was ist für Euch Euere Leukämie ?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 12.05.2006, 16:29

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Wie erlebt ihr Euere Leukämie ? Denkt ihr auch darüber nach, oder hab ich als EU-Rentner nur zu viel Zeit zum Denken ?

Gruß
Thomas

</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hi Thomas...
ich hab keine Leukämie... aber ich denk, dass es gar nicht so schlecht is, wenn du über deine Krankheit nachdenkst! du weißt was in dir vorgeht. weißt was dein Körper mit dir spielt... weißt dich einzuschätzen... und du kannst deshalb beurteilen, was du mit dir anstellen kannst!!! Geh mach was... Sei du! Leb dein Leben mit offenen Augen... mit dem Wissen, was dein Körper noch verkraftet und was nicht! Mach dir alles bewusst... Vielleicht entdeckst du ja so manche Begabungen, dir dir helfen, wenns dir so richtig dreckig geht!
Ich wünsch dir jedenfalls nur das Beste...

unknown

Beitrag von unknown » 12.05.2006, 16:17

hi scarlett... hab gelesen was mit deinem dad ist! Falls du (ihr anderen auch) reden wollt... könnt mir schreiben: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:"></a><!-- BBCode auto-mailto end -->
Weiß auch nicht... manchmal will man halt quatschen. hab auch MSN. Werd ganz bestimmt zurückschreiben!
Liebe Grüße

unknown

Beitrag von unknown » 24.04.2006, 19:34

hallo mein name ist scarlett bin neu hier...

mein daddy ( 59) ist vor einigen jahren erkrankt an chronischer leukämie welcher typ das genau ist weiss ich nicht da mein daddy nich gern darüber spricht er muss alle drei monate zur kontrolle und hat auch bereits diverse andere erkrankungen bekommen diabetes, was mit der milz, hepatitis...

ich mach mir große sorgen kann aber nicht darüber sprechen da ich sofort anfange zu weinen...

ich hab solche angst auch um meine mommy...




Heide
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Beitrag von Heide » 01.03.2006, 20:03

Guten Abend,

ich habe mit grossem Interesse Eure Beiträge gelesen und kann Thomas und Bernd nur zustimmen. Diese Erkrankung gibt uns einige Denkaufgaben durch die unser Leben an Qualität gewinnt.

Ich habe lange in dieser sinnlosen, schrecklichen Erkrankung einen Sinn gesucht. Es musste doch einen Sinn geben, warum man dies alles durchmacht, es kann sich doch nicht um biologische Unfälle handeln!?

Falls es sich bei Euch allen ( meinen Gesprächsteilnehmern in diesem Thread ) um nicht transplantierte CML-Patienten handelt, dann spielen wir jedoch in unterschiedlichen Ligen. Ihr habt diese Angst, Euer Damoglesschwert, über Euch, hilft die medikamentöse Therapie oder eskaliert die Leukaemie irgendwann? Entscheide ich mich für eine SZT oder nicht, welchen Weg wähle ich.

Ich beneide Euch nicht um diese Qual der Entscheidung und die Fragen um Eure Zukunft.

Mein Weg war anders. Ich hatte keine Zeit für eine Wahl als AML Patientin. Mir wurde aus der Not vieles von den Ärzten abgenommen. Dies war für meinen Weg auch gut so! Durch die schlagartige Isolation in die ich im Krankenhaus von jetzt auf sofort gekommen war, hatte ich viel Zeit zum Nachdenken. Ich glaube schon, dass uns diese Erkrankung die Gelegenheit gibt Schlüsse für unser Leben zu ziehen. Wir erhalten durch diesen völligen Stillstand die Chance noch einmal ganz von vorn anzufangen mit einem wachsamen Blick auf uns, was uns guttut und was unser System nicht verzeiht . Manchmal wird mir schwindelig bei dem Gedanken soviel Verantwortung zutragen. Früher war meine Gesundheit viel selbstverständlicher, heute ist sie verdammt zickig geworden.

Es mag merkwürdig klingen, aber mein Mann und ich empfinden meine Erkrankung als Bereicherung für unser Leben . Wir haben viel gelernt !

Schmerzlich ist für mich die Erfahrung in den letzten 2 Jahren soviele Menschen als Weggefährten kennengelernt und verloren zu haben. Ich vermisse sie, wir haben eine existentielle Erfahrung miteinander gemacht !

Mit der Diagnose bzw. Erkrankung finde ich, wie Bernd, durchlaufen wir Prozesse, am Anfang ist es ein Schlag ins Gesicht, man ist starr, dann kommt Kampfgeist auf, Wut, Sturrheit, eine ganze Palette von extremen Gefühlszuständen. Es braucht lange, bis man lernt damit wirklich zu LEBEN.

Ihr CMLer und wir AMLer teilen jedoch die Ängste um unsere Zukunft, ob transplantiert oder nicht , wir wissen alle nicht, ob wir dieses Kapitel in unserem Leben zuschlagen können!

Liebe Grüsse
Heide

Joern
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Beitrag von Joern » 01.03.2006, 13:50

Moin,

ich hab einfach Pech gehabt. Es hat keinen Sinn, sich Gedanken darüber zu machen, warum gerade ich? Ich versuche mich damit zu arrangieren, dass ich eine Krankheit habe, die ich nicht so einfach wieder los werde, wenn überhaupt. Ich versuche mich auf das wesentliche zu Konzentrieren, als da sind: Familie, Ehefrau und Kind Im Hobby Segeln die Natur zu erleben. Wir haben nun (endlich wieder...) ein Boot und ich kanns kaum erwarten das Ding im Wasser zu haben. Ich habe meine anderen Aktivitäten so gut wie komplett heruntergefahren. (ich hätte z.B. zum Americas Cup als Segel-Schiedsrichter gehen können, ich bekomme viele Einladungen zu Weltmeisterschaften die ich nun absage etc.).
Entspannung mache ich auch. Und ich bilde mir ein, das es hilft. Grübelnd einzuschlafen kann nicht gut sein.
Ich habe übrigens nicht das Gefühl, dass das Immunsystem auf hochtouren läuft. Es erkennt schlicht und einfach die bösen Zellen nicht. Es wird halt überlistet.
Und auch klar, es ist nicht gerade erbauend, wenn ich mit meiner Tochter spiele und dann denke, wie lange geht das noch. Ich frag mich dann aber immer wieder: Warum sehe ich das so negativ? der berühmte Blumentopf kann jedem auf den Kopf fallen. Als nicht erkrankter will man das nur nicht wahrhaben und verdrängt solche Gedanken.
Ach ja, und dann ist da noch Gott.
Wenn ich bete wird mir jedenfalls einiges an Last abgenommen.
Und sterben will ich schon gar nicht. Eher mach ich eine KMT :)
aus Hamburg
alles gute
Jörn
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medusa
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Beitrag von medusa » 06.01.2006, 13:07

Hallo Thomas,

Ich habe mir jahrelang gewünscht sterben zu können, weil ich das Leben das ich führte Sch.... fand. Ich fand nicht den Mut zu Veränderungen. Als ich dann im Januar 2005 die Diagnose CML bekam, dachte ich : jetzt hast du es geschafft, aber will ich wirklich sterben ? Vordergründig tat ich alles um am Leben zu bleiben, nahm brav mein Medi ein, doch ich zog mich vom Leben zurück. Erst als ich mich entschieden habe, mich weder fürs Sterben noch fürs Leben zu entscheiden, ging es mir besser und ich konnte mich dann sehr schnell doch fürs Leben entscheiden. Ich fühlte mich noch nie so lebendig, wie heute. Alles ist wieder möglich. Und ich geniesse meine "Narrenfreiheit". Niemand hält mich davon ab verrückte Dinge zu tun, alle haben Verständnis für meine Spontanität und verstehen wenn ich mir lang gehegte Wünsche erfülle. Meine Familie lässt mir viel Raum für mich und plötzlich ist es viel einfacher Grenzen zu setzen.
Und endlich lebe ich meine Träume.
Verrückt ist das ich dazu eine lebensbedrohliche Krankheit brauche, aber es ist wie es ist. Ich sehe es als riesen Chance und mache das Beste daraus.

E liebs Griessli
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Gerhard
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Beitrag von Gerhard » 31.12.2005, 14:03

Hallo Andrea,

vielen Dank für deine Geschichte. Sie zeigt wie das Denken, die innere Einstellung, unser Leben bestimmt. Als du des Lebens überdrüssig warst, hast du das bekommen was du wolltest, nämlich eine Krankheit, die dein Leben beenden kann.

Da du aber nicht sterben willst, hast du Gott sei Dank Hoffung geschöpft, hast dir neue Ziele gesetzt. Du hast deine Einstellung geändert, bist in ärztliche Behandlung gegangen, hast einen neuen Job gefunden, weil du das wolltest. Das heißt es ist das eingetreten, was du dir erträumt hast.

Es gibt zwei Dinge, die das Leben und die Zukunft der Menschen bestimmen. Auf der einen Seite stehen die Wünsche und die Träume. Auf der anderen Seite steht die Angst, die uns von der Realisierung unserer Träume abhalten will. Was bestimmt dein Leben?

Du hast dich noch nicht ganz für das Leben entschieden wie ich deinen Ausführungen entnehme. Du lässt dir dieses Hintertürchen offen, das dich von der inneren Heilung abhält. Du hast noch zuviel Angst.

BITTE MAURE DIESES HINTERTÜRCHEN ZU! Das Leben ist es wert gelebt zu werden. Ich wünsche dir für das neue Jahr positive Gedanken und dass sich deine Träume erfüllen. Und denke daran: Es passiert das, was du dir wünschst.

Alles Gute.

Gerhard

:)

AndreaA.
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Beitrag von AndreaA. » 30.12.2005, 18:08

Es hört sich vielleicht völlig verrückt an ....
.... ich hatte ein ziemliches Scheiß-Leben. Ich hab sogar als Kind meiner Mutter mal vorgeworfen, daß sie mich nicht abgetrieben hat. Verdammt hart, als Kind auf sowas überhaupt zu kommen! Der Tod war immer mein Freund, mein Ausweg wenn wirklich mal gar nichts mehr gehen sollte. Und ich hab mir jahrelang Krebs herbeigesehnt, einfach weil ich es beruhigend gefunden hätte, meinen Lebenszeitraum absehen zu können. "Nur noch soundso lange, dann hab ich es geschafft!"
Die Leukämie traf mich, als ich endlich die Kraft gefunden hatte aus diesem Leben auszusteigen. Ich konnte mich endlich für das Leben entscheiden, bin in eine psychosomatische Klinik gegangen, hab mich um einen neuen Job beworben, und WOLLTE endlich leben.

Was bedeutet die Krankheit für mich? Hm! Ich hab keine Angst vor ihr. Sie ist irgendwie sogar mein Freund, denn ich hab durch sie mein Leben total geändert, wenn ich mir das auch ganz anders vorgestellt hatte. Es ist in Ordnung, daß sie da ist. Und wie früher ... wenn es wirklich hart auf hart kommt ... ich hab mein Hintertürchen durch das ich abhauen kann. Und ich muß nichtmal selbst Hand anlegen!

Das hört sich jetzt erschreckend an, ich weiß! Normalerweise bin ich schon lange nicht mehr so depressiv, aber mein Freund der mir alles bedeutet hat, hat mich gerade aus heiterem Himmel und ohne Vorwarnung verlassen. Es geht mir gerade gar nicht gut!
Lieber Gruß,
Andrea

Gerhard
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Beitrag von Gerhard » 30.12.2005, 14:25

Hallo Thomas,

ich bin der Meinung, dass eine schwere Krankheit nicht zufällig entsteht. Ich glaube, dass bei einer chronischen Krankheit, die sich über viele Jahre entwickeln kann, über lange Zeit etwas im Leben aus dem Ruder gelaufen ist. Negatives Denken, Mißerfolge, Angst und fehlende Balance geben mit Sicherheit der Krankheit Nahrung.

Aber ich bin auch der festen Überzeugung, dass eine Krankheit ebenso wieder verschwinden kann wie sie gekommen ist. Es gibt Spontanheilungen und jeder Mensch besitzt ein Heilungssystem ganz tief in sich drin. Man muss nur in sich hineinhorchen, den eigenen Weg finden, den Sinn erkennen und Freude und Hoffnung für die Zukunft entwickeln. Man muss an die Zukunft glauben. Ich denke, dass uns das die Krankheit sagen will.

Albert Schweizer hat einmal gesagt: "Ich bin Leben inmitten von Leben, das leben will."

In diesem Sinne wünsche ich dir ein gesundes neues Jahr 2006.


Gerhard :)

bernd51
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Beitrag von bernd51 » 29.12.2005, 21:27

Hallo Thomas,

eine interessante Frage. Ich musste erstmal darüber nachdenken.
Nun meine ich, daß sich die Einstellung zu unserer Krankheit mit der Zeit wandelt.
Meine Diagnose bekam ich im Juli 05. Bin noch " Anfänger " , werde nur alle
3 Monate kontrolliert. Trotzdem war es erstmal ein Schlag ins Gesicht.
Habe mich sofort so gut wie möglich informiert. Voller Wut habe ich festgestellt, das
ich ein Problem habe, was ich nicht lösen kann. Im Job muß ich laufend irgendwelche
Probleme lösen. Aber gegen das Zeug in mir ist mir noch nichts eingefallen.
Mittlerweile bin ich gelassener geworden und denke ich muss es auf mich zukommen lassen.
Da ich selbstständig bin, werde ich vorsorglich einige Dinge regeln.
Aber eine Beziehung zu dieser Seuche habe ich nicht gefunden. Werde sie bekämpfen,
wenn es nötig wird. Vielleicht habe ich ja noch etwas Zeit damit.
Oder eine meine anderen " Zipperlein" rafft mich vorher hin und ich kann dieser
Krankheit den Mittelfinger zeigen. Ich glaube zuviel Grübeln ist auch nicht gut.

So, jetzt gehe erstmal ins Ebay ein bisschen shoppen.

Gruß Bernd

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Thomas55
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Beitrag von Thomas55 » 29.12.2005, 19:41

...ist es etwas das einen einfach "angefallen hat", das man dringend los werden muß, das man bekämpfen muß...

In der Anfangszeit meiner Erkrankung lernte ich den Amerikaner Simonton kennen, der durch seine Visualisierungstechnik bekannt wurde. Diese Technik versucht durch Konzentration auf innere Bilder den Krebs gedanklich zu bekämpfen. Irgendwie klappte das bei mir nicht, vielleicht auch weil ich keinen soliden Krebs, sondern einen Systemkrebs habe.

Je mehr ich darüber nachdenke und je länger ich damit lebe (unheilbar?) wird mir klar, dass es sich bei meiner Krankheit nicht um etwas Fremdes handelt, das mich angefallen hat, das ich schnell wieder los werden muß, bekämpfen muß,sondern dass ich es bin der krank ist, dass das Gleichgewicht in mir irgendwie gestört ist. Mein Immunsystem läuft so auf Hochtouren bezw. Abwehr, dass es nicht mehr richtig funktionieren kann und dabei die eigenen Probleme gar nicht mehr erkennt...

Wie erlebt ihr Euere Leukämie ? Denkt ihr auch darüber nach, oder hab ich als EU-Rentner nur zu viel Zeit zum Denken ?

Gruß
Thomas


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