euch auch schon an das GIPAP-Programm gewendet, das von der Max Foundation betreut wird und Glivec in bestimmten Fällen und bestimmten Ländern bereitstellt?
Herzliche Grüße
Jan
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hallo liebe leute,bin im moment in kosovo bei meine schwester.die war letzten 5 wochen in der militaerisch-medizinische akademie in belgrad und am mitwoch ist sie entlasen worden.sie hat eine sehr agressive chemo gekrigt-7 tage lang-und die aerzte haben es geschafft von der ANLL M4 wieder auf die CML zurueck zubringen.diesen kampf hat sie gewonnen aber jezt ist der naechste angesagt,naemlich,seit di.nimmt sie glivec den sie nur fuer 12 tage bekommen hat und 1070 euro gekostet hat.ich hate kein geld fuer mehr-das k.h. hat uns 9500 euro fuer 5 wochen gekostet,dass wir mit einen kredit und spenden bezahlt haben- und die aerztin wollte nicht warten.ab morgen geht der kampf weiter,mit beschafung von glivec.alle laender in der umgebung sind auf listen fuer lebensprogramm,nur kosovo nicht!fals jemand von euch mir ein tipp geben kann fuer weitere schritte,danke ich vom herzen weil ich geb nicht auf,und afrodita auch nicht.
gruesse an alle
antoneta
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