Hallo Anne,
wenn die Klinik vorerst abwarten will, denke ich dass keine akute Gefahr besteht. Ich habe grad mal noch ein bischen nachgelesen welche Therapieoptionen beschrieben werden, da gibt es doch eine ganze Reihe von Möglichkeiten wie: Milz entfernen, Kortison, Rituximab (CD-20 Antikörper), Gabe von Glubolinen.....aber ich bin ja kein Arzt, sondern auch Betroffener. Den Tip von Waldi, bei der Cll-Studiengruppe nachzufragen find ich richtig.
Gruß
Thomas
P.S. Vielleicht berichtest Du bei Gelegenheit wies weiter ging.
[addsig]

Hallo Thomas,
danke erstmal für deine schnelle Antwort. Ich habe das so verstanden, dass die Therapie nicht fortgesetzt werden kann , bis die Blutzerstörenden Antikörper verschwunden sind. Da liegt allerdings das Problem: irgendwie scheint es nicht möglich zu sein, diesen speziellen Antikörper überhaupt zu bestimmen. Es ist nicht ersichtlich, welcher Antikörper blockt. Die Klinik weiß nicht mehr weiter und meint, man müsste Geduld haben.

Hallo Anne,
eine Hämolyse ist eine relativ häufige Folge von Fludarabin. Normalerweise wird durch einen Coombstest das Risiko vorher abgecheckt, ich denke und hoffe dass dies in der Klinik gemacht wurde. Ich würde meine Ärzte fragen, ob hochdosiertes Dexamethason nicht solange hilft bis die Hämolyse zum Stillstand kommt. Dexamethason ist ein starkes Kortison. Das mit dem Identifizieren eines Antikörpers der die Hämolyse verursachen soll, habe ich nicht ganz verstanden, ich hab diese von Theorie bisher noch nicht gehört.
Wie gut die Klinik in Kassel ist, weiß ich nicht, notfalls würde ich meinen Hämatologen fragen ob er sich z.B. bei Prof. Hallek in Köln Rat holt oder mich selbst an eine andere Klinik wenden. Spezialisten sitzen in Köln, Hamburg, Ulm.....

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Anne,
es ist bekannt, dass Fludarabin eine Hämolyse auslösen kann. Deshalb wird vor der Chemo der Coombs-Test gemacht. Ist er positiv, dann darf Fludara nicht gegeben werden. Eine gute Alternative ist für diesen Fall z.B. Bendamustin. Da bei Deinem Schwiegervater die Hämolyse aber bereits eingetreten ist, solltest Du Dich mal bei der CLL-Studiengruppe (www.dcllsg.de)in Köln (eMail: <!-- BBcode auto-mailto start --><a href="mailto:)">)</a><!-- BBCode auto-mailto end --> erkundigen, was jetzt zu machen ist.
Alles Gute für Deinen Schwiegervater
Waldi
[addsig]

Hallo,
mein Name ist Anne und ich bin neu hier. Der Vater meines Freundes ist an CLL erkrankt. Die Werte sind sehr schlecht und er ist jetzt um eine stationäre Aufnahme nicht mehr herum gekommen. Das Problem bei dem Krankheitsverlauf ist, dass der Körper Antikörper gebildet hat, die das eigene Blut zerstören. Solange der Antikörper nicht identifiziert wird, kann mit der normalen Chemotherapie nicht fortgefahren werden. Am Anfang hat er Fludara und Endoxan bekommen, daraufhin enstand die Hämolyse. Jetzt bekommt er nur noch Endoxan + 4x Fotokotin und Map Campath. Eine Transfusion würde nach Aussage der Ärzte nichts bringen, weil die Antikörper das neue Blut sofort wieder zerstören. In der Klinik hier in Kassel geht es irgendwie nicht weiter. Kennt sich jemand von euch damit aus und kann mir einen Tip geben, wie man weiter vorgehen soll und wie der spezielle Antikörper bestimmt werden kann? Bin um jeden Tip unglaublich dankbar.
Liebe Grüße und danke im voraus
Anne