Hallo nochmal,

vielen Dank an euch alle für die hilfreichen Tipps und die moralische Unterstützung.
Ich denke, dass ich das richtige Medikament mit euer Hilfe und der ärztlichen Unterstützung finden werde.
Außerdem war und bin ich sportlich aktiv, sodass ich bestimmt gut mit der Therapie leben kann.
Bei Gelegenheit werde ich nochmal berichten und auch meine Erfahrungen hier schildern können.
LG

Hallo Drabo61,

ich bin jetzt 47, Diagnose vor 6 Jahren. Deine ersten Reaktionen kennen wohl alle hier, das Wort "Leukämie" wird gemeinhin mit einem Todesurteil in Verbindung gebracht ...

Tatsächlich ist die Therapiewahl eine sehr persönliche Entscheidung, wie aus den sehr unterschiedlichen Antworten erkennbar ist. Die gute Nachricht ist dabei: Alle kommen mit hoher Wahrscheinlichkeit zum selben Ergebnis, nämlich dem Stillstand der Krankheit. Das solltest du im Hinterkopf behalten.

Auch im Hinterkopf solltest du haben, dass bei schlechter Verträglichkeit ein Wechsel des Medikamentes möglich ist. Solltest du also in vielleicht 6 Monaten feststellen, dass du mit deiner Wahl nicht mehr glücklich bist, so kommt meist ein Wechsel in Frage.

Also nicht verrückt machen lassen und positiv bleiben!

Hallo Drabo61,

wie Du sicherlich jetzt schon bemerkt hast, sind es individuelle Dinge, die für das eine oder das andere Medikament sprechen. Gerade aus diesem Grund halte ich es für wichtig, dass der/die behandelnde Arzt/Ärztin möglichst viel Erfahrung mit unserer Krankheit vorweisen kann und mit Dir sicher und mit viel Sorgfalt das für Dich richtige Medikament auswählt.

Wie paradoxon schon angemerkt hat, solltest Du Dir hier im Forum die aktuellen Therapierichtlininen vor Deinem nächsten Arztbesuch durchlesen. Dies hilft, um die richtigen Fragen zu stellen und die Antworten möglichst gut einschätzen zu können.

Ich bin 2011 an CML erkrankt und nehme seitdem erfolgreich Glivec (Imatinib). Mittlerweile bin ich 58 und führe ein relativ normales Leben. Und es gibt hier im Forum noch eine ganze Menge an Veteranen, die noch wesentlich länger gut mit der CML leben. Also Kopf hoch und alles Gute.

Nobby

Hallo Jonathan,

auch dir vielen Dank für deine hilfreichen Tipps.
Jetzt liegt es wohl an mir, für welches Medikament ich mich entscheide, aber sicherlich wird mir hierzu auch meine Ärztin eine gute Unterstützung sein.
Ich finde es gut, dass es dieses Forum gibt, um sich mit denen auszutauschen, die das gleiche Schicksal ereilt hat.
Es gibt einem auch Hoffnung, nicht gleich den Kopf in den Sand zu stecken.
Ich melde mich in jedem Fall wieder hier, sobald ich erste Erfahrungen mit der Einnahme des Medikamentes gemacht habe, für das ich mich entschieden habe.

Hallo Drabo61,

die Entscheidung für eines der zugelassenen Erstlinienmedikamente ist eine, die man gemeinsam mit dem Arzt treffen sollte. Es gibt da kein eindeutiges "besser" oder "schlechter".

Allgemein kann man sagen, dass Imatinib etwas "langsamer" wirkt als die neueren Medikamente, aber fast genauso gut. Heute hoffen viele Patienten, die Medikamente nach einigen Jahren absetzen zu können. Da sind die Chancen mit den neueren Medikamenten besser bzw. kommt man schneller in die dafür nötige tiefe Remission. Wenn man das aber nicht unbedingt will, ist Imatinib eine sehr sichere Therapie. Imatinib hat häufiger spürbare Nebenwirkungen als die anderen Medikamente, dafür sind diese meist nicht von Dauer. Außerdem existieren mit Imatinib schon über 15 Jahre Erfahrungen und da sind mir zumindest keine besonderen Langzeitnebenwirkungen bekannt. Bei den neueren Medikamenten kommen Langzeitnebenwirkungen schon eher vor, wenn auch immer noch selten.

Es gibt allerdings aufgrund der Nebenwirkungsprofile der einzelnen Medikamente Empfehlungen, diese bei bestimmten Vorerkrankungen nicht einzusetzen.

Bei Nilotinib (Tasigna) sind das z.B. Herz-/Kreislauf-Vorerkrankungen, bei Dasatinib (Sprycel) Herzinsuffizienz und Lungenerkrankungen.

Die Details sind in den Therapieleitlinien zu finden. Falls du irgendwelche Vorerkrankungen haben solltest, solltest du das mit deiner Ärztin besprechen.

Viele Grüße
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

Hallo Exil-Hanseat,
zunächst einmal vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Deine Ausführungen und Erfahrungen haben mir sehr weitergeholfen und ich werde dies mit meiner Ärztin nochmal nächste Woche ausführlich besprechen.
Darf ich dich fragen, wie alt du bist ? (Du musst dies aber hier nicht bantworten, wenn du nicht möchtest) - Ich bin jetzt 57 Jahre alt und war zunächst bei der Diagnose etwas geplättet, aber inzwischen bin ich zuversichtlich und froh, da es nicht die akute Leukämie war.

Nochmal vielen Dank für deine Hilfe.

Servus Drabo,

Sprycel wird mit langfristig erhöhten Nebenwirkungen in Verbindung gebracht. Ich persönlich würde es wohl nur auf ausdrückliche Empfehlung meines Arztes auswählen. Tasignia hat das Problem, dass die Einnahme etwas unkomfortabel ist, da man 2x am Tag für mehrere Stunden "fasten" muss, und das auch noch in möglichst genau einzuhaltender 12-stündiger Regelmäßigkeit. Wenn du glaubst, dass diese Fastenprioden für dich kein großes Problem darstellen werden, dann ist Tasignia vermutlich das Mittel der Wahl für dich. Falls regelmäiges Fasten für dich genauso problematisch ist wie es für mich war, dann solltest du deinen Arzt fragen, ob du es nicht auch erstmal mit Imatinib versuchen kannst.
Imatinib ist das Medikament der ersten Generation und schlägt bei den meisten Patienten ausreichend gut an.

Ich selbst bin aktuell im Therapestopp und nehme gar keine Medikamente. Sollte die Krankheit wieder zurückkommen, würde ich wieder mit Imatinib einsteigen, weil es unkomplizert in der Einnahme ist.

Die kurzfristigen Nebenwirkungen können bei allen Präparaten ähnlich sein. Man weiß vorher leider nicht, welches man am besten verträgt. Vom Nebenwirkungs-/Wirkungsverhältnis ist Tasignia vermutlich das Beste. Aber die Einnahme ist eben etwas komplizierter.

Bedenke bei meinem Geschreibsel bitte Folgendes: Ich bin Patient und ohne medizinische Ausbildung, also interessierter und betroffener Laie mit selbst gebildeter Meinung.

Alles Gute zunächst!

Hallo, bei mir wurde jetzt kürzlich CML diagnostiziert und meine behandelnde Ärztin hat mir heute 2 Fachinfos bzgl. der Einnahme von Medikamenten mitgegeben. Derzeit nehme ich noch Chemotabletten ein, um die Anzahl der Leucozyten zu reduzieren. Nun soll ich mich entscheiden, welches der beiden Präparate ich verwenden will bzw. soll. Es handelt sich um Tasigna (Wirkstoff Nilotinib) und Sprycel (Wirkstoff Dasatinib). Beide Präparate haben ihre typischen Nebenwirkungen. Vielleicht kann mir der eine oder andere von euch seine Erfahrungen mit dem ein oder anderen Präparat mitteilen, damit mir die Entscheidung leichter fällt. Vielen Dank im voraus für eure Hilfe.