Hallo Jaqueline

So wird das bei mir auch gehandhabt, Kontrolle durch Szintigraphie.

Ansonsten geht es mir gut. Wieder ein Wnter ganz ohne Infekt überstanden.

LG

Hallo Marlene,

ja das mit den schwankenden Werten ist mir auch schon aufgefallen, ich bin aber schon immer "glücklich", wenn die Werte nicht noch weiter in den Keller rutschen sondern zumindest aktuell erstmal wieder über 1000 sind Mittlerweile gibt man sich mit kleinen "Erfolgen" ja schon zufrieden.

Bezüglich der SD ist auch erstmal abwartendes Verhalten bzw. zeitnah auch wieder Kontrolle, dann wird auch noch eine Szintigraphie gemacht, danach dann weitere Entscheidung was ansteht. Ich werde wieder berichten, sobald ich wieder beim Arzt war.

Wie gehts dir denn aktuell? Hoffe alles soweit gut?

Hallo Jaqueline

Vitamin D ist generell wichtig und ist bei vielen Frauen sehr weit unten, war bei mir auch grenzwertig. Vitamin D wird auch von Prof. Loughran als Therapie empfohlen.

Man kann bei Dir auch beobachten, dass bei jeder Kontrolle die Neutrophile schwanken. Jetzt liegst Du wieder über 1000.

Wie geht es denn mit Deiner Schilddrüse weiter?

LG
Marlene

Hallo Ibby und Marlene,
habe gestern die neuesten Blutwerte von der Endokrinologin zugeschickt bekommen, da ich dort ja wegen der SD-Probleme war.
Bezüglich der LGL Werte sind die Neutrophilen absolut aktuell 1309 (zuletzt bei der Onkologin waren es 930).
Die Lymphozyten absolut sind in etwa gleich zu den letzten Werten bei der Onkologin
Es wurde eine sehr niedriger Vitamin D Wert ermittelt, daher muss ich ab sofort Vitamin D3 + K2 nehmen.

Die Werte schaun doch ganz gut aus.
Ich hatte bisher immer Kontrolle aller 3 Monate und dabei auch Ultraschall Bauchraum.
Mein Onkologe hat vorgeschlagen, jetzt alle 6 Monate.
Mir solls recht sein. Im Moment geht es mir gut und ich möchte mich gar nicht so viel mit dem allen beschäftigen.
LG
Ibby

Weil du mal gefragt hattest, wann eine Therapie sinnvoll wäre: Prof. Haferlach meinte, nur wenn auch das rote Blutbild und/oder die Thrombozyten betroffen sind, oder wenn es häufige Infekte gibt. Allein niedrige neutrophile Granulozyten sind kein Grund und bei dir sind sie ja im Moment auch nicht so niedrig. Das wäre unter 500. Aber, wie gesagt, das wäre auch noch kein Grund.

In welchen Abständen habt ihr eure Labor-/Ultraschallkontrollen?
Wir auch jedes Mal bei Euch Ultraschall mitgemacht?

Habe nun meine erste "Kontrolle" hinter mir mit folgenden Werten:
Leukozyten 5130/µl
Lymphozyten absolut 3820/µl
Lymphozyten 75%
Granulozyten 19%
Monozyten 7%

Leider sind die Werte leicht schlechter geworden wie noch im Januar

Nächste Kontrolle inklusive Ultraschall soll in 3 Monaten gemacht werden.
Ich fühle mich aktuell gut, habe keine Beschwerden/B-Symptomatik.
Grippeschutzimpfung habe ich auch hinter mir. Pneumkokken-Impfung folgt in ca. 10 Tagen.

Hallo Marlene
bezüglich der leicht vergrößerten Lymphknoten meinte meine Onkologin, dass man alle 1 - 2 Jahre mal ein CT machen könnte zur Kontrolle, zwischendurch Ultraschallkontrollen. Aber die Vergrößerung wäre nicht so gravierend oder besorgniserregend meinte sie.
Das Wichtigste bezüglich der T-LGL ist momentan die regelmäßige Blutbildkontrolle. Nächster Termin für mich ist der 08.03. zur weiteren Besprechung.

Nein, sonst muss nichts an Diagnostik laufen, Deine Ärtzin scheint das gut im Griff zu haben. Du hattest anfangs ja den Verdacht, dass aufgrund der Lymphknoten noch etwas nicht in Ordnung ist. Ich meinte mal gelesen zu haben, dass die LGL selten mal einen Lymphknotenbefall haben kann, dann sind die Lymphknoten wohl vergrößert. Aber das ist nicht die Regel.

Hallo Marlene
Es ist als T-LGL diagnostiziert worden.
Andere Diagnosen oder weitere Diagnostik erfolgte aktuell bisher nicht
Hätte da noch weiter was erfolgen müssen?
Ich bin leider nicht so medizinisch bewandert und weiß nicht, was man hätte noch machen müssen

Hallo Jaqueline

Ich wollte nochmal nachfragen, ob die Lymphomgeschichte "nur" als TLGL diagnostiziert ist oder vermuten die Ärzte aufgrund der Lymphknoten doch noch etwas anderes?


LG
Marlene

Hallo Ibby.
Ich hatte vorhin Probleme beim Einloggen, daher hatte ich euch meine Frage auf anderem Wege gestellt.
Jetzt nach mehrfachen erneuten Versuchen konnte ich mich endlich wieder einloggen.
Die Wechseljahre, in denen man ja auch vermehrt Nachtschweiß hat, habe ich bereits hinter mir.
Das mit dem Nachtschweiß ist erst in den letzten zwei Wochen vermehrt aufgetreten.
Es ist halt nur unangenehm, aber wenn wenn es aktuell nur bei der B-Symptomatik mit dem Nachtschweiß bleibt und ich ansonsten von anderen Symptomen verschont bleibe, dann kann ich damit leben.

Liebe Grüße
Jacqueline

Hallo Jacqueline,

ich antworte dir mal hier. Vielleicht interessiert das Thema jemand anderes auch.

Nachtschweiß: Habe ich nicht und hatte ich auch nie. Es soll aber zu den B-Symptomen gehören.
Bist du vielleicht auch in einem Alter, wo es auch andere Ursachen haben könnte?

LG
Ibby

Habe euch beiden auch per PN meine Kontaktdaten gesendet.

Lieben Gruß
Jacqueline

Ja gerne. Ich schreib dir auch meine.